onsdag 1 juni 2016

Möt mig som den människa jag är!

Till dig som möter människor i ditt arbete. De som har andra förutsättningar för sitt liv än du har. Som lever med medfödda funktionsnedsättningar eller sådana som kommit av skada eller sjukdom.

Till dig som jobbar inom skola, vård, myndigheter eller med politik. Det här vill jag att du förstår:

Oavsett hur sjuk jag är så är jag mer än min sjukdom. Och oavsett hur funktionsnedsatt jag är, så är jag alltid mer än mina begränsningar. Det svåra kan uppta stora delar av mitt liv, men mitt liv är mer än det du ser. Även om jag vore medvetslös, psykotisk eller helt saknade språk så är jag mer.

För jag är en människa, precis som du!

En person med ett förflutet, ett nu och en framtid. Med erfarenheter som påverkar mig i mötet med dig. Som påverkar mitt sätt att ta mig an min situation. Det jag hade med mig från förut, är en del av mig som inte bara försvinner för att jag nu är sjuk. Som inte raderas ur historien. Min existens är i relation till andra människor, olika aktiviteter och miljöer - jag är en person i ett sammanhang.

Inte en isolerad ö.

Att jag är patient gör mig inte per automatik mindre erfaren än dig. Kanske tvärt om. För jag äger ett inifrånperspektiv som du saknar. På grund av detta har jag förmodligen både kunskap och erfarenheter som du inte har. Därför borde du göra allt i din makt för att förstå mig.

Och min berättelse är livsviktig för dig.

Det finns nämligen ingen mall för hur människor reagerar på svåra påfrestningar, inte heller hur de hanterar dem. Att ha teoretisk kunskap om olika sjukdomar, funktionsnedsättningar, kris och krishantering är viktigt för alla som möter människor i sitt arbete. Men reaktionen är individuell och därför måste du förstå och lära känna personen i sitt sammanhang, för att kunna förstå varför hen reagerar som hen gör. Reaktioner tagna ur sitt sammanhang kan se ofta väldigt irrationella ut.

Först i ett sammanhang blir de begripliga.

Jag vill känna att jag fortfarande har ett värde. Att du tror på mig och min berättelse. Att min erfarenhet är betydelsefull. Oavsett hur min situation ser ut. Och oavsett hur jag reagerar på den. Men jag vill inte att du ger mig ett falskt hopp, är överslätande eller uddlös. Jag behöver att du är realistisk och sanningsenlig i din bedömning av mitt tillstånd. Av vilka förutsättningar jag har för att leva mitt liv.

Men utan att du för den skull dömer ut det liv jag faktiskt kan leva.

För mitt liv är inte över. Det tar inte slut trots svåra symtom och funktionsnedsättningar. Ibland är det till och med så att jag njuter mer nu, av det jag faktiskt kan göra, än jag gjorde förut. För jag tar inget för givet längre. Och något du verkligen måste komma ihåg är att oavsett vad normen påstår, så tar livet inte slut även om min arbetsförmåga går förlorad.

Du kan faktiskt ge mig förutsättningar att känna att mitt liv är gott - trots allt.

Men du kan också genom ditt bemötande krossa mig fullständigt. Få mig att känna mig som en förlorare. Om du gång på gång visar att jag inte duger förrän jag förbättrar mina resultat, kommer jag känna skam varje gång jag inte lyckas. Om du hela tiden säger åt mig att jag måste sikta mot trädtopparna, trots att jag gång på gång snubblar på gräset, kommer din oförmåga att sätta realistiska mål göra att jag känner mig konstant misslyckad.

Jag behöver också få känna att jag lyckas.

Men för att jag ska kunna göra det måste du frångå mallen, för mina förutsättningar passar inte in i den. Om du misslyckas med att förstå mina behov vill jag få en ursäkt i stället för att behöva känna skam. Och även om mitt sätt att fungera skiljer dig från ditt, vill jag ha din respekt.

För jag är en människa precis som du.

2 kommentarer:

  1. tänk om dina fina texter kunde samlas i en bok som skulle vara obligatorisk studielitteratur för alla inom vård och omsorg och berörda myndigheter som FK, AF mm... Undrar om dessa berörda någonsin tagit till sig kunskap från patientperspektivet, om det finns något sådant i deras utbildningar... Du har verkligen en fantastisk förmåga att med klokhet formulera våra erfarenheter och behov.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tack snälla för dina ord! De betyder jättemycket för mej! Jag önskar att det kunde bli sanning en dag.
      Kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...