lördag 28 november 2015

Tankar om respekt och öppenhet

Jag har funderat en del på vad jag skriver här på bloggen. Och på vad jag väljer att inte berätta om. För trots att jag bloggar anonymt så finns det ändå vissa saker som inte känns rätt att skriva om.

Bloggen är min privata pys-ventil, men jag väljer att skriva på samma sätt som jag hanterar det verkliga livet. Jag skriver mycket sällan om vad människor runtomkring mig gör, utan mer om mina tankar, känslor och reaktioner på det jag möter. Jag är helt enkelt inte mycket för att sprida skitprat - vare sig jag är anonym på nätet eller i verkliga livet - utan föredrar att försöka lyfta andra människor istället för att trycka ner.

Visst blir jag både arg och ledsen över hur endel människor behandlar mig, men det finns liksom inget att tjäna på att skriva att någon är dum i huvudet, även om det är så jag kan känna ibland. Det skulle nog vara skönt att svära och gorma över vissa personer, men i vilket syfte? Bättre då att beskriva de funkofoba åsikter, systemfel och handlingar jag möter i min vardag - och försöka reda ut vad som faktiskt behöver förändras.

Något annat jag tänkt på är att många skriver väldigt utelämnande och ibland till och med kränkande om sina barn. Det är både personer i min närhet som är väldigt beskrivande på Facebook men också människor som skriver helt öppet på sina bloggar. De beskriver ofta ingående om situationer där deras barn betett sig på ett sätt de ogillar. Och jag har upprepade gånger hört människor berätta om situationer där barnen gjort något som får föräldrarna att vilja "sälja dom billigt på blocket".

Jag har på allvar svårt att förstå hur de kan behandla sina barn så, skulle de själva vilja bli utelämnade och uthängda på samma sätt? Att prata om mitt barn på ett så respektlöst sätt känns helt otänkbart. Jag tycker att det är svårt att skriva såväl öppet som anonymt om helt vardagliga saker som mitt barn gör. Vad har jag för rätt att lämna ut honom? Det tar till och med ta emot att beskriva vissa saker vid vårdbesök där han är närvarande som huvudpersonen. Men det handlar mer om att jag inte vill att han ska behöva grubbla över och eventuellt missuppfatta det han hör. Att han ska känna sig som ett problem. För det är han inte och han har mer än nog nog med det han upplever och går igenom ändå.

Jag ser inget syfte i att öppet för vem som helst beskriva sånt han gör eller på vilket sätt han mår dåligt. Annat än då när vi besöker exempelvis vården. Men han själv får mer än gärna berätta om sin vardag när han själv vill och har behov av det. Oavsett hur han mår och vad det får honom att göra så tycker jag inte att han i sig själv är jobbig! Han är den mest underbara människa som finns, trots att han många gånger har det skittufft.

Det jag däremot tycker är väldigt jobbigt är att se mitt barn lida! Jag vill ju bara att han ska ha det bra och när han har det tufft får det mig att vilja ta allting i hans ställe. Men det går ju inte. Känslan av otillräcklighet när han mår dåligt är ofta olidlig eftersom jag inte känner att jag förmår finnas till för honom i den mån jag vill. Det jobbiga är inte hur han beter sig, utan det är att se honom kämpa så. Och att vi behöver strida för att han ska få det stöd och hjälp vi vet han har rätt till. Att ständigt behöva upprepa för vård och skola hur han mår och hur det påverkar hans vardag men uppleva att vi inte når fram. Att behöva gå igenom samma frustration för hans skull som för min egen. Att bli misstrodd och förminskad, och sedd som en dålig mamma.

Det är jobbigt.

Men det är ingenting som får mig att älska honom mindre, kanske faktiskt bara ännu mer.

Vår familj lever i en komplex situation. Vi blir trötta, arga och ledsna, som alla andra människor. Men vi behöver stötta och peppa varandra extra mycket för att orka. Och kanske mer än andra samarbeta och lyfta varandra istället för att snacka skit. Vi behöver se till att vi behandlar oss själva och varandra med respekt och kärlek i stället för att ge efter för tröttheten och frustrationens elaka ord.

Ta hand om er mina vänner! Och var rädda om er själva och dom ni älskar!

torsdag 26 november 2015

Känsla eller kropp?

Idag är min kropp full av kryp. Hela bröstkorgen bara kryllar. Oro, ångest och ledsenhet är känslor som ligger nära till hands. Rastlöshet och panik också. Jag mår verkligen uruselt. Vill bara åla mej ur min egen kropp och försvinna. 

Men av erfarenhet vet jag att detta inte är ett tillstånd av känslor. Det är kroppens protester mot gårdagens dusch och senaste tidens smärtor med efterföljande dålig sömn. Musklerna i bröstkorgen skriker och protesterar mot överbelastning. Det är förstadiet till smärta jag känner, kroppens smärta inte själens. 

Det är svårt detta, när det ligger så nära i känslan. Det är lätt att börja grubbla och söka känslomässiga orsaker, som kanske inte finns. Också lätt att börja aktivera sig för att dämpa eller fly. 

Numera vet jag att jag behöver stanna upp, acceptera läget och se till att ta hand om min kropp. Förbereda mig mentalt på att det kommer att bli värre, på att smärtan kommer att bli tuff. Utan att få panik, utan att för den skull måla f-n på väggen. Kallt konstatera att det är som det är.

Det är svårt, jättesvårt!  

tisdag 24 november 2015

Att be om hjälp

Jag upplever att det ofta pratas om att vi (utmattnings- och smärtpatienter) behöver lära oss att släppa kontrollen och be om hjälp. Att det är en del i processen att bli frisk och komma vidare. Att förändra sitt beteende, att inte göra allt själv. För det är sådant som fått oss dit vi är, att vi biter ihop och "kan själv"! 

Under mina år som sjuk har jag lärt mig den smärtsamma vägen att det inte riktigt är så enkelt som att säga: Kan du hjälpa mig?

För det är en sak att be om hjälp, men det är en helt annan sak att få hjälp som verkligen hjälper mig. 

För att få hjälp från vården har jag varit tvungen att först övertyga vården att jag behöver hjälp. Vara tjatig, envis och besvärlig. Att sedan få rätt hjälp har visat sig att vara ännu svårare - för vården vill göra allt på sitt sätt, som de planerat, som de anser vara rätt. Oavsett vilka konsekvenser om det får för mig.

Jag har insett att jag inte alls är dålig på att be om hjälp. Mitt liv har inte alltid varit enkelt, men jag har sett motgångar och problem som utmaningar och något som går att lösa. Därför har det också varit naturligt för mig att ta tag i saker och även att be om hjälp, trots att det har tagit emot eftersom jag gärna klarar mig själv.

För att få hjälp krävs det faktiskt att människor är mottagna för att ge hjälp också. Inte ge på sina egna villkor, utan på det sätt personen som bett om hjälp behöver och klarar av. Att först lyssna och försöka förstå vad personen menar och faktiskt kan ta till sig. Att som hjälpare gissa vad en annan person behöver hjälp med är direkt olämpligt. Men detta sker gång på gång.

Jag längtar efter mer självständighet men jag ber om hjälp. Hade jag kunnat hade jag gärna sluppit. Men för att inte tappa ännu mer av mitt handlingsutrymme på grund av att jag överpresterat ber jag om hjälp, varje dag, ofta med det mest basala. Jag ber om hjälp trots att det gör att jag oftast får sätta mina behov av att göra saker på mitt sätt åt sidan. Som att svälja besk medicin, för att jag vet att jag måste. Trots att det gör vår relation ojämlik, trots att det gör mig osjälvständig. 

Det svåraste är egentligen inte att be om hjälp - det är att förhålla sig till detta med tacksamheten. Att jag ska vara tacksam för den hjälp jag får, av vården, av mannen, av familj och av mina vänner. Självklart är jag tacksam, men samtidigt finns det en outtalad förväntan på att det också innebär att jag är nöjd. Nöjd på ett sätt som inte ställer krav utan passivt tar emot. Nöjd på ett sätt som inte vill förändring. Nöjd med vad jag fått. Punkt. 

Men när hjälpen inte utgår från mina behov, när den stjälper snarare än hjälper för att den är utformad på ett sätt som jag inte klarar av. När jag inte tillfrågas om på vilket sätt just jag behöver hjälp. När jag blir mer sjuk, av hjälpen. Då är jag inte nöjd. Och vem skulle vara det, egentligen? 

Men om jag uttalar att jag inte är nöjd med det jag erbjuds eller det jag fått, tolkas det som jag är otacksam. Och nästa gång jag ber om hjälp blir det ännu svårare att få den. För att jag är krånglig och ställer krav. Är besvärlig. Otacksam.

Till dig som erbjuder hjälp och till dig som får frågan om du kan hjälpa:

Fundera en stund på varför du ska hjälpa? För vems skull? För att du måste? Förväntas göra det? För ditt dåliga samvete skull? Eller för att du ser något hos en person du tror att du kan hjälpa till med? Har du tid? Vill du? Vill du även om det innebär att du inte kan göra som du först trodde eller tänkte? På någon annans sätt och med någon annans bästa för ögonen? Och kan du fortfarande tänka dig att hjälpa även om det innebär att den du hjälper ställer krav? Kan du se att det inte behöver innebära att personen är otacksam? 

Om det blev svårt för dig nu kanske det fungerar bättre utan din hjälp?!

Men du och din hjälp behövs och jag hoppas att du är redo att se mina behov genom mina ögon! 

tisdag 17 november 2015

Snart december och jag drunknar redan

Jag skulle behöva hoppa, skrika, slå och svära just nu, men jag är så utmattad att jag imploderar istället. 

Det känns som att jag går sönder av otillräckligheten. Nej, jag GÅR faktiskt sönder av otillräckligheten, inuti.

Gång på gång tar jag mer energi än jag har och pressar mig till max för att kräva den hjälp mitt barn har rätt till. Varje gång går konsekvenserna just ut över mitt barn eftersom den överbelastning det innebär att kräva hjälp gör att jag orkar ännu mindre i min vardag. När sedan skolan gång på gång bemöter oss med tystnad, rinner ännu mer energi ur mig tillsammans med frustrationen över deras ignorans. När de sedan påstår att problemen inte existerar - som vi ser faktiska, mätbara konsekvenser på varje vecka - ja då får jag spader och vet inte var jag ska ta vägen. 

Samtidigt vet jag att det snart är december, de förhatliga förväntningarnas månad. Extra mycket av allt på alla plan. Det är adventsfikan och glöggfester, luciafirande, julkonsert och julavslutning, familjesammankomster och f*n och hans moster. Och julklapparna som jag så gärna vill köpa. Och förväntningarna på att "alla tillsammans" och "hela familjen" - och jag blir det svarta fåret - igen. 

I december ska också tryckas in en styck utredning sonen. De som så snällt skulle lägga upp det annorlunda pga mina besvär har nu skickat kallelser till sex minst timslånga träffar på en vecka. Anpassningen består i att de brukar göra allt på två dagar i vanliga fall. Det finns ingen rimlig chans att jag kan delta. De har uppenbarligen inte förstått. Inte en gång till. Att få tag på någon att prata med är svårt, all kommunikation går via mottagningssköterskan. Vi väntar och väntar. Tystnad.

Jag drunknar.

Medans allt detta extra läggs på ska även det vanliga fortgå. Och fungera. Min behandling med psykolog och sjukgymnast. Läxläsningen. Vardagsbalansen. Och skrivandet på egenremissen. 

Jag orkar inte mer. Vill bara försvinna. Gå upp i rök. Bli osynlig och ersatt av någon stark och effektiv som skulle rya i och ordna upp. Få vila. 

Det handlar INTE om någon önskan att dö, inte alls! Det handlar om att vilja leva med kvalitet - inte att vardagen bara ska handla om överlevnad. Just det kan låta så beige, nåt som en stressad-fullt-arbetsför-heltidsarbetande-flerbarnsmamma-med-fem-hobbies kan häva ur sig för att hon inte hinner med allt roligt hon vill göra. Men jag vill att mitt liv ska vara mer än bara äta, överleva, sova.

Och nu är det så - jag överlever - men inte mer.  

söndag 8 november 2015

Kan du låna mej din kropp?

...min fungerar inte som jag vill och behöver!

Jag har lite svårt med det här att jag tvingas begränsa mig själv så mycket. Ofta känner jag att jag tvingas till ett halvt liv i onödan eftersom min vilja, lust och längtan är intakt. Exempelvis har jag en massa lingon och blåbär i frysen som jag vill koka sylt och baka på. Jag vet vad jag vill göra och hur men orken att genomföra alla delar finns inte. Skulle jag ändå pressa mig att göra det skulle det få konsekvenser i dagar eller veckor efteråt. 

Visst kan jag be min man göra det, men han har inte intresset. Därför känns det inte kul att be honom för när inte det egna intresset finns förvandlas det till ett måste och en belastning istället för något roligt. Det blir tillräcklig obalans i relationen ändå för jag måste ju be om hjälp med alla måsten också. 

Det känns som att allt det där andra - det lustfyllda och roliga - alltid rinner ut i sanden. Allt utöver det basala blir till lyx och sånt som går att hoppa över och välja bort. Men sanningen är att livet blir ganska torftigt utan den där extra kryddan, det som skapar glädje. 

Det känns som att eftersom min motorik fungerar och jag "bara" har smärta och utmattningssymtom så förväntas jag bara begränsa mig och anpassa mig. Eller strunta i konsekvenserna och bita ihop och göra. Om jag däremot hade haft en motorik som begränsat mig i lika stor utsträckning hade jag kanske varit berättigad till någon form av assistans eller hjälp? Någon som hade kunnat vara mitt förlängda jag, som hade gjort det som jag velat utifrån min vilja, lust och längtan? Som hade kunnat baka den där mjuka pepparkakan med lingon tillsammans med mig och jag hade kunnat vara delaktig på mina villkor? 

Någon assistans vis LSS antar jag att jag inte är berättigad till, och bedömningarna idag är extremt hårda. Jag kan klä på mig själv, föra maten till munnen och sköta min hygien - även att det innebär att jag ständigt måste begränsa mig. Men allt det där andra då? Finns det något annat stöd än hemtjänst att få? Hemtjänstens stress och "göra-åt" istället för "göra-tillsammans-med" vill jag helst slippa. Jag är inte ute efter omvårdnad utan ökad delaktighet och tillgänglighet.  

Boendestöd finns ju menär till för människor med psykisk nedsättning. Vet inte om utmattning ens räknas dit trots att det är en psykiatrisk diagnos? För mig är ju framför allt fysisk belastning som begränsar och i sin tur ger ökad utmattning? Jag behöver inget psykiskt/motiverande stöd för att komma ut, hjälp med struktur eller att komma igång. Jag behöver praktisk hjälp så att jag kan hushålla med och kunna vara delaktig trots den begränsade energin. Som det är nu är jag totalt beroende av min man!

Att allt är så himla uppdelat på fysiskt och psykiskt stör mig. 

Kan inte någon se till hela mig? 

Om jag nu skulle ha ME är ju det dessutom en neurologisk sjukdom som kännetecknas av en extrem fysisk och mental utmattning. Vem kan jag få hjälp av då? 

Jag känner mig vilsen? Vet du? 

fredag 6 november 2015

Myran och snigeln

Innan jag blev sjuk var jag en myra. Flitig, snabb, uthållig, envis och stark byggde jag på stora byggen tillsammans med många andra. Jag bar och slet flera gånger min egen vikt och drog så att säga mitt strå till stacken. Jag gillade myllret och höll mig gärna bland de andra myrorna i stacken.

Numera är jag en snigel och min energi räcker inte till att springa runt som en myra längre. Jag måste sträva sakta och tålmodigt mot ett klart och tydligt mål. Utan onödigt energispill på vägen. Jag behöver vara noggrann, organiserad och planera noga för att slippa göra om och ändra riktning i onödan. Men om jag får göra saker på mitt eget sätt och i min egen takt kan jag fortfarande genomföra stora saker. 

Jag ser saker ur ett annat perspektiv nu. Ser det vackra och känner dofter som man bara kan uppleva om man rör sig långsamt. Och jag njuter. Myrorna springer runt mig och säger att jag står still, men om de skulle stanna upp så skulle de upptäcka att jag rör mig framåt hela tiden. 

Ibland tror min hjärna att den fortfarande är en myra, då försöker jag för mycket alldeles för snabbt och blir besviken när det inte går som förut. Då får jag påminna mig om att en snigel gör på ett annat sätt - sakta och metodiskt istället för snabbt och mycket - och att det går lika bra. 

Endel runt mig väntar på att jag ska bli den myra jag var förut. Att jag ska transformeras tillbaka till mitt gamla jag. De stressar och ber mig skynda mig men vägrar se att vi kan nå samma mål fast på olika sätt. 

När det blir för mycket omkring mig behöver jag krypa in i mitt eget skal en stund och vila i tystnaden och ensamheten.

Ta en paus innan jag fortsätter min långsamma strävan framåt. 

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...