lördag 12 mars 2016

Jag vill ha din feedback!

Hej på er!

En hel del av er kommenterar min blogg regelbundet - och det glädjer mej mycket att ha den relationen med er. Tack för pepping, feedback och kloka tankar.

Jag är lite nyfiken på några saker:

1. Vissa av er har sagt att mina inlägg sätter ord på saker som ni själva tänkt eller upplevt, och att ni tror att ni skulle kunna ha hjälp av det jag skrivit i eran egen vård eller vardag. Jag skulle tycka att det var jätteroligt att få höra om det är någon av er som använt mina ord, bilder eller beskrivningar praktiskt i mötet med någon annan, och vilken respons ni i så fall fått. Så väl positiv som negativ. 

2. Sen är jag också intresserad av att veta om det är något eller några inlägg som betytt något särskilt för dig, på vilket sätt och naturligtvis i så fall vilket?/vilka inlägg? Jag tänker att jag skulle vilja dela endel av de inläggen igen, för nytillkomna läsare. 

3. Finns det något ämne eller inlägg som du gärna skulle vilja veta mer om, som jag kanske kan utveckla vidare? 

4. Är min blogg tillgänglig för dig? Vad fattas? Vad är krångligt? Rörigt? 

Om ni har lust så får ni gärna besvara frågorna i det här inlägget i en kommentar här nedanför eller på livetsbilder(snabela)gmail.com om det passar er bättre.

Tack snälla!

4 kommentarer:

  1. Hej! Jag har precis börjat följa din blogg. En vän till mig hade delat ditt inlägg om vad som är normen för aktivitet och återhämtning och hela inlägget var så fantastiskt bra skrivet! Pedagogiskt förklarat på ett sätt som jag direkt tänkte att jag skulle haft stor nytta av tidigare i min kontakt med vården och även vid utredning (TMU) för Försäkringskassan.

    Anledningen till att jag tyckte det var så bra var dels att det var tydligt förklarat men även att du började med att förklara normen, den energitillgång de flesta tar för givna. Det blev på så vis enklare att förstå för någon som inte själv har några begränsningar i den utsträckningen tänker jag.

    Jag har inget möte inplanerat med vården nu men tänker att jag gärna använder mig av just den texten för att förklara om jag skulle hamna i en situation framöver där jag inte lyckas förklara. Jag är oerhört tacksam för dina ord ska du veta. Tack!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din fina kommentar och välkommen till min blogg! Jag hoppas att du kommer att känna dej hemma och bekväm här! <3

      Radera
  2. Alltså Malin, det är massor du har hjälpt mig med att förstå varför jag fungerar si eller så. Senast när du berättade om din morgonvana att inte stiga upp direkt, utan när kroppen hinner ifatt. Jag känner så väl igen det, men har hittills tänkt att jag har väl blivit lite lat som inte stiger upp direkt som jag gjorde förr. Det kommer jag inte att tänka mer, för i och med att du också funkar så ( och säkert massor av andra) så har det nog med utmattning att göra. Just det här igenkännandet motar så mycket skam! Jag har använt dina ord och bilder vid läkarbesök, t.ex flaskan. Har fått höra att jag kan mycket om min sjukdom och är påläst och därmed svårare att köra över ( det senaste är min egen slutsats...)
    Även när det gäller att förklara utmattningens cirkel och komplexitet har dina ord och argument hjälpt mig gentemot familj och vänner och inte minst sådana som själva är i riskzonen. Det du skriver är inte förgäves, men sånt här tar tid. Ju fler pålästa vi blir som slåss för att utmattade ska få bra vård och rehabilitering, desto fortare går det och DU är en viktig kugge med din blogg. Responsen jag har mött har varit positiv och gett mig mer respekt som patient. Mina läkare har plankat vad jag skrivit i sammanfattningar där jag lånat resonemang av dig ibland när de ska skriva bra sjukintyg, för det är bättre uttryckt än de förmår själva...)
    Jag har haft enorm nytta av all igenkänning när du berättar om din vardag, det gör att jag inte dömer mig själv så hårt. Särskilt bra är inlägg om aktivitetsnivåer, om pacing, din mindmap över symptom och hur de samverkar, förklaringar på hur livet med begränsad energi funkar, otillgängligheten i vården, skillnad på vad som syns och inte mm.
    Jag tror ärligt talat att din blogg har lärt mig mer om utmattning än resten av vården tillsammans och hjälpt mig ta hand om mig själv bättre. När jag har chansen sprider jag både din blogg och dina ord! Du är värd sååå mycket uppmuntran!
    kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla fina du! Dina ord värmer oerhört och jag suger åt mej varje gnutta. Nu orkar jag fortsätta lite till! <3 När jag hör det du säger känner jag att jag är på rätt väg och att jag kanske gör skillnad trots allt. Ett litet gnuttasteg i taget! KRAAAM

      Radera