måndag 5 oktober 2015

Vardagsaktiviteternas värde - eller - fick du fel godis i din påse?

Du vet allt det där du gör som bara är en transportsträcka eller förberedelser inför något viktigt, något trevligt eller något roligt? 

Att kliva upp ur sängen, gå på toaletten, tvätta dig, duscha, klä på dig, lägga makeup, bädda sängen, dra upp persienner, plocka undan, städa, laga mat, diska, handla, tvätta, åka buss, köra bil, lämna och hämta barn, arbeta och så vidare. Sådant du kanske beklagar dig över som tråkigt eller ser som tidsödande måsten du gärna skulle slippa. Som du gärna skulle prioritera bort för något roligare och som gör dig stressad för att du hellre använder tiden till något annat. 

Vardagsaktiviteterna - vardagsrutinerna - varav många du gör utan att ens reflektera över hur och när. 

Om du tvingas stanna upp eller får uppleva att du inte längre kan göra allt, kommer du upptäcka att sakerna du tagit för givet också har ett värde. Inte för att de får ett värde när du inte längre kan genomföra dem - utan för att du först nu upptäcker dess inneboende värde. 

Låt mig ta ett exempel:
Har du någon gång låtit någon annan köpa plockgodis åt dig? Visst blir det nästan alltid så att det finns bitar och kombinationer du saknar - för mycket av något och för lite av något annat? Har du riktig otur kanske ingen av dina favoriter finns med. Även du blivit tillfrågad om vilka sorter du vill ha så kan personen glömt bort det i affären, eller så fanns inte det du ville ha och det ersattes inte med något annat du kunnat tänka dig. Eller kanske det var du själv som inte kunde föreställa dig godishyllan tillräckligt tydligt mentalt så att du kunde önska dig det du verkligen ville ha?
Ja, ja, nu protesterar vissa av er - "Jag äter inte godis" - "Be om en färdig påse då du vet vad du får" - "Hur kan det vara ett problem, allt sött är gott!" - "Släpp kontrollbehovet för 17". 

Men om du säger så har du inte förstått min poäng. 

Jag ville försöka få dig att förstå att aktiviteten köpa godis innehåller så mycket mer än att bara rent fysiskt - ta dej dit, plocka påsen full, betala, ta dej hem. 

Aktiviteten handla - oavsett vad som ska handlas - har inneboende värden. Exakt vilka värden kan skilja mellan olika personer - oavsett så styr det vad vi väljer att handla. Det kan vara ekonomiska, etiska, medicinska eller religiösa värden, inköpen kan också styras av sinnesintryck, känslor eller impulser. Köper jag något för att det är billigt, ekologiskt, halal-slaktat, mjölkfritt, ser fräscht ut, luktar gott, har fin färg eller är det något som lockar mig? Vem förutom du bör få bestämma vilka värden du tillåter styra vad du handlar? 

När jag handlar är det alltså många individuella saker som påverkar mina val. Därför borde det inte vara så svårt att objektivt förstå att det är en aktivitet som är viktig att få vara delaktig i. En meningsfull aktivitet som speglar självständighet och delaktighet. För mig är det inte lika viktigt ur självständighetssynpunkt hur jag tar mig till affären, vem som bär mina varor eller står i kö och betalar - bara jag får göra mina egna val!

Men jag upplever att jag har svårt för att få gehör för hur viktiga och betydelsefulla mina vardagsaktiviteter är för mig. Jag får höra av andra att "det är väl skönt att slippa lämna och hämta på skolan", att "gubben kan väl handla" och "tänk den som slapp att jobba". 

Det gör ont för jag vill inget hellre än att kunna vara delaktig! 

De flesta jag mött i min vård och rehabilitering kan inte ens kan relatera till de basala vardagsaktiviteternas värde. Är det därför det inte betyder någonting för dem, att jag inte kan göra allt det där jag behöver och vill i det enkla - för att de själva inte förstått värdet av aktiviteterna de gör i sin egen vardag? Är detta orsaken till att vardagsaktiviteter varken används som mått eller mål i behandlingen? Och att det inte satsas på att öka min självständighet eller delaktighet i aktiviteter som är betydelsefulla för mig?

Jag tycker att vardagen är så otroligt underskattad - i vilket värde den kan ha för känslan av mening, delaktighet och självständighet. Därför tycker jag också att arbetsterapeuter, som är experter på detta område, är oerhört lågt värderade. Inte av personerna som får ta del av deras interventioner, men av de som beslutar och prioriterar om, när och var kompetensen ska användas. 

15 kommentarer:

  1. Jag har bett min primärvårdsläkare om att få låna en rullstol. Jag har insett att den här sjukdomen kommer ta sin tid att bli starkare ur samt att jag oftast har försämringsperioder under vintern. Nu vill jag få möjlighet till hjälpmedel för att vidga mina vyer lite, som du säger "plocka sitt eget godis". I första hand skulle jag vilja kunna åka på stan med min man och prova ut mina egna kläder. Att min energi kan få gå åt till att stå och prova kläder men inte till att gå mellan affärerna. Då skulle jag kunna få ut något av en stadsresa. Som det har varit hitintills har min man fått köpa kläder åt mig och jag provar hemma, inte riktigt samma grej. Varför jag behöver kläder beror på stor viktnedgång, i annat fall hade kanske inte kläder varit min första prioritet. :)

    Reaktionen jag fick var "Nja, jag ska kolla med en annan läkare om det är tillrådligt vid ME. Kanske rollator är bättre så du kan gå och sen vila ibland". Jag blev riktigt arg, han har ju inte alls förstått! Han lever fortfarande med tanken att "lite motion kan inte skada". Min man uttryckte då att det är ju inte balansen som är problemet utan kraften. Dessutom är det ju inte en experimentell medicin jag ber om, endast ett hjälpmedel för att få vidgade vyer... Det går över mitt förstånd att det verkar vara så svårt att dels ta till sig ny kunskap och dels lyssna till det kloka i patientens ord. Det är ju patienten som konstant lever med sin egen kropp. Suck...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tråkigt bemötande! Kontakta din arbetsterapeut istället - en läkare har inte ens flrskrivningsrätt på rullstolar om jag minns rätt! Beskriv dina begränsningar och vad du vill uppnå med en rullstol - att det handlar om delaktighet och självständighet. Det du skrev i kommentarer räcker gott! Informationen om ME på 1177 där det uttryckligen står att träning stjälper o att överansträngning måste undvikas är bra om ATn inte kan något om ME. Hoppas att du går bättre bemötande än av läkaren. Tänker oxå att duschpall och arbetsstol t köket vore bra för dej! Kram!!

      Radera
    2. På sidan 28 i denna tidning finns en artikel om en arbetsterapeut som jobbar/har jobbat specifikt med ME. Den är mkt bra. http://ebooks.exakta.se/arbetsterapeuten/2015/1501/pubData/mobile/index.htm#/28/

      Radera
    3. Tack, ska kolla på den!
      Kram!

      Radera
    4. Carro du såg att det var två kommentsrer till dej? ❤️ Kram

      Radera
    5. Hej!
      Jag hade inte krafter igår att skriva en längre kommentar tyvärr. Så arbetsterapeuten kan ordna det på egen hand? Bra att veta! Jag ska invänta vad läkaren meddelar först men då vet jag hur jag kan gå vidare, tack! :) Ja, det är bra med hjälpmedel. Just nu klarar jag mig rätt bra på hemmaplan, orkar stå upp och laga mat etcetera. Det är mest större utflykter som inte fungerar. Men, tids nog ska väl även det gå. Vill inte ge upp tanken om större rörelsefrihet, kram!

      Radera
    6. Förstår! Ja, arbetsterapeuten kan förskriva rullstol utan läkarens tillstånd, ingår i vårt uppdrag. Däremot kan det hända att jag bett om råd beträffande hälsotillstånd o dyl. Men du behöver inte ens remiss till arbetsterapeut i primär/kommunal-vård!

      Radera
    7. Låter riktigt bra! :)

      Radera
    8. Den rätta gången vore att läkaren inte kontaktar en annan kollega utan hänvisar dej alt diskuterar med arbetsterapeuten. Hen gör egna bedömningar och är ingen beställningscentral!

      Radera
    9. Det borde min läkare verkligen ha tänkt på! Det finns ju dessutom en arbetsterapeut på samma Vårdcentral. Och jag tog upp mitt önskemål via mail flera veckor innan mötet så det var ju ingen oväntad förfrågan... Ska hälsa honom det du sagt! :)

      Radera
  2. Hej! Jo Jag förstår! Som sjuk i extrem fatigue så vet jag vad du menar! Jag tror som du skriver, att de som är friska reflekterar inte ens över detta med att inte ens kunna göra en sak och hur mycket det faktiskt betyder att "bara få följa med" och vara med.Självklart kan sambon/maken barnen handla åt en, men egenvärdet att gör det själv. Det är hemskt tråkigt att ingen faktiskt vill förstå detta.

    Till Carro. Jag har en ME vän som har fått både arbetsstol till diskbänken samt rullstol i egenskap av sin ME. Hon fick hjälp via arbetsterapeut som skrev till hjälpmedelscentralen som ordnade detta och anpassade in dem åt henne. Så stå på dig. Det ska inte eg vara några problem alls. Då är läkaren okunnig. Kram till er båda Carro och Malin.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Jo, det är nog inte svårt att förstå när erfarenheten finns hos en själv! Tänker fortsätta skriva och kämpa för att förståelsen ska öka även bland dem som inte har någon egen erfarenhet.

      Kram!

      Radera
    2. Jag fick veta idag att jag kommer få en rullstol! Känns på ett sätt sorgligt att jag behöver den men samtidigt skönt att jag får den. Jag hoppas den ska medföra vidgade vyer utanför huset på ett positivt sätt. :) Tack både Malin och Anonym för er pepp! Kram!

      Radera
    3. Så bra Carro!! Hoppas att den kommer ge dej en känsla av frihet!! ❤️

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...