onsdag 30 december 2015

Om mirakelkuren fysisk aktivitet

Jag blir provocerad när fysisk aktivitet och träning presenteras som en undergörande medicin och lösningen på alla problem. Naturligtvis vet jag att det är bra för gemene man att röra på sig - och förstår varför. Men det framställs så liksidigt och enkelriktat positivt utan reflektion över att det faktiskt kan få negativa konsekvenser för en del. Jag blir provocerad av den obalansen - av det onyanserade.

Det här är inga nya tankar för mig, och jag vet att jag berört det här på bloggen många gånger. Denna gång var det en bild på ett piller med texten "physical activity" som gjorde mej arg. Till bilden fanns en text: "Here is the new wonder drug. Take it daily for a happy healthy life".  

Och jag blev både less och ledsen.

Det är inte så att jag är lat eller lider brist på motivation för att röra på mig. Jag längtar varje dag efter att få gå en rask promenad, känna värmen stiga och pulsen slå och sedan med ömma, trötta, nöjda muskler ta en lång varm dusch! Men det var längesedan nu.

Väldigt längesedan.

Sedan åtta år tillbaka slår min kropp helt bakut vid fysisk aktivitet. Jag mår illa, får influensasymtom, feber, yrsel, smärtan ökar och hjärnan blir dimmig. Numera behövs inte heller mycket för att tippa mig över kanten, en sittande dusch med hårtvätt är tillräckligt. Det handlar inte om tillfälliga besvär bara under själva aktiviteten, utan de är ihållande och långvariga - negativa, plågsamma konsekvenser i dagar, veckor eller månader efteråt. Efter en rejäl överansträngning blir jag permanent försämrad.

Jag är ansträngningsintolerant.

Vad det beror på är ännu inte helt klarlagt. Så om det är hypermobilitetssyndrom, långvarig smärta och stressutlöst utmattning, i kombination, som är anledningen, det vet jag inte. Hursomhelst finns överkänsligheten där. Att de ansträngningsutlösta besvären är så stora är en av anledningarna till att jag vill bli utredd för ME.

Besvären började flera år innan jag blev sjukskriven för utmattning. Med extrem känslighet för belastning, svår smärta och trötthet, dålig återhämtning plus en mage som inte tålde något. Min första läkare sa halvt på skämt, men med mycket allvar i rösten, att han ville skicka mig på intensivt träningsläger för att chockrusa igång kroppen. Hade möjligheten funnits inom vården hade han nog gjort det. Där och då började mitt kluvna förhållande till fysisk aktivitet.

När jag väl blev sjukskriven några år senare trodde jag på allvar att jag skulle bli frisk med vila, promenader och yoga - indoktrinerad med att fysisk aktivitet skulle lösa allt. Att jag skulle kunna pressa kroppen till bättre ork och uthållighet. Precis som vid dålig kondition. Problemet var bara att mina morgonpromenader efter dagislämning gjorde mig illamående, skakig och matt i flera timmar. Och de små, lätta och enkla övningarna i basal kroppskännedom och medveten närvaro triggade en vansinnig smärta. Så stark att sjukgymnasten ville avsluta behandlingen. I det ljuset blev yoga ens aldrig aktuellt.

När jag gick på Stresskliniken var det ingen som förstod min känslighet för fysisk belastning. Varken personal eller medpatienter. Att jag blev totalt utpumpad av att hitta parkering och ta mig över sjukhusområdet fick dom att gapa, och att jag blev helt slut av att duscha tolkades som att jag stresstänkte i duschen.

På den vägen har det fortsatt. Gång på gång har jag blivit ordinerad diverse olika sätt att öka min fysiska aktivitet - lika ofta har de stått där med förvånade miner när jag blivit sämre av det som de trodde skulle få mig att må bättre. En försämring som sakta gjort att jag idag mår sämre än dagen jag blev sjukskriven. Med jämna mellanrum har jag också blivit ordinerad samtalsbehandling. Som att jag med tankekraft och beteendeförändringar kan få mitt mående att vända. Varje gång konstateras att jag deltar på ett bra sätt, att jag har bra cooingstrategier men att jag mår sämre av den fysiska aktivitet samtalet kräver.

Så, ja, jag blir provocerad, och det rejält. 

Under den här resan har jag förstått att vid vissa diagnoser gör fysisk aktivitet i fel dos mer skada än nytta. ME är en sådan diagnos. En sjukdom som är väldigt lik stressutlöst utmattning men med viktiga undantag - däribland den fysiska ansträngningsintoleransen. Ändå är fysisk aktivitet första valet jämt. För alla. Det är bra. Och nyttigt. Punkt.

Folkhälsoinstitutet skriver: 

Detta är korrekt - och bra! Men de lägger också till en viktig mening - som faktiskt skapar den balans jag saknar:

Tänk om vi kunde prata om fysisk aktivitet på det sättet istället. Att förstå att det faktiskt finns fysisk aktivitet som kan skada hälsan, och att det som är hälsofrämjande fysisk aktivitet för en individ kan vara skadlig för en annan. Att det är viktigt att veta att det inte går att dra alla över en kam. Att bedömningen behöver vara personlig och att vi behöver lyssna på individens upplevelse av sin hälsa. 

Att inte per automatik säga "lite mer fysisk aktivitet skulle inte skada"...

___________________________________________________________

Några fler inlägg jag skrivit om fysisk aktivitet:

ISM och fysisk aktivitet som behandling av utmattning

Fysisk aktivitet - ett experiment

Sviterna (efter experimentet)

____________________________________________________________

tisdag 29 december 2015

Vem har tolkningsföreträde?

Det du ser på ytan speglar ibland, men långt ifrån alltid det som finns på djupet hos en människa. Därför är det väldigt vanskligt att bygga din uppfattning om en person enbart på det du ser. 

De flesta vet det, ändå händer det gång på gång: Läraren tolkar elevens beteende utan att fråga eleven hur det känns, läkaren tolkar patientens kroppsspråk och bedömer psykiskt status utan att samtala med patienten om hur den mår, vännerna tolkar din frånvaro som ovilja att umgås utan att fråga dig om det är så. 

Förälder, lärare, läkare, vårdpersonal, vän och chef - du har inte ensamt tolkningsföreträde för vad den du har framför dig upplever. Du har inte rätten att varken tolka, tro eller gissa vad personen tänker och känner. Du måste fråga, våga tro på och ta in det den andra säger. Oavsett ålder, sjukdom, kön, ursprung, relation eller ställning. Om du inte gör det, utan ger dig själv ensam rätt att tolka, kränker du den andra.

Men, säger du, jag har ju större kunskap, jag vet ju mer, kan mer, har längre erfarenhet och fungerar som normen.

Just därför behöver du lyssna på den andre. För att du tror att du är överlägsen och kan allt. Hur skulle du själv känna om någon annan trodde att den kunde läsa dina tankar genom att bara se till ditt beteende? Och hur många gånger har det du visat på utsidan och det du egentligen känt varit helt olika saker? Har du haft ont eller mått illa någonting? Har det synts på utsidan?

Jag tror att nyckeln till att skapa motivation är att någon känner sig sedd och trodd på. Att det jag tycker är viktigt värderas av någon annan och att min röst hörs och betyder något. Att i detta är vi jämlika. För att det ska hända behöver vi mötas och prata om det som finns där inuti, sedan kan vi tillsammans hitta en väg framåt. Min upplevelse av min situation tillsammans med din utbildning, erfarenhet eller kunskap.

Men du får inte tolka mig utan att fråga mig - då tar du ifrån mig rätten att leva mitt eget liv.

måndag 28 december 2015

Vem är normen för din verksamhet?

I mitt inlägg "Att anpassa är inte att skämma bort" tog jag upp att anpassning av aktivitet och miljö kan minska kraven på och behoven av individuell förändring. När vi väl har insett att begränsningar också kan uppstå eller förstärkas på grund av aktivitet och miljö - och att anpassningar kan göras på alla nivåer - måste vi även kunna se att det finns fler än ett sätt att arbeta personcentrerat.
Idag är de nya modeorden inom vården personcentrering, innovation och e-hälsa. Patienten ska göras mer delaktig och nya innovativa lösningar - gärna IT-baserade - ska göra vården mer effektiv.

Jag är rädd att vissa mycket basala saker missas trots det mycket viktiga fokuset på personmöten och tekniska lösningar. Risken är att "det nya" bara skapar ytterligare åtgärder kring det som ryms i cirkeln människa. En individuell anpassning av hela verksamheten från gång till gång är både omöjligt och osmart - någon form av grund måste finnas på grupp- och organisationsnivå. Anpassning på grupp- och organisationsnivå kan inte ersätta den individuellt anpassade personcentrerade vården - men komplettera den.

Ibland undrar jag dock om miljö och organisationen kring utredning och behandling ens finns med i arbetet med att öka personcentreringen i vården? Med vem i åtanke utformas exempelvis kallelser, väntrum, behandlingsrum och upplägg på utredningar och behandlingar? 

Min egen upplevelse är att ovanstående i stort sett genomgående är utformat efter en normfungerande människa och att ingen egentligen funderar över om det är tillgängligt för de personer som förväntas komma dit. Under de tjugo år jag varit yrkesverksam arbetsterapeut har detta inte getts något särskilt stort utrymme i de verksamheter jag arbetat i. Varken tankemässigt eller ekonomiskt. Detta trots att arbetsterapeuter generellt har stort fokus på det personcentrerade och arbetar efter modellen här ovan. Men de som arbetar med verksamheten har ofta inte ens särskilt stort inflytande över miljön de arbetar i, utan det sköts vanligtvis till största delen av en fastighetsavdelning.

När det gäller tillgänglighet i bemötande och upplägg av behandling anser jag att alla borde kunna vara med att påverka - om chefen är med på tåget - för att minska risken för diskriminering på grund av bristande tillgänglighet.

Ett bra exempel på anpassning av en mottagningsmiljö finns i Socialstyrelsens publikation "Till dig som möter personer med könsdysfori i ditt arbete"

En bild med texten: Mottagningsmiljön. Små förändringar i mottagningsmiljön kan hjälpa personer med könsdysfori att känna sig mer bekväma med att söka vård eller stöd. Några exempel på förbättringar i mottagningsmiljön är: Använd nummerlappssystem istället för att ropa upp namn. Avskärma för ostördhet vid mottagningsluckan. Tillhandahåll även könsneutrala toaletter. Erbjud även könsneutrala tider på exempelvis öppen ungdomsmottagning. Tillhandahåll vägledande informationsmaterial om könsdysfori till patienter i väntrummet.

För mig är detta inga svåra förändringar utan sådant som skulle kunna användas på alla vårdinrättningar för att öka tillgängligheten för personer med könsdysfori.

En verksamhet som är inriktad mot en särskild grupp människor behöver alltid utgå ifrån och anpassas efter gruppen den ska möta. Men samtidigt behöver den vara tillgänglig för alla. Eftersom vi alla är olika, med olika behov behöver vi tänka brett och stort när det gäller vad som är tillgänglighet för den målgrupp vi har i verksamheten. Många av oss lever med mer än en typ av besvär som gör olika saker otillgängligt. Därför är det viktigt att inte glömma att inkludera mottagarna - patienterna, eleverna, kunderna, klienterna, arbetstagarna - i ert tillgänglighetsarbete, de vet allra bäst vad som ökar tillgängligheten!

Jag önskar verkligen att normen vore att det skulle funka för alla - istället för att alla förväntas funka enligt normen!

------------------------------------------------------------------------------------------------
Fler inlägg på temat målgruppsanpassning:

http://livetsbilder.blogspot.se/2014/10/om-anpassning-av-behandlingsmiljo-och.html?m=1
http://livetsbilder.blogspot.se/2014/02/malgruppsanpassat.html?m=1
http://livetsbilder.blogspot.se/2014/03/vilka-cirklar-raknas.html?m=1
http://livetsbilder.blogspot.se/2015/09/vem-eller-vad-ager-problemet.html?m=1

------------------------------------------------------------------------------------------------

fredag 25 december 2015

Att leva energismart

Att lyfta fram negativa aspekter av livet med långvarig utmattning och smärta är inte särskilt svårt. Men när jag berättar för andra om hur mitt liv ser ut just nu så inser jag att det också gett mig något positivt. Det handlar inte om "sjukdomsvinst" i den negativa bemärkelsen att jag drar fördelar av att vara sjuk. Utan mina besvär har tvingat mig in i ett nytt sätt att tänka och hantera livet. Ett förhållningssätt som jag kommer göra allt för att hålla kvar, även om jag någon gång skulle må så mycket bättre att jag blir helt symtomfri.

Det handlar om att leva listigt och energismart:

1. Att fånga tillfället
Snarare att ha en beredskap att agera direkt när jag känner att min kropp säger ja - än att inte skjuta upp saker, som den mer allmänna tolkningen av begreppet är. Det handlar om att fånga tillfället när mitt fönster öppet (se föregående inlägg). Att fånga MITT tillfälle. Att kunna styra och ha kontroll utifrån hur jag mår istället för utifrån vad andra förväntar sig.

2. Att ta vara på det lilla
Jag har lärt mig att vara glad och tacksam över det positiva som finns i livet, trots att det är lite. Att det "stora och överdådiga" får mig att må sämre har lärt mig att värdera och känna att små saker kan räcka gott och väl. Att det lilla intima sammanhanget kan ge mer än det stora sällskapet och att en liten stund i det vardagsvackra är guld värt.

3. Att inte slösa med tiden
Min begränsade energi gör att jag inte har råd att slösa med tiden. Om jag slösar blir jag mer sjuk, och får ännu mindre utrymme att spela på. Därför är jag noga med vad jag gör med min energi och min tid. Allt jag gör är ett medvetet val och konsekvenserna av det valet finns med i kalkylen. Det gör att jag oftast känner att jag förvaltat den lilla tid jag har väl. Om jag av någon anledning är missnöjd med mitt val tar jag med det i kalkylen till nästa gång. Det är dock svårt när någon annan (omedvetet eller medvetet) slösar med min tid. När de inte förstår att deras slöseri krymper tiden som mitt fönster är öppet inte bara idag, utan många dagar framöver.

4. Att vara realistisk
Att tänka realistiskt både när det gäller tidsåtgång och belastning är väldigt viktigt för mig. Det är det som är basen för den kalkyl jag talar om under förra punkten. Jag frågar mig alltid om fördelarna med att göra något överväger nackdelarna - och om det är värt det. Funkisfeministen har gjort en Pacingkarta som kan fungera som en bra hjälp i kalkylerandet. Att vara realistisk handlar om att vara ärlig mot mig själv om hur min energinivå ser ut, och anpassa aktivitetsnivån utifrån den. Det innebär också att veta i vilka lägen jag behöver be om hjälp eller använda hjälpmedel för att kunna öka min aktivitetsnivå. Och det handlar om att kunna avbryta eller backa utan att känna det som ett misslyckande.

5. Att vara målinriktad 
Jag har alltid varit väldigt effektiv, både i mitt jobb och privat. Jag har inte varit den som suttit och väntat utan sett till att ha fått saker gjort! Ofta på kortare tid än jag haft tillgodo. Detta med att vara effektiv handlar inte om att vara snabb. Det handlar om att vara målinriktad. Att vara snabb utan ett tydligt mål kan tvärt om skapa en enorm ineffektivitet. Om jag har ett tydligt mål går det att skvättgöra något långsamt och ändå vara effektiv. Att skvättgöra handlar inte om att splittra upp sig på många olika aktiviteter samtidigt, utan mer om hur jag doserar aktiviteter i lagom längd och mängd - i förhållande till den energi jag har att tillgå.

Det går faktiskt att "jobba häcken av sig" i snigelfart genom att skvättgöra målinriktat, att inte slösa med tiden utan vara realistisk, ta vara på det lilla och fånga stunden!

tisdag 22 december 2015

Mitt viktigaste redskap - min röst

Jag har alltid haft lätt för ord. Inte alltid haft lätt att stå inför klassen och prata, men jag har slukat böcker, skrivit berättelser och dagbok sen jag var riktigt liten. Älskat orden - de berättelser och samtal de har skapat.

Under gymnasiet tappade jag lusten till skrivandet - mina fantasifulla berättelser slukades under krav på att skriva debattartiklar och referat. Ironiskt nog är det sådant jag nu kan känna lust inför att skriva. Men det var också där jag övervann rädslan för att prata inför folk.

I mitt arbete har det varit en ynnest att orden har flutit på lätt. Både de talade - att ställa rätt frågor, lyssna, uppmuntra och föreläsa, men också de skrivna - i utredningar, journalanteckningar och utlåtanden. När många klagat över allt skrivande som följer med i jobbet har jag istället sätt det som rätt roligt och en mycket viktig del av mitt arbete.

Det var när orden försvann som jag tillslut förstod att min hälsa var i fara på riktigt. Jag blev inte orolig på allvar förrän jag började tappa ord, när skrivjobbet tog en evighet för det var tomt i huvudet och och när orden bara blev en enda röra på skärmen så jag varken kunde läsa eller förstå.

När jag blev sjukskriven och stressen minskade trodde jag att mina förmågor skulle komma tillbaka. Att det var hjärnan som spelat mig ett spratt, för att den var för full och jag hade för mycket på gång samtidigt. Aldrig trodde jag att det fortfarande skulle vara likadant efter fem års sjukskrivning.

För det fungerar fortfarande inte med orden. Ju mer överbelastad jag är - desto vanligare blir det att jag tappar ord och jag får leta länge i huvudet efter att hitta det jag ska säga. Att föra ett samtal i det läget är meningslöst eftersom jag även får svårt att förstå. I situationer där det är mycket brus och många samtalar samtidigt kan det till och med bli så att jag inte hör något överhuvudtaget. Hjärnan stänger ner.

Jag har hört att någon kallat det fönster - alltså den tid på ett dygn en person med begränsad energi har utrymme att vara aktiv. Jag har inte räknat minuter och timmar för egen del, men mitt fönster för fysisk belastning är pyttelitet. Den belastningen äter dessutom upp tiden jag har till förfogande för annat i en rasande fart. Mitt sociala fönster i verkliga livet är lika litet, nästan ingenting utöver att träffa mitt barn och min man får plats. Jag är nästan bara hemma, och ligger eller halvsitter den största delen av dygnet. Det gör mig väldigt isolerad.

Jag läser Funkisfeministens hyllning till det skrivna språket och känner igen mig på så många punkter:
"Talade språk (både svenska, som är mitt förstaspråk, och andra språk) går bra till en viss gräns sen tappar jag en hel del ord, det är trögt att processa, det saknas en viss automatisering i det som märks när jag är trött. Det skrivna språket däremot, är det som är direkt sammanlänkat med tanken. Att skriva sker med en helt annan automatisering, det är i det skrivna och det lästa som jag kan realtidsprocessa information."

Det skrivna språket har blivit mitt sällskap i all ensamhet. Att skriva fungerar mycket längre i en överbelastningssituation än att tala. Även om stavning och meningsbyggnad ryker i takt med att överbelastningen ökar, så finns det ändå där, med möjligheten att kommunicera med andra människor. Det gör att jag trots allt inte är helt isolerad. Och det är oerhört värdefullt.

Era kommentarer här på bloggen där ni beskriver att jag satt ord på något ni upplevt, betyder oerhört mycket för mig. Det ger mig drivkraft att fortsätta sätta ord på det som finns i mitt inre. Det är ju därför jag skriver, för min egen skull, och mina ord är en reflektion av det jag upplever. Att orden sedan påverkar någon annan är bara en stor, fet, fantastisk bonus. När inlägget Lata elever utan motor? fick egna ben - och helt plötsligt över sextusen (!) träffar på några dagar - kändes det fantastiskt. Inte för att en snygg statistik spelar någon roll, utan för att jag kände att mina ord för första gången på väldigt länge vägde tungt, och att jag kanske har möjlighet att vara med och påverka något som jag brinner för. Mitt i min ensamhet och isolering - där känslan oftast är att min röst tappat i styrka. Det var en fantastiskt uppmuntrande känsla.

Tack till alla er som läser och sprider det jag skriver!

Skrivandet har alltid varit viktigt för mig. Nu är det min bästa vän, min ventil och mitt viktigaste redskap - min röst.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Här har jag skrivit mer om hur jag får själva skrivandet att fungera trots min mentala trötthet och mina kognitiva nedsättningar:
Minsta motståndets lag - eller med en åsnas envishet
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

måndag 21 december 2015

Att anpassa är inte att skämma bort!

Mitt förra inlägg tog upp bristande motivation och vad som händer när den bakomliggande orsaken inte kartläggs tillräckligt djupt. Det jag skrev gäller naturligtvis inte bara skolan, men det är i synnerhet där jag har hört sägas att någon är lat, ointresserad, bortskämd som anledning till bristande motivation. Samma tendenser finns tyvärr också i vården, men där används ofta "är rädd", "har flyktbeteende", "vill inte" slarvigt som orsaker till "bristande motivation". Det saknas kunskap och finns fördomar även i vården, och det får samma förödande effekt för patienterna som för eleverna i skolan. Visst finns det människor som är överdrivet rädda, som bromsar i onödan på grund av det, men det finns lika många som bromsar av andra "helt godtagbara" anledningar. Och det är oerhört viktigt att ta reda på vilket som är fallet. 

I vård och skolsammanhang tas ofta för givet att individen äger hela problemet. Det som på bilden ryms i cirkeln människa. Att de upplevda begränsningarna både kan uppkomma helt och påverkas av hur en miljö eller aktivitet utformas, talas det mycket mindre om. 
Syntolkning: Bilden består av tre cirklar som överlappar varandra i mitten. I de tre cirklarna står: Människa, Aktivitet och Miljö. I delen i mitten där de tre cirklarna överlappar varandra står: Aktivitetsutförande.

När vi lägger begränsningarna enbart hos människan, kräver vi samtidigt att det är individen som måste förändras för att problemen ska minska. Om vi istället ser aktivitetsutförandet som ett resultatet av samspelet mellan människa, aktivitet och miljö blir kraven på individuell förändring mindre. När vi tänker så kan vi förhoppningsvis förstå att en anpassning av aktivitet och miljö kan påverka begränsningarna på ett sådant sätt att människan för den skull inte måste förändras. 

Ökad delaktighet och tillgänglighet kan alltså uppnås utan att funktionsvariation eller sjukdom varken behöver förbättras eller försvinna. 

Om ett väldigt starkt fokus ligger på att det är individen som måste förändras för att delaktigheten ska kunna öka, är det också en stor risk att alla former av anpassning och avlastning likställs med "fusk" eller att "skämma bort". Detta är oftast inget som sägs rakt ut, och kanske inte ens händer på ett medvetet plan hos många, men det märks i attityden och i resonemanget när anpassningar kommer på tal, eller i bristen på reflektion runt varför anpassningar behövs.

Några exempel:
En elev med finmotoriska problem har svårt att hålla tempot i matematiken och hamnar alltid efter. Någon anpassning är inte aktuell. Att minska mängden tal, räkna på datorn eller göra talen muntligt ses som förenkling av uppgiften i så hög grad att det likställs med "fusk". Det är heller inte rättvist mot de andra eleverna. Eftersom eleven har problem att skriva för hand behöver den träna på det, inte hoppa över det. 
En person med ME blir överansträngd av att promenera till affären för att handla. Någon anpassning med elrullstol är inte aktuell, däremot kan personen få en rullator. En person som har gångförmåga ska inte "skämmas bort" med att slippa gå. Eftersom personen har svårt att gå längre sträckor behöver den träna på det, inte hoppa över det, med rollatorn går det att ta pauser. 

I båda exemplen görs samma tankefel när fokus enbart läggs på HUR aktiviteten ska utföras istället för på VARFÖR. De långsiktiga konsekvenserna av utebliven anpassning tas inte heller i beaktandet vilket leder till att personens delaktighet och tillgänglighet begränsas ytterligare, helt i onödan.
Om eleven tvingas att skriva matten "för hand" tränas förvisso finmotoriken och skrivhastigheten ökar kanske successivt. Men risken är stor att stressnivån stiger och sänker prestationsförmågan ytterligare. Eleven hamnar efter och lägger troligtvis mindre tid på repetition och inlärning av själva matematiken än den skulle gjort om den sluppit koncentrera sig på att skriva för hand. 
Om personen med ME tvingas att gå till affären i stället för att åka, tränas förvisso gångförmågan, men konsekvensen blir kraftig överbelastning. Detta leder till ökat behov av liggande vila och utrymmet för att göra andra aktiviteter krymper. Om personen fått använda elrullstol för att handla hade aktivitetsnivån för övriga vardagsaktiviteter kunnat bibehållas på samma nivå, och risken för överbelastningsrelaterad försämring hade minskat. 

Alla aktiviteter har ett mål - oavsett om vi reflekterar över det eller ej. Mina exempel här ovan visar att det går att blanda ihop vad som är tillvägagångssätt och vad som är mål med en aktivitet. 

I arbetet med att faställa vad som är tillvägagångssätt (hur) och vad som är mål (varför) är det viktigt att komma ihåg att samma aktivitet kan ha olika mål för olika personer. Det är också nödvändigt att förstå att individer har olika förutsättningar och tillvägagångssätt för att nå ett och samma mål. Vissa sätt att göra saker på är mer effektiva än andra, men vad som är vad beror på personen som ska göra det. Alla anpassningar måste därför vara individuella. 

Men varför är det så viktigt att skilja ut vad som är tillvägagångssätt och vad som är mål? Det viktigaste är väl att få aktiviteten gjord? 

Nej, jag skulle vilja hävda att det är viktigare att nå målet med aktiviteten än på vilket sätt du gör det. I alla fall när vi talar i termer om anpassning. Om du tycker att vägen till målet är viktigare än själva målet - då måste du fundera på om inte målet måste omformuleras, likaså om målet är otydligt. Är målet helt utelämnat behöver du börja med att tydliggöra det. Finns det flera mål med aktiviteten behöver det göras en prioritering av vad som är viktigast att uppnå. Det är också av största vikt att fundera över vems mål det är som styr?
Är målet med matematikuppgiften att eleven ska uppnå motoriska färdigheter att skriva siffror eller handlar den om att kunna förstå och använda ett matematiskt tankesätt? Om det är båda, vilket är viktigast just nu? Långsiktigt? Vems mål styr? Är det läromedlets upplägg? Lärarens åsikter? Elevens önskemål eller vad läroplanen säger? 
Är målet med promenaden att bibehålla (eller öka) ME-patientens gångförmåga eller är det att personen ska kunna handla självständigt? Om det är båda, vilket är viktigast just nu? Långsiktigt? Vems mål styr - arbetsterapeutens, den ME-sjuka eller landstingets direktiv om utprovning av elrullstol?

Kom ihåg att syftet med hjälpmedel och anpassningar aldrig är att göra en person passiv. Om en person får göra matten muntligt eller att någon får handla sittande i en elrullstol, och det möjliggör att personen når målet för aktiviteten har ju anpassningen snarare gjort personen mer aktiv än passiv. Anpassningar ska öka förutsättningarna för att en person kan använda sin energi till att fokusera på rätt saker.

Bilden här nedanför förklarar hur jag brukar tänka i en anpassningsprocess. I grunden finns alltid ett "problem", något som inte fungerar. Men kartläggningen av individen, miljön och aktiviteten som ska utföras - är en förutsättning för att överhuvudtaget kunna starta en process. Först när den är gjord kan målet med aktiviteten tydliggöras. Utifrån vilket målet är sätts olika åtgärder in, exempelvis anpassning av aktivitet och miljö. Att utvärdera om anpassningarna hjälper personen att nå målet är av största vikt, för om det inte fungerar måste åtgärderna förändras. Om anpassningarna fungerar och målet kan nås med hjälp av dem är processen avslutad. Om förutsättningarna förändras - hos personen, i miljön eller för aktiviteten - måste processen startas om med en ny kartläggning. 

Syntolkning: Bild som visar ett flödesschema över en process. Det finns en lila oval och fem rektanglar i olika färger som är placerade lodrätt under varandra. De är sammanbundna med nedåtgående pilar. I den lila ovalen står: Problem. I rektanglarna står (från den översta till den understa): Kartläggning (rektangeln är grå), Mål (är grön), Åtgärder (är gul), Utvärdering (är blå), Avslut (är grön). Mellan rektanglarna finns nedåtgående pilar förutom från den sista. Från den blå rektangeln Utvärdering går en pil mot en röd rektangel där det står: Mål ej uppnått: förändra åtgärd. Från denna rektangel går en pil till den gula rektangeln Åtgärd. 

Om delar i processen utelämnas blir arbetet med anpassningar inte särskilt framgångsrikt. I skolan är det (enligt min erfarenhet) vanligt att man ser ett problem - hoppar över kartläggning och mål - för att sedan starta med att prova olika åtgärder. När kartläggning och mål saknas blir en utvärdering i princip omöjlig att genomföra och det blir ett lotteri om åtgärderna fungerar eller inte. I vården är det vanligt att hoppa över att sätta mål tillsammans med patienten. Oftast finns det mål som styr åtgärder eller behandling, men det är vanligt att detta är outtalat och bygger på vad vårdpersonalen anser är viktigt. Den extra tid det tar att pröva åtgärder utan grund, eller jobba mot mål som alla inte är överens om sparar vi in när åtgärderna bygger på en helt genomgången anpassningsprocess. Dessutom minskar vi på resursslöseri och lidande.

Att anpassa är inte att skämma bort, det är att skapa förutsättningar för ett likvärdigt liv!

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Här är några av mina tidigare inlägg som berör hur rätt anpassning kan höja aktivitetsnivån:

Ängeln

Om att använda den inneboende förmågan

Tillgänglighet kräver förändring 

--------------------------------------------------------------------------------------------------

onsdag 16 december 2015

Lata elever utan motor?

Både som mamma och som yrkesverksam arbetsterapeut har jag stött på förklaringen att en elev "underpresterar" på grund av bristande motivation. Punkt. Ingen bakomliggande orsak presenteras utan "bristande motivation" eller "dålig motor" får stå som ensam förklaring till problemet. Underförstått betyder ofta ordvalet att de anser att barnets dåliga prestationer på lektionerna beror på ovilja, ointresse eller lathet. 

De lärare som anammat den här förklaringsmodellen brukar även anse att individuell anpassning är i det närmaste att likställa med att skämma bort. Rättvisa, likabehandling och inkludering tolkas också bokstavligen i praktiken som att alla ska göra lika. Elever med motivationsproblematik eller "dålig motor" får ofta i uppgift att jobba ikapp hemma det de inte hunnit med på lektionen. Alternativa sätt att få jobbet gjort på i skolan erbjuds sällan.

Jag är så hjärtinnerligt trött på detta synsätt! Och ledsen över de barn jag mött och möter som kämpar med konsekvenserna av ett sådant bemötande. Att hitta orsaken bakom den bristande motivationen är enda sättet att komma åt problemet. Det enda sättet att kunna skapa långsiktigt hållbara lösningar.

Att låta bristande motivation stå ensamt utan bakomliggande orsak till en elevs "underprestation" i skolan är helt felaktigt, och en stor fara för eleven som riskerar att tappa både kunskap och självförtroende.

Jag vågar lova att endast det endast i en bråkdel av fallen handlar om verklig lathet, ointresse eller ovilja. Den typen av bristande motivation skapar inte stress och dåligt mående hos eleven. En person som "underpresterar" på grund av dessa orsaker bryr sig inte heller om att den inte gör det som förväntas av den. En elev som däremot blir stressad av sin "underprestation" vill mer än den klarar av och orsaken till den bristande motivationen bör därför ligga på ett annat plan.

Hos vissa elever beror den bristande motivationen enbart på den stress som brister i miljö och för höga krav i undervisning kan ge. Se exempel på detta i cirklarna miljö och aktivitet. Hos andra elever finns anledningen i något hos dem själva. Se exempel i cirkeln människa. I många fall är det en kombination av olika orsaker som förstärker varandra. 


Syntolkning: Bild med tre cirklar som överlappar varandra i mitten. De tre cirklarna är namngivna Människa, Aktivitet och Miljö. Den överlappande delen i mitten är namngiven Bristande motivation. Cirkeln Människa innehåller orden: allergi, överkänslighet för sinnesintryck, medicinbiverkningar, nedsatt motorik, hörselnedsättning, synnedsättning, koncentrationssvårigheter, diabetes, ljud- ljuskänslighet, synnedsättning, ointresse, dyskalkyli, dyslexi, uppmärksamhetsstörning, sänkt självkänsla, smärta, särbegåvning, NPF (tex ADHD, autism), utmattning, bristande tilltro till egen förmåga och astma. Cirkeln Aktivitet innehåller orden: för svår, otydligt upplägg, ingen utvärdering, avsaknad av feedback, för stor mängd i förhållande till tid, brist på pauser, för lätt, krav på inre drivkraft, otydliga förväntningar och brist på struktur. Cirkeln Miljö innehåller orden: teknikstrul, fysisk belastning, dålig ventilation, dålig belysning, damm, stökig miljö, bristande struktur, mobbing, mycket sinnesintryck, familjeproblem, bristande stöd och hög ljudnivå.

Inom stressforskningen är det väl känt att en obalans mellan krav och resurser skapar stress. Oavsett om detta handlar om resurser som i pengar, personliga egenskaper eller miljöns beskaffenhet. Hos en elev skapas stress när kraven på prestation inte kan uppnås med de resurser eleven har att tillgå.

Om inte den underliggande orsaken adresseras direkt med rätt typ av åtgärd - utan eleven förväntas arbeta i kapp hemma det den inte hinner i skolan kommer berget av uppgifter bara växa och känslan av otillräcklighet, vanmakten och stressen hos eleven bara att öka. Kraven på att jobba ikapp ligger dessutom utöver de vanliga läxor som skolan skickar med hem varje vecka. Jag har mött elever som arbetat varje vecka, helg och lov med saker de inte hunnit med i skolan. På lärarens begäran. Som enda åtgärd för att motverka bristande motivation. På grund av den förmodade latheten, oviljan och bristen på intresse. Som straff? Är tanken en morot, som blir en piska?

Som vuxna får vi veta att det är skadligt att ta med arbetet hem och att ledighet ska användas till återhämtning. Skolans "jobba-ikapp-hemma"-system skapar en obalans mellan aktivitet och vila och utarmar möjligheten till återhämtning för eleven. Konsekvensen blir utmattning. Jag kan tänka mig att väldigt många elever faktiskt skulle uppfylla kriterierna för utmattningssyndrom redan i lågstadieåldern, men istället får de stämpeln lat och förväntas arbeta ännu hårdare. Ju längre tiden går desto sämre blir prestationsförmågan, på grund av utmattningen.

I kriterierna för diagnosen utmattningssyndrom finns många saker som dessa lärare direkt tolkar som bristande motivation:
"minskad företagsamhet, minskad uthållighet, förlängd återhämtningstid i samband med psykisk belastning, nedsatt koncentration och minne, påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller göra saker under tidspress, känslomässig labilitet eller irritabilitet mm"
Om symtomen på utmattning beror på en annan sjukdom som kan ge liknande symtom får inte utmattningssyndrom sättas som diagnos. Men min poäng är att allvarlighetsgraden i den stress en bristande kartläggning av en elevs underprestation skapar är att jämföra med ett utmattningssyndrom. Detta måste tas på större allvar än det gör idag. Om vi inte är beredda att se bakom problemen och acceptera anledningen till dem kommer skolresultaten att fortsätta försämras och unga vuxna kommer i allt större utsträckning att vara sjuka av stress innan de ens påbörjat en yrkesutbildning.

Upprepade misslyckanden och sänkt självkänsla på grund av obalans mellan krav och förmåga kan också i sin tur ge och förstärka en bristande motivation. Därför är det av allra högsta vikt att hitta orsaken bakom "underprestationen" och den bristande motivationen innan eleven tappar lusten att lära och tilltron till sin egen förmåga. Annars är man inne i en ond cirkel som är mycket svår att komma ur.

Först när den bakomliggande orsaken till problemet är uppdagad, och vi förstått hur den påverkar elevens aktivitetsförmåga - går det att arbeta med att hitta balans mellan krav och förmåga. Målet måste initialt vara att minska stressen genom att avlasta och anpassa undervisningen. Andra åtgärder för att motverka den grundläggande bristen på motivation är direkt beroende de faktorer som ligger bakom.

Om en elev underpresterar på grund av ett svängande blodsocker behöver hen hjälp av en vuxen att reglera sin aktivitetsnivå utifrån sitt tillstånd. Svårigheter på grund av nedsatt motorik, dyslexi eller NPF kräver helt andra åtgärder. Om orsaken är att en elev mobbas behöver åtgärderna handla om att eliminera den kränkande behandlingen och minska de konsekvenser den fått. Om luften i klassrummet är dålig, belysningen för svag, pauserna för korta eller uppgifterna eleverna fått är för svåra i förhållande till åldern så måste åtgärderna riktas dit där problemet finns.

Oavsett vilken eller vilka av cirklarna som "äger" problemet så måste åtgärderna genomföras och utvärderas tillsammans med den berörda eleven. En lärares pedagogiska kompetens räcker inte om bilden handlar om mer än vad en lärarens kompetens innefattar. Skolan som helhet måste äga kunskapen om hur miljö, aktivitet och mänskliga förhållanden påverkar aktivitetsförmågan. Och hur anpassningar på olika områden i sin tur kan göras för att öka den. Här behöver elevhälsans kompetens användas och dessutom utökas med fler yrkeskategorier, däribland arbetsterapeuter. Men alla behöver inkluderas i det praktiska arbetet att göra en skola tillgänglig för alla - såväl rektorer, lokalvårdare, elever och vaktmästare.

Jag hoppas att vi nu en gång för alla slagit fast att det finns inget som heter enbart "bristande motivation". Att det uttrycket alltid måste följas av ett "på grund av"?!

söndag 13 december 2015

Jag är mer än en siffra i statistiken - jag är en människa av kött ochblod!

Det är visst självrannsakelsens tid. Tid att verkligen ta fram det som verkligen finns där på djupet. Att vara brutalt ärlig!

Mot mig själv och mot er.

Vet ni, jag känner mig så fruktansvärt dålig. Värdelös som aldrig blir bättre. Så misslyckad som fortfarande är sjukskriven efter fem år. Och som en hemskt besvärande siffra i den där oroväckande sjukskrivningsstatistiken. 

En kostnad, en parasit som lever på andra.

Som att det är något fel på mig som inte lyckas vända mitt mående. Att jag nog inte försökt tillräckligt. Och att jag måste vara trög som inte fattar hur man gör. Eller som att jag [gud förbjude] inte från djupet av mitt hjärta vill.

För jag mår ju sämre idag än när jag blev sjukskriven. 

Jag förstår ju själv inte varför. Eftersom jag ju gjort allt jag kan och förmår. Och ännu lite till! Jobbat stenhårt, varit flitig och prövat det som erbjudits. Under tiden jag väntat på vården har jag jobbat på och sökt hjälp på egen hand. 

Gjort mycket mer än vad som förväntats av mig.

Ändå känns det som att ni inte anser att det räcker. Att min uteblivna förbättring är ett tecken som bara kan tolkas på ett sätt: Att jag inte presterat tillräckligt. Så då måste vi fortsätta, pröva något nytt ytterligare en gång. Dra allting ett varv till. Att ni skulle kunna vara på fel spår verkar inte ens föresväva er.

Någon måste helt enkelt kunna knäcka den svåra nöten som är jag.

De andra "vanliga dödliga" runtomkring mig kommer med goda råd, märkliga hobbypsykologiska teorier om varför jag inte blir bättre och hintar om att jag snart måste bli som vanligt igen. Bli frisk!

Ni får mig att känna att jag inte duger som den jag är nu. 

Jag är fel. En som inte passar in, inte ens bland andra sjuka. Någon som inte följer mallen, som är komplicerad, krävande och svår. En parasit som lever på andra, en börda samhället och för mina närstående. Och en siffra i statistiken, en kostnad - inte en tillgång. 

Någon som måste förändras för att passa in.

Innan jag blev sjukskriven, då dög jag som den högpresterande småbarnsmamma jag var. Då drog jag mitt strå till stacken, både hemma och på jobbet. Då var jag värd att lyssna på och mina ord togs på allvar. Då var jag pionjär på jobbet, någon som gjorde något stort.

Jag gjorde det jag skulle, som alla andra gör. 

Jag värderar inte gamla prestationer lika högt längre. Och jag måste faktiskt säga; att ska något hyllas är det jag gör nu mera värt att hylla. Att jag inte ger upp, utan trots allt reser mig gång på gång och tålmodigt kravlar mig upp ur den djupa gropen. Att jag trots den förhatliga smärtan och den omänskliga tröttheten klarar av att vara kärleksfull mot min familj. Att jag väljer att leva, att glädjas åt det lilla och att ha det bra. Trots allt.

Det är att verkligen dra sitt strå till stacken! Det är värt att ta på allvar! 

Och för den skull borde ni lyssna på mig!  

lördag 12 december 2015

Det är inte stress, det är soppatorsk

Just nu har jag svårt med acceptansen.

Svårt att tolerera min kropp som värker och känns gammal, svårt att lyssna på hjärnan som slutar fungera av trötthet och svårt att låta bli att prestera på ren vilja och frustration. 

Är så less på detta maratonlopp i självbehärskning.

Det blir så här när miljön runt mig ständigt ömsom frestar ömsom pressar till en högre aktivitetsnivå än jag klarar av. Julen är en av de värsta perioderna, när alla människor rusar runt och gör hysteriskt mycket mer än de borde. Och förväntar sig att jag ska göra detsamma. Sommartiden när resten av världen har "paraplydrink under parasollet" som norm klarar jag mig bättre och kan ofta till och med höja min aktivitetsnivå successivt utan att må sämre. 

Det handlar om att anpassa sig efter förväntningar och krav. Eller inte anpassa sig. Jag behöver köra mitt race. Mitt maratonlopp i självbehärskning. När jag tillåts göra det mår jag bättre. Då kan jag hålla balansen. Men när alla förväntningar och krav drar i mig tappar jag balansen och faller pladask. 

Det handlar inte om att jag dras med i julstressen eller att jag har särskilt höga krav på mig själv. Nej, min låga energinivå är boven, den dåliga återhämtningen och känsligheten för belastning. Det ger mig ett väldigt begränsat handlingsutrymme. Saker får helt enkelt inte plats. Minimala krav puttar mig över kanten, inte för att jag är stressad utan för att jag helt enkelt inte har tillräckligt med bensin för att kunna köra så långt samhället förväntar sig. Det i sin tur kan förvisso göra mig stressad, att bli pressad över mina gränser. 

Och jag behöver anpassa mitt liv efter det. Efter mitt handlingsutrymme alltså. Inte efter hur jag eller någon annan önskar att det vore, utan efter just efter hur det är. 

Just nu. 

fredag 11 december 2015

Bristande tillgänglighet eller egen skuld?

Jag har tidigare skrivit om tillgänglighet i det sociala livet - detta inlägg handlar om tillgänglighet i det offentliga rummet. Principen är dock densamma:

"Om det alltid läggs på den normbrytande individen att anpassa sig efter det som erbjuds blir konsekvensen att "den vanliga världen" bara fortsätter vara opåverkad och otillgänglig. Ett mycket bättre alternativ vore att aktiviteten anpassas så att alla kan delta."
_____________________________________________________________
 
"Att behöva välja bort barnets luciatåg pga bristande #tillgänglighet känns 💔 - bild på brustet hjärta - . Att vara belastningskänslig är ett helvete!"
...skrev jag i morse på Twitter. 


Och sedan drabbades jag av plötsligt dåligt samvete. 

Inte mot barnet eller mannen som förväntat, utan för att jag anklagat skolan för bristande tillgänglighet. En i mina ögon väldigt allvarlig anklagelse. 

En konstig dubbelhet kom över mig. 

Kan jag verkligen förvänta mig att skolan ska anpassa sig för någon som mig? De äger ju inte problemet med belastningskänsligheten, svårigheten att sitta och tåla ljud - det gör ju jag. De måste ju få fira lucia! Inte kan jag lägga mig i på vilket sätt de gör det? Usch vad jag är egoistisk!

Eller? 

Nej, det är jag inte!

Skolan väljer att bjuda in föräldrarna för att de ska vara med och fira lucia tillsammans med sina barn. De kan ju inte bara mena att de normfungerande föräldrarna ska kunna komma? Så om skolan bjuder in alla måste de också se till att det är möjligt för alla att delta. Eller hur? 

Det kan ju inte alltid vara så att jag ska ringa, ställa krav och fixa för just mig? För detta gäller ju inte bara mig. Om skolan är intresserad av att alla ska kunna delta måste de fundera på vad som kan göras för att öka tillgängligheten generellt. 

Men hur? 

Vi verkar ha valt en skola som gillar att slå på stort. Det är en 1-9 skola så det är rätt mycket barn. Om de gör något uppdelat är det F-6 och 7-9. Bara nu i december är det tre arrangemang - lucia, julkonsert och julavslutning. Allt i stor konstellation med stort pådrag i gympasalen där publiken sitter i ett brant läktarsystem på hårda bänkar utan ryggstöd. Skolavslutningar, konserter och även föräldramöten görs som stormöten. De senare splittras upp i mindre grupper efter ett tag. 

Allt görs stort - för många - alla samtidigt.

Jag förstår det roliga att göra saker många tillsammans, det maffiga med stora konserter men också det praktiska i att samla många och ge all information till alla samtidigt. Jag har alltid älskat detta! Men nu hindrar det mig att vara med, det är otillgängligt för mig. Jag ställs utanför och har att välja på att vara med och göra våld på mig själv och min kropp - eller stanna hemma, och ställas utanför. 

Och sonen blir den vars mamma aldrig är med på något. 

Rimligtvis borde jag inte vara ensam om att ha problem med tillgängligheten eftersom en av fem av Sveriges befolkning uppger att de har ett funktionshinder som påverkar vardagen

Jag tänker på barn och vuxna som av någon anledning har sensorisk överkänslighet på grund av tex NPF, utmattning eller hjärnskada. Människor med nedsatt immunförsvar. Personer med nedsatt syn eller hörsel. De som har problem med att sitta utan ryggstöd och de som har nedsatt balans. Och de som inte talar svenska.

Alla kan ha svårt att vistas i den miljö skolan erbjuder.   

Vad kan då skolan göra för att öka tillgängligheten i officiella arrangemang?

Välj att inte göra alla offentliga arrangemang i stor grupp, det kan vara mer än tillräckligt att vara klassvis.
- Se över miljön ni erbjuder. Finns möjlighet till alternativa sittplatser? Är det möjligt att komma fram med rullator/rullstol. Fungerar miljön för nedsatt syn/hörsel? Fungerar hörselslinga? Osv. 
Filma konserter och de stora arrangemangen så att de går att se för de som inte kan delta.
Se till att tolk finns tillgänglig för den som behöver.
Ge ut skriftligt material på allt som sägs tex på ett föräldramöte.
- Ge skriftlig information i god tid om alla arrangemang och berätta vad som kommer att hända.
- Öppna upp för samtal om tillgänglighet i den skriftliga informationen och berätta om vilka alternativ som finns, be om respons på om det saknas något. 
- Ta ALDRIG förgivet att alla vet vad som förväntas av den, även om det aktuella arrangemanget är återkommande, ge alltid ut information i tid.
- Lägg inte på barnen att vara muntliga budbärare, ge den skriftliga informationen direkt till vårdnadshavaren. 
- Har skolan en hemsida kan den med fördel uppdateras med aktuell information, men ta inte förgivet att alla föräldrar har tillgång till dator och internet. 
Se till att den skriftliga informationen är tydlig och finns tillgänglig på de språk som är aktuella.
- Se till att veta vilka allergier som finns innan ni bjuder på fika eller mat, så att ingen blir utan.

Vad tänker du? Dela gärna med dig i kommentarsfältet!

torsdag 10 december 2015

Jag gråter - för jag är en människa

Idag gråter jag för alla gånger jag blivit bemött med misstro och arrogans. Som mindre vetande och otillräknelig. Som mindre värd.

I vården.
Idag gråter jag över de sår det skapat, förtroendet som är söndertrasat och rädslan för att bli överkörd på samma sätt igen. Över att jag gång på gång blivit sämre istället för förbättrad som förväntat. Över förvåningen.

Och över den ständigt uteblivna ursäkten för missbedömningen. 

Motviljan mot de som finns där för att hjälpa är vid det här laget så stark att jag bara skulle vilja strunta i att gå dit. Trots att det egentligen inte är något fel på de personer jag möter just nu. Det är det otillgängliga systemet, beroendet och de smärtsamma minnena i kombination som får mig att slå bakut. 

Som får mig att känna att jag måste skydda mig. 


Att bli skadad av det som ska bota, ledsen av det som ska trösta och beroende av det som ska göra mig fri.  

Vad gör det egentligen med en människa? 

På djupet? 


Det känns som att det förväntas av mig att svälja, gå vidare och börja om. Helt på egen hand. Som att ingenting hänt. Som att ingenting krävs av någon annan än mig. Som att ingen annan än jag har ansvar för det som hänt. Som att jag måste förlåta och godta alla misstag. Som att ingen kan hjälpa det som hänt. 

För att jag inte protesterat tillräckligt innan det hände, eller nåt. Samtidigt som ju mer jag protesterar desto mer ligger det mig i fatet. Typ.

Varför är inte en patients ord värda att lyssna på? Värda att ta på allvar? 

Värda att bromsa för? 

Varför har min ovilja inför en krävande behandling enbart tolkats som flykt men aldrig som insikt i omfattningen av mitt eget tillstånd? 


Måste en patient alltid ha mindre insikt och kunskap än en behandlare? Per definition? Måste en behandlare alltid vara en överstående auktoritet? Som behandlar en mindre vetande? En mindre vetande som alltid drar nytta av situationen, som inte försöker tillräckligt och som försöker mygla till sig något som den inte har rätt till?

Som patient kläs du av alla dina erfarenheter och upplevelser från det verkliga livet. Din utbildning och dina meriter raderas. 

Du är inte (längre) fullt ut människa.

Du är inte ens expert på dina egna symtom, på det som inte fungerar i din knopp eller kropp. Du måste fullt ut överlämna dig i någon annans våld. Jag menar vård. 

Den utsattheten gör dig extra sårbar. 


Att gång på gång i den utsattheten bli trampad på och utsatt för bristande tillgänglighet och kränkande bemötande. 

Vad gör det egentligen med en människa?

På djupet? 

onsdag 9 december 2015

Vem ger du skulden?

Jag vill inte höra hur mycket ni frångår rutinerna för att anpassa för mej. Vill inte veta hur duktiga ni tycker att ni är.

Inte när ni samtidigt gissar vilken anpassning som krävs för att det ska fungera, utan att fråga mig vad som verkligen behövs.

Jag vill inte höra hur krångligt det blir för er när vi inte passar in i mallen, hur er organisation inte fungerar för sådana som oss. För det är inte vårt problem att ta hand om, det kan inte vi göra något åt.

Eller menar ni att vi ska göra våld på oss själva? Svälja våra behov på grund av att er organisation inte klarar av att anpassa sig efter sin målgrupp? Borde inte vi istället kunna förvänta oss att ni tar er känsla av otillräcklighet vidare till rätt instans?

Att säga att ni förstår men i samma andetag antyda vi slösar med er tid biter inget vidare. Inte när det handlar om att det är ni som sjabblat bort er genom att gissa istället för att fråga och sedan tro att vi bara skulle acceptera trots att anpassningen inte var tillräcklig. 

Jag vägrar att ta emot det dåliga samvete du vill ge åt mig och jag hoppas att ni använder den stund ni nu fick över klokt. Att ni använder utrymmet vi skapade åt er, när vi bokade av vår tid, till att fundera över vad tillgänglighet och delaktighet betyder i praktiken för just er verksamhet. Jag hoppas ni väljer att inte prata om oss som krångliga och besvärliga - utan att ni istället funderar över var det gick snett och vilken del ni har i det hela!

Med den här texten vill jag uppmana dig som arbetar med människor i behov av ditt stöd, att verkligen fundera över vad du säger till dina klienter. Uttalat och outtalat. Vad använder du för att ursäkta dina val och dina prioriteringar? Hur ofta poängterar du saker som gör att din klient tvingas till tacksamhet över din godhet? Eller säger du saker på grund av din otillräcklighet som ger din klient samvetsskuld? Ursäktar du ditt beteende med en otillgänglig organisation? Sluta på en gång! Och vänd dig till rätt instans med din självgodhet eller din känsla av otillräcklighet! 

Din klient behöver känna att du finns där för hens skull! Att du är intresserad av att hjälpa på det sätt som blir en riktig hjälp för hen. Att det sätt hen behöver att saker görs på inte är krångligare än någon annans. 

Att hen är den viktiga - inte du! 

måndag 7 december 2015

Tillgänglighet kräver förändring

I mitt twitterflöde pratas en del om tillgänglighet, framför allt ur ett samhällsperspektiv. Det här inlägget kommer ha ett annat perspektiv, ett närmare och mer personligt. Nämligen tillgänglighet i nära relationer, som förutsättning för att kunna delta i det sociala livet. För mig är en äkta relation aldrig ensidig utan ömsesidig, vilket innebär att båda är lika ansvariga för att få relationen att fungera. 

Att säga till någon med exempelvis utmattning eller smärta: "jag förstår att du stannar hemma" eller att erbjuda "du är välkommen om du orkar" kan låta både förstående och snällt. Jag tror inte heller att andemeningen är någon annan, och ibland kanske det är just det den personen behöver höra. 

Men när någon har långvariga besvär ständigt bemöts på detta sätt, cementerar det bara friskt och sjukt, normen och det normbrytande. Det blir till en omedveten diskriminering på grund av bristande tillgänglighet. 

För resultatet blir ju att de normfungerande aldrig behöver eller förväntas fundera på hur en aktivitet kan anpassas så att någon kan vara med trots sina besvär. Om det alltid läggs på den normbrytande individen att anpassa sig efter det som erbjuds blir konsekvensen att "den vanliga världen" bara fortsätter vara opåverkad och otillgänglig. Ett mycket bättre alternativ vore att aktiviteten anpassas så att alla kan delta.

Det låter så enkelt - att alla ska kunna delta trots att alla inte fungerar likadant - men min upplevelse är att det trots allt inte fungerar så. Väldigt få, förutom min man och mitt barn, verkar fundera över hur en aktivitet kan anpassas så att jag kan vara med på mina villkor. De antyder till och med för min man att jag väljer bort umgänge för att jag är folkskygg. Så är definitivt inte fallet. Jag väljer aldrig bort sociala aktiviteter för att jag vill, utan för att jag inte orkar - och det är en enorm skillnad. Avsaknaden av socialt umgänge något av det jag sörjer mest av allt.

För min del finns det flera orsaker till att väljer att stanna hemma istället för att följa med på en social tillställning. Men det handlar alltid i grund och botten om balansen mellan tillgång och efterfrågan. Det vill säga hur mycket energi jag har och hur mycket energi aktiviteten kommer att kräva.

Vissa gånger är jag redan överbelastad på grund av någon annat och utgångsläget är helt enkelt för dåligt för att jag ska kunna delta ens om aktiviteten skulle ske på hemmaplan. Att min familj åker iväg i det här läget är oftast rätt skönt. Jag får en tyst paus och de får en aktivitet i högre tempo än jag kan erbjuda. 

Andra gånger har jag någon aktivitet som väntar och eftersom jag inte klarar av två aktiviteter i för tät följd är jag tvungen att prioritera bort en av aktiviteterna. I det här läget känns ensamheten oftast tråkig, men okej eftersom det är ett val jag gjort. Ofta handlar det dock om att jag får välja vården och myndigheterna före mina vänner, och det är verkligen inte okej i längden. Att det är så här, att aktiviteterna lägger sig på varandra med en slags kumulativ effekt, verkar vård och myndigheter ha svårt förstå. Så länge de inte förstår kan de omöjligen se hur de faktiskt är med och krymper mitt sociala liv. 

Det vanligaste är ändå att jag vet att aktiviteten kommer att kosta mer än jag har råd att betala. Att det kommer få så stora konsekvenser i min "rullande vardag" att det inte är värt att vara med. I det här läget är jag ofta väldigt ledsen över att behöva stanna hemma. Jag vet ju att jag skulle kunna vara med en stund om aktiviteten gjordes på ett annat sätt, kanske i en annan konstellation av människor eller i en annan miljö. Det är då jag ofta känner mig väldigt isolerad och utanför. 

Det finns ingen generell regel för hur en anpassning i det sociala livet ska se ut, vi är ju alla olika och har olika erfarenheter och förväntningar. Det viktigaste är dock att personen som anpassningen görs för måste vara med i utformandet av själva anpassningen. Att som frisk el normalfungerande gissa hur en aktivitet ska anpassas för att fungera för en viss person är en dålig idé som oftast resulterar i en väldigt dålig (obefintlig) anpassning

För min del skulle frågan: "vi vill gärna att du ska vara med, hur gör vi för att du ska kunna det?" räcka gott och väl, eftersom det öppnar upp dörren för ett tillgängliggörande samtal. 

lördag 5 december 2015

God Jul eller de förhatliga prioriteringarnas pris

Har funderat mycket de senaste veckorna, på det här med att lyssna på kroppen och prioritera det jag behöver.

Jag har inga problem att tolka min kropps signaler vid det här laget. Jag vet hur jag mår och blir inte längre särskilt förvånad när kroppen sparkar bakut. Det finns oftast en förklaring, även att reaktionen inte står i proportion med belastningen. Därför kan förklaringen kanske kännas konstruerad för någon som inte förstår hur känslig jag är, men inte för mig.

Men trots att jag förstår min kropp och vet varför den beter sig som den gör så har jag svårt med att bestämma mig för hur jag ska bete mig mot mig själv. Det där lät visst konstigt, kanske bättre med "hur jag ska hantera situationen"?

Jag vet ju vad jag behöver och jag vet vad jag definitivt INTE behöver. Men ändå är det så svårt. Hur gör jag med alla dessa signaler kroppen sänder ut i relation till pressen på för mycket aktiviteter som kommer utifrån dessutom i kombination med mina värderingar och min vilja? 

Hade det bara varit jag i hänsyn till mig själv hade det ändå varit svårt, men det hade varit mycket lättare än nu.

Nu blir jag bara förvirrad.

Jag har en lista med saker som händer i December. När jag tittar närmare på dem går de dela upp sånt jag måste, sånt jag vill och sånt som skulle höja min livskvalitet om jag fick göra själv.

Måste:
Mina egna måsten har jag bokat av rubbet, kvar är måsten som ingår i mammarollen. Tre vårdbesök (redan nedbantat från fem) och ett utvecklingssamtal med sonen på två veckor. Vårdbesöken går inte lämna över till mannen eftersom de vill träffa hela familjen. Utvecklingssamtalet behöver vi gå båda för att stötta varandra. Om jag måste välja bland måstena är utvecklingssamtalet viktigast. Det är verkligen akut. De andra mötena är mindre akut men väldigt viktiga. De går (förhoppningsvis) att skjuta på. 

Vill:
Under samma två veckor är sonen med i luciatåget och ska spela julspel på skolans julkonsert. Han vill att jag ska komma, och jag vill verkligen vara där. Åtminstone en av gångerna. Dessutom vill jag verkligen handla åtminstone en julklapp var till mannen och sonen. Och naturligtvis orka vara med familjen och fira jul. 

Höja livskvalitet:
Jag har inga himlastormande önskningar. Det handlar om "enkla" saker som att köpa lösvikts-té, baka (ut) lussekatter och göra lite julgodis. Klä granen och julpynta lite. Fast mest orka duscha.

Problemet är att de saker som finns på måstelistan är riktigt tunga saker för mig. De innebär var och en för sig för hög belastning och tillsammans är det katastrof. Skulle jag välja EN av dom riskerar jag allt som finns under vill och livskvalité. Väljer jag fler än en innebär det att jag måste delegera bort hela julen inklusive min egen närvaro. 

Bara tanken på det här får mig att frysa till is med en otäck panikkänsla i magtrakten. Så jag har försökt att låta bli att tänka. Men det är inte hållbart och jag skriver det här för att jag vet att jag måste göra mina prioriteringar, och det snarast.  

Jag vet ju vad jag behöver, och jag vet att julen och ledigheten i sig innebär en enormt mycket högre belastning för mig än en vanlig vecka. Om jag fick bestämma själv skulle jag stryka alla måsten, prioritera att kunna fira julen med min familj och sedan göra något av de livskvalitéhöjande aktiviteterna som fick plats. 

Då skulle jag ha förutsättningar att må hyfsat, eller i alla fall förhoppningsvis slippa fira julen i sängläge.

Det jobbiga är inte att förstå vad jag själv behöver, jag vet det. Utan det svåra är att jag behöver få de andra att förstå att de val jag gör är rimliga och står i proportion till den belastning jag tål. Att jag inte är mesig och överförsiktig. Att heltidssjukskrivningen inte ger mig extra utrymme eller ledighet, utan att min kropps reaktion på belastning är fullt jämförbar med någon som jobbar dygnet runt utan pauser. Jag upplever så ofta att de ser på mig som att jag vore ett ufo, att de tycker att de krav jag ställer är orimliga och att de verkligen inte förstår min svåra belastningskänslighet. Att de inte inser vilka konsekvenser en överbelastning får. 

De fattar inte att de förväntar sig det orimliga från mig!

fredag 4 december 2015

Vilka konsekvenser får mina symtom i vardagen?

Har just fyllt i ett symtomformulär för ME/CFS som ska skickas med egenremissen till Stora Sköndal. Det är en lista på en rad symtom, de som jag har ska skattas som lätt, måttlig, svår eller outhärdlig.

Jag förstår att de vill ha en bild av hur svåra symtomen är för mig, men jag har varit sjuk så länge nu att mina symtom tillhör vardagen. Om jag tillfälligt som frisk fått de symtom jag har idag hade väldigt många sv dem hamnat på outhärdlig. Men eftersom jag lever med dem varje dag har jag på något märkligt vis höjt ribban och jag genomför ofta saker trots att jag egentligen är i ett bedrövligt tillstånd. Om jag hela tiden tänkt att detta är outhärdligt hade jag mått mycket sämre.

Oavsett är en sådan skala väldigt personlig och säger egentligen inte jättemycket vid jämförelser. Varken för en person som jag skriver om här ovan, eller mellan personer. Det en tycker är outhärdligt är måttligt för någon annan osv.

För att se vilken påverkan symtomen har på en person måste de kopplas till vardagen och de aktiviteter jag vill och förväntas delta i. Det säger mer om hur mina symtom påverkar mitt liv och vilka konsekvenser de får. Jag har därför på eget initiativ gjort en ADL-bedömning (utifrån ADL-taxonomin) på mig själv och skicka med. Att bedöma ADL-förmåga är en av de mest basala arbetsuppgifter och verktyg en arbetsterapeut har.

Men när jag gick igenom frågorna för egen del insåg jag insåg att under mina fem år som sjukskriven är detta inte gjort på mig. Inte ens arbetsterapeuterna har gått igenom hur mina besvär påverkar den basala vardagen, även de har lagt frågorna på en högre nivå. När jag läser mina svar på frågorna blir det så otroligt tydligt hur påverkat mitt liv är.

Några exempel:
"Personlig hygien: Använder duschpall vid dusch. Får kraftigt ökade symtom av att duscha, framförallt av att tvätta håret trots liggande vila före och efter. Flera dagars återhämtning. Duschar idag högst en gång per vecka på grund av detta. Tidigare duschat varannan dag. Tvättar mig i övrigt stående vid tvättstället.

Övrig kroppsvård: Gör enklast möjliga med håret och sminkar mig i princip aldrig längre. Att borsta tänderna tar mycket energi, behöver oftast sitta, ibland behöver jag även luta armen mot tvättstället. Bör enligt tandläkare använda tandtråd dagligen men orkar inte detta eftersom det triggar nacksmärta. Får ökad smärta av att sitta framåtlutad/med böjd höft så jag har stora problem att raka ben och klippa tånaglar, gör det därför så sällan det går.

Äta och dricka: Äter och dricker själv. Behöver dock ofta pausa mitt i och vila liggandes alternativt halvliggandes med stöd för nacken. Ibland hjälp att dela kött och att lägga upp mat. I sämsta läget orkar jag inte ens äta i samma rum som familjen utan äter själv halvliggande i tyst rum. Att sitta kvar vid bordet och prata efter maten fungerar inte. Har en arbetsstol att sitta på vid bordet, alternativt halvligger jag på kökssoffan eller    äter sittandes i soffan. Mår ofta illa på grund av överbelastning, påverkar aptiten negativt."

För mig är det tydligt att en ADL-berättelse behövs som komplement till att beskriva symtom, annars är det lätt att den som frågar om symtom själv gör sig en bild utifrån sin egen vardag, och vad utfallet blir för dig blir i bästa fall en god gissning.

Med detta inlägg vill jag dels uppmuntra och uppmuntra arbetsterapeuter att verkligen ställa frågor om de basala vardagsaktiviteterna till alla patienter. Det går inte se utanpå en person hur hen upplever och fungerar i sin vardag. Och även om din uppdragsgivare vill att du ska fokusera på arbetsförmåga, så vet ju vi att om inte det mest basala fungerar så är det mindre troligt att det faktiskt fungerar med arbetet.

Jag vill också uppmuntra arbetsgivare och politiker att öppna för att anställa arbetsterapeuter i alla typer av verksamheter som möter individer med påverkan på vardagen. Vår inriktning på att få vardagen att fungera och vår kunskap om aktivitetsutförande och anpassningar för att öka delaktighet och tillgänglighet kan både spara tid, pengar och personligt lidande.

Till sist vill jag uppmuntra dig som har någon form av besvär som påverkar vardagen - om du är patient, elev, arbetssökande eller något annat - att efterfråga kontakt med arbetsterapeut. Jag vet att det inte är enkelt och att det ofta inte är något som spontant erbjuds, men jag vet också att det kan vara värt besväret. Exempelvis krävs ingen remiss för att kontakt arbetsterapeut i primärvård och kommun. Innan du kontaktar en arbetsterapeut kan det vara bra att ha funderat ut vilka aktiviteter i vardagen som du känner att du inte klarar så bra som du vill och behöver.

Startpunkten för en förändring

Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg " En ambulerande ME/CFS-vård " och " Ska vårde...