fredag 12 augusti 2016

Att lära om #människanbakom

Jag har fått lov att publicera ett inlägg från bloggen Snöflingan - livet med Ehler-Danlos syndrom (EDS) som handlar om den omställning det är att få veta att din diagnos aldrig kommer att försvinna utan är kronisk:
EDS påverkar alla människor olika. Dels beror det så klart på vilken typ av EDS man har, men även vad man är med om i livet, vilka situationer kroppen utsätts för, infektioner, skador osv. Jag har gått från att leva ett aktivt liv med ett fysiskt och psykiskt krävande arbete som ställde stora krav på mig vad gällde beslutsfattande, medicinsk kompetens, stresstålighet och ansvar, till att idag vara helt sjukskriven med stora problem att klara av min egen vardag.
Min försämring har både kommit blixtsnabbt och samtidigt utvecklats under många år. När jag blev så kraftigt försämrad att det tvingade mig till sjukskrivning, upplevde jag det som att försämringen kom ”över en natt”. Men när jag ser tillbaka så blir det tydligt att detta är något som har pågått under en lång tid innan jag till slut kom till en gräns där jag ”tippade” över och inte längre kunde upprätthålla ett aktivt liv. 
Tecken på att något inte stod rätt till i min kropp har alltid funnits där, men eftersom jag aldrig levt i någon annan kropp än min egen så trodde jag att det var normalt. Jag simmade regelbundet trots värk och muskelkramper. Jag gick på gym och gjorde de övingar som fungerade för mig trots att jag även där fick kramp och värk. Även hösten 2013 gick jag på gym för jag var ju övertygad om att det var mer träning som behövdes till min värkande och svagare kropp. Jag gick ofta långa promenader vilket jag älskade. Värken smög sig på mer och mer även där och jag minns att det efteråt hoppade och ryckte i musklerna på ett märkligt sätt. Men jag hade fortfarande ork att fortsätta med mina vardagliga sysslor. Jag var ofta ute med mina vänner på café eller restaurang, jag uppskattade att dricka några glas vin och gå ut och dansa, jag gick på loppis och second-hand, sydde väskor och dockor, gjorde egna smycken, bakade, målade om möbler. Jag har rest utomlands flera gånger, både som tågluffare, burit tunga väskor på ryggen, sovit på smutsiga tåggolv eller i skraltiga våningssängar på något vandrarhem i Östeuropa och som en mer bekväm resenär med flyg och bokat hotell. Jag har promenerat genom många storstäder. 
Idag lever jag ett mycket begränsat liv med funktionsnedsättningar som påverkar i princip allt jag gör. Det är overkligt och ofattbart att jag har varit så pass aktiv tidigare med tanke på hur jag lever idag. Idag kan jag inte längre promenera mer än några 100 meter, ibland inte ens det. Jag undviker att pressa mig över gränsen och gå de där extra stegen som jag egentligen inte borde för priset är alldeles för högt. Jag använder rullstol för att kunna följa med på aktiviteter som kräver mycket gående och stående. Alternativet skulle vara att stanna hemma och det vill jag inte. Jag vill vara med så mycket som möjligt utifrån mina villkor. Det har varit en lång process att acceptera. Att släppa på krav och föreställningar om hur saker och ting ska vara och att rörelse är bra till varje pris. Ja, rörelse är bra men inte till vilket pris som helst. Inte om det orsakar försämring, leder till isolering och svårigheter att ens komma upp ur sängen. 
Jag har levt hela mitt liv med tron om att jag är ”frisk”. Att därför plötsligt bli så här funktionsnedsatt har vänt upp och ner på min föreställning om mig själv. Vem jag är, vem jag hade kunnat vara. Min funktionsnedsättning har satt stopp för en rad olika saker. Sådant jag tyckte om att göra, hoppades på, drömde om. Sorgen, ilskan och frustrationen över det har gjort att jag många gånger har pressat mig långt över gränsen för att jag VILL kunna, SKA kunna, det jag alltid har gjort. Jag har stångat huvudet i väggen åtskilliga gånger och det lär bli några rundor till. Men sakta, sakta lär jag om, lär nytt, gör saker på mitt eget sätt och övar på att släppa på föreställningen kring hur ett liv ska se ut för att vara bra. 
Jag är mitt uppe i denna process och bearbetning. Jag försöker att bara vara här och nu, inte rusa iväg i tankar om framtiden för den vet jag ingenting om. Jag vet inte om jag kommer att bli sämre, förbli på denna nivå eller kanske kan bli något förbättrad. Det enda jag vet är att jag inte kan pressa mig till någon förbättring, genom att inte lyssna på min kropp och dess signaler gör jag mig själv sämre.

Inlägget är tidigare publicerat på bloggen Snöflingan - livet med Ehler-Danlos syndrom. Klicka länken för attkomma direkt dit.
___________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...