lördag 20 augusti 2016

Iskylan i magen

Jag har ett problem. Ett stort problem.

Egentligen borde det inte vara något problem. Inget att fundera över alls. Och jag försöker att inte tänka på det. Men så fort jag ens snuddar vid tanken på det så känner jag kylan sprida sig i magtrakten.

Trots att jag numera har fått svar på remissen till Stora Sköndal - att jag _vet_ att en kompetent specialistläkare läst igenom och värderat all information om mig och min sjukhistoria och att hen utifrån detta bedömer att ME måste misstänkas och att jag därför är uppsatt på kö för utredning - så känner jag mig inte trygg.

Stora Sköndal är jag trygg med - och att de på något sätt långt framöver ska få till en utredning som jag klarar av att genomföra, att de har kunskapen att se till hela min problembild - men jag är inte trygg med hur jag kommer att behandlas fram tills dess. Under det år jag har att stå i kö. Och inte om utredningen skulle ge mig en diagnos heller för den delen.

Det gör mig stum och handlingsförlamad av att bara tänka på. Som fastfrusen. Stel och kall. Känner hur jag krymper ihop av tanken på ignoransen på min vårdcentral. Trots att jag har goda relationer där så känns de som att detta med ME är något som katten släpat in. Något de varken vill eller kan befatta sig med. Som de helst undviker att tala om.

Jag klarar inte av att ta plats och vara rakryggad när det gäller detta med att jag eventuellt har ME. På något sätt skäms jag över att ens ta upp det - inte för att jag skäms över ME men jag skäms över deras syn på det. Jag orkar inte att ta ignoransen, deras uppenbarliga kunskapsbrist och förutfattade meningar. Deras avsmak och ovilja att ens ta reda på mer fakta.

Men det handlar också om att jag är rädd om relationerna. Vill inte att detta ska förstöra deras tillit till mig. Eftersom jag märker att de har en helt annan syn på ME än jag har. Som bygger på myter och skvaller. På sådant som inte stämmer med verkligheten. Jag är rädd att bli placerad i ett fack som gör att de tappar förtroendet för mig. Som gör mig ännu mer orelaterbar än jag redan är.

Jag har flera dåliga läkarmöten kring ME bakom mig. Med olika läkare. Även på nuvarande vårdcentral. Där jag blivit totaldissad. Ifrågasatt och nonchalerad. Och det har har satt sina spår. Så även om en ME-diagnos överhuvudtaget inte skulle komma som en överraskning för mig, och att jag inte har några som helst problem att berätta för folk i bekantskapskretsen att jag väntar på utredning - så duckar jag i vården. Känner mig orolig för hur nästa avstämningsmöte kommer att gå. Och våndas för att berätta om svaret på remissen och att jag nu står i kö.

För jag vet att en läkare på vårdcentralen inte har några som helst problem att såga en specialistläkares bedömning. Att det går alldeles utmärkt att välja att tro att ME inte existerar. Att neka utredning för att man saknar kunskap. Att sortera bort saker som oväsentligt så att det inte behöver journalföras. Att ignorera fakta.

Det har hänt förr, och det kan hända igen.

Jag skäms över att jag duckar - för jag har ju egentligen inga problem att prata varken om hur jag mår eller tankarna kring ME - men jag orkar inte strida mer. Är för trött. Behöver ro nu. Få vila i att vara trygg. Inte bli ifrågasatt mer.

Slippa känna iskylan i magen.

_________________________________________________________________________
Läs mer om ME/CFS här:

4 kommentarer:

  1. ❤️❤️❤️ Önskar jag kunde värma dig inifrån och ut. Önskar att du får rätt bemötande och hjälp. Men jag vet att det du beskriver är verklighet, en kall verklighet.

    Det finns trots det en del inom vården med både lyhördhet, insiktsfullhet och kunskap om ME- jag hoppas du snart ska få möta just en sådan person! Till dess får vi finnas här för varandra, kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack!! ❤️ Ja jag längtar så efter att få möta någon med kunskap!! Kram

      Radera
  2. Jag blir arg och ledsen å dina vägnar. Det är inte värdigt ett så utvecklat land som Sverige att behandla patienter så som du blivit behandlad. Jag tror kanske det kan höra ihop med att du är 'för' verbal och påläst, många i vården klarar inte patienter som är det och måste trycka till dem när de inte har kunskap. Snacka om salt i såren...stå på dig, släpp inte hoppet om vettig vård!
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack vännen! Jag tror att det är svårt att förstå när kapacitet och kompetens skiljer sig så mycket åt. Jag ska inte sluta kämpa - orkar bara inte just nu.
      kram!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...