måndag 1 februari 2016

Som en stock i strömmen

Jag minns känslan. Som att jag var elektrisk. 

Totalt oförmögen att slappna av. Jag sov en halvmeter upp i luften och vaknade startklar av minsta knäpp. Adrenalinstinn. Jag andades knappt. Kunde inte tänka, inte reda ut snurret i skallen. Bet ihop för att inte gå under av värken i min kropp. Alla ljud skrek i mina öron samtidigt som hörseln stängdes av när jag försökte lyssna på någon. 

Minnet var obefintligt. Jag gick igenom vägen dit jag skulle i huvudet miljontals gånger innan jag körde, ändå blev jag osäker hur jag skulle ta mig fram. Jag kunde heller aldrig lära mig namnet på mina patienter. Kroppen var som bly och mina armar som spaghetti. Att hjälpa till med barnets vinterkläder sög musten ur mig. Och att lämna på dagis några hundra meter bort kändes som att springa maraton. Jag var helt färdig innan arbetsdagen ens börjat.

Mitt barn var sjukt. Jag hade bytt jobb. Jag kämpade varje dag med att få ihop pusslet. Gång på gång bet jag ihop och lyckades överprestera. Gång på gång kraschade jag. Återhämtningen blev bara sämre och sämre.  

Tillslut gick det inte längre. Gasen svarade inte när jag tryckte på pedalen. Inte alls. Inte överhuvudtaget. Energin var slut. Tomt.

Just då var jag övertygad om att det var stressen som var hela orsaken, för jag levde under en stark press. Men efter flera års perspektiv på saken - och många misslyckade behandlingsförsök - är jag inte lika säker längre på att det är hela sanningen. 

Jag var i ett tillstånd där varje aktivitet fick mig att känna att jag var på väg att drunkna. Allt kostade så mycket mer energi än vad jag hade och det ständiga underskottet gjorde mitt handlingsutrymme mindre och mindre. Jag kan inte se att jag förnekade eller hade dålig insikt - min närmaste uppfattade det inte heller så. Jag blev inte förvånad när det inte gick längre - jag hade ju känt hur energin krympte. Det hjälpte inte att jag vilade för återhämtningen fungerade inte. Jag åkte in i väggen bit för bit med ögonen helt öppna. Jag var fullt medveten att det hände. Som en stock i en stark ström som inte kan väja för något, för att den är fast i strömmen. 

I efterhand när jag har pratat med andra med stressutlöst utmattning har jag förstått att för endel (många) innehåller utmattningsprocessen ett långvarigt förnekande, min grupp på Stresskliniken bekräftade detta. Endel personer i gruppen förnekade att de var sjuka av stress under hela den halvårslånga behandlingen. Det verkade som att de inte kunde erkänna att de varit sjuka förrän de var på väg att bli friska. Jag kände mig väldigt annorlunda i gruppen. Både hur min kropp reagerade på överbelastning och inte reagerade på beteendeförändring.

Och för jag visste att jag var sjuk! 

Jag hade sökt hjälp redan när symtomen började tre år tidigare - när smärtan skenade, vikten rasade och den stora tröttheten överbemannade mig. När jag inte återhämtade mig efter infektionerna. Men utöver att jag var allergisk och behövde byta kost fick jag bara halva svar, överslätanden och bryska uppmaningar att öka min fysiska aktivitet. Jag förbättrades kortvarigt av kostbytet men allt utom magsymtomen var kvar och blev snart sämre igen.

Det gjorde mej stressad. Fruktansvärt stressad. Att känna att kroppen inte svarade som den skulle. Att behöva använda viljekraften till allt. Som att krysta fram ett barn utan fungerande krystvärkar. Som det fortfarande är. Varje dag. Jag var slut först - och av det blev jag stressad. Inte tvärt om. 

Fem år har gått sedan jag blev sjukskriven - åtta år sedan jag blev sjuk. Forfarande är jag den där stocken som drivs med strömmen. Som försöker att "pejsa" för att inte krascha mot klipporna gång på gång.

Nu väntar jag på besked på om jag ska utredas för ME/CFS. Jag kan inte låta bli att undra hur mitt liv sett ut om jag fått göra den utredningen för åtta år sedan? För mitt insjuknande då kan mycket väl vara ett insjuknande i ME/CFS.  Eller fem år sedan? När jag sökte för oklar feber, extrem trötthet och smärta? Eller efter Stresskliniken när ingen förstod varför jag blev sämre?

Det är därför hoppas jag att jag ska få göra utredningen, få ett svar på varför min kropp svarar så dåligt. Varför det går åt fel håll. Varför jag blir sjukare hela tiden. 

Det här inlägget skulle egentligen handla om hur jag kommer ihåg hur jag skuldbelade mej själv för att jag inte kunde njuta av tystnaden, av de minskade kraven och möjligheten till den extra återhämtningen när jag blev sjukskriven. Att adrenalinpåslaget, den extrema känsligheten och smärtan som tog andan ur mig tog all min uppmärksamhet. När jag tänker på det så har jag ett helt annat inre lugn och förmåga att njuta idag - även om varje dag fortfarande i hög grad är som att springa maraton. 

4 kommentarer:

  1. Känner igen mig helt och fullt! Jag sökte också hjälp i tidigare skede för jag kände att det gick åt fel håll. Att energin krympte för varje år som gick. Jag visste att kroppen var på väg utför men inte hur jag skulle stoppa det. Livet rullade på och jag försökte i stort köra på som om inget var fel. Inga prover sa ju att något var fel... Så, nu är man här... Undrar på vilken nivå man varit om man fått diagnos tidigare och tidigare kunnat anpassa tillvaron? Tror det finns många som är med om det vi är med om, där fysisk uttröttbarhet misstolkas för att vara stress. Jag vet att jag själv tidigare blandade ihop de båda begreppen... Idag vet jag bättre. Hoppas vi båda får möjlighet att återfå mer fysisk styrka!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Både skönt och jobbigt att höra att du känner igen dej!

      Jag tror också att många inte ser skillnad på primär och sekundär stress, vilket är en oerhört viktig skillnad för att få rätt hjälp!

      Kram!

      Radera
  2. Mycket sant och viktigt det du skriver nu. Jag fick en obehaglig upplevelse igår(ang det du skriver i senaste inlägget om livet pågår utanför mitt fönster.. menshormoner). Även jag hade nog det igår tex.
    Jag kände en tydlig depp och dipp med klar nedstämning. Olikt mitt naturliga jag som oftast har en positiv grundinställning. Men känner tydligt igen det med pms. Just denna väldgt speciella nästan "mikro"deprimering(ca en halv dags känsla till en dag beroende när på dygnet den uppenbarar sig. Dock alltid över inom ett dygn).

    Det riktigt obehagliga kom när jag verkligen försökte förklara känslan(ej permanent känsla alls) för en person som överhuvudtaget inte förstod och tydligen heller ens kan sätta sig in i känslan. Men ändå är väldigt medkännande.

    Obehaget låg i att hen trodde sig känna och förstå.. Apropå en tidigare post hos dig M om detta huruvida en myndighets/läkarperson bör ha självupplevda erfarenheter för att kunna förstå.

    Då tänkte jag nej, och frågan är komplex. Inget alls enkelt ja eller nej.

    Men obehaget i går bestod i att jag tänkte: hur ska någon faktiskt kunna behandla en deprimerad person(jag är INTE deprimerad. Det var pms)om de faktiskt verkligen inte förstår känslan man faktiskt säger! Att de tror sig förstå men visar sig att de faktiskt inte gör det??

    Vad vill jag med detta? Jo även lyfta fram detta om sekundär stress. Ibland är det av vikt att plocka ägget från hönan! Vilket är svar både på detta inlägg och ett tidigare, att det är viktigt att verkligen lyssna på det som förmedlas.

    Så svar:ibland krävs egenupplevelser, andra gånger behövs det mer än helhetsbild.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du delar med dej av dina tankar!

      Jag tror att det skulle vara en bra ide att kliniker tar in representanter för olika patientgrupper som experter - alltså inte nödvändigtvis sina patienter men personer med olika diagnoser. Dessa skulle kunna finnas med i fortbildning och verksamhetsutveckling. Just som du säger kan en behöva en djupare förståelse av hur en sjukdom - funktionsvariation känns att leva med, och endel kan nog behöva höra detta från någon annan än en patient - så när en patient väl berättar kan personalen relatera det till något någon annan med sjukdomen berättar. Men för att detta ska fungera måste personalen vara villig att se över egna rädslor och fördomar.

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...