fredag 4 december 2015

Vilka konsekvenser får mina symtom i vardagen?

Har just fyllt i ett symtomformulär för ME/CFS som ska skickas med egenremissen till Stora Sköndal. Det är en lista på en rad symtom, de som jag har ska skattas som lätt, måttlig, svår eller outhärdlig.

Jag förstår att de vill ha en bild av hur svåra symtomen är för mig, men jag har varit sjuk så länge nu att mina symtom tillhör vardagen. Om jag tillfälligt som frisk fått de symtom jag har idag hade väldigt många sv dem hamnat på outhärdlig. Men eftersom jag lever med dem varje dag har jag på något märkligt vis höjt ribban och jag genomför ofta saker trots att jag egentligen är i ett bedrövligt tillstånd. Om jag hela tiden tänkt att detta är outhärdligt hade jag mått mycket sämre.

Oavsett är en sådan skala väldigt personlig och säger egentligen inte jättemycket vid jämförelser. Varken för en person som jag skriver om här ovan, eller mellan personer. Det en tycker är outhärdligt är måttligt för någon annan osv.

För att se vilken påverkan symtomen har på en person måste de kopplas till vardagen och de aktiviteter jag vill och förväntas delta i. Det säger mer om hur mina symtom påverkar mitt liv och vilka konsekvenser de får. Jag har därför på eget initiativ gjort en ADL-bedömning (utifrån ADL-taxonomin) på mig själv och skicka med. Att bedöma ADL-förmåga är en av de mest basala arbetsuppgifter och verktyg en arbetsterapeut har.

Men när jag gick igenom frågorna för egen del insåg jag insåg att under mina fem år som sjukskriven är detta inte gjort på mig. Inte ens arbetsterapeuterna har gått igenom hur mina besvär påverkar den basala vardagen, även de har lagt frågorna på en högre nivå. När jag läser mina svar på frågorna blir det så otroligt tydligt hur påverkat mitt liv är.

Några exempel:
"Personlig hygien: Använder duschpall vid dusch. Får kraftigt ökade symtom av att duscha, framförallt av att tvätta håret trots liggande vila före och efter. Flera dagars återhämtning. Duschar idag högst en gång per vecka på grund av detta. Tidigare duschat varannan dag. Tvättar mig i övrigt stående vid tvättstället.

Övrig kroppsvård: Gör enklast möjliga med håret och sminkar mig i princip aldrig längre. Att borsta tänderna tar mycket energi, behöver oftast sitta, ibland behöver jag även luta armen mot tvättstället. Bör enligt tandläkare använda tandtråd dagligen men orkar inte detta eftersom det triggar nacksmärta. Får ökad smärta av att sitta framåtlutad/med böjd höft så jag har stora problem att raka ben och klippa tånaglar, gör det därför så sällan det går.

Äta och dricka: Äter och dricker själv. Behöver dock ofta pausa mitt i och vila liggandes alternativt halvliggandes med stöd för nacken. Ibland hjälp att dela kött och att lägga upp mat. I sämsta läget orkar jag inte ens äta i samma rum som familjen utan äter själv halvliggande i tyst rum. Att sitta kvar vid bordet och prata efter maten fungerar inte. Har en arbetsstol att sitta på vid bordet, alternativt halvligger jag på kökssoffan eller    äter sittandes i soffan. Mår ofta illa på grund av överbelastning, påverkar aptiten negativt."

För mig är det tydligt att en ADL-berättelse behövs som komplement till att beskriva symtom, annars är det lätt att den som frågar om symtom själv gör sig en bild utifrån sin egen vardag, och vad utfallet blir för dig blir i bästa fall en god gissning.

Med detta inlägg vill jag dels uppmuntra och uppmuntra arbetsterapeuter att verkligen ställa frågor om de basala vardagsaktiviteterna till alla patienter. Det går inte se utanpå en person hur hen upplever och fungerar i sin vardag. Och även om din uppdragsgivare vill att du ska fokusera på arbetsförmåga, så vet ju vi att om inte det mest basala fungerar så är det mindre troligt att det faktiskt fungerar med arbetet.

Jag vill också uppmuntra arbetsgivare och politiker att öppna för att anställa arbetsterapeuter i alla typer av verksamheter som möter individer med påverkan på vardagen. Vår inriktning på att få vardagen att fungera och vår kunskap om aktivitetsutförande och anpassningar för att öka delaktighet och tillgänglighet kan både spara tid, pengar och personligt lidande.

Till sist vill jag uppmuntra dig som har någon form av besvär som påverkar vardagen - om du är patient, elev, arbetssökande eller något annat - att efterfråga kontakt med arbetsterapeut. Jag vet att det inte är enkelt och att det ofta inte är något som spontant erbjuds, men jag vet också att det kan vara värt besväret. Exempelvis krävs ingen remiss för att kontakt arbetsterapeut i primärvård och kommun. Innan du kontaktar en arbetsterapeut kan det vara bra att ha funderat ut vilka aktiviteter i vardagen som du känner att du inte klarar så bra som du vill och behöver.

2 kommentarer:

  1. Vilket otroligt bra inlägg, hoppas Stora Sköndal kan införa något sådant, alltså redan vid ansökan/remiss, för det är verkligen ADL som är viktigt att kartlägga till att börja med innan det ens är tal om arbetsförmåga! Lycka till med ditt besök där <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Ja, med rätt stöd och frågor är det inte så svårt att skriva någon form av ADL-berättelse tror jag. Eftersom så många av ME-patienterna har en såpass nedsatt aktivitetsförmåga är det viktigt att ta fasta på de grundläggande förmågorna. Tack, jag hoppas att det inte dröjer allt för länge, men har inte så stora förhoppningar att det blir före sommaren. Har ju inte ens fått remissen bedömd ännu.
      <3

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...