söndag 4 september 2016

Perspektivskifte

Här om dagen kände jag mig så låst. Som så många gånger förut. Kände sådan vanmakt över att vara fast i en situation jag inte kan påverka. Fast i ett moment 22. Att jag inte kan _göra_ något för att förändra min situation, för så fort jag för något mår jag sämre. Att inte kunna prestera mig frisk. Över kroppen som inte fungerar.

Men under dagen vände det

Det var som att något hände när jag började tänka på de nyaste resultaten i ME-forskningen (läs mer här). Att forskarna känner igen reaktionen i ME-sjukas metabolism från det som händer när vissa djur går i dvala. När de går in i ett tillstånd som tillåter existens men inte mer. Som ett skydd i extrema situationer. För att de ska överleva.

Och jag tänkte. Min kropp gör så här för att skydda mig. För att jag ska överleva.

Den stänger inte ner för att jäklas. För att vara dum. Även om det handlar om en felreaktion - människokroppen är ju inte direkt byggd för dvala - så är det ett tecken på omsorg. Ett sätt att skydda mig från extrema omständigheter. Ett försvar. En överlevnadsstrategi.

Inte konstigt att det inte går att _göra_ sig frisk från ME. Att viljan inte spelar någon som helst roll. För det är faktiskt så att kroppen krympt sitt aktivitetsomfång. Inte bara i teorin utan rent faktiskt i praktiken. Stängt av. Då är det ju ganska naturligt att det får sådana konsekvenser att gå över gränsen. Att pressa sig. Inte heller konstigt att gränsen finns och inte går att töja på.

För det är att försöka ta av energi du inte har. Energin som är begränsad. Ransonerad för ett helt annat tillstånd. För överlevnad i dvala - inte ett fullvärdigt levande liv.

Att tänka så gjorde att jag insåg att det faktiskt finns saker jag kan göra för mig själv. Som jag kan förändra. Jag kan acceptera min ranson och arbeta ännu hårdare för att inte använda upp den fortare än jag får en ny. Och jag kan sätta ännu tydligare gränser för sådant som stjäl onödigt mycket av den. Mot de som inte förstår. Som pressar mig. Vara tydligare, hårdare och mer konsekvent. Inte vika undan på grund av rädsla eller skam.

För min egen skull. För min kropps skull. För att jag ska överleva.

Jag behöver vara trogen mig själv. För bara jag vet vad min kropp tål. Hur stor ranson jag har för dagen. Jag behöver faktiskt nöja mig med överlevnad. Med existens. Inte kräva mer av min kropp - just nu. För det är att visa att jag älskar mig själv.

Men samtidigt måste jag arbeta med att inte tappa hoppet. Hoppet om att livet en dag ska handla om mer än att överleva - hoppet om ett liv på riktigt. Och att se att forskningen går framåt ger hopp.

Jag vet att jag inte har någon formell ME-diagnos - men de som gått igenom min sjukdomsbild och sjukdomshistoria, specialisterna, misstänker att det är så. Men bara misstanken och vetskapen om den evighetslånga väntetiden för utredning gör att jag inte kan riskera något.

Jag måste leva som om jag har ME till motsatsen bevisas.

I dvala.

______________________________________________________________________________

Här hittar du fler som bloggar om den senaste ME-forskningen:
ME-patienten: Latmasken
En långvarig förkylning: Ny banbrytande ME-forskning

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...