söndag 1 maj 2016

Att inte följa mallen

Under hela den tid jag har varit sjuk har jag känt mig fel. Mina symtom har aldrig passat in fullt ut någonstans vilket har fått till följd att ingen heller sett till helheten. Det som inte passat in har utelämnats. Vad som utelämnats har växlat beroende på vem som bedömt mig. Men vissa saker har aldrig passat in. 

Även de symtom som passat in i mallen har stuckit ut, för att de varit för starka eller för mycket. Mina reaktioner på behandling har alltid varit fel och varken mediciner eller rehabilitering har fungerat som det var tänkt. Mina (icke) resultat har skapat förvåning. Och frustration. 

Inte bara hos mig själv. 

Det är så tröttsamt att vara den de först tror att de begriper sig på, men som de senare inser är mer komplex än de kunnat ana. Både på grund av att jag efter hand blivit så mycket sämre men också på grund av att hela tiden få känna av den andres frustration över felsvaren min kropp levererar. Att få höra att jag borde blivit bättre. Att behandlingen varit rätt men att min kropp reagerar fel.

Det får mig att känna mig orelaterbar.

Jag har inga problem med att vara den udda, i relationen till mig själv. Det kan jag leva med. Att andra har problem med att jag inte följer normen är jobbigare. För trots att det påverkar mig, kan jag inte göra något åt det. Och så länge jag behöver ha med sjukvården att göra kommer det ställa till bekymmer. 

Jag längtar efter att vara begriplig. Efter att passa in i en förklaringsmodell. Som tar med hela mig och anger orsaken till varför jag mår som jag mår. Som gör mina symtom och min kropps reaktioner rimliga. Som gör att andra lugnar ner sig och slappnar av. Det handlar egentligen inte om ett behov av att få höra till, eller om gemenskap.

Utan om att få känna att jag är rätt.

6 kommentarer:

  1. Det där passar så väl in på mig. Mina svårigheter på grund av min Asperger är inte vad min kommun anser vara normalt så jag möter ett enormt motstånd när jag försöker få det stöd jag behöver för att kunna leva som andra.
    De pratar hela tiden om rättspraxis och riktlinjer för att slippa undan deras lagstadgade ansvar. Och ingen verkar ha hört talas om att konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning gäller i Sverige sedan 2009.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag tror att det är många som inte passar in i framför allt olika myndigheters snäva mallar! Det är så svart och vitt, antingen eller! Hoppas att du får den hjälp du behöver och har rätt till så småningom!

      Radera
  2. Hur kan man säga att behandlingen är rätt men att kroppen svarar "fel". Så otroligt galet!! En behandling är väl alltid misslyckad när den som ska ta del av den inte mår bättre av den/blir hjälpt. Problemet med sjukvården är att de vill trycka in alla i förutbestämda fack. Jag förstår inte varför det är så svårt att ha ett mer holistiskt synsätt. Man kan ha flera diagnoser, reagera helt olika trots samma diagnos, ha olika förutsättningar osv
    Det borde vara självklart men det är ju tyvärr allt annat än det!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja men precis! Vi är inga maskiner och har därför inga exakta svar! Inte ens de sjukdomar med tydligt verksam behandling har ju ett självklart positivt utfall...

      Radera
  3. Känner igen mig till 100 % "Det är så tröttsamt att vara den de först tror att de begriper sig på, men som de senare inser är mer komplex än de kunnat ana."Precis så, man träffar en ny läkare/ handläggare/ mig själv som tycker att det HÄR fixar vi o sen går det inte enligt planerna alla! Du skriver så himla bra😊 Tar med mig mycket av dina uttryck ! 😊👍 Tack! / Leontina

    SvaraRadera
    Svar
    1. Urk, när alla nya ska testa igen, bara för att själv få se resultatet...en hinner igenom ganska - väldigt mycket personal under rn lång sjukdomsperiod! Tack för pepp! 😊

      Radera