onsdag 28 september 2016

Sekundär systemrelaterad stress

Jag skulle vilja att vi pratar om något som behöver få uppmärksamhet i debatten om de höga sjukskrivningstalen - den sekundära systemrelaterade stressen.

Något som slår mig gång på gång när jag samtalar med människor som har varit eller är sjukskrivna - är hur i princip alla pratar om hur slitigt det är. Hur de beskriver en kraftig sekundär stress som uppkommer i mötet med systemet. En stress som ligger utanför själva anledningen till sjukskrivningen och som rimligtvis inte borde få vara så stor - men som faktiskt ignoreras.

Att bli långvarigt sjuk är en stress i sig själv - oavsett om sjukdomen är stressrelaterad eller inte. För du hamnar i ett tillstånd där din kapacitet krymper och du tvingas att förändra ditt sätt att förhålla dig till din omvärld. Anpassa dig till helt nya förutsättningar att leva ditt liv.

Dessutom medför sjukdomen symtom som påverkar din vardag som du måste lära dig att förhålla dig till. Förmodligen kommer du behöva gå igenom olika slags behandling som du aldrig från början kan veta hur du kommer att påverkas av. Att bli långvarigt sjuk medför ofta också en krisreaktion och sorg över begränsningarna du har. Dina relationer förändras och du kan uppleva att människor drar sig undan.

Om sjukdomen påverkar din arbetsförmåga och du blir sjukskriven tillkommer ytterligare förändringar som bland annat påverkar din ekonomi och ditt sociala nätverk. Osäkerheten kring ekonomin kan vara extremt tärande och du hamnar i en beroendeställning till läkare som också är den som du är beroende av för din vård. Dessutom hamnar du i ett helt annat förhållande till din arbetsgivare. Går från att vara den som ger till att vara den som tar emot. Och din bristande arbetsförmåga ställs mot samhällets starka normer kring arbete.

Till stressen över den förändrade livssituationen och funktionsnedsättande symtom läggs nu bördan av att inte kunna bidra till samhället. Av att vara beroende av andra. Att inte kunna göra sitt i "laget Sverige". Att bli placerad i facket sjukskriven och funktionsnedsatt i  samhälle som behandlar människor som inte följer normen extremt respektlöst. Som en kostnad och en belastning. 

Blir du sjukskriven kommer du vara en del av vården och sjukförsäkringssystemet. I en beroendeställning till människor som tar beslut som du inte kan protestera mot utan att det riskerar att få konsekvenser för din framtida vård - eller ekonomiska trygghet.

Du blir patient och din identitet begränsas till att handla om bara det. Dåtiden finns inte längre. Din tidigare kompetens är utraderad. Många med mig upplever att de blir betraktade som inkompetenta på grund av att kapaciteten brister. Att de inbladade inte förstår skillnaden mellan kompetens och kapacitet. Och om de skulle hävda sin kompetens blir det en anledning för vården att misstro graden av sjukdom. För är du kompetent kan din kapacitet omöjligt vara så låg som du påstår. Och i stället för att lyssna till vilka begränsningar människor upplever i sin vardag ifrågasätts deras trovärdighet.

Något som jag själv upplevt extremt stressande och energikrävande är bristen på samsyn och samordning mellan parterna i sjukförsäkringen. När jag har tvingas vara budbärare mellan vårdgivare, mellan myndigheter och behandlare. Och hamnat i en situation där de kritiserar och misstror varandra inför mig. Där jag tvingas ta ställning till motsägelsefulla besked eller blir frontad med personliga åsikter och attityder istället för kunskap. Och jag tänker på de många där läkaren gör en bedömning att du är i behov av sjukskrivning medan Försäkringskassan bedömer dig som frisk nog att arbeta heltid. De som ramlar mellan stolarna och står helt utan ekonomisk ersättning. 

Detta ger en stress som ligger helt utanför anledningen till mitt primära behov av vård och sjukskrivning - men som jag inte kan undvika eftersom jag är beroende av just vård och sjukskrivning.

Bristen på rimlighetsbedömningar i kombination med okunskap har gett en vård med för höga förväntningar på återgång i arbete. Jag har blivit uppdelad och utredd enligt vårdens stuprörssystem utan att någon velat eller klarat av att se till helheten. Den helhet jag lever med varje dag. Mina behov av basal vardagsrehabilitering har inte fått plats i sjukförsäkringens arbetslivsinriktade mall. Jag har pressats att delta i rehabilitering på en nivå jag inte klarat av eftersom vården inte klarat av att anpassa sig efter mina behov. Och jag förstår att många helt felaktigt står helt utan rehabilitering just på grund av det. För att de inte passar in i mallen.

Förstår ni vilken stress det framkallar att hela tiden pressas för att återgå till arbete men samtidigt inte ges de förutsättningar man behöver för att kunna tillgodogöra sig behandlingen som erbjuds?  Att dessutom vara den som tvingas kompensera för otillgängligheten i systemet. I kommunikationsvägar, en fysisk miljö som är uppbyggd efter den friska normen och ett bemötande som framkallar skam?

Till detta kommer att tvingas genomgå återkommande granskning och bedömning, vilket är en naturlig och viktig del i behandling och rehabilitering men inte desto mindre stressande. Särskilt om du är den som inte tillfrisknar eller förbättras enligt förväntningarna. Om du är den som får uppleva ständiga misslyckanden på grund av för högt ställda mål. Mål som du inte kan påverka, som många gånger inte ens är rimliga utan en produkt av ett ofungerande system. Ett system som fastnat i att handla om enbart arbetsförmåga. 

Många med mig upplever stressen av att inte få någon som helst hjälp och stöd i att hantera och anpassa sig till sin nya situation. För att målet är att du ska därifrån snabbt som ögat. När allt fokus läggs på återgång till arbete och ingenting på att få det kaotiska nuläget att lugna ner sig.

Det är inte precis någon hjälp att ha stressande mantran hängande över sig. Exempelvis:
"Ju längre du är borta från arbetsplatsen desto svårare blir det att komma tillbaka. Därför är det viktigt att du kan börja jobba igen så fort som möjligt." Mantran som sägs bygga på studier, men där den som upprepar mantrat oftast inte har någon mer kunskap än så. Som inte kan delge vilka studier det handlar om och vad som var förutsättningarna när de gjordes. Mantran som jag förväntas okritiskt ta till mig för att det är bara så det är. Som inte får ifrågasättas.

Med bakgrund av den sekundära stress jag själv upplever - och hör att jag inte är ensam om att uppleva - kan jag inte låta bli att undra vad detta mantra EGENTLIGEN står för. Finns det ett tydligt samband mellan arbete och tillfrisknande eller beror det på att systemen som ska hjälpa individen lägger till en massa onödig stress? Som gör individen sjukare under tiden?

Som jag ser det riskerar vi - genom att oreflekterat ta till oss budskapet om betydelsen av snabb återgång till arbete - att tvinga människor ut i arbete i stället för att erbjuda dem en fungerande rehabilitering. I stället för att erkänna att det faktiskt inte fungerar särskilt bra som det är idag.

Jag skulle vilja se ett sjukförsäkringssystem och en vård som arbetade för att reducera risken för och riskerna med den sekundära stressen genom att i ett tidigt skede arbeta med hela individens vardag. Där det mest basala sågs som en självklar del för att få det mer avancerade att fungera. Något som inte bara kan hoppas över. Ett system där patienter sågs som kompetenta medarbetare och bemöttes med respekt - på alla plan. I allt från bemötande och tillgänglighet till ekonomisk försörjning.

Och jag skulle önska att den sekundära systemrelaterade stressen togs för den reella riskfaktorn den faktiskt är. Att de stressfaktorer jag räknat upp här faktiskt är sådant som i andra sammanhang i sig själva räknats som tillräckliga för att utlösa utmattningssyndrom. 

För jag undrar hur många människor det finns som på grund av sekundära stressfaktorer relaterade till sjukskrivning i tillägg till "grundsjukdomen" har haft "fysiska och psykiska symtom på utmattning* under minst två veckor"? Där "symtomen har utvecklats till följd av en eller flera identiferbara stressfaktorer vilka har förelegat under minst sex månader"?

Som har faktiskt har sekundära utmattningsrealterade besvär som totalt ignoreras? 

_______________________________________________________________
*ur kriterier för utmattningssyndrom, Socialstyrelsen.

10 kommentarer:

  1. Den delar jag! Känner igen mig i vartenda ord!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för att du hjälper till att sprida! Tyvärr verkar vi vara väldigt många med liknande upplevelser. <3

      Radera
  2. Insjuknade för drygt 7 år sedan i en kronisk sjukdom. De första åren kände jag att jag skulle klara ett deltidsarbete med mindre anpassningar men kraven från försäkringskassan och min arbetsgivare samt bristen på rehabilitering och vård har istället gjort att jag förlorat all arbetsförmåga och nu blivit satt på full sjukersättning.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Så tungt att höra. Tyvärr tror jag inte att du är ensam om den erfarenheten. Hoppas att du kan få ro och utrymme att hitta livskvalitet trots allt. <3

      Radera
  3. Bra poäng att sjukskrivningens koppling till sämre hälsa behöver inte ha med avsaknad av jobb och indirekt stimulans och socialt sammanhang som det ofta antyds och antas. Kan ha många andra förklaringar precis som du belyser.
    /Kristina

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Ja, jag blir så otroligt provocerad när det presenteras så onyanserat när verkligheten faktiskt ser ut som den gör. Ta bort alla sekundära stressfaktorer först så kan vi diskutera sedan, typ! <3

      Radera
  4. Detta är sjukt viktigt! Fantastiskt bra skrivet. Jag fick min läkare att ta kontakt med FK och förbjuda dem att ringa mig, för jag blev så stressad av det att jag blev akut sjuk länge efter. Men då hade jag varit sjukskriven 3år minst och äntligen ilsknat till tillräckligt för att identifiera den sekundära systemstressen som du skriver om och vägra acceptera den. Som väl är hade jag rätt läkare just då...
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack min vän! <3 Ja, det blir ju en stress i sig själv att behöva värja sej hela tiden för att det som normfungerande klarar av gör en mera sjuk. kram!

      Radera
  5. Så himla sant! När jag först blev sjuk skulle jag arbetsträna efter bara några månader. Orkade inte sitta upp den timme jag skulle vara på jobbet ens. Blev så mycket sjukare och fick gå hem igen. efter ett tag var det dags igen. Blev om möjligt ännu sjukare. Har tvingats ut fyra!!! gånger och blivit solklart sämre varje gång. Och noll samarbete mellan instanserna. Fått förmedla allt själv hela tiden. Från dag 1. Nu är det över ett år sedan jag var ute och provade, äntligen fick jag vara ifred en stund, och nu har jag själv tagit initiativ till att prova på jobb igen. Vi får se hur det går... Har varit sjukskriven på heltid i tre år och fyra månader och kanske hade den tiden kunnat förkortas om jag inte hela tiden blivit tvungen att pressa mig över min förmåga och därmed backa flera steg i tillfrisknandet. Så himla knäppt!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag känner igen precis allt det du säger och dina funderingar om var du hade varit idag om du inte varit tvungen att pressa dig över din förmåga! Det är riktigt skrämmande att så många upplever detta.
      Hoppas att det fungerar bättre för dej den här gången.
      kram!

      Radera