måndag 18 april 2016

Läckage eller störd produktion

För ungefär ett år sedan kom jag till en punkt där jag kände att jag ändå måste försöka få en utredning för ME/CFS. Det var efter ett avstämningsmöte där jag återigen fått känna på detta med att jag inte ens uppfyller normen för de diagnoser jag är sjukskriven för. Sedan dröjde det av olika anledningar ända till december innan jag tillslut i överenskommelse med min hälsocentralsläkare skickade in en egenremiss till Stora Sköndals ME-mottagning. Min remiss är fortfarande varken bedömd eller antagen, men om den blir det har jag upp till 12 månaders väntetid innan första besöket. Det är skrämmande lång tid!

Hur som helst tänkte jag dela med mig av ett inlägg jag skrev då för ett år sedan - som var en del i processen för att be min läkare om en remiss för utredning av ME/CFS:

"Det har gått som en röd tråd genom alla år med min belastningskänslighet - svårigheterna med att nå fram med hur känslig jag är (och för vad) och hur svåra konsekvenser en för hög aktivitetsnivå får - inte bara i stunden utan även efteråt. Jag tror inte det handlar att jag har svårt att uttrycka det i ord, även om det känns så, jag vet dessutom att jag alltid berättat konkreta jämförande exempel från min vardag. Tyvärr tror jag att svårigheterna ligger hos det mottagande planet.

Det är som att det jag berättar om min vardag är så obegripligt svårt att relatera till för en frisk person med fungerande kropp att det är lättare att ignorera än att försöka förstå. Inte att de medvetet ignorerat mig (hoppas jag) - men på något sätt har deras oreflekterade sätt att tolka världen enbart utifrån sina egna referensramar - gjort att de inte lyssnat på mig tillräckligt för att kunna förstå. Eftersom de trott att de förstått har de inte heller brytt sig om att fråga vidare för att öka förståelsen ytterligare. Det är inte förrän min krasch har varit ett faktum som de allra känsligaste sett och förstått - de okänsliga förstår inte hur dålig jag än blir.

(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra. På grund av detta synsätt behöver de varken reflektera över sin egen återhämtning eller över det faktum att det finns stunder då de kan behöva hushålla med sin energi. Detta är som att leva i en lögn, för alla människor skulle må bra av att tänka och reflektera över att hitta en sund balans mellan aktivitet och vila - innan utmattningen är ett faktum. 

I vårt samhälle pratas det sällan om brist på energi och återhämtning däremot handlar mycket om den brist på tid som de flesta upplever. De dilemman en frisk person ställs inför handlar oftare om ifall det finns tillräckligt med tid för att hinna med att göra allt - till skillnad från mitt (och många av er andras) dilemma som handlar mer om ifall orken räcker till för att göra det jag vill och behöver. Men den största skillnaden mellan mig och en frisk person handlar förmodligen om att min återhämtningsförmåga är så usel. Det är som att min kropp förlorat förmågan att generera ny energi i den utsträckning som behövs - vilket gör att jag alltid påbörjar mina aktiviteter i ett riktigt ogynnsamt läge. Därav min känslighet för belastning och de långvariga konsekvenserna av en för hög aktivitetsförmåga. 

Jag har levt med den dåliga återhämtningen i så många år nu att jag nästan glömt bort hur kroppen ska fungera. Rent reflexmässigt blir jag orolig om min man säger att han måste gå och lägga sig och vila för att han blev jättetrött - eftersom jag glömmer bort att det oftast räcker med 5-10 minuters liggande vila för att han ska få en positiv effekt av den. För mig tar återhämtningen efter aktivitet dagar, veckor eller till och med månader - och jag lever med detta som en ständigt närvarande brist. 

De flesta personer jag mött (i sitt yrke) under min sjukskrivningsperiod har haft synsättet, både outtalat eller uttalat, att eftersom jag har en låg energinivå måste det finnas en läcka någonstans. Åtgärderna kommer då per automatik handla om att täta läckor för att energin ska kunna fyllas på tillräckligt igen. I mitt fall har detta handlat om att jag bör "göra mig av med" människor eller saker i min omgivning som är energitjuvar, äta medicin för att somna fortare eller sova bätte, göra diverse åtgärder för att minska smärta eller förändra mitt beteende och sätt att hantera saker på - allt för att jag ska täppa till läckorna och på så sätt spara på min energi. Budskapet är väldigt enkelriktat egentligen - minska energiutsläppen så mår du bättre! 

Men trots att jag jobbat på att förändra beteende och förhållningssätt, ökat min medvetenhet om vad som triggar symtom, testat medicin för både sömn och smärta, tränat på att sätta gränser och prioritera mig själv så sitter jag fortfarande här med samma låga energinivå. Än så länge är det bara jobbet med att försöka täta läckan som mitt felaktiga rörelsemönster tillsammans med sjukgymnasten som gett någon som helst effekt. 

Om förklaringen till min brist på energi skulle vara en störd produktion snarare än en läcka någonstans skulle detta kunna kasta ljus såväl på bristen av förståelse såväl som de negativa effekterna av rehabiliteringen. För hur hårt jag än jobbar på att tätar mina läckor så ökar det inte min energiproduktion! " 

Detta inlägg är tidigare publicerat den 29/4 2015

11 kommentarer:

  1. Som alltid intressant att läsa dina reflektioner! Läckor och störd produktion ja. Perfekt rubrik! Magnifik, sublissimo.. Hur det låter... Nä men du träffade som alltid mitt i bulls eye med detta.

    Detta med störd produktion!! Grav binjureutmattning! Vidmakthåller tex samtliga av de överbelastningssymtom du beskriver också. Alltifrån tröttheten, energilösheten, hjärntröttheten!

    Så utbrändhet(utmattningssyndrom) hör i allra högsta grad in i symptomfloran av just läckage och dränage.

    Många (läs myndigheter) tjatar alltid om stress som psykiatrisk faktor, ja jo så kan det och är väl oftast! MEN långvarig extrem stress, tung sorg, eller dålig arbetsmiljö man har svårt att påverka ger om den är konstant under många år till slut en ren fysikalisk reaktion.

    De flesta vet att av psykisk stress etc så får man spända axlar, spänningshuvudvärk, hjärtklappning oro o inre fladder. Jodå, MEN vad händer med kroppen om det vidmakthålls år ut och in utan möjlighet till återhämtning?

    Jo då sätter det sig på binjurarna i ev grav binjureutmattning. Då kan jag säga att den psykiska stressen inte längre bara är i "fantasin" utan högst fysiskt påtaglig( jag själv). På ett sätt som ingen psykofarmaka i världen rår på. Den är rent fysisk med fulla ME symptom, som inte går att eg vila bort heller.

    När vår omgivning "kräver" tillfrisknande, läs ta sig i kragen. Så kan jag faktiskt numera replikera att: Kräver de att den med brutet ben ska stå och gå på benet redan dag ett efter händelsen? Alltså med full tyngd utan kryckor?

    Näää får man till svar, men så behandlar de en med utmattningssyndrom. I princip att man springer maraton i medvetslöst tillstånd.

    Bara för att det inte syns är inte det likställt med att det inte finns! Min kropp har sparkat totalt bakut pga detta med utmattade binjurar, vilket just nu är det som vidmakthåller tillståndet också. Inget som överhuvudtaget är viljestyrt och kan "tänkas, affirmeras bort.

    Det är i allra högsta grad fysiskt påtagligt numera dessa dagar.. Definitivt inget som bara "sitter i huvudet längre". Det har manifesterat sig till rena ME symptom som jag inte kan kontrollera längre eller bita i hop.

    Ibland får jag av FKS handläggare den urbota dumma frågan att; hur länge hade du tänkt må så här då? Precis det du skriver att de ser det som lathet, ovilja håglöshet och initiativlöshet att lida av mental trötthet och fysiologisk uttröttbarhet!

    Numera brukar jag svara sådana dåliga kommentarer med ja så länge kroppen tycker det, vilket inte är samma sak som att jag VILL dröna runt och göra ingenting. Så roligt är det inte att ha sjukersättning på 64,7% så jag frivilligt kan gå och slå dank på den inkomsten.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Tack för din respons? Är trött idag och har lite svårt att följa med i ditt resonemang. Men menar du med det du skriver att Utmattningssyndrom och ME är samma sak?

      Radera
  2. Hej! fantastiskt inlägg! Jag har ett inlägg på gång om omgivningens syn på psykisk ohälsa och undrar om jag får använda detta utdrag ur din text: "(De flesta) friska personer verkar tro att människan besitter oändligt mycket energi, och dessutom har ett outtömligt förråd undangömt någonstans som kan utnyttjas bara viljan finns och man och biter ihop lite extra." Givetvis berättar jag var utdraget kommer ifrån och länkar till din blogg och detta inlägg. Hoppas du har en bra dag!
    mvh
    Ann

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!

      Kul att du gillar det jag skriver! <3

      Du får absolut citera mej och länka till bloggen - ska bli intressant att läsa ditt inlägg sedan!

      Radera
  3. Hej! Nej nej ME och utmattningssyndrom är inte samma sak. De kan ha överlappande symptom och reaktioner precis som ME, fibromyalgi etc. Men nej det är inte samma sak.

    Nej jag bara tyckte att det du skrev om läckor och störd produktion tar upp ett verkligt problem. Det jag menade om utmattningssyndrom är att vården ofta säger att det är ett psykiatriskt fenomen, och kan botas bara man gör rätt. Det är helt enkelt INTE så sant. Jag har enligt läkare fått diagnosen ME, av olika anledningar... Själv är jag inte säker på att det stämmer, dock har jag en hel del fysiska symptom som inte så bra förklaras enligt den utmattningssyndroma modellen. Det menas helt enkelt att jag inte helt motsvarar utmattningssyndrom. Men nej jag vet inte om jag ur det jag hör med andra ME sjuka heller stämmer in i den sjukdomen. Vissa tycker det solklart andra är mer tveksamma, inklusive mig själv.

    Men ja även i utmattningssyndrom kan man få feberkänsla och diverse kroppsliga besvär. Som inte behöver betyda att man fått eller har ME. Det är heller inte fastställt att man kan få ME av långvariga stressreaktioner sas.

    Det är en av orsakerna varför jag tvekar om jag har ME eller ej. Men jag har ung samma överbelastningsreaktioner som du, och nu har endokrinolog ev kommit fram till att jag har allvarlig binjureutmattning och INTE ME, och det förklarar i såfall också varför denna extrema trötthet vidmakthålls, varför jag är så extremt överbelastningskänslig mm. Varför det sk ev utmattningssyndromet inte går över. För att det i så fall har antagit en allvarlig fysisk grad i det, alltså inte enbart" psykiatriskt eller sitter i huvudet", utan är i såfall synbart fysiskt numera.

    De andra jag har kontakt med som har ME har inte alls som mig, även om de beskriver trötthet med mera. För mig är det mer som en extremt djup utmattningssyndrom än av eg ME karaktär. Men samtidigt verkar även jag lida av PEM tex, vilket inte förklaras i utmattningssyndrom. Men ibland vet jag inte själv vad jag ska tro, för att kraftig utmattningssyndrom ger ju också starka överbelastningseffekter, så ibland undrar jag om inte synen på utmatningssyndrom kanske bör utvidgas. INTE så att jag tror at det utlöser ME, men tanken finns ibland hos mig... Varför denna typ av effekter om jag eg inte har ME?

    Men nej det var inte så att jag menar att utmattnigssyndrom och Me är detsamma, utan det var just detta om störd produktion jag ville ta upp, för att binjureutmattning betyder tex att binjurarna inte längre orkar producera kortisol på det sätt en frisk kropp ska, och det är något som verkar hända mig nu.

    Medan ME tyder på en konsekvent låggradig inflammationsprocess eller infektion i kroppen som blivit kronisk.

    Jag ber om ursäkt om detta inlägg inte blir tydligare utan det var just detta med störd produktion jag reagerade på, vilket tycks ha hänt mig, så frågan jag fortf har är huruvida jag har gravt utmattningssyndrom eller ME, men ingen vill reda ut er för mig så ja förblir ovetande i frågan.

    Bara det att en endokrinolog ev upptäckt detta med binjureutmattning hos mig nu och DÅ förklarar DET definitivt mer än vad ME skulle göra för min del.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din förklaring. Det är helt klart så att det är väldigt komplexa saker vi pratar om. Förövrigt tar både 1177 och Viss.nu upp att den "starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas" vid utmattningssyndrom. I viss.nu finns en lång lista på differentialdiagnoser som kan ge ME-symtom. Om du har en konstaterad binjurebarksutmattning så borde detta rymmas in under de somatiska differentialdiagnoserna och om endokrinologen anser att dina symtom motsvarar den diagnosen borde du således inte kunna uppfylla kriterierna för ME. Vad säger Endokrinologen om att behålla båda diagnoserna?

      Radera
    2. Hej, Anonym.

      Ursäkta, att jag lägger mig i konversationen. Tänkte att du kanske skulle vara intresserad av att höra att låga kortisolvärden är mycket vanligt hos ME-patienter. Det endokrina systemet fungerar inte alls som det ska och forskning pågår om hur det endokrina systemet hänger ihop med immunförsvaret samt metabolismen och energiproduktionen.

      Att förklara ME med att det är en infektion som stannat kvar eller triggat immunförsvaret är att förenkla ett mycket komplext tillstånd.

      Sannolikt utvecklas ME på olika sätt för olika människor och man kan ha mer eller mindre problem med de olika systemen. Det gemensamma är PEM, energibristen samt att det är en multisystemsjukdom. Så, att du har problem med binjurarna samt har PEM etc stärker egentligen bara ME-diagnosen.

      Radera
    3. Tack Carro för att du lägger dej i! Du har mer kunskap på området så jag litar på dej. Just utmattade binjurar är väl ett symtom på något annat så din förklaring låter rimlig!

      Radera
  4. Carro! Jag är väl förtrogen med ME!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Eftersom din läkare är tydlig med att binjurarna inte kan jobba som de bör, får du kortison för det eller vill de inte behandla av risk för att det blir värre? Berätta bara om du vill!

      Vore intressant veta eftersom så många med ME har problem med lågt kortisol och det inte är alla som fått så tydligt svar från läkare som du har fått.

      Radera
  5. Hej Carro! Tja det är svårt det här. Jag fick extrem trötthet, ja ja säger på det sättet då jag inte till 100% vet vad det är frågan om. Men den löstes ut av extrem överbelastning och stark sorg. Så till den grad att det akut utvecklades till grav järnbrist. som varken jag eller andra tog på allvar. Dessutom vsste jag inte då hur grav järnbristtrötthet kändes. Så jag hade svårt att specifiecera på vilket sätt jag var trött.

    Så jag gick under och obehandlad med det i 3 år först. Så det tog minst 2 år till att komma ur den bristtröttheten, med medföjande djup hjärndimma.
    Under tiden förändrades tröttheten och blev mer psykisk eller hur man ska uttrycka det. Mer åt grav uträndhet, men minst lika betungande.
    Åren gick och jag svarade inte på kbt mot detta. Hur ska man det när det är tja, sömnighet eller i allafall extremt sömnbehov. Antideppmediciner provades också, utan verkan, och jag är och har aldrig varit deprmerad så det var inte konstigt att kbt och antideppmedicin ej hjälpte.
    Genom det tyckte doktorn att detta inte svarar emot ren utbrändhet utan annat, i kombination med överbelastningskänsligheten jag delar med flera följare inklsive bloggerskan här. Så då trodde hen att jag hade ME. Mycket googlande, kontakt med rme och diverse människor med ME så tycker jag kanske inte helt 100 att mina symptom på det stämer in. Men visst blir jag sjuk av aktivteter etc, så ja något är det som inte stämmer heller mot renodlad utmattningssyndrom. Men nu ytterligare flera år senare i utredning av annat upptäcker endokrinolog extremt låg kortisolutsöndring och produktion, och antyder antingen binjureutmattning som så, eller adissons. Så jag är under utredning ännu, därför har jag inte fått kortisomedicin utskrivet ännu.
    ev binjureutmattning tycker jag kan stämma mer överrens med hela min symptombild, kanske mer ä ME. Så på så sätt är det svårt att veta vad jag ska tro eller tycka om mitt tillstånd helt enkelt.

    Mvh Anonym

    SvaraRadera

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...