torsdag 12 maj 2016

Är utmattningssyndrom och ME/CFS samma sak?

Februari 2012.

Det var då jag började fundera över om det verkligen var utmattningssyndrom jag hade. Varken mina symtom eller min tillfriskningskurva stämde till fullo.

Redan då! Efter ett års sjukskrivning!

I mina försök att hitta differentialdiagnoser till utmattningssyndrom hade jag ramlat över ME/CFS och kunde tydligt se mina symtom och min kropps reaktioner i den diagnosen. Men jag blev helt avfärdad av överläkaren på Stresskliniken med att det ändå behandlades likadant som utmattningssyndrom: "Så vad var det för vits med att gå vidare med det?".

Nu har jag varit sjukskriven i fem år. Och är i betydligt sämre skick än då. För ett år sedan tog jag efter långt övervägande åter upp ME/CFS med en läkare, med samma nedlåtande bemötande. Dock var läkaren villig att skriva remiss till Stora Sköndals ME-mottagning. Men remissen kom inte iväg förrän i slutet av förra året, och det slutade med att jag skrev en egenremiss pga allt byråkratiskt krångel i mitt landsting.

Sex månader senare väntar jag fortfarande på att min remiss ska bedömas, och har fått beskedet att _om_ jag antas för utredning är väntetiden mellan 10-12 månader.

Under åren har jag följt många personer med långvarig och svår utmattning, och flera av dem har idag en ME/CFS-diagnos. Det får mig att undra hur många av gruppen med svåra utmattningssyndrom som i själva verket är feldiagnosticerade?


Men vilka är skillnaderna mellan just Utmattningssyndrom och ME/CFS? Är det samma sak?

Det är viktigt att komma ihåg att ME/CFS liksom utmattningssyndrom är en kriteriediagnos vilka båda kräver en noggrann uteslutning av andra tillstånd. 



I viss.nu finns nyligen uppdaterad medicinsk information om ME/CFS samlat i ett vårdprogram. Detta är utformat som ett stöd för olika vårdgivare i Stockholms läns landsting i handläggningen av patienter med konstaterad eller misstänkt ME/CFS. Följande finns att läsa om likheter och skillnader mellan Utmattningssyndrom och ME/CFS:
"Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas."
Samma information finns också att läsa bland annat på 1177 och i Tidskriften Allmänmedicin

Okej, så diagnoserna skiljer sig uppenbarligen åt i både orsak i symtom, men varför är det så viktigt att skilja dem åt? Gör det verkligen någon skillnad för vården och för patienten? 

Per Juhlin, specialistläkare som arbetar på Stora Sköndals ME-mottagning säger så här i en intervju:
"Det händer att stressrelaterat utmattningssyndrom och ME/CFS blandas ihop och då får patienten en helt felaktig behandling som förvärrar sjukdomen. Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS."

Sammanfattningsvis:
Utmattningssyndrom och ME/CFS är olika sjukdomar, med olika orsak. De har vissa likheter i sitt uttryckssätt men skiljer sig även åt på några punkter. Det är viktigt att veta vilken av diagnoserna patienten har för att kunna ge rätt rekommendationer och behandling. Personer med ME/CFS riskerar att förvärras i sin sjukdom om de felaktigt behandlas för utmattningssyndrom.

11 kommentarer:

  1. Vad bra att du lyfter det här! Tänk så många som har felaktig diagnos och som undrar varför de inte blir bättre när andra med utmattningssyndrom som diagnos blir det.

    I forskning har man också visat på hur personer med ME får fysiologiska avvikelser på flera sätt efter aktivitet och ansträngning vilket inte personer med utmattning får. Oerhört viktigt att vårdpersonalen får kännedom om de helt olika fysiologiska reaktionerna som sker vid exempelvis motion - felbehandling är mycket allvarligt.

    Sedan ser jag det som mycket allvarligt om forskningsresultat angående personer med långvarig utmattningssyndrom som diagnos antas gälla för just utmattning när patienten i själva verket kan ha ME. Då blir ju resultaten missvisande. Det är många stresskliniker som behöver få insikt om vikten av att skilja diagnoserna åt, både för den enskilda patienten och för att få korrekt forskning om tillstånden och de olika patientgrupperna.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Precis så här tänker jag också - att feldiagnostisering mellan tillstånden inte bara bidrar till personliga konsekvenser för enskilda individer utan även i forskningen. Bra att du lyfter detta!

      Radera
  2. Bra att du visar på alla olikheter som faktiskt finns eftersom det är mycket överlappande symptom också. Men samtidigt också en del kardinalsymptom som skiljer.

    Det som är svårt är att: Dels är ME en heterogen sjukdom så alla som har ME reagerar inte på samma sätt tex. Men eg borde man inte behöva peka på DEN aspekten. Alla olika sjukdomar är och upplevs olika av varje person. Även om 2 stycken har prostatacancer så reagerar man olika på sjukdomsförloppet. En kanske har lättare tex att bli stressad och eller nedstämd, vilket kan ge kraftig inverkan på måendet i cancern. En annan kanske tål cellgifter medan ytterligare en är allergisk och reagerar på något i ämnet och blir supersjuk utan att det nödvändigtvis är cancern tex.

    Så eg så är det inte jämförbart ens inom egen gren sas.

    Om jag går till mig själv, så har jag diagnos ME, och precis som du ramlade jag över begreppet tidigt, och till en första början kunde jag tycka att: ja men där satt det, det är DET jag har. Idag är jag inte fullt säker på det trots diagnos som är ställd av eg oklar grund.

    Jag har väldigt mycket hjärntrötthet, INTE detsamma som hjärndimma. Flera andra med ME beskriver den dessutom totalt annorlunda mot för mig. Men efter att ha haft grav järnbrist, med extrem järnbristtrötthet, där det verkligen var fråga om hjärndimma, alltså det gick inte att koncentrera sig på något alls, hur mycket jag än vilade var det säng var 5 minut. Trots det blev jag aldrig piggare. Det gick helt enkelt inte att formulera vettiga tankar, hålla i hop och processa dem.

    När järnbristen efter fler år rättats till medicinsk och den "hjärndimman" försvunnit så hävdar jag med full bestämdhet att detta begrepp INTE ska användas på andra tillstånd än brister. Ja faktiskt.
    Vad menar jag med det? Jo det en med ME förklarade om hjärndimma var typ: Man ligger på soffan, är så trött att man inte orkar sträcka sig efter filten fast man fryser osv, eller den tanketröghet man har, alltså de kognitiva svårigheter man får vid överbelastning.
    Nej säger jag, inte heller det är hjärndimma.

    Tanketröghet, svårigheter med exekutiva funktioner med mer när man blir överbelastad är hjärntrötthet och utröttbarhet enligt hjärngruppen gu, Göteborgs Universitet. Det är INTE hjärndimma överhuvudtaget.

    Även om man slarvigt skulle kunna tycka det om fenomenet som så. Men hjärndimma är en ren brist, grav järnbrist, grav B vitaminbrist underproduktion av hormoner osv. DET kan ge hjärndimma i den bemärkelse att man verkligen har som bomull i huvudet, och det går inte heller bort av vila. MEN fortfarande INTE på det sätt vissa med ME vill definiera det.

    Jag känner mycket klar skillnad på tillstånden. Jag har haft järnbristtrötthet med just hjärndimma.

    Men den hjärntrötthet jag ofta får av överbelastning är något helt annat även om det kan rendera total tanketröghet seghet, huvudvärk sus i huvudet och en fysisk känsla att hjärnan totalt stänger av och säger upp sig för den dagen.. fortsättning på kommentar..

    SvaraRadera
  3. Fortsättnning fr föreg kommentar..
    Ja jag är diagnostiserad med ME, men den trötthet åtminstone 5 st andra med ME anger skiljer sig väldigt kraftigt och totalt från mig. De säger att de kan sitt, halvligga och vila. en ger exempel att hen kan tex på möte ta med liggunderlag och alltså be att få ligga, men är "med på mötet för dt sas. Ytterligare en säger att denne kan laga mat med flera pauser och tex sitta på en stol och skala potatis, och sen vila och sedan fortsätta. att matlagandet kan ta ett par timmar, men de vilar. Åter andra berättar hur de sitter i sin säng, soffa och skriver på ipad etc, men de kan inte skriva långa brev, mail etc, men tydligen kan de jobba på något sätt ändå med paddan i sängen.
    det här är nästan väsenskilt från min trötthet. Jag kan INTE halvsitta halvligga vilande, utan för mig är det en utmattningsgrad som gör att ja hjärnan helt enkelt stänger av och ju mer jag försöker anstränga mig desto mer går den i baklås. till slut i den graden att det är bara att släcka ned samtligt, pc mobiler telefoner stereo etc, och bara SOVA i ett absolut tyst och mörkt rum, inte ens andras prat eller låg tv eller fläktsus utan total tystnad. där jag sover som stendöd i 5-6 timmar.

    Jag blirockså " anfallen" av hjärntröttheten, alltså ackumulerat eller hur man ska uttrycka det. Jag kan stå i matafären eller vara på FK möte etc, och pang på rödbetan bli så trött, eller utmattad, inte trött eg. Ment totalt överbelastad från ingenstans så jag måste släppa samtligt jag har för händer och åka hem och sova. alltså, OBS också viktig skillnad: INTE narkoleptiskt så jag står och sover där jag går, nej jag kan klara hålla mig vaken, men får nästan som kraftig migränhuvudvärk, illamående feberkänslor, ja nästan som en förkylning anfaller mig, ont häroch där och ser bara munnen röra sig på människor men hör inget, kan inte ta in något alls över huvud taget. detta kan komma likaväl i en kassakö, som på FK mötet eller om jag är ute på promenad och då måste jag släppa allt jag har för händer och åka hem och sova.. fortsättning se tredje kommentar..

    SvaraRadera
  4. ...
    Jag kan alltså hålla mig vaken, men det blir tortyr och jag kan inte koncentrer mig på någonting, jag gör betydande fel trots att jag kanske gjort saker 1000 gånger och vet fullkomligt väl vad jag ska göra osv.

    DEt handlar alltså, 1 inte om narkolepsi, utan det är helt enkelt så att jag blir så hjärntrött, all energi rinner totalt ur som man dragit ur badproppen, och det går inte att varken skärpa sig eller lägga sig på golvet eller sätta sig i en stol och vila, utan jag måste sova. Inte alltså så att jag somnar där jag står och går, men jag måste sova liggande i en säng vilket kan bli mellan 5 och 19 timmar, så det handlar inte om att nicka till och sedan vakna till utan en utmattningsgrad som ja anfaller mig så jag måste ge upp helt enkelt om så kungen kommer på besök.

    Det här kan även hända om jag sitter helt stil i en stol och inte gör något fysiskt ansträngande, ja ungefär ackumulativt. så jag kan aldrig säga när det händer, och nej det går alltså inte att sätta sig i en stol för det är mental trötthet inte fysisk.

    SvaraRadera
  5. Kommentar 4?


    Efter att ha hört flera andra med ME beskriva tröttheten på ett totalt annat sätt än mig, så kände jag att hm, nja har jag verkligen ME?

    För: är man riktigt gravt utbränd så har man väldigt mycket överlappande symptom som ME. Man kan känna sig allmänsjuk ung som vid en kraftig allergi, när det är som värst tex i pollenallergi, alltså inte nåt som går över på ett par timmar utan håller sig flera veckor i sträck, och gör en matt och trött och småsjukdomskänsla. Så kan man absolut få även vid utmattning. Därför är det jättesvårt att kunna säga det ena eller andra.

    Men den stora skillnaden ligger i att även om det kan ta väldigt lång tid att komma ur en kraftig utmattning så reagerar man till slut positivt på träning, alltså sakta promenader etc, kanske lätt jogging osv tills man kan utöka så det funkar att träna igen, även om råden även vid utmattning är att: Är du så utmattad att tom en liten promenad får dig ur slg vänta då tills du känner dig så stark att det succesivt kan börja funka med träning och att kroppen svarar.

    Men vid ME så vill man, och man pushar sig, kanske bannar sig för att man inte orkar och testar ännu hårdare i tron att: träning är ju så bra men så svara då...
    Men där så blir man sämre och sjukare för varje gång man pushar sig över gränsen och kroppen återhämtar sig inte. Så tränar man mer för att; någon gång måste ju kroppen svara.. man förstår inte alltid ens sambandet att det faktiskt är träningen som gör dig ännu sjukare. Det är nästan först när man inte orkar mer alls och helt slutar träna och vilar vid ME, och kanske senare startar upp igen med samma återfallande resultat man börjar sätta samband att det är träningen som gör en sjuk.

    Det inslaget saknas så gott som vid utmattningssyndrom hur grav den än är.

    Det finns ett uttryck, asteno emotionellt syndrom. Alltså den hjärntrötthet och intryckströtthet som drabbar stroke och hjärtinfarktpatienter, en hjärntrötthet som alltså INTE går att aktivera bort utan kräver just total tystnad och helt stimulifritt. Jag själv tycker nästan man kan applicera detta vid alla tillstånd där kroppen inte kan återhämta sig, alltså även grav utmattningssyndrom.
    För hjärnan skiljer ju inte på tillstånd utan den är utmattad oavsett orsak sas.

    Så ibland har jag förskräckt undrat... Kan man få ME? av stress? Alltså verkligen extrem stress under lång tid, nu pratar jag flera år.
    Så ja jag förstår att " de lärde" tvistar om detta.

    Jag tror definitvt att mer forskning skulle behöva göras korrelerat på båda sjukdomarna. Men samtidigt så vet jag inte om ortostatiska problem borde höra till utmattningssyndrom tex. så ja det finns gränsdragningar, men frågan är vart ska dessa gå?

    Det man skulle behöva lyfta fram är ju studier av rent utbrända, alltså inte de som har multisjukdomar som EDS, HM, ADHD, och andra underliggande sjukdomar utan enbart de med rena utmattningssyndrom, för att se har en stor grupp av dessa ME symptom??? Eller är DET något som INTE återfinns i den gruppen även om några få kan ha det?

    På det sättet är det ju svårare att mäta dem med ME, eftersom de kan ha grava överbelastningssymptom pga ME:n så man inte vet helt om det är utmattning eller ME sas.

    Men man borde mäta de som har fibromyalgi, EDS, Sjögrens osv för att se, ser tröttheten, mönsten annorlunda ut vid de olika sjukdomarna eller vad händer?

    SvaraRadera
  6. Kommentar nr 5: Detta med strss och binjureutmattning: vid första skedet ses ju utmatningssyndrom som ett psykiatriskt tillstånd, men går det tillräckligt för långt obehandlat eller felbehandlat så kan det utvecklas till binjureutmattning, vilket vidmakthåller hela utmattningspaketet, ung som( bara min jämförelse) sköldkörtelfel eller borrelia eller någon anna såsan diffus sjudom, man känner sig allmän sjuk och dålig, men kanske inte vet eller förstår vad det beror på, som kan tex misstas för depression och eler ndra sjukdomar, samma kan tydligen binjureutmattning ge, alltså att binjurarna slutar producera kortisol, och kortisolet har tydligen inte endast med stress att göra utan har vid normaltillstånd tydligen ett jämnt flöde hela dagen, med en topp på morgonen just när man vaknar. Nu är jag inte helt påläst vad man har kortisolet till. Men vid extremt ihållande och grav utmattningssyndrom så drabbas man till slut av binjureutmattning, vilket blir det fysiska kvittot på den annars psykiatriska diagnosen utmattningssyndrom. Men när man fått binjureutmattning så kan man heller tydligen inte vila sig ur utbrändheten utan cirkeln har slutits. man är trött vilar men blir inte piggare och aktivitet hjälper heller inte, alltså inte heller sakta promenader. Varför jag tar upp detta är för att, binjureutmattning i sitt allvarligaste tillstånd också kanske kan misstas för ME symtom? får detta fortgå kan det tdligen dock utvecklas till något som heter adissons, alltså total kortisolbrist, där kroppen inte längre producerar det alls, och blir man då " vanligt" förkyld så kan man hamna i en sk Addissonkris, som förklaras att kortisolet som på något sätt hänger i hop med immunförsvaret alltså inte längre kommer till försvar och man kan bli helt dödligt utslagen av en vanlig förkylning fick jag på ett ungefär förklarat för mig, men detta får man slå upp mer på Addissons. Alltså Addisons är den kroniska och mycket farliga varianten nav binjureutmattning och man behöver då äta kortison hela livet.
    Men när man är som sämst i binjureutmattning skulle jag absolut inte ta det för omöjligt att det kan se ut som vissa ME symptom tex, så ja ibland överlappar de varann på ett hotfullt sätt som är dåligt forskat på och det florerar mycket gissningar som kan ge patienterna total felbehandling.

    Jag ber om förlåtelse om detta blev helt svamliga inlägg. Men jag försöker bena ut skillnaden på den utmattning ME folket säger och hur den skiljer sig på mig. Det jag kan konstatera är hur rätt de har i sin boktitel,"Trötthet är fel ord" Ja det var då sanning iallafall för tröttheten beskrivs inte lika mellan utmattade och många ME sjuka. Så någon skillnad är och finns det absolut.

    SvaraRadera
  7. Ytterligare funderingar: Detta med "tröttheten" Jag har även letat på forumen om narkolepsi förstås, men även Idiopatisk hypersomni. Ibland kan det låta som att, jaaa men det är ju DET jag har...
    Men när jag kommer i kontakt med människor(forum) så utkristalliserar det sig konstiga skillnader där jag åter ramlar tillbaka i facket grav utbrändhet mer.
    Som att: visst stämmer mitt sovmönster med de med idiopatisk hypersomni tex, detta myckna och långtimma sovandet a 19 timmar eller mer. De tycks också lida av någon hjärnidmme effekt, oförklarat på vilket sätt, men denna kognitiva luddighet eller den man får vid djup sömnbrist..

    De har också väldigt förryckta sömnmönster precis som mig, och trots det myckna sovandet så är inte heller de utvilade vid uppvaknande.

    Men till skillnad mot mig som har förvärvat det i fullvuxen ålder, så berättar dessa att de var sådana redan som barn, och de känner liksom inte till något före och efter sas. Medan jag har en klar skillnad på före och efter. Mitt kom över " en natt". Före det så var jag superaktiv med olika sporter, joggade, umgicks med vänner, hade arbete. Det var inga problem att gå från krogen till jobbet tex. Eller boka in tvättstugan och fixa en storstäd samtidigt under tiden.
    Eller om jag var "trött" att gå och lägga sig och nattsova och sedan vara helt fit for fight dagen efter osv. Alternativt sätta sig i en stol och vila ett par timmar med läsning, tv eller något annat för att sedan ha ny energi att orka.

    Idag är detta en total omöjlighet och helt fjärran från den aktiva sprudlande person jag var. Idag klarar jag alltså inte ens att åka till supermarket för att handla för ljuden ljuset stojet bruset gör mig så utmattad och överbelastning att jag blir värre än guldfisken Doris. Jag kan inte handla för jag kommer inte i håg vad jag ska handla pga den så monumentala överbelastningen det blir att bara gå in i lokalen. sedan håller jag på säckar i hop av både mental och fysiskutmatning i kassan, jag kan nästan inte slå in kortkod till varorna, packa i hop och komma i håg vad jag ska ta med mig.

    När jag kommer hem måste jag kasta in varorna i rekordfart i kyl och frys och sedan gå och dåna, nästan ordets bemärkelse. Det är INTE tal om att överhuvudtaget orka laga till något om tiden är middagsdags av det köpta.

    när jag vaknar, oftast dagen efter är jag så groggy och slut att jag bara orkar det mest nödvändiga, att gå på toan o göra det jag ska.. i värsta fall är jag så slut att det fortfarande inte blir något ätbart, mer än ca 12 timmar, i värsta fall ännu längre av utmattning. Jag halvsover, dåsar och sover hela dagen i ren utmatning. Har jag tur kvicknar jag till kanske 19-20 så det går att äta något litet då iallafall.

    Klart också att man blir utmattad om man inte ens orkar äta och dricka ordentligt, så man har troligen lätt vätske och näringsbrist som naturligtvis spär på utmattningen också. men jag har inte ork.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!

      Jag har inte ork att svara på alla dina kommentarer men har skrivit ett inlägg som berör mycket av den "spretighet" i beskrivningarna av ME som du pratar om i dina kommentarer. Så det får bli min kommentar till dina inlägg - inlägget Ser du den röda tråden?

      Radera
  8. Tack! Du kan konsten att sammanfatta bättre än mig! :)

    SvaraRadera