måndag 29 augusti 2016

Om vad flosklerna gör med mig

Jag ska inte klaga! Huvudet upp och fötterna ner! Du ska inte tro att du är något! De finns dom som har det värre! Tänk positivt! Det ordnar dig ska du se! Det som inte dödar härdar! Klaga inte, gör något åt det i stället! Tänk positivt sa jag ju! Smärta är inte farligt! Upp och hoppa, det gick bra! Bryt ihop och kom igen! Bit ihop! Följ strömmen! Stick inte ut! Kom igen! Ge inte upp! Rör på dig! Träna mer! Rätta dig i ledet! Det finns en mening med allt! Efter regn kommer solsken!

Jag verkar kunna fortsätta i all evighet.

Alla dessa fraser som människor hasplar ur sig i tid och otid. För att peppa, uppmuntra och övertyga. Men som faktiskt bara blir till en ännu större börda att bära. Förutom det svåra jag redan har.

Som får mig att tveka att berätta hur jag verkligen har det. Som får mig att tvivla på att det är rätt att lyfta fram felaktigheter i ljuset. Som får mig att känna att jag klagar. Att jag är skyldig de som har det värre att faktiskt vara tacksam över att jag har. Att jag inte har det lika illa som de har det.

Det verkar som att människor tror att jag behöver påminnas om att jag inte ska tro att jag är något. "Jag har minsann också ont, är trött och stressad". Det finns alltid någon som har det värre. Någon som kan bräcka ditt rekord. Som om min berättelse är en utmaning som måste trumfas med något större, ondare, sjukare.

Jag är så less på alla floskler - som trots att jag VET att det är tomma meningslösa fraser ändå får mig att känna att jag borde bita ihop och försöka lite till. Som gör att jag känner skuld över att jag inte lyckas bli bättre. Som får mig att skämmas över min situation.

Det värsta är väl att även om det bara är fraser, så står de för någonting. Det är inte bara tomma ord även om de används slentrianmässigt. Att de bär på värderingar som styr väldigt mycket i vårt samhälle.

Som säger att du ska vara tacksam och hålla käft. Du ska bita ihop och svälja smärtan och svårigheterna i stället för att skylta med dem. Och om du är öppen (skyltar) med dem är du bara ute efter uppmärksamheten. Och hur ska vi då veta om du verkligen har det som du har det, du kanske bara är ute efter att andra ska se dig?

Det säger också en del om sjukdom. Som något övergående. Något som gör dig svag, men som något du kan övervinna med vilja. Prestera dig ur. Och om du faller ska du resa dig upp snabbt så att ingen ser, torka tårarna och låtsas som att det inte gjorde ont. Ingen får se vad du känner på insidan.

Att vara långvarigt sjuk och inte bli frisk inom rimlig tid under en sjukskrivningsperiod är ungefär lika märkligt som att få komplikationer under en graviditet. Du följer inte mallen och människor blir väldigt förvirrade. Vet inte hur de ska bete sig. Och hemfaller åt tryggheten i flosklerna för att de inte vet vad de ska säga.

Tacka vet jag människor som är raka och rättfram. <3 Som ställer vettiga frågor i stället för att halspla ur sig en massa oigenomtänkt dravel. Som lyssnar på det jag berättar och tror på det. Men inte drar sig undan. Som visar att det är okej att vara svag. Att inte ha alla svar. Att vara förvirrad över varför det blivit som det blivit.

Att vara den som inte följa "mallen" är fruktansvärt jobbigt. Snälla du, gör det inte ännu jobbigare för mig genom att hemfalla åt tryggheten i floskler! Kom ihåg att när du låtsas att du är stark kräver du samtidigt att jag inte ska låtsas om att jag är svag.

2 kommentarer:

  1. Ja det här har man ju hört till leda och mer därtill. Tyvärr mycket av sjukgymnaster som jag flera gånger har ovanligt svårt att förstå ME:s struktur.
    Doktorn remitterade till sjukgymnast. Som trodde att jag var där för att träna upp mig från sjukdom. Nej sade jag jag är hitskickad av doktorn för att alls hålla blodomlopp och muskler i gång.

    Hm ok tyckte sjukgymnasten och lade upp ett program..

    10 minute spinning normalt tempo, alltså inga maratontonempon. I uppvärmning!
    Sedan tyckte han att jag kunde göra roddbåten, och några sittups.

    Det här GÅR INTE sa jag. Det är på tok för mycket och för tungt. Svar: om du har så dålig kondis kan vi börja lägre o sen trappa upp.

    Nej sa jag: det handlar INTE alls om dålig kondis! JAG HAR ME, jag blir megasjuk av detta upplägg. Det går inte.

    Oh jodå bara man tränar så blir det bättre eftersom...

    JAG SA: JAG HAR ME! Ja... Ja det betyder att jag blir sjuk av aktiveter. Han såg skeptiskt på mig, och dömde ut mig. ATT jag INTE VILLE, hade ambitionen att träna mig friskare. typ en alkoholist att: tja vill man inte så kan ingen hjälpa en fick han ur sig till slut.

    Jag sa jag blir sängliggande EN månad! efter detta schema. Dumheter tyckte han. Jag frågade vet du alls nåt om ME?

    MS sa du tyckte han... "I D I O T".

    Han varken fattade eller ens var intresserad att ta reda på ens vad ME är och betyder utan tyckte att eftersom jag inte hade nån vilja så kunde han inte hjälpa mig och återremitterade mig till HC.

    Jag gick till dr arg som ett bi o sa att ja när vårdpersonal inte ens fattar VAD det är han sjukskrivit mig för o inte ens har viljan att sätta sig in i diagnosen ens så kan de inte hjälpa mig tyckte jag.

    Jag förstår sa dr.

    1 år senare försökte han igen, med en annan sjukgymnast som sa ok vi simmar.. eftersom kroppen bärs av vatten o blir lättare alltså mindre ansträngning.

    Jag försökte o fick aktivitetspåslag i över 2 veckor. Träningsvärk o ovana sa sjukgymnasten. NEJ ME skador sa jag. O man får inte 2 veckors feber av träningsvärk påpekade jag. Dessutom hade de tränare och musik i bassängen så hjärntröttheten blev direkt ett faktum av ekot i simhallen.

    Tyvärr sa jag det här går inte, jag blir sjuk av miljön, det är för ekigt o brusigt och hjärntröttheten kommer direkt, då kommer jag varken orka programmet eller ta mig hem sen.

    Jag kanske var lite ängslig av mig tyckte sjukgymnasten. Lite rädd för att ta i. Nej verkligen INTE efter att ha varit aktiv o spelat pingis i flera år, dansat 6 pass i veckan a 2 h per pass, åkt slalom, hållit på med både judo jujutsi och karate. Så TACK! Jag vet mycket väl vad hård träning innebär! Och nej jag har aldrig förr varit rädd o ta i!

    Jag VET vad träningsvärk är, jag VET hur man tar bort träningsvärk! Så nej jag är inte feg, lat eller ängslig.

    Återremiss till dr.

    3 gången.. Ny sjukgymnast; som frågar vad har jag gjort förr, dansat sa jag ok, kan du inte försöka dansa hemma då till musik? MEEEN jag har grav hjärntrötthet! Jag har svårt att ta mig till lokal, jag har svårt att klara musik(som är mitt hela liv!), att dessutom lägga till en fysisk aktivitet på det går alltså inte.

    Nehej tyckte hon. Bläddrade i journalen och sa jag ser att du blivit rekommenderad mycket, men inte verkar ha viljan. Har du testats för ADHD tyckte hon...

    FRÄÄÄS! Hade jag kunna dränka henne där o då hade jag gjort det...

    Så nej jag har inte minsta förtroende för att vare sig sjukvård eller sjukvårdande tränare har kompetens o förståelse att alls sätta sig in i den problematik man har som EDS/ME, fibropatient.

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tufft. Det är ett stort problem att kunskapen om aktivitetsintolerans är så låg inom vården.

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...