torsdag 21 april 2016

Att koncentrera sig på kärnan

Ibland Ofta tycker jag att människor som inte lever i min kropp har en tendens att fokusera på fel saker. Att fastna i oväsentligher. 

Det kan bli så enormt fel, och det blir så tydligt att de inte till fullo förstår. 

Som när handläggaren pressade på om anledningen att behandlingen inte genomförts i den omfattning och på det sätt _hon_ förväntat sig. Då hamnade fokus på antalet tillfällen vi setts och på vilket sätt samtalen genomförts, istället för på innehåll, resultat och kontinuitet som jag anser säger mycket mer om den behandling som gjorts varit lyckad. Att jag och min psykolog har regelbundna samtal _tack vare_ att hon gjort ett avsteg från Hälsocentralens rutiner och accepterar telefonsamtal borde lyftas fram, och vad detta gett för resultat jämfört när vi la krut på att ses på mottagningen. 

För vad är _egentligen_ är viktigast? Att öka antalet gånger hos behandlare eller öka mina möjligheter att genomföra den behandling jag behöver? Är det ens nödvändigtvis samma sak? Eller går det att tänka outside the box? 

När anledningen till de få behandlingstillfällena diskuterades låg fokus på situationen med mitt barn, istället för det faktum att det är mitt begränsade aktivitetsomfång som gör att allt inte får plats samtidigt. Jag KAN inte vara närvarande vid vårdkontakter med mitt barn samtidigt som jag har egna behandlingstillfällen för DET FÅR INTE PLATS på samma gång. Även om jag har TID på papperet så finns inget energiutrymme!

Det går inte att tänka, att om jag inte haft ett barn med behov av extra stöd så hade situationen varit annorlunda, för det vet vi inte och det är inte heller relevant. Situationen är som den är. Vår familjesituation är inte extrem, även om det är många gånger är jättetufft. Men oavsett menar jag att detta är att fokusera på fel sak. 

För om jag varit ensamstående, med samma mående som nu hade det varit andra saker som tagit plats och kanske omöjliggjort behandling i tätare takt. Saker som jag idag inte gör alls på grund av att det tar för mycket energi, och som min man hjälper mig med. Saker som ligger utanför mitt aktivitetsomfång oavsett situationen med mitt barn.

Jag kan inte ens föreställa mig hur jag skulle må om jag jag bodde ensam och tvingats handla min egen mat, laga alla mål mat själv, ta mig fram genom att åka buss eller köra bil, städa min lägenhet, kanske behöva tvätta i tvättstugan på gården, släpa tvättkorg fram och tillbaka samt hänga och vika tvätt. Jag mår illa av bara tanken.

Men det är det ingen annan som ens reflekterar över. Utan nu ska vi vänta på att det blir mer "stabilt" med barnet så att jag får utrymme att göra mer behandling! 

Jag hade velat att diskussionerna på mötet handlade om vad det är vi kan förvänta oss med de förutsättningar som är nu. Vad är målet? Vad vill vi ska hända? Är det realistiskt att tro att det händer under den här tidsperioden? Någonsin? Hur mäter vi att det verkligen hänt? 

Ett mätbart mål behöver inte handla om att öka en individs prestation, det kan handla om att planera vård så antalet krascher minskar. Ett realistiskt mål kan handla om att skapa möjlighet till kontinuitet genom att hitta ett lagom tidsintervall mellan träffar eller behandling. 

Min yrkeserfarenhet säger mig att det är nödvändigt och helt avgörande att prata öppet om vad som är målet och vart vi vill komma! Annars kan vi sitta tysta och "överens" trots att vi egentligen har helt olika agendor. 

Men det kan inte ligga på mig som patient att driva dessa frågor - varken om rätt fokus eller mål. Det är någon annans ansvar. För jag har nog med att bara existera.

När handläggaren avslutar mötet med att säga "Då hoppas vi det händer nåt till nästa gång". 

Då vill jag bara hoppa upp och skrika "Vad är det du förväntar dig ska hända???" 

Men i det läget är mötet redan slut och alla är påväg därifrån...


4 kommentarer:

  1. Åh, jag tror jag blir galen!! Handläggaren har verkligen inte förstått din funktionsnedsättning och att det tyvärr inte är möjligt bota med samtalsterapi.

    Tänk dig ifall handläggaren skulle säga samma sak till en person med MS: "Ja, då hoppas vi att det händer något till nästa gång". Åh, hjälp om hen skulle få insikt om vad hen egentligen förmedlar och säger. Hoppas din handläggare har möjlighet, och vilja, att komma på någon av de två ME-konferenser som anordnas till hösten. Det kommer vara en i Stockholm och en i Umeå. Hoppas...för det här är inte ok!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag vet inte vad hon tar in av det jag och de andra säger. Hon ställde en massa frågor om ME senast på mötet och detta mötet sa hon Va? ME? vad är det? Sen när jag berättade så sa hon att hon mindes något svagt. Hursomhelst har jag svårt att tro att hon kommer röra ett finger för att få veta mer. Absolut inte före jag har en diagnos på papper. Men jag ska ge hen och de andra info om konferenserna när de kommer och hålla tummarna för att någon av dem kan tänka sig att lägga tid och energi - och ekonomi för att åka dit. Borde vara obligatoriskt.

      Radera
  2. Alltså, jag blir helt stum...

    Nä, vad är det som ska hända till nästa gång?

    Att du är en "duktig flicka" och skärper till dig så du blir frisk nån gång, (du fattar ironin här va?!) att all problematik = vardag, kring ditt barn löser sig som genom ett trollslag och att handläggaren kan visa upp ett avslut i sina dokument och få dig vidare till nån annan myndighet, som därmed får bära kostnaden.

    Jag blir så upprörd när jag hör om sånt här att jag dånar. Man vill ju bara skrika att det är människor det handlar om . Riktiga människor. Inte några jäkla nummer i en akt på någons skrivbord.

    Fortsätt att ta hand om dig. Och om din familj. Det är det enda du ska göra. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! För din omtanke och din frustration. Känslorna över allt detta har inte hunnit ikapp mej förrän nu, och jag fattar ärligt talat inte hur jag ska orka. Jag vill ju bara leva, jag vill inte ha det så här. Kram

      Radera