torsdag 28 april 2016

I otakt med världen

Det som uppfyller hela mina dagar, det allra mest basala, är sådant som bara beskrivs med en mening i en bok eller helt utelämnas i en film. Saker som beskrivs som något någon gör på vägen till nåt annat, som ”tar en snabb dusch innan...", är för mej välplanerade veckoprojekt.

Jag tror att det kan vara en av anledningarna till att människor har svårt att förstå min situation. För att allt det jag kämpar med är sånt som friska människor gör utan att reflektera. Och det som de kämpar med kan jag inte längre göra överhuvudtaget. 

Vi är helt i otakt. 


Syntolkning: Bilden visar sambandet mellan aktivitetsomfång och aktivitetstakt. Till vänster i bild finns en bred väg och drottningen som cyklar obehindrat och snabbt. Visst är dikena djupa men drottningen har stora marginaler, och dessutom finns det skyddsräcken. Till höger i bild finns en liten skogsstig med djupa diken kring. Drottningen har fått lämna cykeln och tar sig försiktigt fram till fots. Längst ner finns texten: En smal skogsstig kräver ett annat tempo än en bred väg!.

Trots att alla som blir sjukskrivna är mer eller mindre i otakt med världen, så verkar vård och myndigheter ha otroligt svårt att ta in hur detta påverkar oss. För oss där det mest basala i vardagen inte fungerar utan hjälp, är denna oförståelse påtaglig vid många av de möten med de som är satta att hjälpa oss tillbaka till ett aktivt liv. 

Det finns tre återkommande teman som jag tror både påverkar och förklarar detta: 

1. Håll dig undan det oförklarbara: 
Det ligger som en matta över allting i kontakten med sjukvården och berörda myndigheter. Som att det som inte går att förklarbara per automatik är farligt att beblanda sig med och att sådant som inte går att påvisa med hjälp av mätbara metoder är förkastligt. Att lyssna till patientens vad patienten själv upplever går inte för de är inte tillförlitliga. Det verkar som att symtom som inte går att förklara inte heller att går att försvara, och det försvårar exempelvis i kontakten med Försäkringskassan. Många läkare lägger till och med in en brasklapp om hur de tror att Försäkringskassan kommer att bedöma olika saker, för att försvara sin egen hantering, vissa rättar sig till och med efter sina föreställningar och gör inte ens ett ärliga försök övertyga Försäkringskassan om att deras bedömning är felaktig. Istället för att ge upp i förtid anser jag att de borde lägga extra krut på att förklara hur tex belastningskänslighet fungerar och noga beskriva vilka konsekvenser det får i vardagen. Det borde öka både förståelse och kunskap samt påverka Försäkringskassans bedömningar över tid.

2. ADL är för enkelt:
ADL är en arbetsterapeutisk term för vardagsaktiviteter. Det kan handla om allt från att tvätta sig att klä på sig till att sköta sitt hem. Bland mina kontakter i sjukskrivningsprocessen finns bara ett fåtal som på riktigt intresserat sig för hur mina besvär relaterar till min vardag. De andra behandlar mina besvär med ADL som att de hör ett stadie vi alla passerat som barn och som vi därför kan lämna därhän. Som att om vi bara vi fokuserar på att komma tillbaka till arbetet - så kommer allt det där andra lösa sig av bara farten. Utan att vi behöver fokusera på just det. Det är för enkelt och basalt för att spela någon roll i det stora hela. Som arbetsterapeut har jag många gånger när jag lyckats nå fram el gjort en åtgärd med oväntat bra resultat mött en inställning "men så enkelt, varför tänkte jag inte på det…”. Det har ofta handlat om enkla anpassningar i miljön eller av aktiviteten. Sådant som många andra förbiser för att de inte anser att det är tillräckligt viktigt! Även om något inte är mätbart genom blodprov eller andra mått, så går konsekvenserna av det oftast att se i patienternas vardag. Varför arbetsterapeutiska bedömningar och beskrivning av ADL-förmåga generellt har så låg status är för mig i detta sammanhand helt obegripligt. 

3. Du måste utmana: 
Föreställningen om att vi patienter ger upp för lätt är så otroligt stark! Det går som en röd tråd genom hela min sjukskrivning, i bemötande och upplägg av behandling. Det är bara ett fåtal som haft en annan inställning. Patienter som ger upp för lätt måste man pusha och gå emot. Övertala och tvinga. Inte tro på. De har inte förmågan att göra egna bedömningar. Trots att min läkare till och med skriver i sjukintyget att alla rehabinsatser inneburit försämring, att hen vet om hur belastningskänslig jag är och att vi pratat om vad som händer när jag under somrarna släpps fri från alla förväntningar - är det som hen tvångsmässigt måste lägga in en uppmaning om att jag aldrig får sluta utmana mig själv. Att jag alltid måste tangera min övre gräns, alltid vara på tå och vara redo att kliva upp ett steg. Att veta att om jag inte gör det kommer jag alltid att gå bakåt. Försämras. Med den här inställningen blir alla försök att förenkla, anpassa och arbeta med pacing något som är fult och fegt - och en riskfaktor för inaktivitet och påföljande försämring. 


Mina svårigheter att klara av mina basala vardagsaktiviteter handlar inte alls om att jag gått bakåt i utvecklingen. Det handlar om att min energi bara räcker till en viss mängd aktivitet per dag. Att mitt aktivitetsomfång har krympt och att jag därför också tvingats sänka min takt. Inget av det betyder att jag har gett upp, eller inte försöker tillräckligt.

Tvärtom krävs det extremt mycket viljekraft och motivation för att jag ska klara av att göra det jag gör. 

För att jag ska ta mig framåt överhuvudtaget!

2 kommentarer:

  1. Jag har märkt att jag som sjukpensionär fått en helt annan inställning från vården. Nu när målet inte är att få tillbaka mig i arbete är inställningen inte att hela tiden se till att jag jobbar hårt för att höja mig en nivå aå är dom mer inne på att först och främst se till att jag inte faller tillbaka.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja! Det tror jag nog är vanligt. Vården är säkert också stressade över hela arbetslinjen och att få tillbaka folk i arbetsförmåga - pressen är hög även på dom. Det är säkert väldigt olika beroende på diagnos också, jag har kontakt med några stycken där vården helt släppt taget och inte vill ta något ansvar för något i och med sjukersättning beviljats.

      Radera

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...