måndag 11 juli 2016

Rebell eller innovatör?

Jag har funderat en del på vilka som tillåts påverka, vara föregångare och förebilder. Anses vara representativa nog att företräda allmänheten. Eller en enskild grupp.

Tidigare har jag skrivit om att jag upplever att jag har svårt att göra min röst hörd i vården och att jag är rädd att min erfarenhet som patient inte är värd något förrän jag är ute - tillfrisknad - på andra sidan.

Eftersom jag inte vet hur framtiden ser ut - och den misstänkta ME-diagnosen inte ger särskilt stort hopp om ett snabbt tillfrisknande i nuläget - gör detta mig frustrerad. För ovissheten gör inte mig mindre angelägen om att vara med att påverka vården - för mig själv och för andra i min situation. För jag tror att jag har något viktigt att komma med, och jag tror att mina erfarenheter ihop med mina kunskaper kan göra skillnad - även om jag aldrig mer skulle bli fullt frisk och arbetsför.

Men varför ses personal som givare och patienter som mottagare? Och varför är det är en enkelriktad väg däremellan?

Jag vet att jag har läst flera texter (1) där läkarens roll beskrivs som den som objektivt ska samla in information om patientens tillstånd. Utan patientens subjektiva upplevelse. Som lägger ett pussel av objektiva fynd och där det egenupplevda inte ska finnas med. 

Alltså är en patient inte objektiv och därmed inte en tillförlitlig källa!

Detta präglar väldigt mycket i vården, i synnerhet vården för de sjukdomar och tillstånd där mätbara fynd ännu inte finns. Och det präglar även de delar av vården som inte handlar om diagnosticering, där patientens subjektiva upplevelse av sin situation borde kunna vara den norm som fick styra.

Men av hävd och tradition i vårdkulturen är det patienten som är mottagare. Någon som ska vårdas och tas omhand. Som i sin roll är underställd i både rang och kunskap. Läkaren är fadern och patienten det lilla barnet (2).

Om jag i egenskap av patient är det subjektiva barnet, vilka förväntningar skapar det på hur en sådan som jag bör bete mig? Vilka mål får jag ha? Intressen? Hur tolkas mina beteenden? Och hur tolkas min vilja att delta i arbetet med att förändra vården?

Innan jag fortsätter mitt resonemang skulle jag vilja definiera några begrepp:

Aktivist (Aktivism): "Aktivism kan exempelvis syfta till att stödja en företeelse, protestera mot upplevda missförhållanden eller åstadkomma en förändring i fattade eller föreslagna beslut." 
Rebell"en upprorsman eller militant aktivist som vänder sig mot den etablerade politiska eller kulturella ordningen."..."En rebell kan dock också vara en helt vanlig person, som inte försöker följa vad som är standard i dagens samhälle. " 
Opinionsbildare (opinionsbildning): "Opinionsbildning är sådana aktiviteter som syftar till att påverka uppfattningar, ställningstaganden och ageranden hos enskilda individer, organisationer, företag med flera i en för opinionsbildaren gynnsam riktning." 
Innovatör (innovation): "En innovation är något originellt och principiellt nytt av betydelse – inom vilket område som helst – som vinner insteg i ett samhälle.”..."Innovation kommer av latinets innovare, att förnya. En innovation är resultatet av en utvecklingsprocess."

Om vi ser bortom titeln så skiljer sig betydelsen av dessa ord inte särskilt mycket åt. Alla handlar om att vilja påverka, om idéer och om en förändring till det bättre. Men orden värderas väldigt olika beroende på sammanhang och vem det är som utför. Två personer kan i princip arbeta för samma sak men ändå tituleras och värderas helt olika beroende på roll och sammanhang.

Jag tänker att detta stämmer även när det gäller hur jag som patient bemöts när jag förespråkar förändringar och försöker påverka vården. Men vad är det egentligen som avgör om jag kommer bli sedd som aktivist, rebell, opinionsbildare eller innovatör?

Så länge min subjektivitet ses som något negativt och jag försöker tvinga mig ur min ensidiga mottagarroll kommer jag tilldelas epitetet aktivist eller rebell. Något som kan försämra mina förutsättningar i vården, om den jag möter förväntar sig att jag ska vara en undergiven mottagare.

Först om jag bemöts som en jämlike kan också min subjektivitet ses som något värdefullt. Något som kan tillföra något för fler än mig. Då kan jag på grund av mina erfarenheter ses som en person som kan bidra till förändring. Som en trovärdig opinionsbildare eller innovatör.

Mig spelar det egentligen ingen roll vilket namn du ger mig - för jag vet vem jag är och vad jag vill - men för att få igenom förändringar inom vården tror jag att mina ord väger mycket tyngre som innovatör än som rebell.

Men det är alltså den jag möter som fäller avgörandet om jag är en aktivist eller opinionsbildare - rebell eller innovatör.

Vem vill du att jag ska vara?

________________________________________________________________
(1) Jag hittar tyvärr inte artiklarna jag läst om detta nu. Den här (Etiska och praktiska dilemman med ökat patientinflytande) berör dock detta med objektivitet och subjektivitet och de vårdetiska dilemman författarna anser att en personcentrerad vård kan ge.
(2) Artikeln om läkaren som fadern var en artikel om hur patient - läkarrelationen sett ut i ett historiskt perspektiv vet jag var publicerad i Läkartidningen, men jag hittar ej denna just nu.

2 kommentarer:

  1. Jag håller helt med och ställer (mig) ofta samma fråga - hur görs urvalet på vilka som får vara med och påverka?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förlåt för sent svar! Det är en oerhört viktig och angelägen fråga! <3

      Radera

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...