tisdag 29 september 2015

Vem (eller vad) äger problemet?

Läste en artikel baserad på en granskning av Företagshälsovårdens arbetssätt. Den visade att framför allt landsting och kommuner använder Företagshälovården först i ett läge där arbetsmiljön redan har blivit ett problem.
"Även om företagshälsovården gör ett bra jobb, och är väldigt efterfrågade, vad det gäller individuellt stöd så lyser den med sin frånvaro när det kommer till fokus på hur arbetet och arbetsplatserna är utformade, förklarar Lisa Schmidt. Trots att företagshälsovårdens proaktiva roll lyfts i arbetsmiljölagen." 

I artikeln lyfts också behovet att göra tydliga behovs- och orsaksanalyser fram, för att hitta anledningar till att en viss arbetsmiljö skapar ohälsa - innan åtgärder sätts in. De tar som exempel att personer med ont i ryggen ofta rekommenderas träning utan att arbetsmiljön analyserats för att se om det finns orsaker till ryggontet där.

Jag tycker detta synsätt - att lägga orsaker och åtgärder på individnivå - speglar ett vanligt förekommande problem i vårt samhälle, inte bara inom FHV. Vårt samhälle är väldigt individinriktat och det avspeglar sej även här. I grund och botten tror jag att det hela handlar om synen på vad som påverkar en persons aktivitetsutförande.

Ni som läst min blogg ett tag vet att jag ofta återkommer till arbetsterapiteori, och så även denna gång! 

Dessa tre cirklar skulle kunna användas för att göra en orsaks- och behovsanalys på en arbetsplats. Det viktiga här är att se att det inte bara är de mänskliga kvaliteterna som ska analyseras utan även aktiviteten - i detta fall arbetsuppgifterna - och i vilken miljö de utförs i. Allt detta sammantaget påverkar aktivitetsutförandet.

När en analys görs på detta sätt blir det väldigt tydligt att orsaken till en persons ohälsa kan finnas på flera plan och att åtgärder kan behövas såväl i miljön, i arbetsuppgifterna och som hos individen. En sådan här analys visar också tydligt att aktivitetsutförandet kan bli bättre - trots att måendet och symtomen är detsamma - om aktivitet och miljö anpassas efter personens förutsättningar. Rätt anpassning eller hjälpmedel kan öka en persons delaktighet och självständighet utan att själva "skadan" läker.
"Tyvärr ligger fokus i vården på att mina symtom ska minska - inte på att minska konsekvenserna av mina symtom. Det vill säga - det är endast den blåa cirkeln som existerar. Jag tror att perspektivet behöver utökas med den röda och den gröna cirkeln. Planering och utvärdering av exempelvis en arbetsträning blir väldigt ensidig om endast en av cirklarna analyseras och risken är då att den verkliga orsaken till "ett misslyckande" missas - eller att möjligheter att lyckas förbigås."



måndag 28 september 2015

Om acceptans och grusade förväntningar #människanbakom

- Vi är bjudna på kalas i helgen! 

Hjärtat sjunker i bröstet för jag vet att som jag mår just nu har jag inga marginaler för ett kalas. Jag har ju inte ens några marginaler för min egen familj, eller ens att sköta min egen hygien som jag vill för den delen. Jag vet att jag återigen behöver göra människor besvikna. Högt säger jag:

- Det kommer inte funka för mig, men ni kan ju åka. 

Jag vet att jag måste vara tydlig och prioritera mig själv för att kunna orka vara mamma och fru när de andra är hemma. Jag har bara gjort det jag måste. Men jag ser något slockna i hans blick och hela min själ svämmar över av sorg blandat med besvikelse och ilska. 

Vi har ett långt smärtsamt samtal den kvällen, min man och jag. Vi famlar i mörkret, försöker sätta fingret på vad det är som händer med oss i situationer som den här. Varför han blir så besviken varje gång jag inte kan följa med på stor-kalas till hans familj. Trots att han vet om mitt status här och nu. Trots att han vill träffa sin familj och att jag inte är den han umgås med i den stora massan på kalaset. Hur han som lever med mig varje dag och ser och vet att det inte är så ändå känner att det handlar om ovilja från mitt håll. Att han bara vill att vi som familj ska träffa hans familj - tillsammans. Hur han känner sej som han hamnar i kläm mitt emellan mig och sin familj. 

Hur jag känner att alla förväntar sig att jag ska vara med och blir besvikna över att jag inte kommer. Att de tror att det sitter i min vilja. Men att samtidigt ingen hör av sig till mig med den besvikelsen och att ingen heller är beredd att fråga mig hur jag mår och vad de kan göra för att göra det möjligt för mig att vara delaktig. Den outtalade misstron, förvåningen och frustrationen över att mina besvär aldrig går över. Känslan av att ingen annan behöver ändra på något utan det förutsätts att enda alternativet som finns är att jag kan välja på att vara med eller inte. Aktiviteten kommer i befintligt skick liksom - som den alltid varit utformad. Att jag ständigt känner att jag är det svarta fåret i en stor familj där "alla-umgås-tillsammans-samtidigt-mentaliteten" är väldigt viktig. 

Men vi tar oss igenom samtalet helskinnade (och helsjälade) och landar någonstans på vägen i en förnyad insikt om att allt handlar om acceptans. Min acceptans över min egen situation jämfört med andras acceptans av min situation och hur den påverkar dem själva. 

Jag har tvingats att acceptera läget på ett annat sätt än de som står utanför eftersom jag lever med min kropp 24/7. Det går inte blunda utan jag måste hela tiden ta ställning till vad jag behöver och vill prioritera, ta beslut om som är värt att göra trots smärta och utmattning och vad som inte är det. Jag ser det som att om jag inte vill ge upp hela mitt liv har jag inget annat val än att acceptera läget! 

Min man står i två världar, han behöver både ha acceptans för hur min situation ser ut och hur hans egen situation påverkas av min. Jag upplever att han har bättre acceptans för hur jag faktiskt fungerar än hur hans eget liv förändrats - och att det är den bristen som avspeglas i ett samtal som det vi hade den kvällen. 

Acceptansen från andra verkar minska ju längre ifrån min vardag de finns. Ju mindre de ser av mina faktiska begränsningar och desto mindre de själva påverkas av dem - desto mindre behöver de ta in och acceptera att mitt liv ser ut som det gör. 

Vård och myndigheter förstår inte min situation på djupet och missar ofta verkligheten helt i sin föreställning om vad det är jag behöver leva med. Det gör det praktiskt omöjligt för dem veta vad det krävs för mig att acceptera min situation. Om de då omedvetet eller medvetet väljer att tolka min verklighet utifrån deras egen ser ut krockar världarna (aktivitetsnivån, förväntningarna och insikterna) något vansinnigt. Jag tvingas då försöka mer än jag har kapacitet till på grund av någon annans oacceptans av min situation. Detta tycker jag att de borde vara medvetna om och arbeta för att det inte ska ske, men så verkar inte vara fallet.

Jag upplever faktiskt att det är andra människors motvilja (och strutsmentalitet) att ta in den obehagliga sanningen om hur att mitt liv ser ut - och deras orealistiska förväntningar - som försvårar och fördröjer mina försök att leva mitt liv i acceptans här och nu - inte jag själv.


_________________________________________________________________________________
#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

fredag 25 september 2015

Att leva med utmattning och mental trötthet #människanbakom

Jag är en av dom.

De som står för de höga sjukskrivningstalen. De långtidssjukskrivna. De med psykisk ohälsa, långvarig smärtproblematik eller en funktionalitet som helt enkelt inte motsvarar samhällets mall.

Men jag är mer än en pinne i statistiken, jag är en människa av kött och blod - med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen - med ett då och ett nu.

Här är min berättelse. Vilken är din? #människanbakom
 

Att leva men utmattning och mental trötthet 

Vi (Patientperspektiv och Livets bilder) känner båda att det saknas konkret information om vilken påverkan utmattning och mental trötthet kan ge i vardagen. Därför har vi gjort ett gemensamt försök att dela med oss av hur vi upplever att detta påverkar oss. För att förankra vår erfarenhet i "vetenskapen" har vi utgått från innehållet i  KEDS, MFS och kriterierna för Utmattningssymtom. Allt är sedan samlat med våra erfarenheter under rubriker från KEDS.

1. Koncentrationsförmåga
Försämrad koncentrationsförmåga kan ta sig i uttryck på flera olika sätt. Det kan handla om att du ofta tappar tråden och glömmer vad du håller på med eller att du är väldigt lättstörd. Du kanske upplever att du aldrig når den kvalitet på koncentration som du tidigare har haft eller att du har svårt att sortera bland tankarna i huvudet.
  • Ett konkret exempel är att hemma i lugn och ro klarar du av att göra en lista på alla dina mediciner men när du under ett läkarbesök ombeds fylla i en sådan lista samtidigt som läkaren pratar med dig glömmer du hälften av medicinerna, för du klarar inte av att koncentrera dig på två saker samtidigt.
  • Följa en lång rad - eller jämföra flera dokument på datorskärm
  • Läsa på datorskärm jämfört med i bok.
  • Läsa något som du är bekant med jämfört med att läsa något som du inte har en föreställning om vad det ska handla om.
  • Hålla tråden då du berättar något
  • Föra ett samtal - jämför chatt, telefonsamtal, man mot man i ett tyst rum, man mot man i ett rum med fler stimuli (tv/radio igång, andra som pratar, saker som skramlar) och ett samtal mellan flera personer.
  • Titta på TV (kan fungera olika beroende tid på dygnet, med eller utan pauser, olika sorters program).

2. Minne
Minnesproblemen kan uttrycka sig som att du börjar glömma saker du tidigare kom ihåg. Hör nära ihop med den bristande koncentrationsförmågan.
  • Det kan t ex vara så att du efter en ansträngande aktivitet plötsligt har glömt lösenordet till ditt mailkonto.
  • När du talar med en sjuksköterska i telefon för att boka en läkartid inte minns ditt eget personnummer.
  • Att hålla något i huvudet och föra över information från en kallelse och in i almanackan.
  • Att laga mat från ett recept och komma ihåg instruktionen man nyss läst.
  • Att komma ihåg något som ska göras utan att ha skrivit upp eller få en påminnelse
  • Glömma bort vad någon eller en sak heter.

3. Kroppslig uttröttbarhet
Du kan inte röra dig i samma tempo som vanligt och fysisk aktivitet gör dej även mentalt utmattad - dina utmattningssymtom försämras.
  • Den kroppsliga uttröttbarheten kan göra att du snabbt får häftiga fysiska reaktioner på överbelastning som gör att du börjar gå på lånad energi och hamnar i en ond cirkel. Om du småspringer till bussen kan du bli så trött att du får svårt att hantera alla intryck när du väl sitter på bussen, t ex ljuset, ljuden från alla medpassagerare, bussens rörelser.
  • Hur mycket fysisk aktivitet du orkar med kan påverkas av hur mycket intryck du får samtidigt. Jämför att promenera i en tyst och stilla miljö med en miljö med mycket rörelse och ljud.
  • Jämför promenad i lugnt tempo och snabbt tempo - vad händer med din kropp? Vid en kraftig utmattning kan även en långsam promenad ge problem.
  • Det kan bli svårt att genomföra sex trots att lusten finns. 

4. Uthållighet
Vardagssysslor gör dig mer mentalt trött än tidigare exempelvis umgås med folk, åka kollektivt, handla, laga mat, tvätta, betala räkningar, hämta och lämna på förskola/skola. 
  • Du orkar bara städa korta stunder.
  • Det är stor skillnad på att laga mat som tar 20 minuter jämfört med mat som tar 40 minuter. Tar maten för lång tid att laga kanske du är så trött att du inte klarar av att sitta upp vid bordet och äta.
  • Administrativt hushållsarbete som att betala räkningar kan fungera i korta stunder men du kan inte göra det för lång tid i taget.

5. Återhämtning
Det tar lång tid för dig att återhämta dig vilket t ex kan innebära att din ork minskar under dagen, även om du tar flera pauser. Efter en intensiv dag kan det ta mycket mer än en natt för dig att återhämta dig så att du orkar en viss aktivitet en dag betyder inte att du orkar två dagar i rad. 
  • Du kanske orkar hämta barn på förskolan och laga middag på måndagen men är inte återhämtad nog för att göra det igen förrän på torsdagen.
  • Den långa återhämtningstiden gör att du lätt påbörjar en aktivitet innan du egentligen är återhämtad nog och du hamnar snabbt i en ond cirkel under dagen där du är fullständigt dränerad till kvällen.
  • Om du inte får en tillräckligt god återhämtning under natten kan underskottet från dagen innan göra att du börjar nästa dag på minus.

6. Sömn
Sömnproblemen kan handla om att du har svårt att somna, vaknar ofta, har svårt att somna om eller vaknar för tidigt. Du kan känna dig trött men inte sömnig. Ett konkret problem är att ju tröttare du blir under dagen desto svårare får du att komma till ro och desto sämre sover du. Konsekvensen är att när du verkligen behöver den kvalitativa återhämtning som god sömn bidrar till så har du svårt att sova gott och du kanske hamnar i en ond cirkel.

7. Överkänslighet för sinnesintryck
Kan innebära ljus- och ljudkänslighet men även känslighet för beröring, lukt- eller synintryck generellt. Sinnesintryck kan upplevas som störande eller obehagliga och det kan krävas att du drar dig tillbaka eller avskärmar dig (öronproppar, keps, titta nedåt) för att dina sinnen ska få vila.
  • Olika typer av belysning påverkar dig olika mycket. Kanske går det bra med dimmad punktbelysning som går nerifrån och upp, t ex en up light, medan lysrör och spottar som lyser från taket rakt mot golvet ger dig kraftig huvudvärk, eller starkt ökad trötthet. Typiskt kan belysningen i mataffärer vara så besvärlig att det kostar mycket ork att handla.
  • Starkt ljus som t.ex. solljus, reflexer från snö eller vatten eller glasrutor, starka lampor inomhus.
  • Starka ljud t.ex. musik, ljud från TV eller radion, eller plötsliga oväntade ljud eller svagare ljud som surrande.
  • Miljöer där människor rör sig mycket i olika riktningar kan generera häftiga synintryck, t ex tågstationer och mataffärer.
  • När du sitter i väntrummet inför ett läkarbesök blir du trött av musiken som spelas för att få dig att slappna av. 
  • Lukter som du tidigare tyckte var lite otrevliga blir så besvärliga att du blir illamående.

8. Upplevelsen av krav
Vardagliga situationer som du tidigare hanterat utan särskilda problem kan kännas krävande och orsaka obehag eller få dig att bli lättare stressad än vanligt. Även krav som du vet intellektuellt inte är svåra eller inte ens tvingande krav kan få dig att reagera häftigt. Du kanske frivilligt tar på dig en uppgift som känns meningsfull och rolig, men trots att du vet att du faktiskt orkar uppgiften så får du ökade symtom som huvudvärk, koncentrationssvårigheter och irritabilitet.
  • Att laga mat, handla eller hämta/lämna barn
  • Fylla i enkäter i en utredning
  • Kontakt med läkare, försäkringskassa
  • Sköta ekonomi eller pappersarbete kopplat till sjukskrivning
  • Sociala krav i form av släktsammankomster vid högtider.

9. Irritation och ilska.
Du kan vara ovanligt lättretad eller lättirriterad för saker som du tidigare tyckte var bagateller. Det kan också vara så att du känner en fullt adekvat ilska när du blir nonchalant bemött av andra människor.
  • Du kan få minskat tålamod med dina egna eller andras barn och fräsa till trots att du vet att barnet inte alls säger emot för att vara avsiktligt besvärlig.
  • Du höjer lätt rösten till människor omkring dig trots att du egentligen inte vill.
  • Du kan känna dig väldigt arg på dig själv för att du mår som du gör eller ha dåligt samvete för att du lätt visar irritation mot andra.
  • Ilska kan också vara ett omedvetet sätt för att mobilisera kraft att orka med en tuff situation - eftersom ilska ger adrenalin.
___________________________________________________________________________________
#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

Människan bakom - en berättelse till

Jag är en av dom.

De som står för de höga sjukskrivningstalen. De långtidssjukskrivna. De med psykisk ohälsa, långvarig smärtproblematik eller en funktionalitet som helt enkelt inte motsvarar samhällets mall.

Men jag är mer än en pinne i statistiken, jag är en människa av kött och blod - med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen - med ett då och ett nu.

Här är min berättelse. Vilken är din? #människanbakom
Så känns det ibland. Som att jag åker vid sidan av, på en liten slingrande grusväg med höga backar, cyklandes sakta på en sned och vind cykel som samarbetar dåligt. På sidan av finns den breda fyrfiliga vägen där vänner och familj flyger fram i sina bilar tillsynes utan bekymmer.

Ramlade ner i ett svart hål i går kväll, efter en krock med "den verkliga världen". Jag kan ofta känna mej less och frustrerad över situationen, men igår kändes det som ren och skär sorg och förtvivlan blandat med en stark önskan om att allt det här onda och jobbiga bara ska "gå över".

Livet jag lever är så litet och begränsat att allt som händer utöver det vanliga blir så stort och betydelsefullt. Allt blir så viktigt för mej och jag tar inte längre saker för givet. Det andra gör på en höft, eller sköter med lillfingret, är sådant jag kan känna lycka av att få uppleva och vara delaktig i.

Som igår på utflykten, en stund med familj och vänner på en lekplats. Jag var lycklig över att jag tagit mej dit och att få göra något tillsammans med andra. Väl där kände jag mej osedd och utanför, som att jag (som vanligt) inte var närvarande. Ibland känns det som att människor runtomkring mej har slutat förvänta sej att jag ska vara delaktig. Jag är opålitlig och oförutsägbar på den fronten, det vet jag, men jag vill inget hellre än att vara med, men jag orkar så sällan! Då jag tänker efter kan det ju vara så, att för dom andra var detta bara en i raden av aktiviteter under en dag och en helg, något man kanske inte ens värdesatte speciellt högt.
 
På vägen hem hände ytterligare en sak som visar på att jag lever en annan verklighet. Vi skulle köpa middagsmat och mannen tyckte att han bara kunde springa in och köpa nåt snabbt på affären medan vi andra väntade i bilen. Jag ville att vi skulle gå in alla tre, för jag njuter av få handla tillsammans med min familj. Det är lycka för mej att göra saker tillsammans.

Vi pratade länge i går kväll mannen och jag, och jag grät mer än på mycket länge. Det var ett bra samtal vi hade. Vi insåg att jag, på min lilla slingrande grusväg, lever mer här och nu än vad han gör. Jag ser på och värdesätter saker på ett helt annat sätt. Sådant som för honom kanske bara handlar om en transportsträcka fram till målet, kan för mej kännas väldigt viktigt och betydelsefullt.

För det är ju faktiskt så, att på grund av att min kropp och knopp inte riktigt samarbetar med mej på ett önskvärt sätt, har jag varit tvungen att lära mej att stanna upp och lyssna. Detta ger en stark bonus, att jag lever mer här och nu och tar vara på det lilla som finns att njuta av. 

_________________________________________________________________________________
#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

Människan bakom

Jag är en av dom.

De som står för de höga sjukskrivningstalen. De långtidssjukskrivna. De med psykisk ohälsa, långvarig smärtproblematik eller en funktionalitet som helt enkelt inte motsvarar samhällets mall.

Men jag är mer än en pinne i statistiken, jag är en människa av kött och blod - med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen - med ett då och ett nu.

Här är min berättelse. Vilken är din? #människanbakom

Lat är inget ord som någon någonsin använt om mig - plikttrogen och effektiv har varit mitt epitet, på gott och ont. Jag skolkade aldrig, gjorde mina läxor och klarade mina prov. Jag har inte "legat samhället till last" utan jag har arbetat och försörjt mig själv från den dag jag fyllde arton. Inte ens böter har jag fått, jo en gång för att jag inte hade lyse på cykeln - och okej på biblioteket, för att jag inte kunde slita mej från alla böcker jag ville läsa. 

Jag hade högskoleutbildning då jag var 22 och har sedan arbetat med att få andra människors vardag fungera. Sen jag var nio år har jag levt med smärta - men inte låtit den stoppa mig, jag har bitit ihop och fortsatt. Jag har velat mycket och genomfört mycket. 

Men inte en hel livstid skulle räcka till för att genomföra allt jag skulle vilja göra. 

Varken då eller nu.

Tyvärr kan man väl säga att lite ovilja och lathet i livet hade gjort mej gott - då kanske jag hade mått lite bättre nu.

För även i min sjukskrivningsprocess och rehabilitering har jag varit trogen och gjort allt de ni önskat av mig. Testat de mediciner som föreslagits, gjort de utredningar som jag remitterats till, deltagit i de behandlingar som planerats. Inte en enda gång har jag vägrat utan accepterat och genomfört - trots stora negativa konsekvenser för mej, min hälsa och min familj.

Ja, jag har till och med gjort mer än ni begärt. Tagit egna initiativ till att arbeta med mig själv, min kropp och mitt accepterande under tiden alla ni andra väntat på vården. För jag har inte velat vänta, jag har velat komma framåt för att hitta ett sätt att leva och vara aktiv - trots mina besvär. 

Och till dej som blir förvånad över att jag inte tror att jag kommer tillbaka till ett heltidsjobb - snälla pröva att gå i mina skor och se om du fortfarande känner dej förvånad. Under tre års tid har jag - trots att jag deltagit i allt ni föreslagit, varit engagerad och målmedveten - bara blivit sämre av det ni erbjudit och ansett vara det rätta. Sämre från ett utgångsläge som redan varit riktigt dåligt. Hur tror du att jag ska kunna tro något annat då ett tusen nittiofem dagar har gått utan att ni har lyssnat på vilken väg jag tror skulle kunna leda till en förbättring. 1 576 800 minuter då jag prioriterat att lyssna på er och kämpa för att det ska fungera så till den milda grad att min familj har blivit ännu mer lidande än vad den redan var från början. 

Ikväll gråter jag för att jag inte heller i natt orkar sova bredvid min man, över att bettskenan är trasig så alla dagar med värk, yrsel och illamående som krävdes för att få den att fungera är förgäves och måste göras om, över väntetider, oförstående läkare, bristande samordning, parallella spår utan kommunikation, nya kontakter och nya förväntningar. 

Jag vill bara få utrymme att lära mej leva mitt liv med de förutsättningar jag har nu. Att anpassa mej och hitta nya vägar. 

Snälla ge mej den möjligheten - vi vill ju samma sak du och jag - snälla när ska du förstå? 

------------------------------------------------

#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.


tisdag 22 september 2015

Reträttplatser - när det blir för mycket

Prestationsprinsen skriver om vikten av reträttplatser i sitt senaste blogginlägg.

Ett väldigt bra och tänkvärt inlägg och jag känner igen mig i mycket utifrån situationer där jag själv är överbelastad. 

Min belastningskänslighet - som innefattar både utmattningsymdrom och långvarig smärta  - gör mig känslig för sinnesintryck (ljud, ljus och vibrationer) men framför allt för fysisk belastning av kroppen. 

Om jag utsätter min kropp för fysisk belastning i för stor dos (det kan räcka med att sitta på en stol eller stå i kö) så får det inte bara till följd att smärtan ökar - utan även att den mentala tröttheten rullar in och tillslut "kapar tillgången" till min hjärna. 

I en miljö som inte är anpassad och där det saknas fysiska reträttplatser för mig - är risken för överbelastning med påföljande långvarig ökning av belastningskänsligheten överhängande.

Reträttplatser är med andra ord mycket viktiga för mig. 

När jag tänker i termerna av reträttplatser så ser jag att de har två viktiga användningsområden. Dels använder jag dem i akut överbelastat läge - för att häva situationen. Men jag använder dem än mer i förebyggande syfte för att kapa topparna och minska den totala belastningen. 

Jag inser att jag och min familj har skapat många reträttplatser hemma hos oss. Det finns någonstans att lägga sig i alla rum utom på toaletter och i kontoret. Detta ökar mina möjligheter att vara delaktig i min familjs liv och minskar belastningen på kroppen och den medföljande fysiska och mentala tröttheten. Det finns även en reträttplats för tillfällen då jag behöver tystnad och fysisk vila samtidigt, samt vid behov av ostörd sömn. 

Fysiska reträttplatser är svårare att få till hos någon annan eller i offentlig miljö eftersom jag behöver vila kroppen från statisk belastning. Stolen i storköpet fungerar ok i förebyggande syfte när jag mår förhållandevis bra, men sämre i akut överbelastat läge. Möten med myndigheter och vård där det förväntas att jag ska delta utan möjlighet att ligga eller halvsitta innebär oundvikligen svår överbelastning efteråt. 

Tyvärr upplever jag att både vården och samhället i övrigt är väldigt långt ifrån tanken att dessa typer av reträttplatser behövs.

Hur tänker du? 


måndag 21 september 2015

Att förändra ett liv - hur mycket är det värt?

Min yrkeserfarenhet har gett mig en orubblig tro på att en arbetsterapeut kan förändra människors liv! De senaste åren har jag ofrivilligt men oundvikligt fått ett inifrånperspektiv på den svenska sjukvården både som patient och anhörig. I perspektivskiftet från givare till mottagare har det jag förväntat mig krockat med det jag fått - frustrationen över denna krock är bakgrunden till detta inlägg.

Min och min familjs kontakter med vård, myndigheter, förskola- och skola har på ett skrämmande sätt tydliggjort avsaknaden av arbetsterapeuter inom för mig helt självklara områden. Det gör mig ledsen och förvirrad när det så uppenbart är något som saknas men där de ansvariga för verksamheten inte förstår det.

Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) förklarar arbetsterapi så här:
"Alla människor behöver känna att de har ett meningsfullt liv. Att de får vara delaktiga i sin egen vardag och har en plats att fylla i samhället. Arbetsterapeutens fokus är att göra det möjligt för människor att uppnå detta – att klara sina dagliga aktiviteter. Den, som på grund av skada, sjukdom eller funktionsnedsättning inte kan sköta exempelvis personlig vård, sitt boende, skolan, ett arbete, eller som inte har en utvecklande fritid, kan få stöd av en arbetsterapeut. 
Arbetsterapi syftar till att man, utifrån sina egna resurser, ska kunna bli så självständig som möjligt i de vardagsaktiviteter man behöver och vill göra."

Utifrån ovanstående borde arbetsterapeutens specialistkunskap tas tillvara som en självklarhet inom alla verksamheter som arbetar med människor som har, eller riskerar, begränsningar i sin vardag. Min erfarenhet är tyvärr att så definitivt inte är fallet.

Jag bor i en stor svensk växande universitetsstad, och trots detta...
... hade arbetsterapeuten inte någon självklar del i min rehabilitering på min gamla VC - jag efterfrågade själv kontakt och fick bra hjälp - men läkaren var inte intresserad av resultatet
...bedrivs multimodal smärtrehabilitering helt utan inblandning av arbetsterapeut på min nya VC
...har företagshälsovården ingen arbetsterapeut, varken anställd eller som upphandlingsbar kontakt
...jobbar Stresskliniken helt utan arbetsterapeut med största fokus på arbete, och de förstod inte ens behovet av helhetssyn på vardagen då jag efterfrågade det
...har BUP har inga anställda arbetsterapeuter, men när patienterna går över till vuxenpsykiatrin har arbetsterapeuten däremot en stark roll, mycket av arbetet skulle behövts påbörjas mycket tidigare än i vuxen ålder
...är inte någon arbetsterapeut delaktig i Barnklinikens smärtteam
...är skolan ingen självklar arbetsplats för en arbetsterapeut - att de borde finnas där är däremot absolut självklart
...har jag varken träffat någon arbetsterapeut på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen

Personerna som arbetar i dessa verksamheter träffar människor med en mängd olika diagnoser och besvär vilka utan tvekan påverkar förmågan att klara av vardagen, annars hade de inte kommit dit. Att en arbetsterapeut skulle ha viktiga saker att tillföra anser jag är odiskutabelt. Jag vill inte säga att verksamheterna som finns idag gör ett dåligt jobb. Däremot saknas det en mycket viktig och helt avgörande dimension i verksamheten som bedrivs - förståelsen av och kunskapen om hur de besvär jag har påverkar vardagen, och vad som kan göras för att öka min aktivitet och delaktighet. Arbetsterapeuter är den yrkesgrupp som äger expertkunskapen inom detta område.

Men gör arbetsterapeuten verkligen en så stor nytta? Är det inte överdrivet att säga att vi förändrar liv? Nej det är det inte:
"Forskning visar att arbetsterapeutiska insatser bidrar till att bibehålla eller förbättra människors förmåga att utföra vardagliga aktiviteter. Arbetsterapi minskar beroendet av hälso- och sjukvård och stöd från socialtjänsten. Även anhörigas belastning minskar. Arbetsterapeutiska insatser bidrar dessutom ofta till minskade utgifter för stat, kommuner och landsting. Minskade kostnader för vård, omsorg och sjukfrånvaro gör det än mer angeläget att satsa på arbetsterapi. 
(klicka på citatet för att komma till källan)
Att anställa arbetsterapeuter i fler verksamheter innebär inte att någon annan yrkeskategori ska bort. Nej, arbetsterapi är den saknade pusselbiten som behöver komma på plats - vi ska komplettera, inte konkurrera med varandra! 

lördag 19 september 2015

Varför väger mina ord så lätt?

Varför har min upplevelse av det som händer i min kropp och min vardag så lite tyngd och trovärdighet i mitt möte med vård och myndigheter?

Varför finns det så lite tilltro till att det jag berättar faktiskt kan ha ett värde? 

Varför lyssnar ni inte till min berättelse och tar fasta på det som är viktigt för mig? 

Varför räknas varken min livserfarenhet eller yrkeserfarenhet längre? 

Handlar det om er ovilja eller ert oförstånd - är det på grund av era medvetna eller omedvetna värderingar? 

Ert uppenbara ointresse av att verkligen möta mig på djupet får mig att känna mig betydelselös - som att ni anser att min upplevelse av mig själv inte är trovärdig - att jag är insiktslös och icke tillräknelig. 

Till och med som att ni tror att jag (och min man) överdriver eller rent av far med osanning.

Det är så motsägelsefullt eftersom ni gång på gång efterfrågar mina ord, min upplevelse av mina besvär och vad det får för konsekvenser i mitt liv - i utredningar, kartläggningar, vid utvärderingar och inför intygsskrivande. De senaste åren har jag förväntats vränga ut och in på mig själv så många gånger för så många personer att jag bara vill kräkas då jag tänker på det. Och jag har blottat mitt innersta för att ni verkligen ska förstå.

Ni säger att ni förstår - och jag har litat på er, lagt mitt liv i era händer. Men i era ögon har jag sett oförståendet lysa och när ni sedan visar er uppenbara förvåning över vilka negativa konsekvenser era åtgärder kan få - då förstår jag att ni inte alls förstått, att ni inte lyssnat. Det är som orden ni efterfrågat förvandlats till luft. Att ni tror att det jag berättat varit överdrivet och osant. Och nu när jag försöker förklara att det hänt igen får jag börja om i mina försök att få er att förstå.

Att gång på gång försämras på grund av att de personer jag möter på min väg i långtidssjuksjukskrivningslandet inte har tagit in det jag berättat - känns som ett hån. Att bli stjälpt av det som skulle hjälpt mig är förnedrande. Att återigen få min möjlighet till delaktighet och min livskvalitet krympt till ett minimum är kränkande. Att jag blir återigen blir tvingad att sitta vid sidan om när livet rullar på är diskriminerande.

Hur många gånger ska jag behöva jobba mig tillbaka på grund er bristande tillit till min erfarenhet? När är det nog? När ska någon ha förstånd nog att sätta stopp på riktigt?

Jag har försökt, berättat gång på gång om vad jag tror kommer fungera och vad som absolut inte gör det. Bromsat och sagt stopp. Men jag har inte makten att neka utan att det får för stora konsekvenser i mitt liv. Den verkliga makten ligger i handen på någon annan. 

Makten ligger hos dig - du som inte förstår mig. 

fredag 18 september 2015

När orken tar slut

Idag är jag (oxå) sådär infernaliskt trött. 

Sådär att orden försvinner när jag ska prata och jag måste jaga i fatt dom i huvudet. Sådär att tårarna rinner vid minsta motstånd. Sådär att koppen te jag hällde fortfarande står kvar i köket när jag sätter mej i soffan och står kvar där tills den är kall. Sådär att kroppen känns som kokt spaghetti och hjärnan som bomull. Sådär att öronen korvar sej av min egen röst. Sådär att jag fortfarande har förhöjd temp och influensavärk efter söndagens dusch.

Sådär att jag verkligen bara vill försvinna och abdikera från alla livets måsten.

Livet är komplicerat att leva och jag önskar att det vore enklare. Jag vet att många människor har det värre än oss - det är väldigt tydligt idag med alla människor på flykt. Men jag vet också att jämfört med många andra så har vi fått mer än vår beskärda del bördor. Jag vet att livet är som det är och att alla får ta det man får - men mitt i allt jobbigt vi har med oss själva önskar jag att vi slapp kämpa mindre om det som borde vara självklart.

Om att få förståelse och att bli trodd. Om att få det utlovade stödet utan att vi behöver ligga på. Om att få rätt vård och rätt stöd på rätt nivå. Om att rätt person tar ansvar rätt sak för att underlätta. Om att kommunikationen ska vara enkel. Om att någon kunde tänka till innan och säga "stopp" istället för "vi måste prova". Om att någon annan kunde rodda, samordna och strida för oss. Om att våra ord om vårt liv vore en sanning värd att lyssna på.

Om att vi ska få plats att leva - så att livet inte bara blir krav utan också lust och glädje. 

tisdag 15 september 2015

Jag vill ut!

Instängd i min egen kropp, i ett fängelse som hindrar mig från att göra det jag längtar efter och det jag verkligen behöver göra.

Jag känner mig förkrympt och förminskad - som att en del av mig är borta. Jag har allt som krävs ända tills det är dags att trycka på knappen utföra - där tar det stopp. Idéerna och lusten finns, passionen och drivet likaså - men kroppen bromsar mig och kräver av mig att jag står still. 

Så jäkla frustrerande!

Att halv stå vid sidan av och betrakta livet. Att försöka leva genom att använda mina ord i stället för handling. Att förmå min man att göra allt det där som jag skulle gjort om kroppen bara tillät. Det som är viktigt för mig. Att se allt jag vill och behöver bara glida förbi utan att jag har en sportslig chans att hänga med. 

Jag blir så trött! 

Att aldrig känna att jag kan göra tillräckligt. Att bli utpumpad av bara tankarna på vad jag skulle behöva göra  för att hjälpa mitt barn. Att vara en halv mamma, otillräcklig och begränsad. Att inte vara närvarande på det sättet jag vill. 

Jag är så trött på att behöva välja antingen eller - jag vill orka göra både och och extra allt. För mig själv, mitt barn och min man. Jag vill kunna göra saker på impuls utan att behöva oroa mig över morgondagen. Vill återigen kunna överraska med göra mer än det som människor faktiskt förväntar sig av mig. 

Jag blir ledsen av att känna att jag behöver misslyckas gång på gång, på grund av att förväntningarna på mig är orealistiska att nå upp till. Är det ingen som förstår det? Att det är viktigt att få lyckas - att känna sej hel och oövervinnerlig - trots allt. Ni vill att jag ska satsa på molnen för att nå trädtopparna - men jag snubblar i gräset, ser ni inte det? 

Jag tror inte ni förstår - jag vill faktiskt leva - inte bara överleva! Och om ni sänker era förväntningar till min nivå - och inte använder ert egna friska jag som måttstock - kanske vi kan lyckas. Ja, jag säger vi för jag klarar det inte själv. 

Jag behöver dig! 

måndag 14 september 2015

Den kumulativa effekten - eller om snöbollen som växer

Ni vet de där komiska barnfilmerna där man ser en snöboll som rullar ner för en backe, som bara växer och tar med sig allt i sin väg - och när den till slut stannar är den gigantisk med en massa konstiga saker som sticker ut här och var?

Bild från en film om Pingu
Just så är livet som belastningskänslig. 

Bristen på fungerande återhämtning gör att allt du är med om under en minut, timme, dag, vecka eller månad plussas ihop utan möjlighet till nollställning emellanåt. Den kumulativa effekten försvårar eller omöjliggör aktiviteter på regelbunden basis, beroende på förståelse och förhållanden. Något som fungerar en stund under en dag kanske inte går att genomföra längre stunder under dagen, dagen efter, eller ens veckan efter. Allt beroende på hur mycket eller lite belastning kroppen tål och hur mycket övrig aktivitet som genomförs under samma period. 

När jag pratar om aktivitet så är det allt som händer under en dag, och även till viss del under natten eftersom återhämtningen fungerar så dåligt. Det gäller tråkiga och roliga aktiviteter, självvalda eller påtvingade - lika mycket som ställtid och dötid (se tidigare inlägg). Vi får heller inte glömma i detta sammanhang att det som en frisk person räknar som vilsamt kan vara mycket ansträngande för en belastningskänslig person. 

Det är svårt att förklara hur det är att leva med belastningskänslighet och begränsad energi. Christine Miserandino har skrivit en text som heter "The spoon theory" som beskriver hennes upplevelse av och försök till förklaring om hur det är att leva med begränsad energi och kronisk sjukdom. Den är mycket läsvärd och ett bra redskap för att försöka få någon annan att förstå. 

Jag har också gjort mina försök till beskrivningar tidigare och jag vill avsluta detta inlägg med ett av dem:



Hur upplever du att det är att leva med snöbollen som växer? Fick detta inlägg dej som inte lever med begränsad energi att förstå lite mer? Fick inlägget dej att vilja dela med dig något annat! Lämna gärna en kommentar här nedan! 

onsdag 9 september 2015

Om att leva med det som inte syns

Jag ska erkänna en sak.

Ibland är jag så grymt avundsjuk på människor som har en synlig sjukdom, skada eller funktionshinder. Jag är medveten om att det förmodligen låter helt sjukt - men den är minst lika kännbar och verklig som den avund jag kan känna mot de som till synes lever relativt komplikationsfria liv. Naturligtvis finns det en förklaring till varför jag känner såhär och jag ska göra mitt bästa för att du ska förstå.

Jag ser frisk ut och är på ytan välmående, jag har dessutom välsignats med en spenslig kropp som jag aldrig behövt jobba för att hålla smal. Lägg därtill att jag fortfarande räknas som relativt ung. Att jag trots detta lever varje dag med långvarig smärta och utmattning verkar väldigt svårt att förstå - både för närstående och de som ska ge mig vård. När jag dessutom hävdar att jag inte bara är lite lagom trött eller bara har lite ont här och var som "alla har någon gång då och då" - utan att det dramatiskt påverkar min förmåga att klara av mina basala vardagsaktiviteter - ja, då verkar ekvationen vara ännu svårare att ta in.

På grund av mitt tillsynes opåverkade yttre upplever jag också att förväntningarna på mig för det mesta övertrumfar min förmåga. Det känns som att jag därför ständigt gör människor besvikna genom att inte kunna leva upp till det de tror om mig. Jag har förstått att många med synliga besvär får kämpa på det motsatta sättet för att överhuvudtaget bli betrodda att de är kapabla trots allt.

Min avund handlar inte om att jag önskar mig kampen om att vara kapabel - utan om att bli trodd och respekterad. Ett amputerat ben, en förlamad arm eller en skakande kropp är tydliga signaler om att något är annorlunda, men jag ser ut "som vanligt" och måste förklara det som är annorlunda med mina ord. Mina ord bär bevisbördan - ord som kan tas emot som sanning eller förkastas som något jag hittar på eller överdriver. Som att det är mottagaren som faktiskt har makten och förmågan att avgöra hur jag verkligen mår.

Jag skulle gärna slippa använda orden, förklaringarna och argumenten - på det sättet att jag önskar att min smärta och utmattning vore lika konkret och sann som ett amputerat ben. Däri ligger avunden - i detta att mina besvär är så diffusa för andra att de inte ens direkt behöver ta hänsyn till att de finns. Konsekvenserna av att det osynliga måste förklaras för att existera, är att vissa verkar tro att det hänger på min vilja och att jag är mer kapabel än jag tror bara jag försöker. Något som om det används mot mig ger stora negativa konsekvenser för mitt mående. De som verkligen har förstått mig vet att jag gör mer än jag är kapabel till varje sekund av min tid och att min vilja och lust mäkta överstiger min förmåga.

I min avund och önskan - om tydliga fysiska bevis för en icke fullt fungerande kropp - ligger ingen värdering om vad som är lättare eller svårare att leva med för den enskilda personen. Efter att under halva mitt liv mött människor i mitt yrke med olika typer av hinder i vardagen, har jag att förstått att konsekvenserna av att leva med det som syns är lika svårt som att leva med det som inte syns.

Skillnaden ligger i hur min situation mottas av den jag möter.

tisdag 1 september 2015

Jag vill själv ha varit där!

Jag fick en dikt av en bloggläsare och har fått tillåtelse att lägga upp den här. Jag känner igen hennes tankar väldigt mycket och blev väldigt berörd! Fotot har jag själv tagit.

Tack Carro för att du vill dela med dej! <3