måndag 29 februari 2016

De fina orden kontra den fula verkligheten

Under mina år som sjukskriven bloggare har jag mött så många fantastiska människor på nätet. Så mycket omtanke, kärlek och kämparglöd som finns där. Riktig omsorg. 

Och verklig vänskap.

Jag har också mött personer med en stor vilja att förändra verkligheten för människor med funktionsnedsättningar och sjukdom. Personer som trots stora egna begränsningar i vardagen äger ett stort äkta engagemang. Som har en stor beredskap att fajtas för att få till förändrade förhållanden med det lilla de har.

Men den här kampen har ett pris. 

Jag har tidigare skrivit om att trots att vi vet var skammen kommer ifrån så påverkas vi av den ändå. Det är samma sak med viljan att förändra. Trots att vi har den - och innerst inne tror och vet att saker går att ändra - påverkas vi ändå negativt varje gång vi möter okunskapen, oviljan och hindren i vår egen och våra närståendes vardag. I det vardagliga mötet kan kampen känns så oerhört hopplös. Och ensam. 

I diskussionerna vi för med företrädare för vård och skola - kring funktionsnedsättningar och sjukdom - kan det många gånger låta så bra. Som att världen på riktigt är på väg att förändras till det bättre.

Och det ger hopp. 

Men vår verklighet är så långt i från den bild som ofta ges i diskussionerna. Så långt ifrån den fina teorin eller visionen. Min vardag visar att det som framhålls som nuet - kanske i min verklighet i bästa fall finns i en fjärran framtid. Och det är då kampen känns så förtvivlat tröstlös. Och tröttsam. 

Men vi måste hjälpas åt att komma i håg att orsaken till dessa hopplöshetskänslor sitter lika lite hos oss själv som skamkänslorna. 

Hopplösheten uppkommer i krocken mellan de fina orden och den fula verkligheten. 

Men liksom med skammen så är det fel person som blir lidande. Du bär på hopplösheten för du vet att det finns något bättre. Men det som du vet är bättre är utom räckhåll för dig. Och det spelar ingen roll hur hårt du kämpar eller talar för din sak, om inte de som ska hjälpa dig ens förstått vad det är du menar att du vill ha. Du lever mitt i en hopplös ekvation! 

Vi är många som kämpar just nu. För oss själva, för våra barns skull eller för vår partner. I mötet med vården, myndigheter, arbetsplatser eller förskola och skola. Vi kämpar för det vi vet är bättre, det vi vet att vi har rätt till och för en bättre framtid. Vi kämpar mot en skam som inte är vår, mot hopplösheten och nedstämdheten som uppkommer i mötet med den ofullkomliga vardagen. Och den kampen gör oss trötta.

Men vi måste påminna oss om  att det är bara den som bär på ett hopp om förändring som också kan känna hopplöshet. Att hopplösheten i sig själv är ett tecken på en vilja till något bättre. Och vi måste hjälpas åt att vända skammen, hopplösheten och nedstämdheten dit den hör hemma


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...