onsdag 6 juli 2016

Varför denna ojämlikhet?

Nu har jag fått svar från Stora Sköndal: "Din sjukhistoria och symtomlista för ME/CFS gör att diagnosen måste misstänkas." Så nu står jag på väntelista för utredning.

Det tog alltså över ett halvår innan remissen blev bedömd. Jag vågade knappt öppna kuvertet, för jag visste inte hur jag skulle reagera. Men det respektfulla svaret fick mig att andas ut. Kände bara lättnad! Nu är nästa steg en ny väntan - på runt ett år(!) - innan en formell utredning kan påbörjas.

Jag läste just en artikel om problemen i vården med sällsynta diagnoser. Det var mycket som gäller även ME/CFS, förutom att den inte kan räknas som sällsynt. För att kallas sällsynt omfattas mindre än 900 personer i Sverige. ME/CFS beräknas omfatta ca 40000 personer i Sverige, men det finns ett stort mörkertal som ännu inte är diagnosticerade. Ändå möter vi samma problem med misstro, försenad diagnos, brist på kunskap och problem att få rätt behandling när diagnosen väl är satt!

Fler beräknas ha ME/CFS än både Parkinson och MS, hur ser deras vård ut?  Behöver någon med misstänkt Parkinson eller MS åka över halva Sverige för utredning, för att sedan skötas på hemmaplan av läkare som inte har kunskap om, eller inte ens kanske vill kännas vid diagnosen?

Jag har under mina yrkesverksamma år bland annat arbetat vid ett länsdelssjukhus. Där hade vi en väl utvecklad verksamhet för personer med kroniska neurologiska sjukdomar. Jag mötte många med både Parkinson och MS och de var inga udda diagnoser utan högst vanliga. Patienterna med längst resväg hade knappt tio mil att åka men vilket i vissa fall ändå upplevdes som en oacceptabelt lång resa. Men de var nöjda för att de fick träffa personal som accepterade deras diagnos och som gav regelbunden uppföljning av medicinering samt rehabilitering av kunnig personal.

Det här handlade alltså inte om ett Länssjukhus som har de flesta typer av specialistmottagningar, utan om ett Länsdelssjukhus som räknas som enklare, och bara har ett urval av mottagningar.

Så utifrån mina erfarenheter känns det fullständigt rimligt att ifrågasätta hur de ansvariga motiverar att vården för ME/CFS är så extremt underdimensionerad. Hur de kan tillåta att den är så ojämlik!

Det mest rimliga vore att det finns specialistkliniker på regions- eller länsnivå som arbetar med patienterna i initialt skede, med diagnosticering och medicinering medan patienterna sedan får kontinuerlig uppföljning och underhållande rehabilitering via länsdelssjukhusen.

Om vi ska jämföra alltså, men det kanske vi inte ska? Men om vi inte gör det, hur vet vi då att vården blir jämlik? Och hur ska vi kunna undvika att vissa grupper diskrimineras?

_____________________________________________________________________________
Läs mer om ME här:

2 kommentarer:

  1. Bra skrivet! Det finns nog inget mer passande ord än Vårdskandal. Att sjukdomen så sällan känns igen bland vårdpersonalen fastän den är så pass vanlig. Att de flesta idag har felaktig diagnos och därmed felaktig behandling.

    Jag gillar egentligen inte "extrema ordval" men tyvärr är det här ordet inte extremt i det här fallet. Det är verkligheten, den obekväma sanningen - Vårdskandal. Vem och framför allt När kommer någon ta ansvar för den?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carro!

      Jag är inte heller en vän av extrema ordval - men skandal är ett ord som jag tycker stämmer bra på det här. Varför ska vård och rehabilitering bara vara för vissa? Tänk om alla med ME (som klarar av det) skulle få träffa en arbetsterapeut med ME-kompetens i ett tidigt skede. För att prova ut avlastande hjälpmedel och arbeta med att förstå och tillämpa pacing. Det skulle göra skillnad!! Tänk vilka pengar och lidande det skulle kunna spara - och för att inte tala om läkare med ME-kompetens och ett sjysst bemötande!

      Kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...