torsdag 11 augusti 2016

Många orsaker - flera olika lösningar #människanbakom

Jag har fått ytterligare en berättelse om #människanbakom - en naken och ärlig berättelse ur livet och hur alla delar i livet hänger samman och måste ses som både separata delar men också en helhet:

(Varning! för frustration Obs! vissa lösningar ingår ;-))
Utmattning:
Det är många delar som ledde till min utmattning, 1) flera dåliga chefer, 2) osynlig på arbetsplatsen (kvinna i mansdominerat yrke), 3) ett barn som nästan dog, 4) en läkare som kommenterade min sterilisering på ett sexuellt ofredande sätt är de största anledningarna. Utöver det har vi gått igenom IVF, jag har en hormonrubbning som heter PCO och en knepig relation till mina föräldrar då det finns gamla konflikter i släkten som inte är lösta. 
Nu är jag nära utmattning igen pga min son, han som nästan dog har 5) Språkstörning och 6) epilepsi får inte hjälp i förskola och skola. Diagnosen språkstörning verkar helt okänd trots att internet är fylld med information och logopeder jobbar varje dag för att hjälpa. Epilepsi ses inte som en funktionsnedsättning eftersom den inte syns och språkstörning har inte resurser som krävs, för att komma till specialskola/förskola krävs diagnosen generell språkstörning eller grav språkstörning. 

Lösningar/funderingar:

1&2 Dåligt ledarskap: 
Här finns ingen bra lösning mer än att dåliga chefer inte ska få välja lika chefer som undersåtar. Det behöver finnas dynamik och mångfald i alla ledningsgrupper. Jämställdhet behövs både i mansdominerade yrken och i kvinnodominerade yrken. Balans mellan olika skapar bättre förutsättningar för alla. 

3) Ett barn som nästan dog: 
Vi hade tur, han överlevde, det gick bra jag blev så tacksam men jag skämdes, trodde att det var mitt fel. ”Tänk om” tankar gnagde i huvudet. Hade jag eller hans syskon smittat honom med Enterovirus? Att sjukvården då sa ryck upp dig, gråt inte framför ditt barn hjälpte inte heller. Att vi fick öva med honom själva samtidigt med 3 andra barn att ta hand om hjälpte inte. Att ingen framhärdade och sa att ni ska ha kuratorshjälp. Kuratorn vände sig till min man för att män brukar hålla inne känslor och därför behöver hjälpen mer. Vi behövde hjälp båda två men vi var för lättade för att vilja ta emot den och för skamfyllda för att be om den. Sjukvården måste ha tid och resurser att följa upp och att tjata. Vi fick göra träningsprogram med honom som tog tid från att vara förälder med de andra barnen, någon typ av hemsjukvård hade varit uppskattat. Jag var inte säker på att jag gjorde hjälp och fick dåligt samvete om jag inte hann. 

4) Sexuella kommentarer får aldrig förekomma i ett gynekologiskt undersökningsrum: 
-Så nu är det klart. (sa doktorn).
- Skönt (sa jag)
- Skönt att det är över, eller var det skönt. (sa han). 
Då blev jag yr och apatisk, kunde inte anmäla för jag visste inte hur. Sköterskan märkte det men hade inte tid att ta hand om mig för att det väntade en ny ”kund” utanför. Vården har blivit så snabbhetsfixerad från vårdens perspektiv att de glömmer att det blir kostsammare att inte ha ett patientfokus där varje patient får ett bra flöde och tas om hand. 

5) Alla barn med språkstörning behöver hjälp med logopedträning, extraresurser, långsammare tempo, bildstöd, teckenspråksstöd: 
Nu råkar vår son ha ”tur” och uppfylla generell språkstörning. Men vi kommer aldrig ha möjlighet att skicka honom på gymnasium i Örebro som är enda specialskolan för språkstörning. Där barnen får ”välja” att gå restaurang programmet. 
Att få kontaktdagar i skolan borde vara en självklarhet då det ger en bra kunskapsöverföring mellan föräldrar och skola så att träningen kan samsynkas. 
Att kommunen tillsätter mer resurser till förskolan när det finns barn med diagnoser borde också vara en självklarhet liksom att de har logopeder som kan komma ut till förskolorna och träna barnen där. Att åka till logoped förstör hela dagen både för honom och för oss men vi gör det ändå eftersom träningen behövs. 

6) Epilepsi är en funktionsnedsättning på det sättet att det krävs daglig medicinering. Även med medicin så förekommer trötthet, vinglighet, ilska som både biverkningar av medicinering och av epilepsin som sådan:
I många fall är det bakomliggande hjärnskador som i vårt fall ärr på hippocampus. Vilket gör det svårt med språk och med orientering i rummet.
Larm som inte fungerar gör också att vi som föräldrar inte kan sova på nätterna. Det finns assistanshundar men som med allt annat så är det för dyrt. (Nu vill jag inte ha någon än pga vill inte ha hand om ytterligare ett liv, men andra kan vara hjälpt av det).
Det larm vi har fått har vi för övrigt försökt skicka tillbaka men det går inte att avboka den i de skitsystem som sköterskorna arbetar i och det sköts av en firma utanför landstinget som måste få en avbokning av den för att komma och hämta den. Tänk om jag bara hade fått lämna den på sjukhuset eller skicka i ett paket till företaget och mitt abonnemang sas upp. 
Att få kontaktdagar i skolan borde vara en självklarhet då det ger en bra kunskapsöverföring mellan föräldrar och skola för hur stoppmedicingering ska ges vid stora anfall och mindre stigma över olika funktionsnedsättningar om vi som föräldrar kan vara med klassen och förklara hur allt hänger ihop. 
Att neurologen kontaktar logopeden och har överföring av information borde vara självklart, många med epilepsi har också språkliga svårigheter. 

Jag är allmänt upprörd över hur all ”effektivisering” går till. Polariseringen i samhället är ingen tillfällighet samhället/politiken har under lång tid jobbat i den riktningen. Jag vet inte vem jag ska rösta på, vi har stora problem och alla adresseras på fel sätt där #männsikanbakom hamnar i gropar på systemvägen. 

___________________________________________________________________________
Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Diciplinerad inaktivitet

Jag måste erkänna att jag ibland önskar att jag hade en sjukdom som gick att förbättra med hård fysisk prestation.  Som krävde aktivitet. Ja...