söndag 14 februari 2016

Hur mår du egentligen?

Hur det är att leva med utmattning, långvarig smärta och vara väldigt överkänslig mot belastning är mycket svårt att förklara. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt och misslyckats - både med vårdpersonal och närstående. Det är komplicerat och kan säkert se väldigt slumpartat ut hur min kropp reagerar, men under åren som sjukskriven har jag lärt mig att förstå att det faktiskt finns mönster och samband. Att det är många komponenter som samspelar, och att jag behöver ta hänsyn till dem allihop både när jag värderar eller beskriver mitt mående.

Syntolkning: Bilden består av fyra tidslinjer som visar mitt mående som olika kurvor eller linjer.


Om jag ser till hela perioden jag har varit sjuk - fem till åtta år beroende hur jag räknar - har måendet varierat över tid men totalt sett försämrats. Jag mår klart sämre idag än jag gjorde när jag blev sjukskriven för fem år sedan. (1)

Under dessa år har jag haft bättre och sämre perioder som inte är direkt kopplade till enstaka tillfällen av för hög belastning. Jag kan se över tid att mitt mående varierar med årstiderna (2och att jag alltid försämras generellt under vinterhalvåret, likaså i perioderna runt ägglossning och mens (3)

När jag bedömer hur jag mår lägger jag ihop hur känslig för belastning jag är, hur mycket symtomen förvärras vid överbelastning och hur lång återhämtning jag behöver för att symtomen ska minska. Det handlar alltså inte bara att känna efter hur jag mår i stunden utan jag behöver se bakåt och relatera och jämföra. Ökad belastningskänslighet, svåra symtom vid överbelastning och lång återhämtning karaktäriserar alltid en sämre period - oavsett om den är kort eller lång. 

Utöver de mer långsiktiga "ups and downsen" har jag perioder av dåligt mående som triggas av överbelastning (4). En sådan period kan variera mellan några dagar till veckor eller månader. Ibland övergår en sådan period till en permanent försämring. Detta är förmodligen anledningen till att jag är sämre idag än när jag först blev sjuk.

Själva överbelastningsreaktionen är väldigt lik den som beskrivs som
Post-Exertional Malaise - ansträngningsutlöst symtomförsämring - vid ME/CFS. Jag tänkte beskriva hur det är för mig att hamna i PEM, eftersom jag under åren insett att detta följer ett visst mönster även om tidsperioden kan variera kraftigt.  

Att gå in i PEM: 
I ett tidigt skede kan jag vara uppvarvad och ha känslan av biverkningar av luftrörsvidgande - darrig och på helspänn. Efter detta kommer sedan relativt snabbt stadiet när jag tror att jag håller på att bli sjuk. Det känns som att få influensa eller bli kraftigt förkyld. Jag blir väldigt slut och öm i kroppen, får frossa eller fryser, får ont i halsen, blir tät i näsan och känner av ett krypande illamående. Jag vill bara ligga still, helt ostörd. 

Att vara i PEM:
Innebär en markant försämring av alla symtom, såväl smärta som utmatningssymtom - symtomen ökar dessutom ofta efter ett dygn. Utöver det känner jag mig infektionssjuk. Det är som att kroppen har ett tungt täcke av bly över sig eller som att röra sig i sirap. Jag är illamående, har dålig matlust, har smärta överallt och får ont när jag rör ögonen. Det känns som arr jag har feber och många gånger ökar faktiskt temperaturen. till låg feber. Mina ögonlock blir tunga och jag blir ännu känsligare för ljud-, ljus- och vibrationer. Jag blir tungandad och yr och det känns som jag får blodsockerfall. Jag har svårt att uttrycka mig och tankarna går långsamt, samtal är svårt att orka med. Symtomen finns oftast även när jag ligger ner och vilar.

Att gå ut ur PEM:
Känslan när symtomen minskar och dimman lättar i huvudet är underbar. Det är känslan av att bli frisk. Kroppen känns lättare, det är som att vakna, att helt plötsligt orka andas, bandet i pannan släpper och maten smakar gott. Ofta kanske det börjar med att symtomen lättar bara för några sekunder eller minuter, men ökar snabbt igen eftersom överbelastningen gör mig ännu känsligare för belastning. Här gäller det att orka stå emot impulserna till en för hög aktivitetsnivå och fortsätta med den skonsamma "pejsingen" för att kroppen ska fortsätta återhämta sig.


Att leva med belastningskänslighet - oavsett orsak - kräver en stor självkännedom och lyhördhet med kroppen. Det krävs också en stor dos självdisciplin och ett ständigt arbete med pacing. Det är en konstant balansakt mellan att vara så delaktig i vardagen jag kan med så lite konsekvenser som möjligt. 

2 kommentarer:

  1. Ush, känner igen mig jättemycket!
    Det tråkiga är att jag är så förbannat envis och vill inte lyssna på kroppen... orkar inte lyssna på den..
    Du är så duktig på att skriva... får lite prestationsångest.. *hihi*
    KRAM

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jobbigt att du känner igen dej! Jag är också av den envisa typen och har pressat mej hårt under många många år. Nu kostar det för mycket att pressa mej så hårt och jag försöker att använda min envishet till att istället inte pressa mej. Att envist vila vidare när jag behöver eller att envist dela upp en aktivitet i små delar istället för att göra allt på en gång.

      Du behöver inte ha nån prestationsångest. Du skriver för din skull - jag skriver för min skull.

      Kram

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...