måndag 12 september 2016

Allmängiltig eller diagnosspecifik?

Då och då funderar jag över det faktum att jag sedan länge har en läsekrets där många har en stressrelaterad utmattning - i förhållande till det faktum att jag nu förmodligen inte har det. Trots att jag under lång tid har haft, och fortfarande har den diagnosen. Om det nu är som läkarna misstänker så har jag ju en helt annan typ av sjukdom, som uppkommit av helt andra orsaker, och därför grubblar jag ibland om jag verkligen kan hävda att mina texter ändå kan vara giltiga för fler än andra som är sjuka i ME/CFS.

Det är naturligtvis inte upp till mig att avgöra, eftersom jag inte styr över vem som läser mina texter. Men jag kan ju välja vem jag riktar mig till i det jag skriver. Och jag skulle kunna deklarera tydligare vilka jag önskar att mina mottagare skulle vara.

Men samtidigt så tror och vet jag att personer med stressrelaterad ohälsa och personer med ME/CFS (och många fler) har väldigt mycket gemensamt, även om orsaken till det dåliga måendet skiljer sig åt.

För det finns många olika diagnoser som har gemensamma nämnare, vilket inte minst visar sig i gruppen av personer med utmattningssymtom. De senaste åren har jag mött många med ren stressutlöst utmattning och också många andra som har flera diagnoser utöver utmattningssyndrom. Men jag har också mött de som efter ett tag visat sig ha helt andra orsaker till sina symtom. Det har handlat om EDS, långvarig smärta, ME/CFS , NPF, SLE, sarkoidos, depression, ångest, glutenintolerans, demens, MS, bipolär sjukdom mfl.

Trots den stora bredden på diagnoser har det funnits en stark samstämmighet i upplevelserna av konsekvenserna i vardagen. Gemensamt är också att vården har ofta haft svårt att skilja tillstånden åt.

En av anledningarna tror jag är att vi alla har symtom av utmattning i olika grader - begränsat med energi - och att de olika diagnoserna gett ett begränsat aktivitetsomfång och en reducerad kapacitet.

Det ser ut som att många vårdgivare ser en stressad patient med symtom på utmattning - och sedan ger patienten diagnosen utmattningssyndrom. Men uppenbarligen verkar det som många missar att reflektera över om stressen är den primära orsaken till patientens mående, eller om den är en konsekvens av ett annat tillstånd. Att krocken mellan den begränsade energin och samhällets förväntningar skapat en sekundär stress på grund av otillräckligheten som blir av en begränsad kapacitet.

Inom vården talas om differentialdiagnoser. Det är olika tillstånd som liknar varandra så mycket att de kan förväxlas, och därför måste tas i beaktande vid diagnosticering så att rätt diagnos ställs. När jag arbetade med demensutredningar fanns många olika alternativa diagnoser och tillstånd som behövde uteslutas på vägen mot en korrekt diagnos. Det handlade om allt från stress till B12-brist, tumörer och neuroborrelia som kunde ge liknande symtom.

Det finns många orsaker till att det är viktigt att ta reda på den underliggande orsaken till stressen och den begränsade kapaciteten hos någon med symtom på utmattning. Inte minst för att de olika diagnoserna kan skilja sig åt i behandling, restriktioner och rekommendationer. Det kan finnas en stor skillnad i hur kroppen reagerar på behandling trots att symtom och besvär i sina yttringar ser väldigt lika ut. Men att få en diagnos kan också göra att jag kan möta andra som gjort samma "resa" som jag själv har. En möjlighet att hitta en gemenskap där jag inte är annorlunda. En tillhörighet där jag passar in trots att jag inte tillhör normen.

Trots att det nu finns många olika diagnoser i gruppen av personer med bristande energi och ett begränsat aktivitetsomfång - så har konsekvenserna i vardagen många gemensamma nämnare. Igenkänningen kan vara väldigt hög trots att diagnoserna skiljer sig åt. Omgivningens brister i bemötande och samhällets otillgänglighet är också ett område där våra upplevelser för oss samman.

En arbetsterapeut arbetar med "utfallet" i vardagen oavsett diagnos. Därför vet jag att följderna av olika diagnoser kan likna varandra väldigt mycket. I det handfasta och konkreta. Även om orsakerna är helt skilda åt. Likaså kan lösningarna - strategierna och hjälpmedlen - för att komma runt vardagsproblemen vara desamma.

Jag bär med mig det sättet att tänka trots att jag själv är sjuk, och har fått väldigt mycket bekräftat genom era reaktioner på det jag skriver och det ni återberättat för mig. Jag har också gång på gång fått höra att det jag skriver också berör människor med helt andra funktionsnedsättningar och begränsningar än de jag själv har. Det gör mig övertygad om att mycket av det vi möter handlar om fel på ett högre plan - om systemfel.

Därför fortsätter jag skriva som att det jag har att säga gäller många. Många fler än en specifik patientgrupp. För jag vet att det gör det. Det är min fasta övertygelse. Och min förhoppning är också att det jag skriver når längre än till "oss drabbade". Att det når till de personer vi möter på vår väg genom vården. Att det når lärare som möter elever med begränsad energi i skolsammanhang. Att det når beslutsfattare och politiker.

Och att orden - genom ökad kunskap och förståelse - kan göra skillnad för fler än de som hittar hit till min blogg.  

___________________________________________________________________________
När jag skriver om medicinska fakta som gäller en specifik diagnos är detta naturligtvis angett i texten.

7 kommentarer:

  1. Kära fina kloka underbara du! Jag kan inte sluta frapperas över din mångtalighet, ditt så varierande uttryckssätt men ändå behålla stringensen i det du skriver och förmedlar! Själv är jag pga den låga energinivån och hjärntröttheten som en förvirrad höna och kan INTE hålla stringensen, trots att jag tänker i samma banor som du. Jag fladdrar för mycket och sveper in mig så jag inte får fram det jag egentligen vill.

    Så du gör så mycket gott trots ditt svåra sjukdomstillstånd. Stor kram från mig till dig i det.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina fina ord! <3 Jag tror att jag lyckas behålla stringensen för att jag skriver i små skvättar och återkommer till texten under lång tid innan jag publicerar. Det är lite som att lägga pussel och jag vet aldrig riktigt om jag kommer komma till mål...

      Radera
  2. En annan kommentar till detta: ja många med stressyndrom är oroväckande överlappande med ME/CFS. även om det påstås att de med utmattningssyndrom kan bli friska. Men då kan man ju fråga sig: varför tar även utmattningssyndrom sådan lång tid att bli frisk ifrån? så pass att det ryktas att även extrem stress och långvarig tung sorg kan utlösa ME. Hm kan det det? Ja jag vet inte, men ja de ligger på ett plan otrevligt nära varandra. men i behandling är det väldigt långt ifrån varandra.

    (virrigheten inträder): ska man som vårdpersonal tvinga och kräva av en som är total utmattad med samma låga eberginivå och kapacitet som de med grav ME att ändå gå promenader etc? Trots att den sjuke själv vet att det är en omöjlighet att genomföra just då. För att " rörelse" inte är farligt...
    Hm ok.. Det kanske den i sig inte är för en utmattningssjuk(renodlad), men kan personen dö av tex sekundär hjärt eller hjärninfarkt? För att man triggat och pushat personen mot deras vilja. Att personen tar ut sig så fullständigt att det händer något annat i stället?

    När ska vården ha DEN bestämmanderätten? De känner inte ens gräns, och vet när den är passerad.

    Men som ME där det tom är direkt skadligt att rekommendera för kraftig aktivitet oavsett, så tas man som en piplisa och hypokondriker med rörelserädsla. Att man MÅSTE bromsa om inte alla autonoma påslag ska komma över en. Men bryr sig ens vården om DET? De ser ju inte att, ja ok man kanske orkar aktiviteten, men blir sängliggande flera veckor efteråt. Kan man dö av ME? Alltså sekundär hjärn eller hjärtinfarkt av överbelastning? DET är det ingen som svarar på alls inom vården.

    Så trigga inte en sjuk patient. De kan ha underliggande fel som inte framkommit än. Svårt detta då många symptom överlappar varandra.

    SvaraRadera
  3. fortsättning kommentar ovan..
    Ytterligare en anekdot från min upplevelse av TMU. "jag kallades till TMU i min egen stad; när jag var som nästan allra sjukast. Krav: jag skulle inställa mig klockan 8.00 varje dag i 8 dagar! :O

    Vara där med håltimmar till klockan 16 för sk multimodal utredning. jag sade: vill ni verkligen ha resultat från mig? DÅ kan jag inte återvända varje dag klockan 8, med de premisserna då måste jag få internat. Nej det gick inte, man får inte internat i egen stad. då förväntas man kunna ta sig dit och hem. Jag sade: det är en absolut omöjlighet i mitt skick. SKA NI HA utredningen så MÅSTE det vara internat annars är det totalt uteslutet.

    Efter mycket grums så blev jag beviljad internat! MEN de sket i det. Ja de totalt ignorerade faktumet. Trots att de tom godkänt och skrivit på det själva.

    Dagarna som kom såg ut så här: frukost kl 7-8 sen ev inbokning av aktivitet kl 10-13 med ev håltimmar emellan. Där jag inte fick var på rummet i mellantid.Resultat: Jag halvsov i foajesoffan tills det blev tid att hämta mig till dagens excserciser. Springa 100 meter fullt ut a Usain Bolt i en kulvert. Gå 2 trappor upp o ned i en källare o ett våningsplan. simma 50 meter, cykla spinning 10 minuter.

    Sedan åka och äta lunch ute nånstans på stan. Egen tid och sedan nya roligheter på eftermiddagarna. Middag kl 16-17 sedan totalt egen tid from ca 17-30-8.00 nästa dag.
    Tjooho. Jag sov som en mumie from de stipulerade 17-30 till 07.00 varje dag.

    Det struntades fullkomligt i, för det var på min fritid! MEN det borde ha varit med i resultaten.

    En annan dag psykolog socionom, arbetsterapeut, många o långa samtal. Mumie igen.
    Ytterligare nästa dag: Extra åtgärder insatta pga oklar anamnes. Psykiatriker, extrainkallad, sjukgymnast och sjukterapeut.
    Ännu en dag lekar, håll en boll kasta boll pil håll ut armar stå på balansbräda plocka sortera o bära småskrot på tid. Joho tjoho. mumie igen.

    Sista dag ärendet sammanfattas utcheckning! :O kl 10. Splittad dag så fram till 13 tid sen väntan till kl 16 egen dötid(sova i foajesoffan helt) avslut och hemgång kl 17.

    SvaraRadera
  4. ... fortsättning
    Misstro och mer krav på mig, jag är inte sjuk, bara lat, sammanfattat. Hemgång efter en väldigt amper stämning och avslut av en manipulerande doktor.

    Resultat: 8 månaders! återhämtning där jag tom måste ha hemtjänst efter den "misshandeln" där jag inte klarade ett dyft, bara låg och låg totalt noll ork varken tvätt städ eller disk eller inhandling eller matlagning orkade jag. På det utförsäkring, och fler tester av FK nu krävda av AF eller mot AF.

    NEJ TMU räckte INTE, nu skulle det göras psykologisk screening också samt NPF utredning, fullskalig i 3 månader!:O

    SCID 1 och 2 numera ersatt med screening mini tror jag den heter. Alltså utröna om jag hade bipolaritet, schizofreni psykoser, psykopti, narcissim osv.. Och när INTE det visade något så skulle alltså en fullskalig NPF utredning göras också med arbetsterapeut i hemmet och en särskild test för att se om jag förstod instruktioner, skriftliga etc, muntliga, tågordning, om jag visste hur mycket EN portion var etc, hur jag gick stod och förde mig i mina övningar.

    Oanmälda blixtvisiter för att se att jag inte fuskade, eller " kunde" mer än som angavs. Så FK dök upp mitt i sömnen etc, skulle kolla duschning etc om jag inte hade NPF profil. :O

    Efter de ytterligare 6 månadernas utredning tog det 2! års återhämtning. Nej det var INTE nog. Då skulle jag arbetstestas också för samhalljobb i stället. efftersom jag inte kunde fixa mig en arbetsträning, så sattes jag in på arbetsförmedlingens Iris Hadar för utredning. 3 månader till. jo halleluja.

    men eftersom jag var NPF utredd(utredningen visade att jag INTE har NPF) så vägrade Iris göra en till sån utredning, FK propsade på det trots att de krävt en fullskalig utedning i det redan!

    så Iris arbetstestade. Efter 1,5 månad sa de stopp: de sa vi kan inte längre ta ansvar för ditt hälsotillstånd som blivit märkbart sämre. de sa: du kvalificerar INTE för samhall! Då de ändå kräver en regelbundenhet där på 25,50 75, 100% och jag inte ens kom upp i 10%-

    De sa att: OM jag skulle komma in på samhall o har 25% så beräknas jag vara där regelbundet varje dag minst 3 timmar på samma tid varje dag.

    Med min nivå kunde jag inte ens uppfylla det. de sa: man kan inte vara på jobb i 2 timmar och borta för återhämtning i 2 veckor. dyka upp en sen eftermiddag och gå hem efter 1 timme osv. men det VAR VAD JAG presterade. Hm.

    Av en månads arbete på en uppställning a 2h/dag a 5 dagar/v = 10 h/v så hade jag TOTAL!! närvaro på 3 TIMMAR på HELA månaden!!

    En frisks arbetsvecka är 40 timmar i veckan! Jag hade alltså INTE ens närvaro på 10 h/v!!

    så de avslutade uppdraget med orden jag är för sjuk, jag är INTE anställningsbar.

    De skulle återföra mig snarast till sjukförsäkringen! GISSA OM FK gormade. NEJ, jag skulle vara där de 3 månader de satt upp.

    SvaraRadera
  5. fortsättning..

    Iris sade: det är en total omöjlighet vi avslutar ändå, det finns ingen kapacitet PUNKT.

    Efter det ytterligare 2 år! i återhämtningstid, så totalt 4,5 år alltså. Sedan sade dr, nu är FK villiga att se på sjukersättning 100%. Skynda dig o ansök nu genast.
    Jag ansökte: blev beviljad, och fick avslag av det sk allmänna ombudet för regeringen! :O
    jo men tjena, så det blev 1 år i förvaltnngsrätten o och visa att ombudet ljög. skickade samma negativa artikel, anders lundin läkartidningen om ME till samtliga med ME ärenden hos FK. UTAN att öht bemöda sig om att sätta sig in i vad ME ens betydde.

    Jag och min medhjälpare punkterade henne med att visa att hon skickat samma artikel i samtliga ME ärenden till förvaltningsrätterna i hela landet! Jag fick rätt i förvaltningsrätten mot henne. Hon lade ned utan åtgärd omedelbart och avsade sig att åta sig mer rättelser i ME ärenden. DET DU! Det var en jordskredseger för oss.

    men i stället gjorde det att jag fortfarande i dag 2016 är superdålig. istället för denna häxjakt kanske de kunnat hjälpt mig till en liten förbättring, i stället för med alla till buds stående medel, justa som ojusta ha ut mig ur sjukförsäkringen. men nu är jag tillsvidare fast här. väldigt ledsamt och tråkig utveckling det blev :( Pga deras rabiata hets.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Blir lessen av att höra att du inte blivit trodd och bemött utifrån dina behov...tyvärr är du inte ensam... Kram

      Radera