måndag 30 maj 2016

Vem ska jobba med sin skam - du eller jag?

Vi måste prata om att vården faktiskt kan göra människor sjukare. Eller rättare sagt att brist på adekvat vård gör människor sjukare.

Om att brist på kunskap faktiskt gör att människor får fel diagnos och år efter år får felaktig behandling, som gör dem ännu sjukare. Om att du kan bli nekad vård för ätstörningar eftersom de mätmetoder som används för att bedöma behov av vård är otillfredsställande, och signalerar att du behöver bli ännu sjukare innan du kan få vård. Att den överbelastade vården gör att endast de allra sjukaste får hjälp, och att det i slutändan kan tvinga människor till desperata handlingar för att de slippa vänta på att få hjälp.

Med andra ord kan den bristfälliga vården tvinga människor djupare in i problematiken.

Men vi behöver också prata om den maktobalans som råder. Att jag som sjuk hamnar i ett läge där jag behöver övertyga vården om att jag behöver hjälp. Men att mina ord inte väger särskilt tungt på grund av att jag är patient. Jag sitter på "bevisen" men bristfälliga mätmetoder, maktobalans och dålig tilltro till mina ord gör att jag ändå inte blir tagen på allvar. I stället för att känna att jag blir trodd och förstådd kan jag få höra att jag överdriver mina besvär, eller att mina problem inte är tillräckligt stora för att tas på allvar.

Vem bär egentligen ansvaret för att jag får mer uppmärksamhet ju sämre jag mår? Vem cementerar den bilden? Om nu öppenheten om psykisk ohälsa får negativa konsekvenser - vem bär då ansvaret?

Ja, inte den drabbade som valt att gå emot tabun och berätta om sina upplevelser i alla fall. Och inte heller den sjuke som desperat måste vädja om hjälp men blir bortviftad av vården, som i ren desperation känner att den måste bli ännu sjukare för att ha rätt till hjälp.

Vi behöver prata om den skam brister i bemötande och otillgänglighet ger. I skola, i mötet med myndigheter och i vården. Hur det kan öka stigmat att leva med vissa typer av besvär. Hur det kan utlösa och trigga både nedstämdhet, ångest, självskadebeteende och självmordsförsök.

Att bristen på arbete med attityder och tillgänglighet faktiskt bidrar till allt detta.

Vi behöver prata om vilka attityder som cirkulerar i personalrummen, i media och på sociala medier. Att vi patienter söker i onödan på akuten. Att föräldrar är sjåpiga och curlar sina barn. Att patienter googlar sig sjukare och överdriver sina besvär. Att patienters försök att påtala samtalsämnen tystas ner och tillslut blir en fråga om yttrandefrihet för personalen.

Att det du säger med dina ord påverkar ditt bemötande och förstärker stigman.

Vi behöver prata om den desperation som driver svårt drabbade människor att vända sig till media för att det är sista utvägen att kunna påverka en ohållbar situation. Vad som händer när de gått bet i sina försök att få förståelse hos vårdgivare, skola, myndigheter och politiker. Och hur media uppmärksammar och uppmanar till det nakna och personliga i ett totalt utelämnande. Det gränslösa hjärteknipande och något människor kan förfasa sig över. Klickmagneter med stora svarta rubriker.

Att det inte är lika gångbart att beskriva fenomen och brister i samhällsstrukturen för att få med sig den stora massans vrede och påtryckningskraft, som utelämnandet av redan väldigt utelämnade och utsatta människor.

Vi måste fråga oss om detta verkligen är något som bidrar till att minska stigma och tabun eller om det bara ökar brandkårsutryckningarna. Om det faktiskt riskerar att öka "hyschpysch" för att det blir ett sätt att komma undan medias radar? Att politiker släcker bränder för att slippa negativ uppmärksamhet, snarare än för att verkligen hjälpa? Att beslut ändras för den som skriker högst, som utelämnar sig mest - inte för att på riktigt hjälpa utan för att tysta den allmänna opinionen.

Att fokus läggs på akutinsatser i ett sent kritiskt läge, i stället för att arbeta med det som verkligen förebygger att situationen uppkommer från första början.

Vi sjuka och funktionsnedsatta behöver fortsätta berätta om det vi upplever. För vår egen skull, för att det är viktigt att få höra till och att känna igen sig. Och för att det är jätteviktigt att öka förståelsen om hur det är att leva med olika typer av tillstånd. Oavsett om det handlar om något som uppkommit genom skador efter olycka, något medfött, fysisk- eller psykisk sjukdom.

Inte för att de drabbade ska förstå eller sluta skämmas - utan för att de ickedrabbade ska förstå. För att personal i vården ska förstå, för att lärare och rektorer ska förstå, för att handläggare ska förstå - och för att DE ska kunna bryta stigmat och minska skammen som de skapar genom sin oförståelse.

Ni behöver förstå att det inte finns något nöje i att söka hjälp för sina besvär, vare sig det gäller hos vård, skola eller myndigheter. Att det är osunt att jag på grund av systemens uppbyggnad och personalens attityder, ska behöva gå och vara rädd över att inte vara tillräckligt sjuk, att jag är sjuk på fel sätt eller att jag är för sjuk. Över vilket bemötande jag ska få. Att detta är något som händer hela tiden.

Och att det blir väldigt märkligt när det samtidigt läggs ett ansvar på mig som sjuk att bryta stigmat kring min sjukdom. Att jag får höra att jag inte ska skämmas för att jag är sjuk.

Om det är någon kampanj som ska bedrivas så borde den istället handla om att du inte ska skämmas över att jag är sjuk! För i ärlighetens namn det spelar faktiskt ingen som helst roll hur lite jag skäms över att jag är sjuk - om du fortfarande gör det.

Jag menar inte att ni för den skull ska "hänga ut" och objektifiera era sjuka anhöriga, för att på riktigt visa att ni inte skäms för dem. Nej, det handlar om att ni som inte är sjuka eller funktionsnedsatta - ni som är anhöriga eller personal inom vård, skola och myndigheter - kritiskt måste granska er själva. 

Nej, du måste fundera över din egen inställning, fördomar och okunskap kring människor som inte följer samhällets norm - och ändra på dig själv, ditt bemötande och din verksamhet!

______________________________________________________________

Den här texten är en reaktion på Krönikan "Vi måste ändra sättet vi pratar på när vi pratar om psykisk ohälsa" av Sara Andersson på expanderad.se.

2 kommentarer:

  1. Något som jag också har upplevt är att det går alldeles utmärkt att vara FÖR sjuk. När en har sökt hjälp otaliga gånger men inte varit tillräckligt sjuk & så plötsligt, pang bom, har gränsen till "lagom" sjuk passerats två gånger - & du är för sjuk & därför inte välkommen av den anledningen (heller). Där personal väljer att blunda & låta patienter falla mellan stolarna (genom aktiva handlingar tex. att inte återkomma enl. överenskommelse, inte skickar ut kallelser, inte skickar vidare remisser, inte gör det som spikas på möten etc.).

    DET är fullständigt fruktansvärt - & även total uppgivenhet. Att inse att det inte finns något stöd, hjälp, kunskap att tillgå överhuvudtaget. Att veta att en står helt själv för att en inte fick det en behövde då - & nu är det tydligen försent.

    Jag vet så många som har dött pga. det & det är en stor sorg, & faktiskt en stor förlust för samhället anser jag. Fler borde veta hur det fungerar för då kanske, kanske det hade funnits hopp om förändring. Just nu ser dock iaf jag rätt svart på det, tyvärr.

    All styrka till er som försöker förändra!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, precis så är det ju. Vården har en väldigt snäv norm och faller en utanför den så får en inte hjälp. Kram till dej!

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...