onsdag 13 juli 2016

Robot eller människa?

"Nej, hjälp mej inte - jag känner mej som en bebis då!" Skriker nioåringen frustrerat när hen inte klarar knyta skosnörena själv.

Det är bilden jag vill att du ska ha kvar i ditt huvud när du läser resten av den här texten.

Jag vet inte hur det är med er, men jag önskar mig titt som tätt en "husa" som skulle kunna hjälpa mig med det jag behöver, när jag vill det - utan förväntningar på särskild tacksamhet eller socialt samspel. Någon som skulle kunna finnas där när min man inte är hemma.

Detta med att vara beroende av andras hjälp är så svårt och jag har tidigare skrivit om att få välja själv, om tacksamhetsskulden och skammen det kan framkalla.

När jag häromdagen fick veta att det finns en ät-robot ute på marknaden så kände jag spontant - Å så skönt! Vilken möjlighet att kunna styra och ställa "själv" utan att behöva blanda in mänsklig kontakt och sociala förväntningar. Jag började genast fantisera om en robot som kunde bli mitt extra-jag och som kunde göra mig mer självständig.

På mina villkor.

Ungefär som en robotdammsugare eller robotgräsklippare, eller varför inte eltandborste.

Tyvärr verkar det gå segt att få ut roboten till brukarna, trots att den går att få som hjälpmedel tex i Stockholms läns landsting.
"En av utställarna var Bestic AB som bland annat har en ät-robot att erbjuda patienter med exempelvis neurologiska sjukdomar eller som har andra hinder för att kunna äta själva. Stockholms läns landsting erbjuder den via hjälpmedelscentralen och Helsingborgs stad har köpt in den för sina serviceboenden, till exempel. Men trots att företaget har fyra år på nacken har ät-roboten inte mer än 40 användare just nu, och totalt har 300 enheter sålts. I Sverige beräknas 0,2 procent ha svårighet att äta själva."

Där jag hittade artikeln fanns det en kommentar som jag tror kan vara en nyckel till om arbetet med att få ut roboten till användare blir framgångsrikt eller ej.

"Men, hur personligt kan det vara att bli matad av robot?"

Frågan ställdes av en person som själv jobbar i vården, av en potentiell förskrivare.

Och jag blev illa berörd. För att det alltid förutsätts att mötet mellan människor är det bästa. Att det är enkelt. Att live-samtal alltid vinner över chatt-samtal och att använda hjälpmedel alltid är sämre än att inte göra det. Att det mänskliga mötet är fyllt av värme, osjälviskhet och empati och att det förtar svårigheterna som ligger i att behöva hjälp.

För sanningen är den att det är väldigt komplext att vara hjälpberoende, även i de fall där relationen präglas av kärlek och respekt. Den som hjälper mig är ju en person med egna känslor, erfarenheter och behov, och detta präglar oundvikligen både beteende och bemötande. Risken är därför att hjälpen jag får blir personlig, på min bekostnad.

Jag är beroende av att min man handlar det jag behöver, men även att han älskar mig så väljer han inte alltid exakt det jag vill ha. För han lägger in andra aspekter i valet av varor än jag gör.

Jag är beroende av att min man lagar mat, men även om jag ber honom att laga en viss sak så blir det sällan som jag tänkt. Inte för att han inte älskar mig, utan för att vi tänker väldigt olika om mat.

Jag är beroende av att min man städar vårt hus. Och som i exemplen ovan fungerar vi väldigt olika - jag har tex en lägre toleransnivå på vad jag tycker är smutsigt.

I alla tre exemplen kämpar jag med balansen - med hur stora krav kan jag ställa på att det ska bli på mitt sätt? Att få det så som jag själv gjort det om jag inte var hjälpberoende? Hur mycket av "mig själv" och "mitt eget sätt" måste jag vara beredd att "ge upp" för att jag inte klarar av att vara helt självständig.

Ska jag hålla käft och vara tacksam, eller be honom ändra sig och känna mig ännu mer besvärlig än jag redan känner mig?

Misstolka nu inte detta och tro att jag skötte allt på mitt eget sätt och att min mans sätt fick stå tillbaka innan jag blev sjuk. Nej, vi levde tvärt om i ett väldigt jämställt förhållande där vi delade lika - gav och tog. Men det kan vi inte längre.

Det positiva med att få hjälp av min man är dock att han känner mig. Han vet vem jag var tidigare och vem jag är nu. Han har följt mig genom bra dagar och väldigt dåliga dagar - och vi är prestigelösa människor båda två. Ändå räcker det inte till för att göra hjälpandet enkelt.

Men att få hjälp av en främmande människa är så oändligt mycket svårare, för det kräver att jag måste specificera hur allt ska göras och motivera varför. Jag behöver få markera min gräns men ändå riskera att få mothugg och ett nej. För att den andra personen anser att sitt eget sätt att göra på är bättre. Min känslighet för sinnesintryck och belastning gör dessutom att samtalet och förklarandet tar så mycket energi att hjälpen inte blir till särskilt stor nytta. Dessutom förväntas det att jag är artig och social. Och tacksam. Och det tar också massa energi, som jag inte har.

Som kanske skulle lägga sina personliga värderingar i de val jag gör.

Att säga att en robot är opersonlig är detsamma som att säga: "elrullstol - hur personligt är det? Eller "talapparat - hur personligt är det? Eller en toalett som tvättar och torkar efter toabesök - hur personligt är det?

Den som inte kan gå kanske hellre använder elrullstol än att bli buren, trots att det inte innebär någon personlig kontakt. Någon som inte kan tala kanske hellre låter orden formas av en metallisk röst än att minspelet ska tolkas av någon annan. Och någon som inte kan torka sig själv kanske hellre trycker på en knapp och låter en maskin duscha och torka torrt än låter en främmande människa torka. 

Jag ser det som att en ät-robot, elrullstol, toalett-tvätt - eller eltandborste - blir en förlängning av mig själv. Som en protes som ersätter eller avlastar en förlorad eller förändrad förmåga. Ett alternativ där jag själv kan välja, som ökar min frihet och delaktighet utan att jag blir mer beroende av någon annan. 

Det kanske är provocerande att hellre välja robot än människa, vad vet jag? Som att det vore samma sak som att avsäga sig social kontakt. Att vilja leva i ett samhälle styrt av maskiner? Men då måste du komma ihåg: att vara beroende av hjälp av någon är inte detsamma som att ha en relation. Även om jag nu råkar ha en relation till den jag är hjälpberoende av. Och att bli självständig genom en maskin är inte att vara mindre människa.

Förutsättningen för att en hjälprobot eller ett hjälpmedel ska fungera som det är tänkt är att programmeringen kan skötas av den som ska använda den. Går inte det ger den bara en imaginär självständighet och hjälpberoendet finns kvar. Jag hoppas att det finns med i tanken hos den som utvecklar robotar och övriga hjälpmedel.

Till dig som ens vågar tänka tanken att detta vore ett bra sätt för att kunna spara in på personal - utan att veta att det är något brukarna önskar - har jag bara en sak att säga:

Shame on you!

______________________________________________________________________________


Funkisfeministens inlägg om att vara den med komplicerade vårdbehov är väl värt att läsa i sammanhanget.

6 kommentarer:

  1. Jag har en Bidette, en anordning som spolar rent och blåser torrt efter toalettbesök. För minder än 15 min sedan sa jag till hen från hemtjänsten som var här för dygnets sista besök att det är den absolut bästa av alla anordningar jag har som bostadsanpassning. Den ger mig VALFRIHET! Jag kan, när hemtjänsten är här, välja vad jag vill ha hjälp med. Det tar lång tid att blåsa torrt, så behöver jag hjälp med ex salva så får personalen torka torrt först (de har ju alltid för lite tid). Bidette gör att jag dagtid klarar toabesök (nästan) helt själv och jag behöver inte larma. Det är känslan av att klara sig själv som gör Bidette så bra!
    Jag tänker att matningsroboten kan väcka samma känsla. Att vara oberoende.Att själv bestämma hur mycket jag vill ha på skeden och i vilken tankt jag vill få maten till min mun. Det må vara opersonligt - men hellre opersonligt och oberoende än personligt och beroende, tänker jag.
    Till dig som är frisk: Gör gärna ett tankeexperiment. Tänk bort toalettdörren! (Ev ersätt den med ett tunt draperi) och tänk att du alltid har någon som ska hjälpa dig med allt på toaletten som du använder dina händer till. Den som ska hjälpa dig hör allt, även om hen kanske inte är på toaletten hos dig hela tiden. Det är min vardag... Personlig integritet?
    Personalen gör ett bra arbete, inte tu tal om saken. Men trots att jag många gånger har svårt att använda mina händer finns sådant jag helst gör i min ensamhet!
    //P-L
    Livets Skiftningar
    PS! Tack för en bra blogg och många intressanta tankeväckande artiklar.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förlåt för sent svar! Tack för att du delar med dej - vi delar känslan - den dagen jag inte kan torka mig efter toalettbesök vill jag också ha en bidette. Och tack för uppmuntran och att du sprider det jag skriver! Kram!

      Radera
  2. Intressant som alltid!:)

    Jag skulle nog mycket väl kunna använda en robot till mig själv. Just för att slippa den del av social samvaro även ett hjälparmöte kräver. Typ hemtjänsten, som kräver att man ska vara närvarande och helst aktiv och delaktig i tjänsten de utför. De stör! När de kommer. De stör mitt vilande, min sömnorytm mm. De skramlar bullrar och frågar en massa om ditt och datt som ändå därför kräver social närvaro som suger all must och energi ur mig.

    Som du också skriver, de kräver ett visst mått av gott humör och tacksamhet för utfört arbete osv.

    Jag skulle absolut och hellre tvättas och torkas av en robot än måsta dela den ofrivilliga intimiteten med okända människor gång på gång tex.

    Jag kan ta ett annat exempel. Jag hade en närstående som på slutet krävde väldigt mycket hjälpresurser fysiskt och intimt.. Men personen vägrade i sten att acceptera hemtjänstpersonalen etc utan krävde endast den allra närmsta människan i de situationerna. Problemet var att personen var för stor och tung för denna " närmsta" människa(ej jag), och det hände att den store och tunge tappade balansen och föll, och då låg båda där då denne inte kunde klara att ta sig upp själv och var för tung för den andre också tex.
    Då kunde den hjälpbehövande få vansinniga vredesutbrott, av sorg ledsnad frustration, skuld. Men det gick ju akut och direkt ut över den som hjälpte.

    Vilket fick alla att må dåligt. Hjälparen som blev ledsen över den orättvisa behandlingen trots omåttlig hjälp och service i form av personlig service sas, men även för den hjälpbehövande som också förstod och insåg det orationella i sitt beteende, samtidigt som hen blev så oerhört ledsen för sitt beroende osv.

    Så på ett sätt hade det absolut kanske varit bättre med en robot där, som man varken kunde klaga på eller ta ut frustrationer på osv. Samtidigt som det avlastat båda och kanske inte skapat dubbla sorg och skuld, skamkänslor och otillräcklighet.

    En robot som kan lyfta upp en om man ramlat, som inte behöver tänka på huruvida ryggen ska hålla för lyft med mer. En robot med sensor som kan känna av om man satt i halsen osv, (strokepatienter etc).

    En robot som inte kräver social samvaro utan gör det den ska(förutsättning att den inte är sönder etc).

    Avhumansierat? Ja jo tja det är det väl också, men jag tror i kombination med mänsklig kontakt skulle den vara ypperlig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och förlåt för sent svar!

      Tack för ditt exempel. Det är ju så - alla förutsätter helt oreflekterat att min man ska hjälpa mig med allt - det är aldrig någon som ens funderar över vad det gör med vår relation. En avlastande robot kan göra att en relation bevaras till det bättre som du beskriver.

      Radera
  3. Teknik kan vara bra - på rätt sätt!
    - MEN inom demensvården, kan teknik vara direkt skrämmande. Tekniska hjälpmedel kan inte läsa av den demenssjuke. En demenssjuk hjärna fungerar inte såsom hos oss friska. Men har man inte utbildning inom demensområdet så är det förståeligt att man inte har förståelse för hur man arbetar med demenssjuka. Ta del av all forskning och beprövad erfarenhet.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu förstår jag inte riktigt vad du försöker säga. Menar du att jag har förespråkat robotar till demenssjuka? Jag har både utbildning och erfarenhet av att arbeta inom demensområdet, och jag vet att tekniska hjälpmedel kan fungera alldeles utmärkt där - rätt tekniska hjälpmedel. Men robotar - det vet jag inte. Om du läser min text (och texten om hur matningsroboten fungerar) så handlar den om min önskan om att kunna få hjälp som jag själv kan styra över - en robot som hjälper mej. Som alternativ till att vara beroende av hjälp av en annan människa. Ät-roboten jag skriver om (och elrullstolen, torkhjälpmedlet och talapparaten) är ett hjälpmedel som styrs av brukaren - inte ett hjälpmedel som styrs av någon annan eller som avläser brukaren. Det går att liknas vid en protes - en förlängning av mig själv. Har min text används som reklam för robotar inom demensvården får du gärna länka till den...

      Radera

Liten avslagsskola - del 1

I februari har det gått ett år sedan jag fick de första signalerna om att Försäkringskassan hade tankar på att inte godkänna min sjukskrivn...