måndag 19 oktober 2015

Varför en bra sak samtidigt kan vara riktigt, riktigt dålig

När aktivitetsbaksmällan landar tungt över mig med ett brak som nästan hörs på riktigt, grumlas tacksamheten över det lyckade mötet av en trött irritation över att jag ens förväntas delta som jag mår nu.

Varför liksom?

När alla inblandade utom handläggaren har förstått att jag är extremt belastningskänslig och när de har sett konsekvenserna av andra tillfällen som handlar om lika hög el tom mindre belastning. Eller det kanske just är det, att FK-handläggaren, som inte förstått är den som kallat till mötet, och då kan ingen ställa in förutom hon?

Det är jag som får uppleva den vidriga kraschen, uppvarvningen innan, darrningarna och adrenalinet som inte vill sluta pumpa. Sedan tyngden som pressar ihop mig, eller luften som sugs ur mig - som ett vakuum. Fingrarna som griper tag om min ryggrad och håller tag, sliter och vrider i min nacke, varje muskelfäste i min överkropp som drar och spänner.

Under ytan den konstanta malande värken och illamåendet som sitter som en stor klump i halsgropen. Alla sinnen i mig är överkänsliga och jag reagerar häftigt på alla vardagliga ljud, ljus och vibrationer. Solljuset genom fönstret, motorljudet av traktorn som åker förbi eller barnets glada visslande. Som får mig att dra mig undan från de jag älskar allra mest.

Och nätterna, problemen att somna, hemska stress-mardrömmar och uppvaknanden med sympaticuspåslag. Jag tror inte direkt handläggaren är den som behöver vakna med hjärtklappning, svett i floder, orolig mage, smärta och illamående - men det gör jag.

Bakslaget får mig att vilja checka ut och inte checka in igen förrän tidigast om ett par veckor.

Tyvärr fungerar inte livet så.

Om jag tidigare hade någon balans i min kropp är den helt utslagen nu, på alla plan.

Nu måste jag börja om, backa, hitta en minsta-möjliga-aktivitet-plattform att utgå ifrån - skära ner till ett minimum men samtidigt försöka andas, äta, få igång magen och sömnen - och återhämta krafterna. Undertiden livet rullar på i samma fart som vanligt där utanför.

Mitt nervsystem är mer än uppretat - det är fly förbannat! Och det spelar liksom ingen roll hur bra ett möte gick då, för det var ändå fel!

10 kommentarer:

  1. Åh, vad jag känner igen mig. Blir så frustrerad över att livet passerar utan att jag har en chans att delta.
    Har fått erbjudande om att pröva maohämmare men är livrädd för att jag blir sämre.

    SvaraRadera
    Svar
    1. ❤️ Jobbigt att du oxå känner så! På vilket sätt säger de att MAO-hömmare skulle hjälpa? Vad är det?
      Kram!

      Radera
  2. Jag är verkligen ledsen för din och familjens skull att du har det så illa. Tyvärr tror jag du har en sjukgrad som dessa människor se nedan och skulle var i behov av dessa norska mobila ME team, som tyvärr inte alls finns i Sverige.

    https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

    Se denna film om du orkar.Den är förvisso en timme lång. Men du kan hoppa lite i den. Den handlar om ME sjuka som har det som du. Men också vad Norge gör för sin ME sjuka, mot för Sverige.

    http://www.expressen.se/halsoliv/malin-ligger-i-sangen-23-timmar-om-dygnet/

    Kram hopps du kommer ur "aktivitetsbaksmällan" snart, och att du snart slipper fler avstämningsmöten.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Jo har hört att Norge har kommit längre på ME-fronten. Det är positivt! Har inte sett filmen, ska försöka göra det vid tillfälle! Kram

      Radera
  3. Även om ett avstämningsmöte har gått förhållandevis bra,så är det iallafall som en rättegång,fast utan försvarsadvokat och ett brott.

    Jag har en nyfiken fråga till dig; Är du sämre i ditt mående idag än du var från början av din sjukdom som ledde till sjukskrivning?
    Har alla rehabiliteringsåtgärderna du gått igenom gjort dig bättre eller sämre?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Mm, lite så, som en rättegång!!

      Jag är def sämre nu än när jag blev sjukskriven! Här beskriver jag före och efter en av åtgärderna...http://livetsbilder.blogspot.se/2015/02/rehabgropen.html?m=1.

      Radera
  4. Tack för att du orkar beskriva så mycket av ditt mående,och allt som sker runtomkring detta.
    Det gör att jag blir mindre ensam,som delar samma sjukdomshistoria i stort sätt från början.
    Tack till dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är min livlina att skriva - och jag är bara glad att andra också får något ut av det. Tråkigt att höra att du delar min historia dock..,
      kram!

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...