måndag 26 september 2016

Vardagsrehabilitering (Del 3) Att hushålla med begränsad energi

Det här är tredje delen i en serie inlägg som handlar om de copingstrategier jag använder för att hantera mitt begränsade aktivitetsomfång, brist på energi och dåliga återhämtningsförmåga. Min vardag. Egentligen är det ju det hela min blogg handlar om - men här gör jag ett försök att sammanfatta hur jag hanterar det som faktiskt blivit mycket mer långvarigt än jag någonsin kunde tänka mig.

Den här inläggsserien (länkar till alla inlägg finns längst ner på sidan) har tagit tid att skriva, men det har inte gjort något, för jag har inte bråttom. Det behöver inte du heller ha. Läs en del i taget. Spara den och återkom till den igen senare. Se länkarna som en möjlighet till fördjupning, när och om orken finns.

A och O för att hushålla med begränsad energi är att hitta balans mellan aktivitet och vila. Det handlar om hur jag får min begränsade "ranson" energi att räcka i stunden, över dagen, hela veckan, över månaden osv. Jag upplever att många människor runt mig bara tänker på att energin ska räcka till den aktivitet som de gör just i stunden, och inte reflekterar över konsekvenserna efteråt. Med begränsad energi och dålig återhämtningsförmåga tvingas jag tänka längre än de flesta verkar göra, eftersom ett för stort "uttag" får långtgående konsekvenser under lång tid.

Jag kan åstadkomma ganska mycket i stunden, men det tar så mycket energi att jag omöjligt kan upprätthålla samma typ av aktivitet på längre sikt. Men det jag kan uppnå i stunden är ändå ingenting jämfört med vad jag kunde prestera som frisk.

En människa med normal energiproduktion och återhämtningstakt kan åstadkomma stora saker i stunden - exempelvis springa maraton. Men för att det ska fungera behöves både uppladdning innan och återhämtning efteråt. Utan detta kan inte personen återupprepa samma prestation. En så stor fysisk prestation är ingenting som kan upprätthållas som en kontinuerligt ofta förekommande aktivitet mer än i extremfall. 

Jag känner mig som den där maratonlöparen. Men den stora skillnaden är att de aktiviteter jag gör inte är i närheten av att kunna jämföras med ett maraton. Ändå krävs en minutiös uppladdning och extremt lång återhämtning efteråt.


STRATEGIER:

Alla aktiviteter tar energi:
Grunden i att hitta balans mellan aktivitet och vila är att förstå att ALLA aktiviteter tar energi. Det är en vanlig missuppfattning att vissa aktiviteter ger energi och många med begränsad energi uppmanas att göra ex. roliga och nyttiga aktiviteter för att fylla på energiförrådet. Men det enda fyller på med energi är återhämtning vilket du får genom din nattsömn och de pauser du tar under dagen. De roliga aktiviteterna kan däremot ge glädje, men de tar ändå energi.

Samma aktivitet kan ta olika mycket energi:
En och samma aktivitet tar olika mycket energi beroende på hur du gör den, med vem du gör den och på vilken plats du gör den. Om du behöver spara på energi måste du förstå vad som tar minst energi och välja det energisnålaste alternativet, ungefär som du kalkylerar hur du får dina pengar att räcka när du har ont om dem. Det är också viktigt att komma ihåg att även om de yttre förhållandena för aktiviteten ser likadana ut så kan de inre förhållandena - ditt eget utgångsläge - vara olika. Därför kan din kropp slå bakut av något du tidigare klarat av (se inlägget "Pacing fixar allt" längre ner).

Lyssna på din kropp:
Om du inte förstår ditt eget utgångsläge kommer det bli väldigt svårt att hitta balansen. Därför behöver du lära dig lyssna på din kropps signaler och agera utifrån vad de berättar för dig.

Att förstå gasen och bromsen:
I kroppen finns två system; ett som gasar och ett som bromsar. Gasen slås igång för att kroppen ska kunna hantera bland annat stress och fysiskt krävande aktiviteter. Nivån för vad som är stressande eller fysiskt ansträngande kan förändras drastiskt i och med sjukdom). I gasläge har du sämre förmåga att ta in hur du mår, därför behöver du aktivt arbeta för att stanna upp och komma ner i varv för att du överhuvudtaget höra vad din kropp säger.

Energikalkylera:
Utifrån vetskapen om mina inre och yttre förutsättningar kan jag beräkna hur mycket energi olika aktiviteter tar och hur mycket utrymme jag har för just den aktiviteten i den här stunden. Det är både ett ständigt pågående arbete och en bearbetning av mina samlade erfarenheter.

Prioritera:
Jag har så lite energi att jag tvingas värdera och prioritera alla aktiviteter jag ska göra (som en del i energikalkylen), vilket har den positiva effekten att jag för det mesta inte gör en massa saker jag ångrar. Ångrar jag något handlar det inte om att det inte var något jag ville göra utan om att konsekvenserna blev större än jag beräknat. Jag har lärt mig att fråga mig själv om det jag gör är värt det, innan jag börjar, och bromsa mig om det inte är värt konsekvenserna att göra en aktivitet just nu. Det kan också innebära att jag avbryter en aktivitet mitt i, vilket är har varit en av de svåraste bitarna för mig att acceptera. För jag har alltid varit en person som gör färdigt vad jag påbörjat.

Pacing och pauser:
Att tillämpa pacing kräver planering. Jag har gått från att vara en mycket spontan människa till att vara extremt beroende av framförhållning och kontroll. Det beror på att jag inför varje aktivitet jag ska göra tvingas tillämpa allt jag hittills skrivit under avsnittet strategier. Pacing handlar både om hur jag använder aktiviteter i förhållande till varandra och hur jag planerar och genomför den specifika aktiviteten. Man skulle kunna kalla det ett nytt levnadssätt - en livsrytm som kräver en ständig balansgång - som också går att likna vid att dansa. Det handlar bland annat om hur jag växlar mellan aktiviteter i olika belastningsgrad och att jag delar upp mina aktiviteter i många steg. Men också om hur jag tar pauser inför, under och efter en aktivitet. Och om hur jag osentimentalt måste avbryta en aktivitet mitt i om jag känner att energin inte räcker. Det kan till och med inkludera vilken ordning jag har valt att ha i mina köksskåp och garderober. Målet med allt är att hitta aktivitetsbalans för att få energin att räcka till.


HJÄLPMEDEL:

Det finns olika sätt att använda hjälpmedel. Det vanligaste är att de används för att kompensera en förmåga som saknas. Ett annat sätt att använda hjälpmedel är för att avlasta en förmåga, exempelvis för att minska belastning eller energiåtgång. Alla hjälpmedel jag kommer beskriva i nästa inlägg är också sekundärt energisparande, men i detta avsnitt tänkte jag berätta om de som jag enbart använder i detta syfte.

Jag har en arbetsstol till köket, en duschpall i duschen och en rollator som jag använder som en portabel stol. Många får dessa hjälpmedel på grund av nedsatt balans eller motorisk funktion, men för mig är de en hjälp i min pacing. För att jag ska kunna ta de pauser jag behöver eller spara på energi det tar att stå upp jämfört med att sitta ner. Tanken med dessa hjälpmedel är inte att de ska ersätta en förmåga jag saknar, utan att de ska avlasta funktioner jag har. En del (tyvärr även vissa kollegor) menar att hjälpmedel inte ska användas för att avlasta, på grund av att risken för att du blir passiv och inte använder dina funktioner är stor. Detta är en fatal missuppfattning. Ett avlastande hjälpmedel ger mig tvärt om möjlighet att vara mer aktiv eftersom jag får möjlighet att använda min energi på ett mer kontrollerat sätt. Jag har också en rullstol att använda i samma syfte, men jag har väldigt svårt med acceptansen när det gäller att använda den.

Jag använder almanacka, klocka och påminnelsefunktion i telefonen för att planera mina dagar och för att sätta larm för att jag ska komma ihåg att ta mina pauser eller avbryta aktiviteter i tid.

När det gäller hjälpmedel är det viktigt att veta att det inte finns någon landsövergripande hjälpmedelspolicy utan de olika landstingen beslutar själva om vad som gäller. Därför kan de bestämmelser som gäller förskrivning av hjälpmedel (och sortiment) skilja sig åt mellan olika landsting. Arbetsterapeuter är de som oftast förskriver hjälpmedel som används i vardagen, sjukgymnaster förskriver framför allt gånghjälpmedel. Du kan vända dig till en arbetsterapeut i primärvården utan krav på remiss för att få hjälp och stöd - och för att få veta vad som gäller i ditt landsting och vem som kan hjälpa dig vidare.


LÄS MER:

Bristen på fungerande återhämtning gör att allt du är med om under en minut, timme, dag, vecka eller månad plussas ihop utan möjlighet till nollställning emellanåt. Den kumulativa effekten försvårar eller omöjliggör aktiviteter på regelbunden basis, beroende på förståelse och förhållanden.

Jag känner det så tydligt i min kropp, hur varje sekund - dag som natt - räknas och gör skillnad. Hur energin droppar av mig en droppe i taget, konstant och oavbrutet i en mycket snabbare takt än den fylls på. 

Alla vet att utgifterna inte får överstiga inkomsterna för att en ekonomi ska fungera  - och att upprepade lån som inte betalas tillbaka får den att krascha helt på sikt. Pacing bygger på samma princip - du måste medvetet balansera din energiåtgång med din energitillgång - för att slippa leva i ett ständigt lån- och kraschförhållande.

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Att lyfta fram negativa aspekter av livet med långvarig utmattning och smärta är inte särskilt svårt. Men när jag berättar för andra om hur mitt liv ser ut just nu så inser jag att det också gett mig något positivt. Det handlar inte om "sjukdomsvinst" i den negativa bemärkelsen att jag drar fördelar av att vara sjuk. Utan mina besvär har tvingat mig in i ett nytt sätt att tänka och hantera livet. Ett förhållningssätt som jag kommer göra allt för att hålla kvar, även om jag någon gång skulle må så mycket bättre att jag blir helt symtomfri.


Nästa inlägg i serien kommer att handla om att hantera symtom och funktionsnedsättningar.

___________________________________________________________________________
Hela serien om vardagsrehabilitering:
Del 3 Att hushålla med begränsad energi

4 kommentarer:

  1. Det är ju otroligt viktigt (och svårt) att leva energismart. Tyvärr är inte samhället uppbyggt så utan man måste själv planera så in i helskotta för att det ska fungera. Och man förstår att det är svårt för omgivningen att förstå hur det kan komma sig att man orkade en fika med en kompis igår, men inte idag. Jag har massor av strategier för att kunna göra saker nuförtiden och ibland gör dom att andra inte ser mina begränsningar. Till exempel att vila inför en aktivitet. Då ser andra att man klarar en aktivitet, men inte hur man planerat för att klara den. Jag orkar ofta gå på min sons fotbollsmatcher numera men det kräver vila före och efter och det kräver öronproppar och en stol att sitta på under matchen. Jag promenerar ofta men intensiteten och varaktigheten på promenaden anpassas efter dagsform och föregås av vila. Även efter ska det vilas. Kan handla kläder med ett barn om vi har planerat exakt vad som ska köpas och var vi ska så att det inte blir så omständligt. Dessutom bara ett barn i taget. Det förutsätter också oftast att jag inte gjort nåt annat den dagen och kanske inte dagen innan heller. Och så vidare... Så copingstrategier är absolut növändiga för att något alls ska fungera. Mycket bra skrivet av dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja! Jag tror att alla människor copar på olika sätt, men det finns också mycket som skulle behöva lyftas mer, så att man som sjuk slipper uppfinna alla hjul själv och att man också kan få råg i ryggen att faktiskt använda alla sina strategier utan att skämmas.

      Kram till dej!

      Radera
  2. Åh TACK för det här inlägget! Efter en kort vistelse på sjukhus har mina tankar snurrat kring just arbetsstol i köket och duschstol eftersom jag upplevde sådan lättnad när jag använde dem på sjukhuset! Var sådan lättnad att läsa att du använder det, behöver ju inte känna mig spm en dålig kämpe utan se det för valde det är , hjälpmedel! Så TACK! / Tina

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Tina för att du delade med dej! Jag hoppas verkligen att du också kan få dessa hjälpmedel hemma - för de underlättar verkligen att spara på energin! <3

      Radera

Ditt ansvar - inte mitt!

För någon vecka sedan påbörjade jag en text som handlade om att vara genomskinlig och självutlämnande med syfte att uppmärksamma ett behov ...