onsdag 20 april 2016

Om överlevnadsreaktioner och rörelserädsla

Efter mina inlägg om aktivitetsomfång, aktivitetstakt, aktivitetsnivå och "push-and-crash-cycle"är det nog på sin plats med ett inlägg om mina funderingar kring rörelserädsla, eller kinesiofobi som det också kallas. Du behöver läsa de andra inläggen för att fullt förstå det jag nu kommer att skriva, särskilt det som handlar om "push-and-crash-cycle". 

Första gången jag kom i kontakt med själva begreppet rörelserädsla/kinesiofobi var när jag fyllde i enkäter inför min utredning på smärtkliniken. Det var en helt egen enkät med en massa, i mina ögon, väldigt märkliga frågor som jag hade jättesvårt att besvara.

Långt innan dess hade jag hört mantrat min läkare på hälsocentralen upprepade varje gång jag var tveksam till något: ”smärta är inte farligt” - och lika många gånger hade jag förklarat för hen att jag inte är rädd för smärta. Att jag levt med smärtan så länge och att mitt problem snarare är att jag bitit ihop och pushat mig själv för hårt trots smärta. 

De delar av den MultiModala Rehabiliteringen (MMR) jag hann närvara vid, innan jag var tvungen att avbryta, bekräftade för mig att det finns en stark föreställning inom vården att majoriteten av patienterna med långvarig smärta reagerar på smärta med rädsla och efterföljande inaktivitet. Därför går mycket av behandlingen ut på att våga trotsa smärtan och göra aktiviteter ändå. Att återta sitt liv trots att smärtan för den skull inte minskar. 

Undervisningen byggde från början på att både akut och långvarig smärta ger upphov till en överlevnadsreaktion som inte går att styra över. Den gör att du automatiskt går in i ”fight, flight eller freeze” när du har ont. När det gäller den långvariga smärtan har denna reaktion inget syfte, som vid akut smärta, men den sker ändå utan att du kan påverka den i sig själv.

Så långt är jag med. 

Men efter detta styrdes undervisningen helt och hållet in på de passiva reaktionsmönstren och ”fight” utelämnades i princip helt och hållet. Exempel och resonemang handlade om den som hamnat i inaktivitetsdiket på grund av smärtan. Även om de pratade om bilden med "vägen och de olika dikena" så var det mer att vi _antingen_ satt fast i inaktivitet _eller_ överaktivitet - inte att det går att pendla däremellan pga "push-and-crash”.

För mig - som ända sedan jag varit barn bitit ihop och gjort trots smärtan - blev detta ensidiga fokus på ”den inaktiva” till viss del begripligt men ändå så fruktansvärt ologiskt. På samma gång som det poängterades att det var viktigt att vi gjorde de anpassningar vi behövde för att kunna delta - så undervisades det om att inte lyssna på smärtmonstret, att genomföra trots smärta, att inte begränsa sig och att arbeta med att minska undvikande på grund av smärta. 

Behöver jag säga att jag kände mig som världens looser när jag tvingades avbryta MMR på grund av symtom som skenade iväg? 


I mitt inlägg om ”push-and-crash-cycle” citerade jag Socialstyrelsens beslutsstöd för ”Långvarig smärta i rörelseorganen inkl. fibromyalgi - M79, R52:
"Vissa patienter tenderar att återkommande överanstränga sig under episoder med mindre smärta och får i efterförloppet episoder med svår smärta och uttalad oförmåga."
Senare i samma dokument skriver de:
"Rädsla för att ansträngning leder till försämring och otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga leder till undvikande av aktiviteter som befaras öka smärtan.”
Det finns så många motsägelser och problem i de här citaten att jag skulle kunna skriva ett helt eget inlägg om det. Men istället för att ge mig in på att dissekera det väljer jag att ge er min bild av hur jag ser på långvarig smärta, överlevnadsreaktioner och acceptans:


ST: Överst i bilden finns texten; Långvarig smärta ger överlevnadsreaktioner:. Under texten finns två liggande ovaler som överlappar varandra. I den vänstra finns en stjärna med ordet Fight och i den högra en fyrkant med ordet Freeze. I den överlappande delen finns en pil med ordet Flight. Fight och flight är båda är sammankopplade med en ruta med texten: Sympatiska nervsystemet "gas". Freeze är kopplat till en ruta med texten: Parasympatiska nervsystemet "broms". I den vänstra finns också orden Överaktiv och Push and crash. I den högra finns orden Inaktiv och Rörelserädsla. De två ovalerna är sammankopplade till en tredje oval med rubriken Acceptans och innehåller följande text; Mål: Ökad valfrihet och flexibilitet, Agera tvärt emot impuls, Fatta aktiva och medvetna val. Från ovalen acceptans går två pilar. Den ena leder till vänster och följande text; Flytta från överaktiv mot mitten. Initialt minska (total) aktivitet? Ex. bromsa i tid, lyssna på kroppen och acceptera att anpassa aktivitet. Den andra pilen leder åt höger och har följande text: Flytta från inaktiv mot mitten I.nitalt öka (total) aktivitet? Ex starta upp, göra trots motstånd och att acceptera att genomföra aktivitet.

Långvarig smärta ger olika överlevnadsreaktioner som är automatiska, dvs inte viljestyrka. De olika reaktionerna ger olika typer av utfall och styrs dessutom av av olika system i kroppen. Fight och flight styrs av det sympatiska nervsystemet och Freeze genom det det parasympatiska. De personer som reagerar med kroppens gas - det sympatiska nervsystemet - bör logiskt sätt vara de som tenderar att hamna i det överaktiva diket, och i push-and-crasch-cykeln. Likaså borde de som reagerar med kroppens broms - det parasympatiska nervsystemet - vara de som riskerar att hamna i inaktivitet och rörelserädsla. Vissa personer som reagerar med flight riskerar att hamna i inaktivitet, men det beror helt på vilken typ av flyktväg de tar till.

Målet med acceptans är ökad valfrihet och flexibilitet (enligt undervisningen på min MMR som utgick ifrån ACT). Det handlar om att göra aktiva och medvetna val och gå emot impulsen som kommer från överlevnadsreaktionen. Tanken är att även om inte själva reaktionen går att styra så går det att välja vad vi gör med den!

Här tänker jag att det är oerhört viktigt att kunna se att det handlar om tre olika överlevnadsreaktioner - kämpa, fly eller spela död. Att de tre är skilda impulser som i sin tur ger upphov till olika typer av smärtbeteenden som alla måste hanteras på olika sätt för att en person ska kunna uppnå ökad valfrihet och flexibilitet. 

Att någon som reagerar med kroppens gas i högre grad behöver lära sig bromsa i tid, lyssna på kroppen och acceptera att behöva anpassa aktiviteter utifrån sin förmåga. Men att den som reagerar med kroppens broms däremot behöver hitta strategier för att starta upp, i viss mån göra trots kroppens motstånd och att genomföra aktiviteter trots smärta. 

Det borde vara av högsta vikt att kartlägga individuella reaktionsmönster hos patienter med smärta och samtala om de specifika konsekvenserna av dessa. Undervisning och behandling behöver också utvidgas till att innefatta alla typer av reaktioner. Utifrån de olika reaktionsmönstren går det också förstå att vissa personer behöver någon annans hjälp  att bromsa, och andra behöver gashjälp för att komma igång.

Att rörelserädsla är något som alla patienter med långvarig smärta drabbas av kan väl ses som uteslutet efter detta resonemang? Vi vet att en del till och med drabbas av det motsatta.

Men hur ser det ut i verkligheten? Och hur gör specialistenheterna för att kartlägga problemet?

I det frågebatteri (Initialt A+B) som används inom ramen de Smärtkliniker som är knutna till Nationella Registret över Smärtrehabilitering (NRS) ligger fokus på att kartlägga smärta, ångest och depression. Några frågor handlar om allmän hälsa och endast fyra (4!) frågor berör energinivå och utmattning. Inga specifika frågor finns kring reaktionsmönster vid smärta - förutom det extra formuläret som specifikt rör Kinesiofobi (Tillvalsinstrument TSK-sv). Frågorna berör inte heller om personen hamnar i "push-and-trash" eller får någon fördröjd reaktion (som smärta el utmattning) av aktivitet. 

Frågorna om rörelserädsla tolkas sedan tillsammans med de svar som patienten ger på de andra frågorna i batteriet. Men i och med att frågor utmattning, fördröjda reaktioner och push-and crasch saknas så menar jag att föreställningen om att patientens undvikande beteenden handlar om rädsla på detta sätt riskerar att cementeras, när det i stället kanske finns helt andra orsaker till detta.

För det kan helt klart finnas många orsaker till att patienter är tveksamma till den aktivitet som vården presenterar. Både sådana som ligger inom ramen för överlevnadsreaktionen, men också sådant som faktiskt handlar om att patienten gör ett ett aktivt och medvetet val, just för att gå emot den impuls som överlevnadsreaktionen ger. 

Du som utredare och behandlare måste dessutom fråga dig om aktiviteten ligger utanför patientens aktivitetsomfång? eller om ni planerat i fel takt eller på fel nivå? Är svaret ja så är patientens försök att bromsa en naturlig reaktion. Om du väljer att tolka en sådan reaktion - som beror på orimliga förväntningar från dig - som ett undvikande beteende är du ute på hal is, och det är patienten som kommer att få lida.

Jag vet att jag går in i kamp, biter i hop och slåss. Just därför måste jag bromsa mig själv och acceptera att min smärta begränsar mig. Gör jag inte det kraschar jag efter ett tag, och då krymper min valfrihet och flexibilitet. 

Att jag bromsar handlar inte om rädsla - det handlar om överlevnad - på riktigt!

_______________________________________________________________________

I min psykologjournal syns tydligt hur psykologen ändrar syn på mig och mina val när hon får se hur jag reagerar på överbelastning. Det handlar om psykologens insikt inte min förändring.

Bedömning inför MMR:
”Hon uppvisar ett mönster av att fly, undvika eller skydda sig från intryck i vissa miljöer.”…”…mycket rädd för bakslag…”

Efter MMR-start (en gruppträning och en föreläsning):
”Hon är mycket mer stimuluskänslig än vad undertecknad hade kunnat förutse.”

Ett år efter MMR inför individuella samtal:
”I samband med tidigare behandlingsinsatser har patienten snabbt försämrats i sina utmattningssymtom och sin smärta”…”Aktuell psykologkontakt kommer även att noga anpassas för att möta hennes belastningskänslighet.”…”framkommer inga framträdande sk smärtbeteenden som behöver angripas.”…”Hon är inte primärt rädd för sin smärta utan tyngs när den står i vägen för sådant hon värdesätter i tillvaron.”

______________________________________________________________________________________________

Frågor att fundera vidare på:

Är det möjligt att samma person hanterar sin smärta genom både ”push-and-crash" och rörelserädsla och undvikande?

Om det nu finns flera sorters överlevnadsreaktioner med påföljande smärtbeteenden, varför pratas det då så ensidigt om rädsla och undvikande?

Kan ensidigt fokus på smärtbeteenden som rädsla och undvikande förklara att smärtpatienter pushas så hårt? Är det därför de lägger ribban så högt på all rehabilitering? 

Eller menar de att en person med långvarig smärta alltid har en för låg aktivitetsnivå som måste höjas?

Ger otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga verkligen upphov till undvikande av aktiviteter som ökar smärta? För mig låter det som att otillräcklig acceptans för sänkt prestationsförmåga skulle ge upphov till att personen pressar sig för hårt. Medan otillräcklig acceptans för att aktivitet utlöser smärta ger upphov till undvikande av aktiviteter som ökar smärta. 


4 kommentarer:

  1. Det du beskriver här är en allvarlig sak. Det handlar om en kombination av okunskap om sjukdomstillstånd där aktivitet faktiskt är försämrande såsom ME (många personer har både fibromyalgi och ME) samt rena fördomar om personer med sjukdomstillstånd som inte är "tydliga".

    Sedan handlar det också om en alltför villig inställning hos en del psykiatriker/psykologer att fokusera mer på tankar och känslor än biologiskt underliggande orsaker. En alltför stor vilja att använda ett par glasögon (samtalsterapi) till många olika slags problematik istället för att faktiskt ställa sig frågan "vad har jag missat?" Och börja med att först undersöka ifall "rädslan" för försämring faktiskt är befogad.

    Tyvärr, är frågan ytterligare mer komplex. Det handlar om vad myndigheter och försäkringsbolag vill höra? Vill de höra att många som är långtidssjukskrivna har en komplex sjukdom där ekonomiskt medel behöver satsas både på forskning samt nya mediciner. Eller vill de höra att det hänger på individen själv att den inte är frisk? Att personen bara är rädd för aktivitet och kan botas genom en ekonomiskt billig samtalsterapi?

    Svaret är enkelt. Särskilt när det finns psykiatriker som säger: Ge oss pengar till vår verksamhet/forskning om KBT och Gradvis ökad träning så ska vi få de med fibromyalgi, ME och smärtproblematik på fötter igen. Ge oss pengarna så ger vi er det ni vill höra.

    Och ingen vill egentligen lyssna till patienten som säger: "Jag kämpar varje dag med min funktionsnedsättning. Det är en verklighet jag inte kan tänka bort av den enkla anledningen att den är just det, verklig."

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det är helt klart så när man läser om rörelserädsla och har läst om PACE-studien så förstår man vilken skada den studien gjort - just vad gäller KBT och GET. Jag blir jättefrustrerad och vill riva upp himmel och jord, men får vända på en sten i taget genom det jag läser och skriver. Blev i alla fall jätteglad när jag efter ha publicerat detta inlägg fick en fråga från en psykolog om hen fick använda min bild i mötet med sina smärtpatienter... det värmde gott och jag hoppas att dessa patienter kan slippa skuldbeläggande.

      kram

      Radera
    2. Så bra, vad roligt att höra! Det finns helt klart personer som vill väldigt väl och vill bättre förstå. De är de som tillsammans med patienternas erfarenheter kommer kunna göra verklig skillnad.

      Det är oerhört ledsamt att det tidigare har varit så pass tyst om PACE-studiens stora brister och involverigen i försäkringsbolag etc. Som patient känner man sig liten i en väldigt stor karusell som drivs av andra värderingar än patientens mående. Men, du har just bevisat att vi kan göra skillnad! Bara genom att berätta och berätta igen... Sakta med säkert är det allt fler som lyssnar. 😊❤️ /Carro

      Radera
    3. Ja, en sak i taget - men det är tröttsamt och tar en massa onödig energi att behöva slita så jämt. Idag är jag less - tokless! Kram

      Radera

Diciplinerad inaktivitet

Jag måste erkänna att jag ibland önskar att jag hade en sjukdom som gick att förbättra med hård fysisk prestation.  Som krävde aktivitet. Ja...