tisdag 2 februari 2016

Livet pågår utanför mitt fönster

*varning skrivet under påverkan av mens-hormoner

Det har varit en jobbig start på året. En jobbig månad. Jag känner mig sliten, ensam och isolerad. 

Femårsdagen för min sjukskrivning närmar sig. Det får mig att tänka tillbaka. Jag ser det på hur solen kryper närmare och närmare altanen. Minns hur jag satt där med mitt te och min bulle i solen och försökte njuta av ensamheten och lugnet. Allt jag kände var ett kraftigt illamående och att mina ben och armar var som kokt spagetti. Det var innan jag förstod hur min kropp slog bakut av den raska morgonpromenaden efter lämningen på dagis. 

Aldrig kunde jag tänka mig att den här tiden skulle bli så svår. Ett sådant eldprov i tålamod och självkontroll. Så mycket tid i ensamhet och så lite liv. 

Jag sörjer. Gråter. Vill ha mitt liv tillbaka. 

Det är inte aktiviteterna i sig själv jag saknar. Men att kunna leva utan att alltid behöva välja bort. Naturligtvis måste alla människor välja bort, men tänk att slippa fundera på hur mycket energi som går åt till att borsta tänder, tvätta sig, duscha eller klä på sig! Tänk att kunna göra allt i en följd, kunna skynda sig - och samtidigt vara på väg till något annat. Lite lagom nonchalant sådär. 

Jag saknar spontaniteten. Att kunna säga; "Visst jag kommer". Ta bilen och åka själv och handla. Bjuda på överraskningar. Vara självständig och oberoende. Vara jämlik.

Jag önskar att kostnaden för sociala aktiviteter skulle vara mindre. Saknar att prata, diskutera och fundera. Vara kreativ tillsammans med vänner. Packa matsäck och upptäcka skogen. Inte behöva fundera på priset. 

Mitt liv just nu handlar om att få till en bra nattsömn, sköta min hygien, klä på mig, få till mat att äta, äta, umgås lite med mitt barn på eftermiddagen - trösta, pejsa och peppa - leka om det går att pressa ur en sista droppe energi. Allt med en miljon pauser emellan. Det går långsamt och allting tar en evighet. Utöver basala ADL-aktiviteter och att vara förälder skriver jag lite, tittar på någon serie, chattar ibland med någon vän eller twittrar. Mycket sällan kommer jag mig utanför dörren. Just nu har jag så lite energi att det kostar för mycket. Så till och med fotandet har fått stryka på foten mer än jag vill. Min livlina. 

Livet passerar utanför mitt fönster och jag är inte en deltagare utan en iakttagare. Ibland känns det som att min familj kommer hem och hälsar på mig emellanåt, men att de lever sitt liv huvudsakligen utan mig. Det gör mig ledsen. Jag vill vara delaktig. 

Jag vet att många av er tycker att jag är stark. Men jag känner mig inte stark överhuvudtaget. Liten, bräcklig och så oändligt skör. Trots att jag inte vill något annat än att vara stark och stöttande, känner jag mig bara svag och behövande. 

Och ensam.

10 kommentarer:

  1. Kära okända vän! Vi är många med dig i denna ofrivilliga isolering just pga ME:n. Jag har inte så tröstande ord att ge. Mer än att du inte är ensam. Även om din känsla är så. Man måste få sörja det liv man hade innan. Det är helt naturligt.

    Det är en förbannat tråkig situation vi hamnat ofrivilligt i. Kan mest skicka en styrkande hand. Inga virtuella hjärtan även om det är sött. Men ja jag förstår din sorg och längtan!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du ger dej till känna - det betyder ju mycket. Och som någon annan skrev till mej - det handlar ju om en ensamhet vi många gånger måste välja för att våra kroppar inte orkar med det sociala samspelet.

      <3

      Radera
  2. Dina ord går rakt in i mig! Väcker min egen sorg. Känner igen så mycket! Ensamheten också som kan vara så svår. Man vill så oändligt mycket men orkar så lite! Man orkar och kan inte alltid vara stark och stöttande, man får och behöver också vara liten, skör och hjälplös. Som en vän till mig sa igår - tillåt dig själv att känna alla känslorna. Det är ok!

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack för dina fina ord. Känns svårt att veta att jag väcker andras känslor - men jag är gärna med och bär - tillsammans blir vi starkare även att vi är sköra och svaga!

      Radera
  3. Jag känner så med dig. Det där med fem års sjukskrivning gör nåt med en...ett behov av att se tillbaka. Det var svårt att läsa din skildring av ditt liv precis före kraschen, gjorde ont i mig. Du kämpade verkligen som en furie. Och jag förstår att du känner dig ensam, det gör jag också ibland. Ingen kan vara stark och stöttande jämt, alla behöver få vara svaga och starka om vartannat. Kanske har du en större uppgift att fylla nu än du hade förut? Du bara ser inte hela bilden än och är inte bekväm i kostymen. Jag vet inte, det här är bara mina tankar som jag tänker ibland. Du är i alla fall väldigt värdefull som min vän, det ska du veta!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän!
      Ja, jag kämpade som en furie - och ibland känns det som att jag kämpar så fortfarande eftersom att energin bara krymper. Spännande tanke med att ha en större uppgift att fylla nu - och att inte vara bekväm i kostymen, den karamellen ska jag suga på en stund, och plocka fram när jag behöver hopp...
      Du är också väldigt värdefull för mej!

      Kram!

      Radera
  4. Känner så väl igen mig i det du skriver. Sorgen över att inte kunna delta i livet som pågår där ute. Den är emellanåt outhärdlig. Men man klarar det, för att man har inget annat val. Och ensam är du inte, även om det känns så ibland. Vi är många som finns här, läser vad du skriver och hejar på dig när du behöver det! :)
    Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack för dina fina ord! Jag vet att jag inte är ensam - det värsta är ju att jag inte tål belastningen som det sociala livet innebär. Att vara ensam för att en inte klarar av samtal, och närhet - att det gör mig sjukare - det är vansinnigt jobbigt! Så tacksam över mina nätvänner! Kram!

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...