lördag 17 oktober 2015

Saker kan faktiskt vända till det bättre!!

Avstämningsmötet i veckan blev ett BRA möte - inte ett sånt där icke-möte som det varit så många gånger förut.

För det första kunde jag variera mellan att halvsitta och stå, jag hade krävt en anpassning och fått den. För det andra var psykologen, sjukgymnasten och läkaren så tydligt var förberedda och visade att de stod på min sida. Det krävdes inte av mig att jag skulle driva på, gå i försvar och förklara - det gjorde de andra åt mej! Men det skönaste var nästan känslan efteråt - att jag "bara" var överbelastad, inte en massa upprörda känslor! 

Psykologen hade förberett sej till tänderna, dragit ut journalen, gjort anteckningar i marginalen och hade en tydlig plan med vad hon ville förmedla under mötet. I korta drag kan det sammanfattas med att hon kan se att jag har en extrem belastningskänslighet och hon gav tydliga exempel på det hon sett både under MMR och nu. Hon berättade hur mycket vi anpassat samtalen och hur svårt det ändå är för mig att delta. Men hon betonade starkt att jag är inte rädd för min smärta och jag är inte fast i några smärtbeteenden som hindrar acceptansprocessen eller förstärker smärtan. Tvärt om lever jag efter mina värderingar i den mån det är möjligt och har anpassat min tillvaro efter mina förutsättningar. Jag är följsam i behandlingen men har samtidigt varit tydlig med mina behov. Hon märker att jag verkligen gör mina övningar och sa att det är ovanligt att någon jobbar så hårt på att få det att fungera. Samtidigt poängterade hon det positiva i att jag anpassar mig efter min dagsform och inte bara gör övningarna utan att reflektera. Hon hade på läkarens uppmaning även utvärderat mig med sina erfarenheter från psykiatrisk vård och hon kan inte se några tecken på oupptäckta psykiatriska diagnoser hos mig.

Här förskökte FK-handläggaren sig på att kommentera att i utmattning var väl en psykiatrisk diagnos och i den ingick det väl alltid depression. Hon fick genast ett massivt mothugg av både läkare och psykolog som verkligen förklarade och förtydligade att det var två helt olika diagnoser. Så skönt! Diskussionen slutade med att handläggaren muttrade något om att "då är det många som gör fel med diagnoserna...".

Sjukgymnasten pratade om hur min belastningskänslighet påverkas av hela min vardag och att jag inte kan plockas ut från mitt sammanhang. Han betonade att det är mycket viktigt att jag själv kan ha kontroll över situationen men att i en vardag finns det saker som jag inte kan styra över men som påverkar ändå - exempelvis resor till och från behandling, väntetid eller ett sjukt barn. Detta hade handläggaren märkbart svårt att ta in. Hon är så genomskinlig och hon riktigt fnyser av en totalt oprofessionell frustration över att hon inte bara kan gå mig att lyda och bli bättre - typ. 

Det verkade som att läkaren hade landat lite annorlunda i ME/CFS-frågan och att ha även tagit med psykolog och sjukgymnast i samtalet. Möjligen genom informationen och de gamla journalerna jag skickade honom, men kanske också att han respekterar Stora Sköndal. Tyvärr meddelade han att han inte hade befogenheter att skriva remiss eftersom detta endast får göras på specialistnivå. Så jag skulle alltså få en remiss till någon specialistmottagning (typ Stress- eller Smärtrehab) och sedan vänta på att få tid där och sedan skulle de skriva remiss till Stora Sköndal. Med tanke på hur väntetiderna är, okunskapen och de dåliga attityderna om ME/CFS, har jag bestämt mig för att i första hand se vad som behövs för att skriva en egenremiss. 

Just det på tal om Stora Sköndal så ringde jag dit och fick ett oerhört bra bemötande. Jag uttryckte oro över den långa redan och över hur belastningskänslig jag är och då berättade sköterskan att de håller på att jobba för att kunna få till andra vägar för utredning (typ telefon och Skype) just för att de som bor långt bort ska slippa resan. 

Nu andas jag ut och tar en dag i taget!! 

12 kommentarer:

  1. Fantastiskt bra!! Så skönt att äntligen nå fram och få det stöd du förtjänar! Hoppas handläggaren tar med sig dessa, för henne, nya erfarenheter och insikter.

    Låter klokt att du i första hand funderar på egenremiss till Stora Sköndal, annars lär det ju ta onödigt mycket tid. Samt onödigt mycket kraft för dig att behöva sätta in någon ny person in i din situation. Har just hört att universitetssjukhuset i Linköping är på gång att starta upp en specialistklinik för ME/CFS, likt den som är i Stockholm. De planerar för start i höst om all rekrytering hinns med. Vilket borde innebära att trycket på Sköndal lättas något i form av antal remisser. Jag hoppas fler landsting ska komma igång med samma goda arbete som det som är på Sköndal. :)

    I vart fall är jag oerhört glad för din skull! Njut över frukterna av din strävan, vila nu och känn dig stolt! Kramar till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän! Ja det var en stor lättnad. Planerar att ringa Stora Sköndal för att se vad de vill ha med i egenremissen, antar att jag behöver bifoga endel journalkopior också. Intressant att Linköping kommer starta upp mottagning.
      Kram

      Radera
  2. Så skönt att ha någon som står upp för en. Själv försöker jag nu byta läkare då min inte har någon kunskap om utbrändhet. Honom får jag stå upp inför på egen hand vid varje besök gällande förlängning av sjukskrivningen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det har varit rn lång väg hit, hoppas att en del av kampen är över nu. Ja, byt läkare - kunskap är à och o för att bli rätt bemött. Fråga runt bland andra utmattade och lyssna efter kvaliteter du behöver hos en läkare. Lycka till!

      Radera
  3. Vad roligt att det gick så bra! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! Hur går det själv? Jag ska försöka svara på ditt mail snart! Kram!!

      Radera
  4. Men halleluja!! Det finns hopp om mänskligheten! Det är så jag får tårar i ögonen när jag läser detta inlägg! Äntligen äntligen att någon stod upp för dig!! Det som jag önskat att min doktor gjort när det var. Tyvärr gjorde han inte det utan satt och såg ut som han önskade sig en fallucka när FK ansatte oss. Han sade inte ens pip utan jag och min medföljande vän fick hålla låda själva på min bekostnad.

    Långt långt senare fick jag sjukersättning, men det var då sannerligen inte doktorns hjälp! Utan att jag själv kunde prata för mig och bemöta alla felaktigheter FK skrev och hittade på om mig.

    Förstår att du kände stor lättnad på detta möte. Stor kram!

    Om du bor i Västra Götalands och Hallands region så kan du skriva egenremiss till Gottfrieskliniken. Du kan också betala själv och åka till Mjölby Gotahälsan, men jag tyckte inte de var så jättebra ändå. Jag fick ingen hjälp där och de tyckte inte jag hade ME.

    Tyvärr bodde jag för långt i från Gottfries men provade ändå skriva en egen remiss dit men fick avslag. Då måste mitt landsting göra det och det vägrade de i sten, trots att husläkaren själv gav mig MEkod.. Så landstingen talar med kluvna tungor. DR gav mig MEkod, men vägrade skriva remiss till Gottfries ändå.. :O

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Ja det känns skönt! Det är sorgligt hela denna infekterade historia i vården. Har sett det på nära håll i mitt arbete hur endel läkare vägrar skriva remiss in i det längsta trots att patientens besvär är uppenbara.

      Radera
  5. Vad bra! Så roligt att läsa om det som gått bra!

    SvaraRadera
  6. GRATTIS Malin! Du är så värd detta!
    kram Sofia

    SvaraRadera