tisdag 23 februari 2016

Det är inte farligt - eller om faran i ogrundade råd

Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att min smärta och trötthet inte är något farligt. Och att att det inte är farligt att röra på sig.

Det är nog meningen att jag ska bli lugnad eller lättad. Och att det ska göra att jag vågar öka min aktivitetsnivå. Men jag blir mest irriterad. 

För om det rådet ska ha någon substans eller ge någon som helst lättnad så måste det bygga på att jag tänker eller tror att min trötthet och smärta är tecken på något som är farligt. Eller att det är farligt att jag är aktiv.

Om jag inte tror det men ändå får ett sådant råd är det verkningslöst. Och början till en meningslös diskussion. 

För att verkligen kunna ge råd eller lättnad för någon med smärta eller trötthet behöver du först och främst fråga personen hur hen ser på sina besvär - istället för att förutsätta att du redan vet det. Innan du säger att det inte är farligt behöver du faktiskt veta om din patient är rädd eller orolig för att smärtan eller tröttheten är just farlig. 

Jag är inte rädd - inte för smärta, inte för trötthet och inte för att röra mig. Om jag berättar det efter att jag fått höra att smärtan eller tröttheten inte är farlig, hamnar jag i en position där jag behöver försvara mig. Försvara att min låga aktivitetsnivå inte handlar om rädsla. 

Att behöva börja med att känna sig tvungen att gå i försvar är ingen bra utgångspunkt för ett framtida samarbete. Men gör jag det inte kommer allt att handla om att jag ska komma över min rädsla. Att jag ska bita ihop och göra ändå. Som att jag förväntas bevisa att jag inte är rädd. Och det är att börja i helt fel ände för mig.

För jag är expert på att bita ihop och göra - trots smärta och trötthet. Jag är envis till tusen och vill så otroligt mycket. Det gör att risken är mycket större att jag gör för mycket än för lite. Jag behöver ingen gas, utan hjälp med att hitta min broms. Och en lagom stor dos aktivitet i förhållande till min energinivå.

Därför är det viktigt att du tar reda på vem som sitter framför dig. På djupet. Det är detta som är personcentrering på riktigt. Att förstå att - och hur - personligheten och erfarenheten samspelar med sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Vilka risker eller fördelar det ger för patienten, och vilken roll du behöver ta. 

Så snälla - förutsätt inte att alla tror att smärta eller trötthet är farligt. Förutsätt i stället att alla är människor är olika och ställ frågor utifrån det. Innan du börjar ge råd. 

8 kommentarer:

  1. Det här blir jag otroligt arg på! Själva nonchalansen och arrogansen i det " experterna tror" PEM är och kan vara farligt! Du kan faktiskt i POTS få en hjärtrusning så man faktiskt dör! Detta grundar sig i en dåligt underbyggd brittisk studie för länge sedan! RME har otroligt mycket att säga om detta.

    Det är som att råda en super nötallergiker att de kan ju prova bara en liten bit för det är nog inte så farligt... Nämen ojdå du dog :(

    Men så här får vi med ME jämt höra. Rörelserädsla, ja om febern faktiskt stiger till 41 grader, som den gör för en av mina vänner så är det farligt ja!Kroppen tar extremt stryk av 41 grader, det är nästan gränsen för vad hela själva kroppen överhuvudtaget tål! Att ligga på de nivåerna lång tid är en fara för kroppen kroppen överhettas, det betyder att det skydd som omger cellerna bryts ned så till den grad att cellerna dör och inte förnyar sig om det ligger intensivt på den nivån.

    Att ha så i 5 år och mer är farligt, och då den ökar vid varje anstränigning så är det farligt ja! Feber av den kalibern kan ge blodförgiftning tex då immunförsvaret är så försvagat då. så det är ren dumhet att säga att saker inte är farligt.

    Det handlar inte om rädsla, utan om intuitiv känsla. de själva skulle knappast bestiga Himalaya med 41 graders feber, och bli påpiskade jodå du kan bara du skärper till dig. Att risken att svimma och ramla ner ignorerar totalt. Att febern av ansträngingen skulle kunna utlösa en svimningsattack..

    Jodå detta kan vridas till in absurdum! Men jag har slutat lyssna på dem. Jag snäser av dem att de känner inte mig och min kropp och det är deras troende, inte mitt, jag vet vad jag kan och inte kan punkt brukar jag bita av.

    För jodå visst kan jag cykla 10 minuter på testcykeln där och då, men det de varken ser eller ens bryr sig om är att jag blir assjuk i 2-3 veckor efteråt där jag måste ha hjälp med nästan allting!Där jag tom skulle bli tvungen att lämna bort barn om jag hade haft något/ra för jag inte ens skulle ha ork att laga middag eller se efter dem hur mycket måste och krav det än är på det.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förlåt den här kommentaren hade automatiskt hamnat i "skräpkorgen" och jag såg den inte förrän nu.Jo trötthet och PEM kan vara farligt. Det vet jag. Det är väl också därför personer med ME avråds över att överanstränga sig, av de läkare som är kunniga i ämnet. <3

      Radera
  2. Angående tröttheten! Nej den är kanske inte farlig! MEN jag kan inte gå ut och gå när det känns som jag har syra i varenda muskel och kroppsdel kombinerat med att "ha druckit" en kopp sömnmedel! Kombinerat med en "riktig superfylla" med världens dimsyn.

    När jag inte ens tar mig hem från gångstråket pga extrem utmattning. Där jag ALLTID måste ha busskortet med mig, gå på ställen där jag vet att jag i värsta fall kan ta en buss när utmattningen och hjärntröttheten slår till. En utmattning jag inte kan kontrollera, där jag i princip måste lägga mig på marken, där risken är att jag då sover 19 timmar! Så det handlar inte om lite vila, eller ta sig samman. Jag har dagar när jag är så slut och utmattad att tom toabesök väntas så länge att det nästan händer en olycka för att jag inte ens kan ta mig upp ur säng.

    Hur 17 ska jag då klara av o gå i rask takt i ens 15 minuter då? Nej jag kan inte ta mig samman de dagarna. Då vill vissa att jag ska göra detta 3 gånger om dagen, jo tjena. Det kan de ju fortsätta drömma om.

    När jag måste välja om jag ska promenera eller diska för att båda aktiviteterna inte funkar på en dag! NEJ jag är inte normal och nej jag är inte som normala som inte ens skulle tänka på detta. Men de är inte jag och jag är inte dem. Thats it! Jag kan inte anstränga mig ännu mer sjuk bara för att andra väljer att tro dumt!

    Det är lika dumt som de skulle kräva att en förlamad skulle på stubinen kliva upp och gå efter att ha varit förlamad från födsel!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det var just detta jag menade - de måste lyssna på dej! Om hur du tänker kring din situation och dina symtom - innan de ger dej råd.

      Radera
  3. Tack! Återigen!
    Detta med bemötande är verkligen en svår konst. Jag vet inte hur många gånger man fått "goda" råd från alla håll. Vissa menar väl i sitt oförstånd, andra kan ha en mer nedlåtande ton och behandla en som dum i huvudet. Jag har lust att skrika åt dem att jag är inte dum i huvudet bara för att jag har ont och för att jag är trött. Detta att ständigt slösa energi på att försvara sig, förklara sig - om och om igen...Du har så rätt. Återigen. Tack.Och en stor kram till dig, tänker mycket på dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! För omtanken och ditt svar.

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...