tisdag 13 oktober 2015

Att hålla balansen

Min sjukgymnast förklarar livet som belastningskänslig och med långvarig smärta som att gå på en väg med ett dike på var sida. Ena diket symboliserar för lite aktivitet och det andra för mycket aktivitet. Ingetdera är särskilt gynnsamt i längden. Bredden på vägen symboliserar hur känslig du är för belastning och detta varierar från person till person.

Ju smalare vägen är (eller kanske rent av stigen) desto lättare är det att hamna i ett läge där du pendlar mellan dikena. Den är helt enkelt så smal att du har svårt att hålla dig kvar på den. Jämför med Flaskan (se bilden el läs ett tidigare inlägg här): Ju mindre din energimängd är desto mindre kan du göra innan du hamnar under symtomstrecket. Om du tar i med mer än du har, dvs är och gräver i "för-mycket-aktivitet-diket" hamnar du ofrånkomligt i andra diket och tvingas till en lägre aktivitetsnivå för att orka upp på stigen igen.

Är ni med mig? 

Sanningen är väl att detta inte alls är särskilt svårt att förstå i teorin, i alla fall borde det inte vara det. Jag har inga problem att förstå och acceptera att jag behöver balansera mitt på stigen och hålla mig inom min energinivå. Att gång på gång kräla i diket känns varken särskilt värdigt eller angenämt så jag gör mitt bästa för att leva efter de förutsättningar jag har. Många gånger slås jag av att jag har gjort mer genomtänkta val och lever med mer kvalitet på det jag gör än många av mina vänner ger uttryck för, trots min smärta, utmattning och känslighet för belastning. 

Problemet verkar vara att det är svårt för andra att omsätta vad balansgången innebär i praktiken. Eller kanske är det egentligen svårt att begripa hur liten min energimängd är, hur belastningskänslig jag är och hur smal min stig är - och koppla detta till min vardag? Att förstå att duschen, resan till mottagningen eller sittandet under själva besöket är det som tippar mig i diket och att resten bara kör mig ännu djupare ner. Att det inte behöver vara fel på behandlingen utan "bara" omfattningen av den, eller miljön där den ska utföras. 

Förmodligen blir det så här eftersom de själva aldrig upplevt något liknande - men det gör det ändå inte okej. Att kräva att vårdpersonal ska ha personlig erfarenhet av allt den möter är både orimligt och onödigt. Adekvat vård ska bygga på annat än ett vårdpersonalens eget inifrånperspektiv, det perspektivet är ju ändå patienten expert på. Så varför inte utnyttja det faktum att du har en expert framför dig?

Konsekvenserna av att jag inte når fram med mina ord (läs mer om detta här) trots att jag ger tydliga exempel från min vardagsverklighet, blir att jag knuffas ut i "för-mycket-diket" och senare över i "för-lite-diket" för att överleva. I mitt fall innebär denna ofrivilliga pendling att jag blir ännu känsligare för belastning och stigen blir ännu smalare. Mitt handlingsutrymme krymper och jag tvingas in i en passivitet jag inte valt själv, som försämrar min livskvalité och som för varje pendling tvingar mig in i en helt ny acceptansprocess. 

I detta läget - när en behandling i andras ögon misslyckats - brukar jag tvingas jag in i ännu en ny aktivitet eftersom förståelsen inte finns för att det var mängden som var fel - inte själva aktiviteten. Senast var det FK-handläggaren som ville att jag skulle lägga till psykologkontakt förutom sjukgymnastiken. Jag visste från början att jag inte hade utrymme att träffa båda, vilket gjorde att jag tvingades välja bort sjukgymnastiken. På grund av att FK såg psykologkontakt som ett måste fick jag alltså välja bort sjukgymnastkontakten, vilket är det enda som gett positiv effekt på 5 år! Att fortsätta jobba enbart med sjukgymnasten var inte aktuellt. Och nu står jag då där igen och är sämre efter behandling.

Andras oförstånd gör mig alltså sjukare, inte min egen ovilja eller oförmåga att leva i samklang med mina förutsättningar.

Nu står jag inför nästa avstämningsmöte, där kontakten med psykologen ska utvärderas. Vågar inte riktigt ta in i tanken vad detta resultatet av detta möte kommer att bli! Orkar inte en gång till!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Läs Patientperspektivs senaste inlägg som berör samma tema Diagnos: Funktionalitetsöverraskning

4 kommentarer:

  1. Det är mycket jobbigt när vården inte lyssnar. Eller förstår. Eller ens försöker förstå. Du skriver så bra! Kram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det är det! Tack snälla, låt gärna andra läsa som du tror behöver läsa! ❤️

      Radera
  2. Bra text och upplysande liknelser!
    Jag känner igen mig mycket i det du beskriver här. Omständigheterna omkring och omfattningen som gör att det inte funkar. FK som pressar och tycker att det ska vara flera saker/behandlingar på en gång. Det är inte okej att de gör så!

    SvaraRadera
  3. Tack snälla du! Nej det är inte ok med ett sådant bemötande och inte heller acceptabelt att kunskapen om en diagnos påverkan på vardagsaktiviteterna generellt är så låg bland de som ska bedöma behovet av tex sjukpenning och sjukersättning!

    SvaraRadera