lördag 23 juli 2016

Varför går det bakåt?

Jag får uppfattningen att vården (i svävande generella termer) har uppfattningen om att bakslag är en del av tillfrisknandet vid utmattning och smärtproblematik. Något som hör till vägen mot att bli bättre. Som inte är något att oroa sig för.

Lite som när ett barn ramlar och någon snusförnumstig vuxen säger: "Upp och hoppa - allt gick bra".

Något som egentligen inte riskerar att tillföra någon egentlig skada. Utan mer som något du lär dig av på din väg vidare. Mot något bättre.

Men vad betyder det då om du hela tiden backar i ditt mående, om aktivitetsomfånget blir mindre och takten långsammare? Handlar det om att jag medvetet - eller omedvetet - backar på grund av en rädsla för bakslag? Är det rädsla som krymper mina möjligheter att leva?

Många delar av den vård som ges vid utmattning och smärta ser jag ligger väldigt nära ren fobiträning. Som att du ska exponera dig för det du är "rädd" för men hantera det du upplever på ett annat sätt än du tidigare gjort. Gå in i situationen med en annan inställning och förändra ditt beteende. Och det heter att du succesivt ska öka din belastning (exponering) och stanna kvar trots att symtomen (ångesten) ökar. När en patient vill backa, eller är avvaktande inställd till den rehabilitering som erbjuds, tolkas detta ofta som rädsla.

På stresskliniken sa det att det kunde ta tid innan" det nya sättet att göra" på fick effekt. Därför var det bättre att fortsätta och "tomgöra" så länge jag visste att jag gjorde rätt - även om symtomen ökade och jag mådde sämre. Det skulle stabilisera sig senare. Den smärtrehabilitering jag deltagit i har gått ut på att inte låta smärtmonstret vinna, utan att fortsätta med livet trots att smärtan fanns kvar på samma nivå eller till och med ökade. Att jag ska ändra förhållningssätt till mina symtom och inte låta de styra.

Det fungerade inte för mig. Ingetdera.

Jag tomgjorde länge - alla sa att jag gjorde rätt - men jag blev tillslut bara mycket sämre. Jag brydde mig inte om monstret - men till slut åt smärtan upp mig och alla andra symtom stegrades tiofalt.

Varken rehabiliteringen för stressen eller smärtan brydde sig om mitt aktivitetsomfång - var min gräns gick eller vilken takt jag hade. Jämfört med det jag klarade av mina vardagsaktiviteter låg nivån långt mycket högre i rehabiliteringen. Och det fanns inte möjlighet att anpassa varken mängd eller takt efter mina behov.

Jag tvingades hänga mig på gasen för att överhuvudtaget ha någon chans. Men eftersom min återhämtning är så långsam hann jag aldrig återhämta mig innan det var dags för nästa tillfälle. Så rehabiliteringen knuffade mig från dike till dike - mellan push och crash - och mitt aktivitetsomfång bara krympte. Jag tvingades att skala bort allt utom det som ingick i mina "förpliktelser" ändå räckte inte energin till.

Om jag tvingas pressa mig fysiskt triggas det sympatiska nervsystemet igång - kroppens gas. Då går det åt mer energi och cellerna bryts ner. I det här läget sker ingen återhämtning.

Och det är här jag tänker att allt går snett. När ingen förstått hur begränsad jag varit i mitt aktivitetsutrymme och hur låg min energi är, har de inte heller förstått att rehabiliteringen tvingat in mig i ett konstant gas-läge. Att saker som normalfungerande människor kan se som vilsamt är hårt fysiskt arbete för mig. Vilket gjorde att månader av att tom-göra fick min energitank att tömmas fortare än den fylldes på. Och att jag faktiskt borde lyssnat på kroppen istället för att att ignorerat den.

Jag tänker att om jag erbjudits rehabiliteringsinsatser som fått plats inom mitt aktivitetsomfång - hade jag också fått plats med återhämtning - och kroppen kanske hade haft en chans att bygga upp sig igen. Om de förstått att det inte handlat om rädsla utan om en kropp som kör på tom tank. 

Om jag fått stöd i min pacing.

Hade det gått bakåt då? Som det gjort nu?

(Jag vet inte - det kanske bara är monstret som talar...)

7 kommentarer:

  1. Hej.
    Jag önskar att du har fel i allt,men det har du inte,du har rätt,i allt.
    Nyfiket undrar jag hur du hanterar alla hot om indragen ersättning om du inte ställer upp på alla dessa orimliga rehabiliteringar som mer passar "friska" människor? För vi sjuka måste ju prova på allt för att kunna
    utesluta att det går.
    Ens egen bedömning väger tunt,man måste bevisligen bli sämre för att det
    ska bli stopp.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, du - hur hanterar jag det? Jag försöker att tänka att de måste se, måste förstå vad mitt försämrade mående står för - och att de måste ha extremt bra på fötterna om de ska kunna dra in min sjukpenning nu efter så många år och så många misslyckade åtgärder.

      <3

      Radera
  2. Tack för en utmärkt artikel!
    Den ger mig råg i ryggen att fortsätta lyssna på kroppen, och att inte lyssna på alla dem som hela tiden vill att jag ska göra mer...

    P-L
    Livets Skiftningar

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Det är väl ändå märkligt att vi ska behöva ha råg i ryggen för att stå emot dom som ska hjälpa oss?

      Kram!

      Radera
    2. Jo, det är märkligt! Att det lilla vi kan göra ifrågasätts, och därtill tas för intäkt för att vi inte vill göra olika saker eller delta i aktiviteter. Att möjligheten till personlig assistans förvägras många därför att det kostar pengar. Att vår integritet ska läggas ut inför främmande personer vid ansökan. Hur många friska vill uträtta sina behov inför öppen ridå? Kan du nödtorftigt torka dig i rumpan blir det ingen assistans. Att du sedan fick kramp och ont i timmar efteråt räknas inte.
      Snälla - du som har att besluta om assistans och annan hjälp: Kom och följ mig ett par dagar. Kanske ändrar du uppfattning då? För jag orkar snart inte slåss längre för att få den hjälp jag så väl skulle behöva.
      Och vet du - jag är inte ensam...
      //P-L
      Livets Skiftningar

      Radera
  3. Exakt sådär har jag också upplevt det! Och alla gånger en får höra att minskad aktivitet beror på 'dålig motivation' eller 'minskad initiativförmåga'...

    SvaraRadera
    Svar
    1. :-( Det är som att de fastnar i att det bara finns en förklaringsmodell. Det gör mej både frustrerad och less.
      Kram! <3

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...