torsdag 22 september 2016

Vardagsrehabilitering (Del 1) Vad är rehabilitering?

Det här är första delen i en serie inlägg som kommer att handla om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men jag tänkte att jag skulle göra ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Jag har tidigare berättat här i bloggen alla försök till rehabilitering under de här åren förr eller senare resulterat i en försämring av mina symtom. Och det är sant. Samtidigt kan jag inte säga att den rehabilitering jag fått varit allt igenom dålig eller misslyckad. För mycket har varit väldigt bra. Men den har varit på helt på fel nivå, anpassad för någon med en helt annan kapacitet än jag har. Och vissa saker har helt saknats.

Ändå kan jag ju inte riktigt veta hur jag hade mått helt utan rehabiliteringsinsatser. En hel del av det jag har fått med mig använder jag ju faktiskt varje dag. Många saker jag använder i min vardag är dock saker jag redan hade kunskap om via mitt arbete som leg. arbetsterapeut och som jag tagit egna initiativ till att efterfråga och använda för min egen skull.

Det har varit en förvirrande process att gå från att vara yrkesverksam leg. arbetsterapeut av många anledningar. Inte bara för att det jag upplever är nytt - utan också för att mycket av det jag själv burit med mig i min yrkesroll inte alls verkar gälla mig själv som patient. Jag har många gånger känt att jag kanske haft för höga förväntningar på den rehabilitering jag erbjudits. Men samtidigt tycker jag inte det då det faktiskt har saknats väldigt basala saker. När jag har försökt påtala att det finns andra sätt att göra saker på känns det som att jag försökt framställa mig själv som någon slags bättre arbetsterapeut.

Den senaste tiden har jag insett att både detta och min egen "tillfriskningsstress" är en spegling av ett sjukförsäkringssystem om inte har några alternativa slutmål än att arbetsåtergång. Ett system som har kidnappat rehabiliteringsbegreppet för personer i arbetsför ålder och gjort om det till att bara handla om återgång till arbete. Som faktiskt lägger det mest basala i livet åt sidan och dessutom fått allt att handla om vilka framsteg du gör, på vägen mot arbete. Och som tvingat vården att anamma samma approach.

Rehabilitering omfattar för det första inte enbart en förbättring av funktioner utan handlar om så mycket mer än att förbättras eller att tillfriskna. Jag skulle nog säga att den först och främst handlar om att få livet att fungera med (de nya) förutsättningarna du har - trots sjukdom och funktionsnedsättningar. Oavsett om framsteg görs. Även om begränsningarna skulle kvarstå, övergå till eller räknas som ett kroniskt tillstånd.

Det är så här jag har arbetat med rehabilitering i hela mitt yrkesverksamma liv, i huvudsak med personer som ännu inte har påbörjat arbete eller personer som redan avslutat sitt yrkesverksamma liv. Där har rehabiliteringen handlat om alla delar av livet - som en helhet. Med många fler värden än arbete.

I arbetsterapeuternas Etiska kod står det att en arbetsterapeut ska arbeta med "att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt." Det där sitter liksom i min ryggmärg. Och i det finns inget villkorat för "arbetsförmåga" - utan detta gäller allt - hela livet. Därför blir det stora fokus på arbetsförmåga så vansinnigt dubbelt för mig.

Jag har behövt stabilitet i det mest basala medan de andra strävat efter ständig utveckling. Medan jag har kämpat med att få varje dag att gå ihop blir de blir frustrerade över att åtgärderna inte ger några resultat. Världen runtomkring fokuserar på återgång till arbete och i deras ögon verkar det meningslöst spendera tid på om jag får livet att fungera trots min begränsade tillvaro. Som om det vore ett stadium som bara ska passeras och som vi därför kan hoppa över att bry oss om.

Men det är både viktigt och meningsfullt för mig, livet här och nu.

Dessutom finns egentligen ingen motsättning mellan att se till att livet fungerar bra just och att ha en förhoppning om en förändring till något ännu bättre längre fram. Tvärt om tror jag att det är en förutsättning att vardagen som helhet fungerar om du ska kunna ha ett hållbart arbetsliv. Jag är bra på att hantera mitt liv här och nu, men så länge målet handlar om att återfå arbetsförmåga misslyckas jag gång på gång. Det tycker jag är åt skogen.

Vad vill jag då med den här texten? Jo, jag vill att du ska känna att det arbete du gör med att få din vardag att gå ihop - som helhet - är viktigt. Att du ska förstå att det också är en viktig del av din rehabilitering. Att det finns saker du kan påverka och lyckas med, även om din arbetsförmåga står och stampar på samma punkt och världen tycker att du misslyckas.

Jag har insett att jag samlat på mig och använder en mängd strategier och hjälpmedel för att få vardagen att gå ihop. Saker jag önskat att jag fått hjälp och stöd med att få att fungera - eller i alla fall fått bekräftelse på att det är viktigt. Min förhoppning är att det jag skriver även kan vara till nytta för dig när du försöker få din vardag att fungera.

Det finns tre huvudområden som jag arbetat med allra mest i min vardagscoping. Det är att hushålla med den begränsade energin, att hantera olika symtom och funktionsnedsättningar samt att behålla och hitta livskvalitet i en svår situation. Dessa tre kommer att tillägnas var sitt blogginlägg. Nästa inlägg i serien kommer dock att handla om det som ligger till grund för att överhuvudtaget få de andra tre att fungera, nämligen en god självkännedom.

4 kommentarer:

  1. Känner igen mig! Trots att jag inte fått någon rehabilitering alls egentligen. Bara lite halvdan KBT som inte funkade för jag klarade inte kraven... Sen har jag bara fått piller och vänta vänta i vårdkön...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tråkigt att du känner igen dej, tyvärr tror jag vi är många som borde fått en helt annan rehabilitering än vad som erbjuds idag. Med andra krav...

      Radera
  2. Riktigt bra och mycket viktigt inlägg! Jag har tänkt på det här mycket nu. Inom kort ska jag gå upp nästa steg i arbetstid, från 25%-50%. Det blir en dubbling av arbetstid och samtidigt minskad tid att hantera de konsekvenser som arbetandet kan ge. Min rädsla är att hamna där jag var innan sjukskrivning, dvs bita ihop för arbetet men inte orka med hem och familj. Mitt mål är att hitta balans som gör att jag kan klara att både arbeta och ha en meningsfull dag utöver det. Att kunna jobba OCH vara den förälder, fru, vän jag vill vara samtidigt som jag ska kunna se till mina egna behov. När jag skriver det känns det galet att någon skulle kunna få ihop allt med 100% arbete, men det är utifrån mitt perspektiv.

    För ett halvår sedan var allt mitt fokus på att kunna arbeta igen, nu är fokus på att livet utanför jobbet skall funka. Det är utifrån det jag mäter min förmåga att arbeta. Klarar jag inte livet i övrigt jobbar jag mer än jag klarar.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Just detta: "För ett halvår sedan var allt mitt fokus på att kunna arbeta igen, nu är fokus på att livet utanför jobbet skall funka. Det är utifrån det jag mäter min förmåga att arbeta. Klarar jag inte livet i övrigt jobbar jag mer än jag klarar." Väldigt bra formulerat - och med tanke på hur det fortsatt för dej efter du kommenterade här så hoppas jag att du får fortsätta försöka i ett något lugnare tempo... <3 Kram

      Radera

Det finns bara ett vi!

Vet ni varför frågan om LSS/assistans och sjukförsäkringen är så enormt viktig?  Jo, för det berör ALLA - inte bara de som är i behov a...