lördag 25 juni 2016

Den som prioriterar annorlunda

För en utomstående är det nog många gånger svårt att förstå hur jag prioriterar min tid, vilka aktiviteter jag väljer att göra och varför - och hur jag gör dem.

Jag har märkt att det kan leda till väldigt tokiga antaganden hos andra. Därför vill jag med det här inlägget poängtera vikten av att du frågar den som är sjuk/funktionsnedsatt när du ska planera - i stället för att anta att du redan förstått.

Några vänner jag inte träffat på länge skulle vara i stan och ville träffas. De skrev och föreslog att vi skulle ses en stund på ett café. Jag svarade att det fungerade dåligt för mig men att de gärna fick komma hem till oss och fika i stället. Under besöket berättade mina vänner att min reaktion förvånat dem. De hade nämligen föreslagit caféet av omtanke om mig, för att minska stress och krav, för att jag skulle slippa känna förväntningarna på att städa och fixa fika.

Jag förklarade det är en väldigt hög belastning att städa och fixa för mig. Men det är något någon annan (tex min man) kan avlasta mig med till skillnad från den höga belastningen jag upplever på ett café. Om vi fikar hemma hos oss slipper jag dessutom lägga energi på att ta mig till dit, ljudnivån blir lägre, och även den fysiska belastningen eftersom jag kan ligga i soffan och fika. Jag har också möjlighet att avbryta en stund för att gå undan och vila.

Kostnaden kommer ändå bli stor, men totalt blir den brutalt mycket mindre än om vi hade träffats i en folksamling på ett café och jag tvingats sitta på en pinnstol och försöka konversera samtidigt. Det kostar så mycket att jag 99 gånger av 100 tvingas tacka nej till cafébesök.

För dem var det "ett besvär" att bjuda hem någon - men enkelt att ses på café. För mig är det "ett besvär" att bjuda hem någon - men en utopi att  ses på ett café.

Om jag tackat nej till exempelvis ett släktkalas, känner jag ibland dåligt samvete när jag gör något annat utanför hemmet de närmaste dagarna innan, eller efter. Jag kan riktigt höra de andra säga: "Men kan du göra det där måste du väl kunna gå på kalaset också?". Som att de tycker att jag slösar bort min energi på oviktigheter, eller att de tror att jag egentligen inte vill gå på kalas men skyller på att jag inte orkar.

Men sanningen är att energin inte skulle räcka till att göra båda sakerna. Och även om jag hade prioriterat bort den andra aktiviteten så hade energin med all sannolikhet ändå inte räckt till kalaset. För det innehåller så många komponenter som ligger långt utanför mitt aktivitetsomfång redan från början. Isolerat från alla andra aktiviteter. Aktiviteten jag väljer att göra istället är något jag vet att jag klarar av, som fungerar att göra i min takt.

Två olika aktiviteter kan ha helt olika intensitet, belastning och konsekvenser vilket gör tid som en oviktig jämförelseparameter. Däremot är tidsaspekten mycket viktig i själva planeringen och beräkningen av energiåtgång för aktiviteten.

Någon med normala energinivåer och fungerande återhämtning kan inte jämföra aktiviteter och sedan avgöra vad som kommer fungera för mig. För de saknar en viktig komponent. Nämligen hur det känns inuti min kropp.

Mitt nuvarande status lägger ribban för allt jag gör. Att jag kan läsa av och förstår min kropps signaler är förutsättningen för alla beslut jag tar. Och jag behöver att människor runtomkring mig förstår det, och visar att litar på min bedömning.

Något som också är viktigt att komma ihåg är att bara för att jag orkat göra en aktivitet är det inte alls säkert att jag orkar en likvärdig aktivitet till efteråt. Även om båda aktiviteterna liknar varandra i intensitet och energiåtgång. Det beror på att kostnaden från de båda aktiviteterna läggs i hop i min kropp, och det är summan av dem är det som gör att jag kan tvingas välja bort den ena. Du måste alltså låta mig ta hänsyn till mer än en aktivitet i taget när jag fördelar min energi.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...