onsdag 30 december 2015

Om mirakelkuren fysisk aktivitet

Jag blir provocerad när fysisk aktivitet och träning presenteras som en undergörande medicin och lösningen på alla problem. Naturligtvis vet jag att det är bra för gemene man att röra på sig - och förstår varför. Men det framställs så liksidigt och enkelriktat positivt utan reflektion över att det faktiskt kan få negativa konsekvenser för en del. Jag blir provocerad av den obalansen - av det onyanserade.

Det här är inga nya tankar för mig, och jag vet att jag berört det här på bloggen många gånger. Denna gång var det en bild på ett piller med texten "physical activity" som gjorde mej arg. Till bilden fanns en text: "Here is the new wonder drug. Take it daily for a happy healthy life".  

Och jag blev både less och ledsen.

Det är inte så att jag är lat eller lider brist på motivation för att röra på mig. Jag längtar varje dag efter att få gå en rask promenad, känna värmen stiga och pulsen slå och sedan med ömma, trötta, nöjda muskler ta en lång varm dusch! Men det var längesedan nu.

Väldigt längesedan.

Sedan åtta år tillbaka slår min kropp helt bakut vid fysisk aktivitet. Jag mår illa, får influensasymtom, feber, yrsel, smärtan ökar och hjärnan blir dimmig. Numera behövs inte heller mycket för att tippa mig över kanten, en sittande dusch med hårtvätt är tillräckligt. Det handlar inte om tillfälliga besvär bara under själva aktiviteten, utan de är ihållande och långvariga - negativa, plågsamma konsekvenser i dagar, veckor eller månader efteråt. Efter en rejäl överansträngning blir jag permanent försämrad.

Jag är ansträngningsintolerant.

Vad det beror på är ännu inte helt klarlagt. Så om det är hypermobilitetssyndrom, långvarig smärta och stressutlöst utmattning, i kombination, som är anledningen, det vet jag inte. Hursomhelst finns överkänsligheten där. Att de ansträngningsutlösta besvären är så stora är en av anledningarna till att jag vill bli utredd för ME.

Besvären började flera år innan jag blev sjukskriven för utmattning. Med extrem känslighet för belastning, svår smärta och trötthet, dålig återhämtning plus en mage som inte tålde något. Min första läkare sa halvt på skämt, men med mycket allvar i rösten, att han ville skicka mig på intensivt träningsläger för att chockrusa igång kroppen. Hade möjligheten funnits inom vården hade han nog gjort det. Där och då började mitt kluvna förhållande till fysisk aktivitet.

När jag väl blev sjukskriven några år senare trodde jag på allvar att jag skulle bli frisk med vila, promenader och yoga - indoktrinerad med att fysisk aktivitet skulle lösa allt. Att jag skulle kunna pressa kroppen till bättre ork och uthållighet. Precis som vid dålig kondition. Problemet var bara att mina morgonpromenader efter dagislämning gjorde mig illamående, skakig och matt i flera timmar. Och de små, lätta och enkla övningarna i basal kroppskännedom och medveten närvaro triggade en vansinnig smärta. Så stark att sjukgymnasten ville avsluta behandlingen. I det ljuset blev yoga ens aldrig aktuellt.

När jag gick på Stresskliniken var det ingen som förstod min känslighet för fysisk belastning. Varken personal eller medpatienter. Att jag blev totalt utpumpad av att hitta parkering och ta mig över sjukhusområdet fick dom att gapa, och att jag blev helt slut av att duscha tolkades som att jag stresstänkte i duschen.

På den vägen har det fortsatt. Gång på gång har jag blivit ordinerad diverse olika sätt att öka min fysiska aktivitet - lika ofta har de stått där med förvånade miner när jag blivit sämre av det som de trodde skulle få mig att må bättre. En försämring som sakta gjort att jag idag mår sämre än dagen jag blev sjukskriven. Med jämna mellanrum har jag också blivit ordinerad samtalsbehandling. Som att jag med tankekraft och beteendeförändringar kan få mitt mående att vända. Varje gång konstateras att jag deltar på ett bra sätt, att jag har bra cooingstrategier men att jag mår sämre av den fysiska aktivitet samtalet kräver.

Så, ja, jag blir provocerad, och det rejält. 

Under den här resan har jag förstått att vid vissa diagnoser gör fysisk aktivitet i fel dos mer skada än nytta. ME är en sådan diagnos. En sjukdom som är väldigt lik stressutlöst utmattning men med viktiga undantag - däribland den fysiska ansträngningsintoleransen. Ändå är fysisk aktivitet första valet jämt. För alla. Det är bra. Och nyttigt. Punkt.

Folkhälsoinstitutet skriver: 

Detta är korrekt - och bra! Men de lägger också till en viktig mening - som faktiskt skapar den balans jag saknar:

Tänk om vi kunde prata om fysisk aktivitet på det sättet istället. Att förstå att det faktiskt finns fysisk aktivitet som kan skada hälsan, och att det som är hälsofrämjande fysisk aktivitet för en individ kan vara skadlig för en annan. Att det är viktigt att veta att det inte går att dra alla över en kam. Att bedömningen behöver vara personlig och att vi behöver lyssna på individens upplevelse av sin hälsa. 

Att inte per automatik säga "lite mer fysisk aktivitet skulle inte skada"...

___________________________________________________________

Några fler inlägg jag skrivit om fysisk aktivitet:

ISM och fysisk aktivitet som behandling av utmattning

Fysisk aktivitet - ett experiment

Sviterna (efter experimentet)

____________________________________________________________

14 kommentarer:

  1. Jag blir också provocerad av detta ämne. Inte ens sjukgymnasten jag nyligen träffade fattade när jag förklarade att jag har fått träningsförbud. Så fort jag får lite pulshöjning så rusar adrenalinet och ångesten slår till. Nä hon tyckte minsann att jag skulle gå på gruppträningspass för att lindra spänningen i mina axlar. Jag blir trött bara av att tänka tanken på att ta mig till gymmet....

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Tack för att du delar med dej! Vem har gett dej träningsförbudet? Kan du be att få ett intyg att ha med? Det finns ju icke-pulshöjande övningar att göra för axlarna, ffa att lära sig att förändra sitt rörelsemönster för att minska uppkomsten av spänningar- sådant är ju också sjukgymnastens område.

      Radera
  2. Håller med dig totalt, jag kollapsade helt till slut.
    Träning skulle vara svaret på min utmattning... Nu ett och ett halvt år senare kan jag ta normala promenader igen. Fick sluta träna helt.. Det är inte alltid träning är bra, särskilt inte om det är en trigger till stress.
    GOTT NYTT ÅR !

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tråkigt att höra att du också har samma erfarenheter. Jag tror att något många inte förstår om utmattade personer är att vi är plikttrogna- dvs vi gör det vi blir ordinerade - och att vi är vana att pressa oss själva hårt utan att lyssna på kroppen. Just detta är en farlig kombination om den som uppmanar till träning inte förstår att vi behöver hjälp med att begränsa oss.
      Gott Nytt År! Kram

      Radera
  3. Håller med dig till fullo. Har inte varit sjuk så länge ännu (1 år) men blir helt utslagen efter enklaste promenaden vilket möter stöter på stort motstånd och oförstånd från vården. De vill gärna att jag rör mig mer och framhållr detta ständigt. Resultat: en ökad inre stress vilket ger ett sämre mående. Jag VILL rör mig, har alltid varit aktiv och stark tidigare. Detta tillstånd är verkligen inte jag önskar någon. Kramar till dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det du skriver stämmer så väl in på mej också. Detta oförstående är oxå en av anledningarna till att jag vill bli utredd för ME. Hur går det för dej, har du fått remissen till Stora Sköndal godkänd? Jag väntar fortfarande. Min remiss han iaf komma in innan remisstoppet - puh!
      Kram till dej också!

      Radera
  4. Jag känner igen mig. En kort promenad kan hjälpa till för att få muskler att slappna av och för att rensa huvudet från jobbigheter. Men gränsen där jag passerar det som känns bra är så otroligt hårfin och ändrar sig dessutom från stund till stund. Precis som för dig kan jag hamna i sjukdomskänsla och utmattning, ligger och mår illa av överansträngning fast jag bara varit ute i tio minuter.

    Men när jag har läst har jag fattat det som att den största skillnaden mellan utmattningssyndrom och ME/CFS är att man med ME/CFS insjuknar i någon form av virus som man sedan aldrig tillfrisknar från. Så utan influensasymptom i början av insjuknandet är det utmattningssyndrom? Har du någon bättre koll på detta?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag har förstått att de flesta med ME har ett insjuknande i samband med infektion. Men inte alla - endel kan ha ett smygande förlopp utan infektion. 1177 skriver under ME/CFS endel om skullnaden med utmattning. Här finns oxå mycket att läsa och där står endel om insjuknandet: http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS/ Kram

      Radera
    2. Hej, Tankar om utmattning!
      Jag tillhör en av dem som har ME och som utvecklat sjukdomen gradvis. Man behöver alltså inte insjukna efter influensa eller liknande. Den största skillnaden mellan utmattning och ME är vad som sker i kroppen vid ansträngning. PEM är det som kännetecknar ME och innebär att man både fysiskt och kognitivt blir sämre efter aktivitet som går utöver ens gränser. Vart dessa gränser går är dock individuellt och kan även förändras hos samma person. Enligt en stor, ny rapport om ME (IOM:s rapport) bör en person som inte inom ett halvår har visat förbättring från en eventuell utmattning utredas för ME. Detta eftersom det är viktigt med tidig diagnos så man får rätt behandling. Fysiologiskt reagerar en ME-kropp bland annat med försämrad syretillförsel vid fysisk träning till skillnad från de flesta andra som får en bättre syretillförsel vid fysisk träning. Dag två efter fysik träning har en person med ME fortfarande sämre värden än andra som inom ett dygn är återhämtad. Man bör bland annat därför hålla sig inom sitt energikontot till skillnad från många andra tillstånd då man kan gradvis träna sig starkare. Det är direkt olämpligt vid ME tyvärr eftersom det man kan göra en gång inte är samma som det man kan göra upprepade gånger och regelbundet. Kroppen behöver ovanligt lång återhämtning efter aktivitet, det är typiskt för just ME.

      Läs gärna det Malin tipsade om samt Kanadakriterierna, diagnoskriterierna för ME/CFS. Lycka till med allt!

      Radera
    3. Tack Carro för ditt förtydligande! Väldigt intressant det där med ett halvår! Den informationen blir väldigt viktig för mej om jag får ME-diagnos. Det var mkt tydligt efter ett drygt halvårs diagnos att jag bara blev sämre trots "rätt" specialist-behandling för min utmattning.

      Radera
    4. Ja, samma för mig. Det var efter ett halvår som vårdens förväntningar slutade stämma överens med mitt tillstånd. Ju mer de förväntade sig att jag skulle klara av desto sämre blev jag. De förstod inte varför och uttryckte även det. Hade de haft kunskap om ME hade det ha varit rätt uppenbart. Är egentligen inte så svårt att känna igen, åtminstone att misstänka och börja utreda för. Förhoppningsvis når vi dit i framtiden så andra kan få diagnos i tidigt skede!

      Radera
  5. Tack för all info! Ska läsa och begrunda. Det väcker en hel del tankar hos mig då jag varit sjuk sen 2011 och bara blivit marginellt bättre på alla dessa år. Men är det verkligen så att man själv ska behöva föreslå diagnos för läkaren, borde det inte vara tvärtom?!? Har ni pratat med er allmänläkare på vc? Eller någon annan, vart vänder man sig i så fall? Tusen tack för era svar!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo det borde verkligen vara vården som reagerar och tar initiativ till fortsatt utredning. Tyvärr är kunskapen om differentialdiagnostik vid utmattningssyndrom väldigt låg och kunskap och inställning till ME/CFS väldigt varierande. Om du fortfarande känner igen dej efter ha läst om ME/CFS o du ser att du uppfyller kriterier tycker jag att du ska diskutera med din läkare på VC. Du kan oxå kontakta RME och se om de har förslag på någon kunnig läkare u ditt närområde. Kram!

      Radera
    2. Jag håller med Malin i hennes svar till dig, både om din VC-läkare samt kontakt med RME. För egen del fick jag min diagnos av min primärvårdsläkare som var i samråd med en specialistläkare vid Smärtrehab på vårt regionsjukhus. Min primärvårdsläkare gick igenom Kanadakriterierna tillsammans med mig och min man (efter vi hade bett om det) och läkaren själv har ju sett förloppet under de år som varit och kunde bekräfta att jag uppfyllde kriterierna. Specialistläkaren hade i sin tur god kunskap om ME/CFS och kunde stödja primärvårdsläkaren i att sätta diagnos efter jag hade träffat honom också. Som Malin nämnde finns det god info på 1177 och den är ju även till för vårdpersonal att ta del av. Förstår om det här väcker massor med tankar hos dig nu, det är inte lätt. Men om du uppfyller en annan diagnos än utmattning och ditt sjukdomstillstånd bättre passar in där så är det viktigt att du får rätt diagnos. För egen del har det varit skönt att få mer kunskap om varför kroppen beter sig som den gör. Mer förståelse hos omgivningen också och det är värt mycket. All lycka till!!

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...