fredag 13 maj 2016

Kan du se den röda tråden?

ME är en spretig sjukdom.

Eller jag ska kanske säga att både symtom och svårighetsgrad kan variera kraftigt mellan individer, på ett sätt som gör att det går att tänka att det faktiskt handlar om olika sjukdomar. Att om en person jämför sig med en annan person på detaljnivå lätt skulle kunna avfärda att det ens handlar om samma sak. Själv anser jag dock, efter att ha läst många berättelser om och av människor med ME, att det är tydligt att det finns ett mönster. Att det oavsett svårighetsgrad på symtom är relativt enkelt att se att det finns gemensamma nämnare.

Att det faktiskt finns en röd tråd!

Men för att kunna se det måste du sluta jämföra ett symtom i taget, att jämföra på detaljnivå, och istället se sjukdomen från ett annat perspektiv. Jag tänker att det är väl så ofta sjukvården gör, fastnar på detaljnivå alltså, och utforskar ett symtom i taget och därför missar den större bilden.

Jag tänkte helt ovetenskapligt och helt utan hänvisningar till litteratur försöka ge mig på att beskriva vad det är jag ser för mönster. Själva kriterierna för diagnosen finns att läsa på RME:s hemsida.

Förändrat aktivitetsomfång, aktivitetstakt och aktivitetsnivå
Alla sjuka beskriver att de jämfört med tidigare har ett drastiskt minskat aktivitetsomfång. Detta ger en lägre aktivitetsnivå. Övre gränsen för aktivitetsomfånget bildar en tydlig gräns eller tröskel och om den överskrids hamnar personen i överbelastning. Aktivitetstakten är lägre än innan insjuknandes och den sjuke tvingas leva sitt liv i ett annat tempo. Återhämtningen efter aktivitet är mycket långsammare än tidigare. 

Överskriden gräns leder till överbelastning
Om övre gränsen på aktivitetsomfånget av någon anledning överskrids leder det till överansträngning. Detta förstärker symtom och/eller framkallar nya symtom. Det gör att en och samma person kan ha samma typ av symtom men i väldigt olika grader, i olika perioder. Det gör också att symtomen kan komma och gå. Vid överansträngning krymper aktivitetsomfånget ytterligare under en period och vid kraftig överansträngning finns det risk för att aktivitetsomfånget minskar permanent.


Men det som spretar då, vad kan det bero på?

Varför har vissa har så mycket symtom och andra mindre?
Jag tänker att hur mycket symtom jag har beror på flera faktorer. Både på hur litet mitt aktivitetsomfång är - ju smalare väg desto svårare att hålla balansen - men också hur jag håller mej inom mitt aktivitetsomfång. Har jag aktivitetsbalans? För mig spelar det roll om jag ligger lågt, håller mig i mitten eller väldigt nära gränsen för mitt aktivitetsomfång hela tiden. Det är stor skillnad mellan de tre i mängd symtom - men ännu mycket större skillnad om jag av någon anledning ständigt tvingar mig över min gräns.

Varför skiljer sig kvalitén på aktivitetsutförandet så mycket mellan olika individer?
När det gäller att jämföra kvalitén på aktivitetsutförandet är det ännu fler faktorer att förhålla sig till förutom det jag redan tagit upp här ovanför. Det är viktigt att komma ihåg att olika aktivitetsomfång rymmer olika mycket aktivitet och olika sorters aktiviteter, vilket också gör att gränsen för olika människor är på olika nivå. Vi är ju också från början olika människor med olika egenskaper, kunskap och erfarenheter. Till sist handlar det också om att vi utför våra aktiviteter på olika sätt, och i olika miljöer. Så egentligen kan jag bara jämföra kvalitén på mitt aktivitetsutförande, med mig själv, vad jag kunde prestera innan jag blev sjuk. Inte med vad någon annan klarar som sjuk. Det är ju likadant när det gäller hur jag utformar mina aktiviteter. Då kan jag ju bara jämföra med hur jag är van att göra sedan tidigare och hur jag anpassat mitt sätt att göra nu.


Kan du se den röda tråden?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Vill du läsa mer om de begrepp jag använder hänvisar jag till följande inlägg:

Aktivitetsomfång:

Aktivitetstakt:

Aktivitetsnivå:

Aktivitetsbalans:

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar