måndag 31 augusti 2015

Varje sekund räknas - eller om dödtid och ställtid

Jag känner det så tydligt i min kropp, hur varje sekund - dag som natt - räknas och gör skillnad. Hur energin droppar av mig en droppe i taget, konstant och oavbrutet i en mycket snabbare takt än den fylls på.

De flesta morgnar vaknar jag mörbultad och utpumpad som att min kropp jobbat stenhårt under natten - och startsträckan är lång innan jag känner mig riktigt vaken. Inte så att jag är sömnig men kroppen är trögstartad och seg. De dagarna börjar jag alla aktiviteter i redan utpumpat läge. Andra nätter fungerar återhämtningen bättre men mycket långt ifrån hur det ska fungera. Alla dagar lever jag dock med min belastningskänslighet - vissa dagar behövs ingenting för att den ska triggas igång, andra dagar är jag lite mindre känslig - men alltid är jag överkänslig.

I kontakten med den "verkliga världen" blir skillnaden mot för hur "normala" människor fungerar och hur min kropp (inte) fungerar extra tydlig. Allrahelst i tankar och resonemang kring vad som egentligen är ansträngande. När det gäller vården är kunskapen kring hur det är att leva med begränsad energi och sensitiserad smärta väldigt låg. Det märks tydligt att även om vissa faktiskt har den teoretiska kunskapen och verkligen försöker tänka smått och enkelt när de planerar min behandling så verkar det vara många moment som de inte ens reflekterar över att de existerar. De som inte har den teoretiska kunskapen missar oftast målet helt.

Min psykolog hade ju helt klart försökt planera övningar som jag kunde genomföra min sämsta dag liggandes i sängen - men samtidigt varade samtalet över en timme utan hon kunde erbjuda ett ställe där jag kunde sitta eller ligga bekvämt. Att sedan också resor, väntan och krångliga kommunikationsvägar är saker jag som belastningskänslig i allra högsta grad påverkas negativt av verkar svårt att både förstå och ta hänsyn till.

Just detta med att dödtid och ställtid tar lika mycket energi eller ger lika mycket (eller ibland tom mer) belastningsrelaterade besvär som den planerade "aktiviteten" verkar extra svårt för många att förstå. Dödtid är allmänt något som räknas som frustrerande och tråkigt medan ställtid framställs som positivt och viktigt.
"Dödtid är motsatsen till effektiv tid, dvs skillnaden mellan den totala tid som förflutit och den tid då det verkligen har hänt något. Tiden det tar från att man ger startsignal till någonting tills man ser tecken på att förloppet startat, exempelvis tiden det tar från att du trycker på hissknappen tills hissen startar."
"Det mesta blir bättre gjort och därtill roligare om du först får den ställtid du behöver: tid att ställa i ordning, ställa till rätta, ställa av, ställa om. Också i ditt inre."

För mig är inte dödtid bara tråkigt och stressande utan ofta extremt energikrävande eftersom det ofta handlar om statiska lägen för kroppen. Att sitta och vänta eller stå i kö är aktiviteter som är oerhört påfrestande för min kropp och att använda så mycket energi i väntan på den "riktiga" aktiviteten är mycket frustrerande. Att få den ställtid jag behöver är viktigt, men det är inget som ger energi. Att planera för en aktivitet - ställa i ordning, ställa till rätta, ställa av och ställa om - kräver mycket och ibland så mycket att jag redan är i minus-läge då den verkliga aktiviteten väl startar.

När basala vardagsaktiviteter som att klä på sig, borsta tänderna och duscha inte bara kan göras oreflekterat och i farten - och när dödtid och ställtid är samma sak som högaktivitetstid - så behövs ett helt annat sätt att ta sig an sin dag och sin tid. För att behandling och rehabilitering ska ge något positivt i detta läge krävs en stor lyhördhet, medvetenhet och respekt från vårdgivaren och samtidigt en tydlig återkoppling från patienten. Det krävs också mod att göra saker på ett annorlunda sätt - och en tro på att patienter med denna problematik kan sin kropp och vet sitt bästa.
 

onsdag 26 augusti 2015

Exkluderad

Sommaren har varit god, trots daglig värk och belastningskänslighet har jag känt mig levande och kapabel. Jag har fått trädgården att blomstra och verkligen njutit av att pyssla om mina odlingar på den nivå jag klarat av. Och jag bara älskar att leva med naturen lättillgänglig runt husknuten. I stan har vi bara mellanlandat för att tvätta och fylla på förråden.

Läkande miljö

Är nu åter i stan, de andra har börjat på skola och jobb och vårdkarusellen är igång igen. Och helt plötsligt känner jag mej begränsad och okapabel igen - inte bara lite utan mycket.

Samtalet med psykologen var bra, hon hade tänkt till och målsättningen är att övningarna jag får i läxa ska vara på den nivån att jag kan göra den liggandes i sängen min sämsta dag. Planen är att träffas varannan vecka för utvärdering och utveckling.

Som jag nog tidigare berättat har inte vårdcentralen möjlighet att erbjuda samtal i något rum där det finns möjlighet att sitta bakåtlutad med nackstöd eller att ligga, det finns bara fåtölj med kort ryggstöd eller vanlig stol. Ska det göras någon anpassning så får jag själv stå för den, dvs jag tog med kudde och en dyna att ligga på - inte alls optimalt men bättre än inget. Jag fick väldigt ont under samtalet som varade drygt en timme, trots att jag försökte anpassa genom att variera mellan att sitta, halvligga och ligga. Hjärnan “la av” så jag inte kunde läsa det psykologen skrivit men då läste hon högt istället.

Mitt försök till anpassning av miljön

Men trots genomtänkt samtal, mina och psykologens anpassningar så har jag mått så dåligt veckan som gått efter samtalet - smärtan i nacken har återigen blivit så enormt lättriggad, sömnen sämre och utmattningssymtomen växande. Och samtidigt drar alla verksamheter igång och förväntan på mitt deltagande ökar. Jag kommer inte kunna fortsätta med samtal i den hör formen.

Och jag blir så arg! Alla ställen jag kommer till - exempelvis vårdcentral, skola, affärer - är utformade efter människor utan smärta och utmattningssymtom. I dessa miljöer gör min belastningskänslighet mig annorlunda och krävande - och det gör att jag känner mig begränsad och okapabel. Eftersom jag inte kan sitta, stå och gå "som folk" och jag inte erbjuds några alternativa sätt blir jag exkluderad från alla aktiviteter som sker i dessa miljöer på dessa premisser. Om jag inte väljer att tolerera att mina smärt- och utmattningsnivåer ökar dramatiskt förstås, men detta innebär att jag i förlängningen också fungerar sämre i de miljöer och aktiviter som jag vanligtvis klarar av. Vilket innebär att både min och min familjs livskvalité försämras.

Det är alltså väldigt stor skillnad på hur begränsad jag känner mig av mina besvär beroende på i vilken miljö jag vistas.

Sedan 1 januari i år finns en lag som jämställer bristande tillgänglighet med diskriminering. Diskrimineringsombudsmannen skriver:
"Bristande tillgänglighet innebär att en person med funktionsnedsättning missgynnas därför att man inte gjort skäliga tillgänglighetsåtgärder för att personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan funktionsnedsättning."

Myndigheten för delaktighet skriver:
"Förbudet mot diskriminering ska bidra till att öka tillgängligheten i samhället så att människor med funktionsnedsättning kan delta på likvärdiga villkor. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet."

Min tolkning av detta är att jag har rätt till en vård och rehabilitering på en nivå jag klarar av. Vården ska vara utformad på ett sätt som jag kan tillgodogöra mig oavsett funktionsnedsättning eller ej. Jag ska med andra ord inte behöva avsäga mig samtal hos psykolog för att miljön är utformad på ett sätt som min kropp inte tål!

Idag är det hela tiden upp till mig att anpassa mig och ställa krav - dvs jag gör det jag klarar av utan att samhället behöver anpassa sig ett dugg vilket periodvis gör mig extremt exkluderad. Tänk om vård och rehabilitering även kunde fokusera på att hitta alternativa vägar som ökar min tillgänglighet utan att mina symtom nödvändigtvis minskar eller försvinner. Att anpassning inte sågs som ett misslyckande eftersom det faktiskt kan leda till ökad tillgänglighet.

Om jag verkligen tänker att det är så - att det är en grundläggande mänsklig rättighet att kunna delta i samhället oavsett funktionsnivå. Då förstår jag varför jag blir så ledsen, frustrerad och känner mig så exkluderad då jag ständigt möter denna bristande tillgänglighet - till och med i vården som verkligen borde veta bättre...

tisdag 18 augusti 2015

Uppstart eller fortsättning...?

Jag tog semester! Kände att jag fick nog av mitt sjuka jag och stängde av "sjukkanalerna" när alla andra gick på semester. Inte alls så att jag ryckte upp mig och bet ihop, eller att jag kan stänga av och på mina symtom - allt är fortfarande "som vanligt" i min kropp - nej, mer så att jag bara varit och inte brytt mig om att tänka, grubbla eller göra saker knutet till min vård. Jag har inte ens brytt mig om att få iväg papperen till doktorn för eventuell ME-utredningsremiss.  

Vi har haft en bra sommar där vi verkligen tagit en stund i taget. Sonen har haft det tufft med sina besvär så vi har tagit det riktigt lugnt. Jag har som alla somrar mått aningens bättre, men det känns inte som att det är en reell förbättring utan mer ett resultat av att jag tillåtits lyssna på min kropp och utövat sträng "pacing". Att jag kunnat följa kroppen istället för att pressa kroppen att följa med i någon annans plan och tempo. Något som jag tror på lång sikt skulle kunna leda till en faktisk förbättring. När jag tillåts att fullt ut styra över min aktivitetsnivå (efter vår familjs förutsättningar) gör det att jag oxå vågar ta ut svängarna mer, eftersom jag kan göra det då jag vet att det finns utrymme för den återhämtning jag behöver efteråt. 

I dag startar "sjuklivet" upp igen - eller är det mer rätt att säga att det fortsätter? Jag ska ha mitt första psykologsamtal med nya psykologen, eller egentligen är det mer ett samtal för att utreda mina behov och möjligheter. Sen rullar det på med skolstart och möten med skola och vård för sonen i ett tempo jag redan nu tvekar inför. 

Men jag har försiktiga föhoppningar om att mina kontakter i vården ska lyssna på mig denna gång, med förra höstens bakslag och långvariga konsekvenser i åtanke. 

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...