torsdag 12 maj 2016

Med risk för min hälsa?

14000 människor i Sverige beräknas ha Parkinson och ca 20000 har MS (Multipel Skleros). De är båda neurologiska sjukdomar. Om du googlar efter neurologiska mottagningar får du sida upp och sida ner med träffar. Ändå behövs det fler.

40000 beräknas ha en annan neurologisk sjukdom med namnet ME (Myalgic Encephalomyelitis). Endast ett fåtal har ännu fått rätt diagnos. Neurologen tar vanligtvis inte emot dessa patienter och antalet mottagningar i Sverige, som utreder och behandlar ME går att räkna på en hand. Trycket på dem är enormt.

Jag är en av alla de som väntar på utredning. 

Under mina år som sjukskriven för utmattningssyndrom och långvarig smärta har jag bara blivit sämre, trots att jag deltagit på det sätt jag ska i den rehabilitering vården erbjudit. Jag har förutom utmattningssymtom och värk också influensaliknande besvär och ansträngningsutlöst försämring vilket inte tillhör den vanliga bilden vid utmattning. I dagsläget klarar jag inte ens av att delta i behandling på den lägsta nivån vården kan erbjuda utan att bli försämrad. Ändå pressas jag av Försäkringskassan att delta, och förväntas hela tiden öka min aktivitetsnivå.

I mitt landsting finns varken läkare på primärvårds- eller specialistnivå som utreder denna sjukdom. Därför skickades remissen till Stora Sköndal i slutet av 2015. Den är ännu inte bedömd, och om jag blir aktuell för utredning kommer det ta ytterligare 10-12 månader innan första läkarbesöket. 

Ingen ska behöva riskera en permanent försämring av sin hälsa för att kunna genomgå utredning. Det säger väl sig självt? 

Ändå händer detta ME-patienter hela tiden. Den generellt låga kunskapen gör att många feldiagnostiseras och därigenom felbehandlas under lång tid innan de ens får en remiss för utredning. Överansträngning är skadlig för personer med ME och ska undvikas in i det längsta på grund av risken för permanent försämring av sjukdomen. För många inklusive mig själv, är basala vardagsaktiviteter som tex att duscha belastande nog för att framkalla svåra symtom som kräver sängläge under flera timmar eller dagar.

Utdragna väntetider, få mottagningar och långa resvägar är därför inte acceptabelt! 

Det är bara att konstatera att antalet ME-mottagningar i förhållande till antalet patienter är på tok för lågt! Därför behövs det gemensamma riktlinjer för utredning och behandling för ME över hela Sverige, samt utökade resurser och kunskap - i alla landsting! Och det behövs NU!

Vissa kallar ME för en ovanlig diagnos. 

Den är varken ovanlig eller sällsynt, men den är ännu relativt okänd på grund av okunskap och ignorans!

"Nu har vi väntat länge nog"

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...