fredag 1 januari 2016

En tillbakablick på mitt 2015

Det här inlägget är ett försök att göra en sammanfattning av året som gått. Jag hade inte tänkt göra något men när jag började bläddra tillbaka kände jag att jag ville, för min egen skull.

Texten går att läsa på två sätt. Antingen läser du den bara rakt av som i ett vanligt inlägg, eller så kan du välja att fördjupa den genom att klicka på de blåaktiga orden i texten. Då kommer du till inlägget som just den meningen i texten syftar tillbaka på.

Jag är medveten om att de blåaktiga orden kan störa för flytet i läsningen, men jag kunde inte hitta en färg som gjorde det bättre. Jag hoppas att ni kan stå ut trots att det sjabblar med tillgängligheten för en del av er. För nytillkomna läsare kanske dock detta kan vara ett bra sätt att få lite överblick på bloggen.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Starten på år 2015 var tung. Jag hade jobbat tillsammans med min sjukgymnast under ett helt år utan att det kändes som jag kommit framåt. Jag höll på att tappa sugen av att gång på gång ramla ner i rehabgropen och av att alltid ta ett steg fram men tvingas ta två tillbaka. Det gick trögt att blogga, men jag tog ett beslut om att HUR jag lever mitt liv ska vara mer i fokus för bloggandet snarare än att jag bygger min identitet kring mina diagnoser.

Jag funderade över mina upprepade "misslyckanden" i min rehabilitering och om bristande kartläggning kunde ligga bakom. I pauserna av den svåra smärtan funderade jag över på vilket sätt det går att leva ett meningsfullt liv trots allt.

Hela våren var tung - på många fronter. Det kändes som att det gick trögt och att jag trampade vatten. Jag toppade detta med ett rörigt och konturlöst avstämningsmöte i april där det kändes som att jag var den enda som hade hela min historia, men att det inte spelade någon roll för jag var patienten. Och det gjorde mig helt tom.

Det var något med avstämningsmötet som fick mig att känna att nu var det nog. Som fick mig att fundera i banor som jag försökt släppa, mina tankar snurrade kring om min energilöshet berodde på läckage eller på en störd produktion? Jag tror att det var där och då jag bestämde mig för att be om att bli utredd för ME/CFS. Känslan över att jag behövde semester från mitt liv hängde tungt över mig och jag funderade över hur jag "copar" med min tillvaro.

Inte nog med att avstämningsmötet varit katastrof - min handläggare på FK drev mig nästan till vansinne med helt felaktiga minnesanteckningar - som hon sa sig inte kunna ändra trots rena sakfel. Jag var arg och mitt nervsystem uppretat till max.

Jag var besviken på min kropp vilket fick mig att fundera över vad KBT gjort med min självkänsla. Era kommentarer på inlägget om KBT fick mig att skriva ett inlägg om behov av förändring inom vissa delar av vård och sjukskrivningsprocessen. Det kändes många gånger som min kropp gått i baklås. Men trots den tunga våren brann jag ändå för att göra skillnad. Frågan var bara hur.

När det var dags för läkarbesök blev jag än en gång alldeles chockad över okunskapen om ME som finns i Sverige. När läkaren inte ens kunde tänka sig att googla fram Stora Sköndals ME-mottagning - utan att jag skulle skicka informationen till honom med snigelposten - rann all energi ur mig och jag la ner funderingarna på en eventuell utredning hela sommaren. Mötet med läkaren fick mig att fundera över den strukturlösa vården och vad den för med sig i sjukskrivningsstatistiken.

Jag blev trött, o så trött och jag kände mest av allt bara för att säga upp mig. Jag var dessutom återigen väldigt less och ledsen över att människor har så svårt att förstå det som inte syns på ytan.

Sen kom sommaren, och jag tog semester från bloggen (inga inlägg i juli) och försökte släppa allt vad gällde diagnoser, förväntningar och krav. Vi bodde mestadels ute i vår stuga och jag mådde så bra i själen och var lycklig - trots att symtomen låg på en oförändrad nivå. Närheten till naturen, skogen och havet gjorde mig gott och min odling fick mig att känna mig stolt och rik.

Hösten kom och det blev väldigt tydligt att min egen vård får mig att känna mig exkluderad. Det är vansinne när inte ens vården som är inriktad på smärta är tillgänglig för mig som inte klarar av att sitta på en vanlig stol. Och att den inte går att anpassa så att dötid och ställtid tar energi från det som ska vara aktiv tid. Varför är det så svårt att få människor att förstå hur det är att leva med det som inte syns utanpå? Eller att många små men energikrävande aktiviteter kan ge en kumulativ effekt? Att jag så många gånger känner mig instängd i min egen kropp?

Jag har kämpat på att fortsätta skriva om hur det känns när orken tar slut - för jag vill öka förståelsen för hur det är att leva med begränsad energi. Många gånger känner jag att mina ord väger väldigt lätt, särkilt som patient, som att patientrollen per automatik sänker min trovärdighet.

Höstens politiska samtal om de skenande sjuktalen gjorde mig illamående och jag började skriva inlägg med under hashtaggen #människanbakom för att visa att vi är människor, inte bara pinnar i statistiken.

Min man och jag fick insikten att jag arbetat mer med min acceptans än han gjort och att acceptansen från andra verkar minska beroende på hur långt ifrån min vardag de lever. Jag funderade också mycket på detta att (denna onödiga) bristande tillgänglighet skapar sådan ensamhet. Jag såg också att vårdens bristande förståelse gång på gång tvingar mig till en värderingskonflikt.

Höstens avstämningsmöte blev en helt annan upplevelse än vårens. Jag fick igenom anpassningen med brits att halvligga på, och psykologen var så väl förberedd att FK-handläggaren inte fick en chans att missuppfatta läget. Det var en skön känsla att känna läkaren, sjukgymnastens och psykologens enade stöd. Bakslaget som följde blev en viktig påminnelse om att det inte är psykologiska orsaker som ligger bakom mina bakslag - utan en för hög fysisk och mental belastning.

Min läkare verkade ha läst på om ME och ändrat inställning, men berättade att han inte fick skriva remiss utan det behövde gå igenom specialistvården. På grund av detta bestämde jag mig för att i snigelfart skriva en egenremiss till Stora Sköndal och i och med detta lyckades jag få ner på pränt hur komplicerade mina symtom är. Journalhögen jag skulle bifoga remissen växte och bristen på samsyn fick mig att undra över vem som är tänkt att knyta ihop säcken? Min egen sammanställning visar tydligt att historien upprepar sig gång på gång. Vem är ansvarig för att säga stopp?

Mitt arbete med egenremissen gick långsamt, men tack vare min målinriktade envishet kom jag framåt och var nöjd med mitt resultat. Det var då jag insåg att jag transformerats från myra till snigel och det fick mig att känna hopp och tillförsikt. Denna insikt fick mig att fundera över på vilket stöd jag som snigel kan få för att bättre fungera i myrsamhället.

Redan i november ramlade decembers börda över mig och jag gick sönder av otillräckligheten. Hur skulle jag kunna prioritera mellan det jag måste, det jag ville och det som gav livskvalitet - när jag visste att om jag prioriterade ett måste föll allt annat? Jag gjorde mina prioriteringar och har hållit mig flytande trots allt.

Jag fick trots allt avsluta året med en positivt känsla.

Jag insåg att skrivandet faktiskt blivit min bästa vän, min ventil och mitt viktigaste redskap, min röst. Det har också blivit väldigt tydligt att jag lärt mig att leva energismart på ett sätt som jag vill fortsätta med även om jag skulle bli frisk. Egenremissen har fått mig att inse att jag faktiskt kan genomföra stora saker trots att jag gör det långsamt, att jag fortfarande är envis och målinriktad.

Min vilja att vara med förändra förhållanden för oss sjuka och "funkisar" är väldigt stark, trots min begränsade ork och skruttiga kropp. På Twitter har jag träffat många som brinner för samma sak och det känns väldigt spännande att se var det tar vägen. Att ett av mina inlägg - om något jag brinner väldigt mycket för - fick egna vingar innan jul, kändes fantastiskt och som en bekräftelse på att jag är på rätt väg.

Jag hoppas att 2016 blir året där jag får vara med att skapa en funkisrevolution för att öka tillgängligheten och delaktigheten för oss sjuka och funkisar - är du med?

2 kommentarer:

  1. JA Malin! Jag är bakom dig! Vilket jobb du gjort 2015, inte minst på insikts och accepterandeflanken.Det är först när man tror på sig själv och tycker man är värd att respekteras som man kan sätta de tuffaste gränserna och leva ett så bra liv som möjligt under rådande förutsättningar, tror jag. Du har hjälpt mig med mycket inkänning som i sin tur gör att jag kan leva smartare. TACK!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla du! <3 Skönt att höra att du kunnat dra nytta av mina ord!

      Kram

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...