söndag 30 oktober 2016

Ett liv i koncentrat

Tunga tankar i natten. Om livet som inte blev. Och om framtiden som är så svår att ta in. Och om nuet som är så tärande.

Ska det vara så här resten av mitt liv? Jag, med ett litet minifönster mot världen som bara öppnas på glänt en pytteliten stund varje dag? Hur ska jag klara det? Att det fortsätter, och fortsätter tills den dagen jag dör. 

Så extremt begränsat, litet. Som ett förtorkat russin.

Långsamheten tvingar mej att möta mej. Mitt svaga, bräckliga jag men också jag i min fulla potential. En krock som framkallar djup sorg. För det gör ont att vilja leva så mycket mer än kroppen klarar. Det är extremt smärtsamt. 

Men är tacksam att jag har viljan kvar. Att leva.

Jag har insett att jag bär på en (befogad) rädsla att bli deprimerad. Tappa livslusten som håller mig uppe. Att förstå det var befriande! När jag förstod att känslan var extrem energibrist i kombination med rädsla, kände jag mig lättad. 

För energibristen vet jag hur jag hanterar.

Jag måste koncentrera mej på nu. Ingenting av min sällsynta och värdefulla energi får förspillas på onödigheter. Varje stund behöver inte vara lycklig, men varje stund ska vara på riktigt. Meningsfull. Genomtänkt. 

Och prioriterad.

Det verkar som att människor som har en begränsad tid att leva, ser till att leva varenda minut de har kvar. Tar vara på det levande livet. Är det likadant för oss med extremt begränsad kapacitet, att vi ser till att använda varje droppe energi till att leva de bästa liv vi kan?

Om jag ska leva resten av mitt liv förkrympt vill jag inte försvinna, utan i stället bli mig själv i koncentrat. Förtätad och förfinad. Där allt onödigt kokats bort och bara det mest sanna jag är kvar. Som en lyxig reducerad sås. Utan onödiga tillsatser. 

Bara alltigenom jag.



lördag 29 oktober 2016

Vad triggar din PEM?

Mitt förra inlägg var en beskrivning av PEM - eller ansträngningsutlöst försämring. 

Eftersom jag upplever att vård och de andra samhälleliga stödsystemen (och människor i min närhet) har svårt att förstå detta fenomen och vad som utlöser det skulle jag vilja samla en massa röster i en speciell inlägg som berör vad människor som möter personer med ME/CFS kan göra för att minska våra PEM-triggers. Ett inlägg som kommer riktas till personal i vården, FK och övriga stödsystemet. 

Jag skulle bli mycket glad om du ville dela dina erfarenheter av vad som triggar PEM och långvarig försämring hos dig. 

För mej kan det exempelvis handla om stark lysrörsbelysning, att tvingas vänta i sittande ställning, buller etc.

Skriv en kommentar nedan eller skicka mig ett e-post på livetsbilder(at)gmail.com. Det är helt ok om du vill vara anonym! Du kan också använda Twitter eller Facebook.

Tack på förhand! <3

Fear and avoidance or a desire for participation?

A cardinal symptom of ME/CFS is Post-Exertional Malaise (PEM):


When I talk about cardinal symptoms I mean the main symptoms that must be met for the diagnosis to be set.

For me PEM is something that has been around several years before I got my stressrelated fatigue diagnosis*. It has followed the same pattern for nearly a decade although my activity level had varied a lot. From the time where I was working full time but with very limited leisure until now when I am basically home-bound and forced to spend most of my time in my bed or sofa.

Although the clear and recurrent pattern, this is the thing - combined with my extremely limited range of activity - that people in general and health care in particular has had very difficult to understand and accept.

It is clear that most people can understand what it is to feel discomfort in the moment - due to sound, lighting, uncomfortable seating and so on - but they don't seem to understand the extreme consequences that can appear afterwards. As healthy you can struggle through that "short" moment of discomfort and then it's okay. I can also put up with the discomfort in the moment, mostly. But my problems does not end when the moment is over. It may even worsen for several days afterwards and then be present for a long time.

So "temporary discomfort" - due to physical, mental or emotional stress - can create an overload and a deterioration due to exertion - that can be long-lasting. But a vigorous exertion in an individual with ME/CFS is also is a risk of a permanent impairment.

If I want to avoid what you see as temporary discomfort, it's not that I find it difficult to persevere. On the contrary I am often too stubborn to bite the bullet for my own good. No, it's all about that I know what to expect afterwards, and which the long-term consequences might be.

What seems like a short-term discomfort for a healthy individual thus have far-reaching consequences in my everyday life. This means not only an increase in discomfort and other symptoms, but also that my range of activity shrinks and my already slow pace becomes even slower. It is thus to be even more limited in my daily life I want to avoid.

I do not want to overexert beacause I want to proceed with what I know I am capable of. To be active even if it is on a low level. To minimize the risk that an already very limited life becomes even more limited. It's all maintenance, and not at all about fear or avoidance.

When I avoid things, it's not about fear of increased discomfort in the moment. Nor of post-exertional malaise. No, it is in respect of my body's limits and a part of a deliberate strategy - that I should be able to continue to be a part of my everyday life.

___________________________________________________________________________

Want to share?

I would be very happy if you want to share some of your experiences about things in the environment of the support system (healthcare etc.) or treatment that triggers PEM and long term exacerbation. I want to collect a lot of voices into a special blogpost about things that people who meet individuals with ME/CFS can do to reduce PEM-triggers.

For me examples of triggers can be fluorescent lighting, waiting while seated, noice etc.

Please write a comment below or send me an email at livetsbilder(at)gmail.com It's totally ok if you want to be anonymous! You can also use Twitter or Facebook.

___________________________________________________________________________
*I am still waiting to get a proper investigation for my suspected ME/CFS after nearly ten years sick.

fredag 28 oktober 2016

Undvikande beteende eller en strävan efter delaktighet?

Ett kardinalsymtom för ME/CFS är Post-Exertional Malaise (PEM) - eller ansträngningsutlöst försämring:
"Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar."
Med kardinalsymtom menas ungefär huvudsymtom som måste vara uppfyllda för att diagnosen ska kunna sättas.

För mig har detta funnits med flera år innan jag fick min utmattningssyndromsdiagnos. Det har följt samma mönster under snart ett decennium trots att min aktivitetsnivå varierat från att var fullt arbetsför med begränsad vardag till att i princip hemmabunden och helt soffliggande.

Trots att det varit ett så tydligt återkommande mönster så är det just detta - i kombination med mitt extremt begränsade aktivitetsomfång - som folk i allmänhet och vården i synnerhet har haft väldigt svårt att förstå och acceptera.

Jag upplever att många förstår att man kan känna obehag i stunden - för ljud, ljus, obekväm sittställning och så vidare - men att de inte förstår de extrema konsekvenserna som kommer efteråt. Som frisk kan du plåga dej igenom den där "korta" stunden av obehag och sen är det bra liksom. Det kan oftast jag också, stå ut med obehaget i stunden alltså. Men mina problem upphör inte när den stunden tar slut, utan kan till och med förvärras under flera dagar efteråt för att sedan sitta i under lång tid.

Så "tillfälliga obehag" - på grund av fysisk, mental eller emotionell belastning - kan alltså skapa överbelastning och en ansträngningsutlöst försämring som kan bli långvarig. Men kraftig överansträngning hos en person med ME/CFS innebär också en risk för en permanent försämring.

Om jag vill undvika det som du ser som tillfälliga obehag handlar det alltså inte om att jag har svårt att stå ut i stunden. Jag är tvärt om ibland alldeles för bra för mitt eget bästa på att bita ihop och stå ut. Nej, det handlar om att jag vet vad som väntar efteråt och vilka långvariga konsekvenser det kan få.

Tillsynes kortvariga obehag för en frisk kan alltså få långtgående konsekvenser i min vardag. Det innebär inte bara ett ökat obehag och fler symtom utan också att mitt aktivitetsomfång krymper och min redan långsamma takt blir ännu långsammare. Det är alltså att bli ännu mer begränsad i min vardag jag vill undvika.

Jag vill slippa överbelastning så att jag kan få behålla det jag fortfarande klarar av att göra. Att fortsätta kunna vara aktiv i det lilla. Att minimera risken att ett redan väldigt begränsat liv blir ännu mer begränsat. Det handlar om vidmakthållande, inte om ett undvikande beteende. 

När jag undviker saker handlar det alltså inte om rädsla för ökade obehag i stunden. Inte heller om rädsla för den ansträngningsutlösta symtomförvärringen. Nej, det handlar om en respekt för min kropps gränser, som en del av en medveten strategi för att jag ska kunna fortsätta vara delaktig i min vardag.

torsdag 27 oktober 2016

Sanningssägare eller rättshaverist?

I min senaste facktidning finns en artikel på ett helt uppslag som handlar om hur du identifierar och kommer till rätta med personer med rättshaveristiskt beteende. Den heter "Ibland måste syret strypas" och bygger på en bok av psykoterapeut Jakob Carlander.

Jag blev väldigt illa berörd av den här artikeln, och inser att jag genom att skriva det här inlägget säkert kommer att kvala in under epitetet rättshaverist hos vissa. Men jag skriver ändå, för det jag har att säga är viktigt.

I ingressen till artikeln kan vi läsa:
"Alla har nog mött dem, patienter och anhöriga som ifrågasätter behandlingar och val av hjälpmedel, och som vägrar föra en dialog om saken. I stället begär de att få prata med chefen, hotar att anmäla dig eller börjar mejlbomba."
Psykoterapeuten menar att det är viktigt att kunna se att det finns en skala med människor med befogad kritik i ena änden och i andra änden de som ägnar hela sitt liv åt att vara på kollisionskurs med samhället - i mitten finns människor med sk. rättshaveristiskt beteende. Trots att psykoterapeuten är väldigt noga med att poängtera att: "Det är lätt att använda "rättshaverism" för att avfärda människor med rättmätig kritik. Vi får inte problematisera besvärlighet. Besvärligheten utvecklar vården." andas hela artikeln en människosyn som jag inte kan stå för.

En person med rättshaveristiskt beteende skall enligt artikeln valideras med samtidigt hållas i korta tyglar. Du ska inte gå i direkt konflikt utan använda dig av lågaffektivt bemötande. Du ska inte ge personen anledning att få vatten på sin kvarn genom att du inte håller löften eller gör misstag. Samtidigt som det står att du inte ska ignorera, undvika eller begränsa en sådan här person så uppmanar psykoterapeuten till att:
"Det normala i ett samtal är att ge utrymme för och syre till den andres tankar, men i sådana här situationer bör vi strypa syret."

Visst har jag träffat de där besvärliga patienterna jag också, och deras anhöriga. Eller förresten, nej - jag vill inte kalla dem besvärliga - utan ofta handlar det mer om att det är en utmaning att få deras förtroende, eller att nå fram. För det jag mött har snarare handlat om en normal reaktion på att befinna sig en väldigt svår situation. Det har handlat om människor i kris eller människor som har väldigt dåliga erfarenheter av tidigare vårdkontakter - och som kämpar för att få kontroll på situationen. Att betrakta dem som rättshaverister, eller kalla deras beteende rättshaveristiskt skulle varken gagna dem eller mig - och definitivt inte vår relation.

Det vore intressant att veta hur många som egentligen har goda grunder för sina klagomål, hur många som har det psykoterapeuten kallar rättshaveristiskt beteende och hur många som är renodlade rättshaverister.

I min blogg har jag under den senaste tiden i ett antal inlägg berört sekundär systemrelaterad stress, det vill säga hur systemet som är till som stöd och för sjuka och funktionsnedsatta människor i själva verket många gånger gör dem sjukare. Hur det till och med driver människor in i PTSD och suicid. I en undersökning som jag gjorde via kontakter i sociala medier svarade 92% att de upplevt stress i mötet med systemet och hela 56% att de hade försämrats i sitt mående på grund av detta. Samtidigt ignoreras dessa faktorer i den offentliga debatten om sjukförsäkringen och sjukskrivningsstatistiken och systemet verkar inte ha intresse av att höra vad mottagarna har att säga om det. Jag och många med mig saknar vägar att göra våra röster hörda om det vi är med om då de (väldigt få) utvärderingar som görs oftast handlar om specifik behandling eller är enkäter om symtom, snarare än systemet som helhet. 

I ett antal inlägg har jag också skrivit om skam som uppkommer i mötet med otillgänglighet och dåligt bemötande - som konsekvens av att min värdighet kränks. Jag har också skrivit om hur bemötandet jag får av vårdpersonalen idag bär med sig ekot av en 300-årig historia. Och hur systemet konsekvent väljer att ha arbetsförmåga som enda slutdestination. Jag har skrivit om hur jag upplever att min röst inte längre hörs för att jag nu har rollen som patient och undrat om jag måste bli frisk för att mina ord ska ha något värde igen. Ni har kunnat läsa om hur människor med mycket begränsad kapacitet fortfarande kan vara mycket kompetenta - men att vi ofta behandlas som om vi helt saknar kompetens.

Jag skulle vilja påstå att de är en försvinnande liten del av de som "klagar och är besvärliga" som inte har anledning att vara det. Antingen för att de faktiskt har fog för sin klagan alternativt befinner sig i ett sådant pressat läge att det läcker ut i att de själva sätter press på människor i sin närhet. Utifrån mina egna erfarenheter - både som yrkesverksam arbetsterapeut, som långvarigt sjuk patient och utifrån det ni delgett mig och det jag tagit del om i artiklar och blogginlägg under min sjukskrivna tid - skulle jag vilja påstå att problemet inte handlar om att det finns ett överflöd av människor med ett rättshaveristiskt beteende.

Nej, problemet är att systemet inte är anpassat för de som behöver det - att det inte möter de faktiska behov som finns. Det skapar skam, skuld, ilska, sorg och en enorm stress som tillsammans med orsaken till behovet av stöd faktiskt kan öka ohälsan hos personen. Detta menar jag är ett långt mycket större problem än sanna rättshaverister.

Problemet med att fokusera på att minska rättshaveristiskt beteende är att det sätter ett felaktigt fokus på den vi vill hjälpa. Det skapar misstänksamhet och ett avvaktande beteende hos den som ska hjälpa. Precis som bilden av patienter som manipulerande lögnare - som media ofta sprider - gör.

Viktigare är att fundera över; Vem bestämmer egentligen om det finns fog för klagomål och invändningar? Vem bedömer om kritiken är rättmätig?

I vården och i stödsystemen råder en maktobalans. Det betyder att den som behöver stöd av systemet men har synpunkter på hur stödet genomförs alltid befinner sig i underläge. För mottagaren är alltid den som bedömer om kritiken är rimlig eller inte. Sällan finns det någon annan objektiv part som inte är i underläge jämfört med den eller det som är anledningen till synpunkten eller klagomålet.

Jag har pratat om det förut i mitt inlägg "Rebell eller innovatör?" - alltså att den jag möter är den som fäller avgörandet:
"Men vad är det egentligen som avgör om jag kommer bli sedd som aktivist, rebell, opinionsbildare eller innovatör? Så länge min subjektivitet ses som något negativt och jag försöker tvinga mig ur min ensidiga mottagarroll kommer jag tilldelas epitetet aktivist eller rebell. Något som kan försämra mina förutsättningar i vården, om den jag möter förväntar sig att jag ska vara en undergiven mottagare. Först om jag bemöts som en jämlike kan också min subjektivitet ses som något värdefullt. Något som kan tillföra något för fler än mig. Då kan jag på grund av mina erfarenheter ses som en person som kan bidra till förändring. Det är alltså den jag möter som fäller avgörandet om jag är en aktivist eller opinionsbildare - rebell eller innovatör."  
Så, vad händer då om sanningen ligger i betraktarens öga, men betraktaren inte ser, eller till och med vägrar att vända huvudet åt mitt håll?

Om du finner dig i ett trängt läge men inte blir hörd eller sedd, vad gör du då? Om du blir instängd i ett låst rum, eller uppspolad på en öde ö? Det mest naturliga är att försöka hitta en väg ut - att skrika och väsnas för att få någons uppmärksamhet. I alla fall till en början. Blir du utan hjälp eller ignorerad av de som går förbi kanske du en dag till slut tappar hoppet. Samma sak upplever jag händer med mig själv och med andra i mötet med ett system som vägrar ta in det jag säger.

Vad kommer att hända om du utgår från att människan som sitter framför dig är en rättshaverist och att du måste strypa syret - men att det i själva verket är en människa med befogad kritik? Det kommer påverka ditt bemötande, hur mycket du faktiskt lyssnar och är beredd att ta till dig av vad människan kommer att säga till dig.

Är det i själva verket du som skapar människor med rättshaveristiskt beteende, för att du blundar och inte vill eller orkar se? Eller för att det inte finns rutiner och en självklar plats för det i systemet?


Jag gjorde en undersökning på Twitter och bloggen igen, för att få en bild av hur de som verkligen är beroende av stödsystemen i samhället upplever att deras kritik tas emot.

Syntolkning: En skärmdump från undersökningen på Twitter, resultatet presenteras i texten här nedanför.

Av de 60 personer som svarade var det endast 5%(!) som upplevde att deras synpunkter, invändningar eller klagomål gällande vård och stödsystem efterfrågas och värderas. Nästan hälften upplevde att det är olika hur det tas emot beroende på vem de träffar. 28% upplever att de ignoreras om de försöker ta upp synpunkter, invändningar och klagomål och 20% som uppger att det aldrig efterfrågas.

Oavsett validiteten eller den ringa storleken på undersökningen - så talar resultatet ändå sitt tydliga språk. Att majoriteten av de tillfrågade upplever att om deras synpunkter värderas eller inte beror på vem de träffar tyder på att det inte finns någon enhetlig strategi eller rutiner från stödsystemens sida att efterfråga brukarnas åsikter och erfarenheter.

Att inte veta om dina erfarenheter faktiskt kommer att värderas och att det finns en risk att bli avvisad om du tar upp dem, är ingen bra förutsättning för ett bra samtal. Om du blir negativt bemött eller ignorerad minskar också sannolikheten att du kommer att fortsätta ta upp dina synpunkter, invändningar eller klagomål - även om det handlar om helt befogad kritik. Om det fanns tydliga riktlinjer och rutiner hur brukarnas erfarenheter ska tas tillvara skulle det öka tryggheten för både de som arbetar i systemet och de som är beroende av det. 

Nu återgår vi till artikeln om rättshaveristiskt beteende och ser på den i ljuset av det jag tidigare skrivit och undersökt:

När du arbetar i vården möter du ofta människor i kris. Det spelar ingen roll vilket yrke du har - det gäller alla, allt från färdtjänstchaufförer, receptionister till läkare och arbetsterapeuter. Det gäller egentligen i alla yrken där du möter människor, men i allra högsta grad i samhällets skyddssystem.

På arbetsterapeututbildningen är det ingen självklarhet att du lär dig att bemöta människor som befinner sig i kris. Det har i alla fall inte varit det hittills. Det är inte heller självklart att du som behandlare får arbeta med att hantera dina egna fördomar och rädslor, vilket är nödvändigt om du inte ska riskera att detta påverkar dig i mötet med dina patienter. Mitt skräckexempel är en fd kollega som aldrig träffade patienterna med dörren stängd, eftersom hon ville undvika att patienten tog upp för känsliga samtalsämnen.

Jag anser att alla som arbetar med människor som befinner sig i svåra situationer också behöver ha kunskap i kristeori och vara beredda att faktiskt ta hand om patientens kris. För detta behövs ingen särskild yrkeskategori. Om det däremot handlar om en person som fastnat i något av krisens stadier eller som har djupare psykologiska problem så behövs människor som är experter på just detta.

Men, förutom att du möter många människor i kris, möter du de vars vardag i hög grad är påverkade av sjukdom och funktionsnedsättningar. Tyvärr verkar det som att systemen som ska hjälpa människor i svåra situationer i sig själv i hög grad skapar en sekundär stress, som i många fall leder till en försämring av måendet. I min undersökning handlade det om hela 65% sjukskrivna som uppger att de försämrats på grund av systemfel. 

Det mest sannolika är att människorna som upplever att den sekundära stressen påverkar deras mående negativt försöker förändra sin situation. Rimligtvis handlar det i första hand om att lyfta dessa stressfaktorer och systemfel med de människor man möter i systemet. De som ska hjälpa.

Men om systemet inte har några rutiner för att ta hand om kritik och förändringsförslag - så väl positiva som negativa - utan låter detta vara upp till varje enskild individ som arbetar där, kommer brukarna löpa stor risk att faktiskt ignoreras och kritiken avfärdas som att den saknar relevans. Oavsett om kritiken är relevant eller ej. 

Så, risken är stor att det är systemet i sig själv som skapar det rättshaveristiska beteendet, och att beteendet faktiskt inte är rättshaveristiskt - utan i de flesta fall är ett helt befogat rop på hjälp!

I stället för artiklar om rättshaveristiskt beteende så önskar jag artiklar om krishantering, bemötande, hur jag ska hantera mina egna fördomar i mötet med mina klienter och hur vi kan utforma verksamheten utifrån den målgrupp vi har och de individer vi möter - för att minska risken för systemrelaterad stress och försämrat mående.

Och jag önskar att alla delar i systemet faktiskt tog fram rutiner för att ta emot och ta hand om synpunkter, invändningar och klagomål - så att alla som är beroende av systemet kan känna sig trygga med att deras röst hörs och faktiskt också efterfrågas och värderas högt!

onsdag 26 oktober 2016

Hur kan du som arbetar i vården minska den systemrelaterade stressen?

Välj att betrakta människan framför dig som kompetent - oavsett om det är en patient med kraftigt begränsad kapacitet - det är nämligen ingen omöjlig ekvation.

Var förberedd och påläst när du träffar patienten. Utgå inte från att hen klarar av eller orkar att berätta fritt. Förvänta dig inte att patienten ska uppdatera dig om sin sjukhistoria bara för att du är ny.

Gå inte på myten om att alla sjuka människor vill för lite eller att de har låg motivation. Ta reda på vem det är du möter och hur hen fungerar först innan du antar något. 

Undvik floskler och mantran, de är sällan till gagn för någon. De är inget ett bra sätt att varken uppmuntra, lugna eller mana på. De är mest förlöjligande. Och ge inte allmänna råd innan du har tagit reda på vem det är som sitter framför dig och vad just hen har för förutsättningar!

Försök hålla din frustation - över att vissa patienter inte går att bota - i schack. Patienten har nog med att hantera sin egen frustration. Använd aldrig falskt hopp för att avsluta ett möte - att få höra "då hoppas vi att det händer något till nästa gång" lägger en enorm förväntan på prestation även om det inte är så du menar. 
  
Dokumentera inte för att ha ryggen fri utan för att det ska enkelt ska gå att följa patientens vårdhistoria. Skriv vad som sagts, vad som beslutats och vad som är planen framåt. Undvik att skriva hälften och hålla andra hälften i huvudet, det ökar risken för misstolkningar.

Samarbeta med dina kollegor, och red ut konflikter. När ni är oeniga ger ni med all säkerhet patienten motstridiga besked och omöjliga val. Om du misstycker med en annan läkares diagnos, eller någon annan kollegas rekommendationer. Ta hellre diskussionen med den berörda personen istället för att ifrågasätta patienten!

Skippa skitnacket om patienterna i personalrummet, den råa jargongen! Din inställning märks i mötet med patienterna även om de inte hört vad du sagt. Visa respekt.

Sträva efter samsyn och utgå från patientens upplevelse av situationen. Gissa inte! Prata med varandra och framför allt - prata med patienten! Försök att lösa praktiska problem i stället för att skjuta över dem till en annan instans. Om planer förändras meddela alla berörda.

Kontrollera om det du tror är möjligt verkligen är det innan du lovar att patienten ska få hjälp hos någon annan instans/person. Se till att inte patienten måste vara budbärare mellan dig och andra instanser. Minska patientens samordningsbörda genom att faktiskt prata med dina kollegor.

Om du ökar din kunskap om de andra delarna i vårdkedjan och sjukförsäkringen, är chansen till samsyn större än om du bara antar att du redan vet och tänker att de andra får sköta sitt.

Ta inte automatiskt patientens egna förslag som kritik mot dig själv. Se det som ett sätt att öka möjligheterna till bättre bemötande och behandling för alla patienter. 

Fundera på om verksamheten är anpassad efter den tilltänkta målgruppen. Vet du om patienterna upplever att det är så eller är det bara något du antar? Ta reda på vad de tycker är besvärligt, frustrerande eller svårt i mötet med din enhet (eller enheterna de är i kontakt med) och gör förändringar för att minska det och öka kvaliteten.

När era rutiner utgår från er egen organisation eller den "tillfälligt sjuka men annars friska normen" innebär detta oftast ett enormt merjobb för den som är långvarigt sjuk. Detta är riskfaktorer för att göra patienten sjukare.

Tidsbokning för uppföljning eller nytt sjukintyg bör bokas i samband med besöket. Patienten kan inte gissa sig till den övergripande koll på mottagningens totala belastning. Och därför inte veta när i tid det är dags att höra av sig. Förseningar i tex utfärdandet av förnyat sjukintyg kan få stora administrativa, ekonomiska och andra stressande konsekvenser för patienten.

Är din mottagning tillgänglig för personer med olika funktionsnedsättningar? Tyst del med dämpad belysning i väntrummet? Möjlighet att ligga vid besök och möten? Plats för rullstol/rollator. Hjälpmedel för patienter som inte kan ta sig upp på brits självständigt? Möjlighet att justera belysning i undersökningsrum? Osv.

Vilka kontaktvägar finns? Finns möjlighet att kommunicera skriftligt? Via telefon? Via videolänk? Finns möjlighet till hembesök för de patienter som försämras av besöka vården?

Detta och mycket mer är viktiga delar för att minska den sekundära stressen som patienterna utsätts för. 

Till sist:

Vi patienter märker av om ni har hög arbetsbelastning, och många av oss har själva blivit sjuka av just detta. Det gör att vi ser och förstår hur du har det! Men att du inte mår bra får aldrig bli en acceptabel ursäkt för ett dåligt bemötande.

_________________________________________________________________________
Tidigare inlägg i serien om sekundär systematisk stress:

tisdag 25 oktober 2016

The most extreme consequence - trauma and premature death

Trigger warning: Trauma, PTSD, suicide

In this post I will write about something that I see as the most extreme consequence of what I call secondary system related stress. Something that is not "just" about worsen an existing condition, but when the system-related stress, adding a person such damage that it could be counted as an additional condition. A new diagnosis. And a risk of a premature death.

When I wrote an earlier post about how my own emotional reactions have changed over time due to the cumulated stress, I remembered that I somewhere read about ME/CFS and PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) triggered by healthcare.

I found an interesting article describing how Dr. Nancy Klimas found her way into further research about ME/CFS. In the 1990s, she studied how people with chronic diseases were affected by a natural disaster. One of the patient groups were people with ME/CFS. The study showed that people with chronic disease developed PTSD in a higher level than those without any chronic disease. People with ME/CFS also showed an exacerbation in their chronic condition. But she discovered something else as well: Even those ME/CFS sufferers who were not at all affected by the trauma during the natural disaster had higher rates of PTSD. This was something that differed from the other groups of chronically ill. After further investigation, she found an explanation in the patients' healthcare situation:
"Yet compared with people with other chronic diseases, CFS patients, even those who hadn't lived through the trauma of a hurricane, had notably higher PTSD rates, she found. Digging deeper, she found that CFS patients had actually been distressed by their medical experiences. A common theme in the trauma was an exposure to a health-care situation that was demoralizing and demeaning, she says."
Dr. Nancy Klimas also said in an interview in the Miamy Herald 2009:
"I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was their interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD."

So, it is a long known fact that people with ME/CFS are at risk of developing PTSD related to community support systems. I have not found any specific studies on ME/CFS and healthcare triggered PTSD. However, right now there is an important survey study in progress, designed to investigate secondary mental illness in people with ME/CFS linked to external factors, such as how healthcare personnel treat their patients. It is web based and open to everyone with ME/CFS to join.

I want you to have following definition and explanation of trauma and traumatic stress in mind while continuing reading:
"Trauma is an extremely stressful event/situation that can not be circumvented or managed by the individual's available resources."
"When confronted with a kind of stress that is so sudden, unexpected and catastrophic that it can not be handled with ordinary coping mechanism, you will be left with feelings of intense fear and powerlessness. You can do nothing about it and it is impossible to put it aside. This is called traumatic stress."

Please also take this text about complex PTSD triggered by repeated trauma that last for a long time into consideration:
"Many traumatic events (e.g. car accidents, natural disasters, etc.) are of time-limited duration. However, in some cases people experience chronic trauma that continues or repeats for months or years at a time. The current PTSD diagnosis often does not fully capture the severe psychological harm that occurs with prolonged, repeated trauma."

In 2007, the Swedish National Association for ME patients - RME - made a survey among its members about how they experience life with ME/CFS and the relationship to healthcare and community support systems.

The report stresses the fact that this is a disease with seriously debilitating symptoms, that US health authority CDC compare with those of patients with MS, AIDS and cancer in a late stage. In addition to severe debilitating symptoms, one third of the patients in the study said that their mental health deteriorated due to poor treatment from health care professionals. One-fifth say the same regarding the Insurance Agency (Försäkringskassan).

Theoretically speaking, the situation of people with ME/CFS should be improved since 2007, but what the survey reveals are all too familiar to me for it to be ignored.

There is a lot in the results of the investigation that can explain why ME/CFS patients contact with healthcare and the Insurance Agency impair their mental health:

1. Denial of the diagnosis: 
"Just over a third (35%) has been told by doctors that the disease does not exist. Of these, 84% already were diagnosed with ME/CFS."
Another survey from 2015 among ME/CFS sufferers in northern Sweden, shows that 4/10 had been ill for at least five years before receiving a diagnosis, 1/10 had been sick for 15 years or more. Only 16% were diagnosed within a year of the onset. The quote above shows that a correct diagnose is not a guarantee for proper treatment of healthcare. If a physician, for example, denies the existence of the disease it has implications for the treatment provided and how patients are treated. The statements that follow can therefore include both patients with and without properly set diagnosis.

2. Demoralizing treatment: 
"38% have been met by derogatory comments in contact with healthcare. Some examples are "whining bitches", "you're fantasizing", "you sponge on our tax money ", "I do not want more ME patients", "I have heard there will open up a clinic for hypochondriac", "All people have a little fever every now and then", "Snatch up", "ME is curable if you are running in the woods 10 kilometres three times a week", "Want to be healthy and you will become it". More than half (52%) have been told that the symptoms are psychosomatic. As many as a quarter has been considered a hypochondriac." 
I recognize it. The tone. The contempt. The attitude. From the doctor who wanted to send me off to a boot camp to trigger my body to start - to the doctor who said that everything is just about me getting over the threshold. Wrinkled her nose, as if I smell bad. Ignorance. The unwillingness to even talk about ME/CFS, and much less document the conversation. I have received this treatment in relation to both my fatigue and pain - but never so clearly as when I raised ME/CFS as a topic in the conversation.

3. Incorrect treatment or no-treatment at all:
"More than a half (53%) has several times been treated as depressed, though they are not. Antidepressants is also the treatment that made most patients worse or had no effect at all. 62% say that their doctor had no knowledge about the increased sensitivity of medication that a lot of ME/CFS patients experiences. Many patients have been encouraged to increase exercise, which can be directly harmful to those with ME/CFS."
With a diagnosis follows treatment guidelines. Guidelines that are specific in that particular disease. If you get an incorrect diagnose it will automatically lead to malpractice. You will not only be exposed to a treatment that will give you nothing - it also means that the disease never diagnosed is completely untreated and therefore at risk to deteriorate. But there is a much higher risk that the improper treatment leads to deterioration. When doctors deny that ME/CFS exists, recommend treatment based on incorrectly established diagnosis or denying proper treatment due to lack of knowledge - it is not only a serious risk of deterioration of the disease but also a risk of patients developing secondary mental illness.

4. Incorrect assessments:
"A fifth has been declared being able of working full-time by the Insurance Agency, although they are not."
A person with ME/CFS should avoid overload because there is a serious risk of a permanent deterioration of the disease. Being forced to work without the ability to do it is like being forced off a cliff. You are stuck in a situation where you know you will be damaged but still have to continue it with your eyes wide open.

When I analyse my own experience, of what probably is ME/CFS, and my experiences of the system, in light of the definition of traumatic stress, Dr. Klimas research and RMEs survey - I see that there are things both in the disease itself and in the sick persons relation to the system, that can be counted to traumatic stressors.

Many factors are traumatic in themselves:
  • The change from being an active, independent and fully functioning person to be severely functionally impaired, limited and depending on others.
  • To experience dramatic worsening of symptoms (PEM) due to basic activities of daily living or things that are considered to be a part of standard healthcare/dental care 

The combination of seriously debilitating symptoms - including post-exertional malaise (PEM) that can be triggered by both physical, cognitive and emotional overload - and the amount of people that are mistreated in relation to the system increase the risk for trauma:
  • To repeatedly seek help due to a difficult situation in hope of getting a correct diagnosis, and then despite the diagnosis be treated as the disease does not exist
  • That neither the severe disability or the increasing symptoms recognized by health care despite the functional level of those affected can be compared to advanced cancer
  • To be questioned, reduced and neglected repeated times, while your possibilities to live your life are extremely limited due to severe symptoms
  • Being forced into care and rehabilitation that is incorrect - or at an inappropriate level - with temporary, long term or permanent deterioration as a consequence, without getting understanding of how it affects your daily life

It is a fact that there is an increased risk of PTSD if you are living under severe stress, if your life is unpredictable, if you are tormented and persecuted, for example by bullying or if you feel betrayed and deceived. The risk increases if you are in a social environment giving rise to feelings of shame and guilt, self-loathing and stigmatization. The patients in the survey study made by the Swedish National Association for ME patients (RME) with this kind of experiences thus are at risk for developing PTSD.

It is also well known that both PTSD and severe chronic illness increases the risk of suicide. A recent study shows that patients with ME/CFS have a significant risk of premature death, the three main causes of premature death are suicide, cancer and cardiovascular diseases.

In Sweden, about 40 000 people are ill in ME/CFS - men, women and children - and most of them lack a correct diagnosis. ME/CFS is a neurological disease and biomedical research shows abnormalities in the nervous, immune and endocrine systems, but in the current situation there is no cure. Although the disease is more common than both MS and Parkinson there is a great lack of specialist clinics in most counties and the knowledge in the rest of the healthcare system is very low.

It is not at all reasonable that patients have their disease deteriorated due to flaws in the system and that some in addition develops secondary mental health problems such as PTSD, and at worst commit suicide!

But the truth is that every one of the 40,000 sick are at risk as long as nothing is done to change the situation.

___________________________________________________________________________
A little about me. Sick for almost a decade and waiting for an investigation in a ME/CFS clinic - one of the three present in Sweden. Mostly homebound and couch/bed bound. Married, parent and also Occupational Therapist (on sick leave). This blogpost is earlier published in Swedish, in this version you will find a lot of links to other posts from my blog, for example about my own experience on this topic. Unfortunately they are all in Swedish.

lördag 22 oktober 2016

Undersökning om hur kritik tas emot

Hej!

Nu har jag en ny undersökning ute på Twitter. Denna gång är jag intresserad av hur du upplever att dina synpunkter, invändningar eller klagomål gällande vård och stödsystem (sjuk/aktivitetsersättning, sjukpenning, LSS och dylikt) tas emot?

1. Efterfrågas aldrig
2. Ignoreras om försöker
3. Beror på vem jag träffar
4. Efterfrågas och värderas

Du kan svara via Twitter (om du har ett konto) via denna länk:


Om du vill delta men inte har Twitter kan du svara i kommentar här, i personligt meddelade på min Facebook-sida eller via livetsbilder(snabels)gmail.com

Tack på förhand och ta hand om dej! <3

fredag 21 oktober 2016

My cup of tea...

Att leva med begränsad energi är klurigt. På många sätt.

Det är liksom inte alls samma sak som att leva med begränsad rörlighet. Jag vet, för just nu lever jag med båda sakerna.

Av någon anledning har jag tappat rörelseomfång i min ena höft. Det gör att vissa specifika aktiviteter blir svåra och till och med omöjliga att utföra. Jag tvingas förändra hela mitt rörelsemönster på grund av höftens gränser och vissa aktiviteter kan jag genomföra - men bara om jag gör dem på ett helt annat sätt. Jag begränsas av smärta men också att det är totalt stopp i vissa rörelser. Jag kan ta på mej vänster socka men höger socka är i princip omöjligt, jag når inte att tvätta min högra fot och kan inte klippa tånaglarna på den. Jag har svårt att nå saker på golvet, och att ta på och av mig byxor. Gränsen är distinkt och tydlig. Går jag över den är det som att slå näven i en vägg och smärtan så kraftig att jag varken kan andas eller röra mig.

Min begränsade energi beter sig helt annorlunda. Den påverkar alla mina aktiviteter - men ändå ingen specifik. Det innebär att jag kan göra många aktiviteter isolerat - jag har förmågan, kompetensen - men kapaciteten räcker inte till att göra alla sakerna i en följd. Jag både kan och inte kan samtidigt. Ju mer belastning aktivitet ger desto kortare stund räcker energin. Det kan handla om fysisk belastning, kognitiv belastning, känslomässig belastning - eller en kombination av dem. Det kan krävs olika mycket energi beroende på hur ofta du gör något, hur länge, i vilken miljö och tillsammans med vem du gör det. Så bara för att jag kan genomföra en aktivitet hemma i min ensamhet, betyder det inte att jag kan göra det hos någon annan tillsammans med andra.

Tänk dig att din ranson energi är som en kopp te. Den ska räcka hela veckan och du får ingen påfyllning förrän veckan har gått. Du kan genomföra en aktivitet som kräver hela koppen redan på måndagen, men då är det helt slut sedan. Energin kan användas i hur små delar som helst - men också drickas i stora djupa klunkar. Botten upp. Det finns en distinkt gräns - är det slut så är det slut - men beroende på hur du fördelar din energi under veckan kan den för andra, och även för dig själv vara tillsynes suddig.

Syntolkning: En bild på en tom tekopp.

Med koppen i minnet kan vi alltså konstatera att det finns en gräns. Vilket gör att du i vissa lägen inte kan påbörja aktiviteter som du om koppen vore full skulle klara av utan problem. Utgångsläget spelar alltså stor roll för om du kommer att kunna genomföra aktiviteten eller inte. Om du kan göra en sak i taget eller flera saker i en följd beror alltså både på hur mycket du har kvar i koppen och hur mycket energi som aktiviteten kräver.

En strikt ransonerad energi betyder också att bara för att du rent teoretiskt kan göra en sak, så betyder det inte att du ska göra den. Aktiviteten kanske tar allt som finns i din kopp för resten av veckan - energi som du faktiskt behöver till andra saker. Att leva med begränsad energi betyder alltså att du ofta måste prioritera bort saker som du faktiskt kan göra men som tar för mycket energi, eller tar energi från annat.

Jag förstår att detta gör det väldigt förvirrande för många som har obegränsat med energi. Att de förleds att tro att jag klarar mer än jag gör bara för att jag har kompetensen (färdigheten) och även förmågan (kapaciteten) att utföra under vissa omständigheter. Teoretiskt sett skulle jag ju kunna klara av allt precis som förut, men bristen på energi gör att jag ändå inte klarar av det.

Det är på grund av detta både avlastning och anpassning är så värdefulla för mig. En omfördelning av aktiviteter under en hel månad kan innebära att koppen med energi räcker mycket längre under min vecka. Ett hjälpmedel kan göra att en aktivitet tar mindre energi ur min kopp, likaså en anpassning av hur, i vilken miljö och med vem jag gör aktiviteten. Eftertanke och planering lönar sig.

Med höften är det liksom stopp i vissa lägen. Alltid. Oavsett hur jag gör. Med energin är det annorlunda - men aktiviteter som kräver mer än en full kopp kommer jag aldrig kunna genomföra. Där är det också stopp. Men stoppet är inte lika distinkt - för det kommer inte förrän jag tömt min kopp. Därför kan jag tvingas in i aktiviteter och lyckas genomföra delar av dem, men sedan får det konsekvenser för flera veckor framöver. Med höften kan jag utnyttja vägen ända till stoppet varje gång - men när det gäller energin måste jag bromsa långt innan koppen är tom - för att innehållet behöver räcka till mer.

Med begränsad energi finns det ytterligare en hake. Om kroppen drar igång sitt gas-system (sympaticus) kan ransonen energi tyckas vara större än det är - och du kan prestera mer än du har i din kopp. Det är liksom kroppens reservplan för oförutsedda händelser. Problemet är bara att när kroppen bromsar kan det vara så att du gått långt över den ranson som skulle räcka under hela veckan på några futtiga minuter. Utan att du hunnit bromsa. Kroppens gas har inte samma effekt på min höft, jag får inte ett större rörelseomfång. Men jag kanske kan pusha gränsen en aning eftersom jag inte känner smärtan lika starkt. Konsekvensen blir förmodligen högre smärta i efterhand, men rörelseomfånget är ändå detsamma.

Så var rädd om din kopp te - din ranson energi - och var noga med hur du fördelar den. 

torsdag 20 oktober 2016

Arbetsterapeuten - en vardagsbefriare!

Igår publicerade jag en text om systemrelaterad stress och PTSD. En tung text men samtidigt befriande att skriva. Under dagen lyssnade jag på föreläsningar från RME och Västerbottens läns landstings ME/CFS-konferens via webben, vilket verkligen var befriande.

Visst låter det befängt? Kan något så tungt verkligen vara befriande? 

Ja, det kan det! När du under många år varken blivit förstådd eller trodd trots att du mår extremt dåligt är det befriande att 1. förstå att du inte är ensam i din situation. Och 2. lyssna på människor med högt respekterade roller som tar ditt tillstånd på allvar.

När jag berättar för vård och myndigheter om basala saker i min vardag som får mig att krascha ser de vanligtvis på mig som om jag vore ett ufo. Obegriplig. Att höra läkare, forskare och en arbetsterapeut föreläsa om sådant som jag upplever varje dag, som något som SJÄLVKLART existerar ÄR i sanning befriande.

Idag är det arbetsterapins dag.

I en nyligen utgiven folder om arbetsterapi - Från det lilla till det livsviktiga - beskrivs arbetsterapeuten som en som arbetar med att befria människors vardag:
"Många människor kan inte leva livet fullt ut på grund av skada, sjukdom eller funktionsnedsättning. Men med stöd av en arbetsterapeut kan de klara vardagen, vara delaktiga i samhället och känna att livet är meningsfullt."…"Det är vad vi menar när vi säger att arbetsterapeuter befriar människors vardag."

För mig var det otroligt befriande att lyssna till arbetsterapeutens föreläsning på ME/CFS-konferensen igår. Hon heter Ewa Wadhagen Wedlund och arbetar vid Stora Sköndals ME-mottagning. Ni som följt min blogg kommer att känna igen väldigt mycket av det hon tar upp, för det är sådant som jag brukar "tjata" om och anser är väldigt viktigt. Men trots att det för mig inte var så mycket nyheter så var det ändå så viktigt att höra. Att få bekräftat att jag tänker rätt, inte överdriver och att jag inte haft orimliga förväntningar på vården var SÅ otroligt skönt!

Jag rekommenderar verkligen hennes föreläsning som kommer 4.32 in i sändningen från konferensen - oavsett om du är patient med ME/CFS, anhörig eller arbetar med eller på något annat sätt behöver förstå den här patientgruppen bättre.

Hennes huvudbudskap var ungefär att även om vi strävar och vill hitta en bot för ME/CFS - så måste vi tills dess få patienternas liv att fungera här och nu!

Hon pratar väldigt praktiskt och konkret - och arbetar hands-on med att förändra människors vardag. 

Ta hand om dej idag! <3 Kram!!

___________________________________________________________________________
Jag vill också rekommendera ett seminarium om kognitivt stöd idag den 20/10 1016 kl 13-17, som  anordnas av Sveriges Arbetsterapeuter i samarbete med brukarorganisationer. För program  och länk till webbsändning se här:

onsdag 19 oktober 2016

Den yttersta konsekvensen - trauma och för tidig död

Triggervarning: Trauma, PTSD, Suicid

I detta inlägg tänker jag skriva om något som jag ser som den yttersta konsekvensen av det jag kallar sekundär systemrelaterad stress. Något som inte "bara" handlar om att försämra ett befintligt tillstånd, utan om när den systemrelaterade stressen tillfogar en person en sådan skada att det kan räknas som ytterligare ett tillstånd. En ny diagnos. Och risk för en för tidig död.

När jag skrev mitt förra inlägg om hur jag kan se att mina känslomässiga reaktioner förändrats över tid i takt med att stressen kumulerats (lagts på hög), mindes jag att jag någonstans läst om ME/CFS och vårdutlöst PTSD.

Jag hittade en intressant artikel som beskriver dr Nancy Klimas väg in i vidare forskning om ME/CFS. Under 1990-talet studerade hon hur personer med kronisk sjukdom påverkades vid en naturkatastrof. En av patientgrupperna var personer med ME/CFS. Studien visade att människor med kronisk sjukdom i högre grad utvecklade PTSD än de utan en kronisk sjukdom. Personerna med ME/CFS försämrades dessutom i sin grundsjukdom. Men hon gjorde också en annan upptäckt: Även de ME/CFS-sjuka som inte alls berörts av traumat under naturkatastrofen hade i högre grad PTSD. Detta var något som skilde sig åt från de andra grupperna hon studerade. Efter vidare utredning fann hon att orsaken till detta fanns att finna i personernas vårdsituation: 
"Yet compared with people with other chronic diseases, CFS patients, even those who hadn't lived through the trauma of a hurricane, had notably higher PTSD rates, she found. Digging deeper, she found that CFS patients had actually been distressed by their medical experiences. A common theme in the trauma was an exposure to a health-care situation that was demoralizing and demeaning,  she says."
Dr Nancy Klimas lär också ha sagt vid en intervju i Miamy Herald 2009:
"I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was their interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD."
Att personer med ME/CFS löper risk att utveckla PTSD i sitt möte med samhällets stödsystem är alltså ett länge känt faktum. Jag har letat men inte hittat några specifika studier om ME och vårdutlöst PTSD. Däremot pågår det just nu en viktig enkätstudie som avser att undersöka sekundära psykiska besvär hos personer med ME/CFS kopplat till yttre faktorer, såsom bemötande. Den sker via webben och är öppen för alla med ME/CFS att besvara.

Innan du läser vidare vill jag att ni ska ha med er följande definition och förklaring kring trauma och traumatisk stress:
"Trauma innebär en extremt påfrestande händelse/situation som varken kan undflys eller hanteras av individens tillgängliga resurser." 
"När man konfronteras med stress som är så plötslig, oväntad och katastrofal att ens vanliga copingmekanismer inte räcker till blir man lämnad med känslor av intensiv rädsla och maktlöshet. Man kan inte göra något åt saken och det är omöjligt att lägga det hela åt sidan. Detta kallas traumatisk stress."
Ta också i beaktande denna text om komplex PTSD utlöst av återupprepade trauman som pågått under lång tid: 
"Many traumatic events (e.g., car accidents, natural disasters, etc.) are of time-limited duration. However, in some cases people experience chronic trauma that continues or repeats for months or years at a time. The current PTSD diagnosis often does not fully capture the severe psychological harm that occurs with prolonged, repeated trauma."

2007 gjorde Riksföreningen för ME-patienter en undersökning  bland sina medlemmar om hur det är att leva med ME/CFS och hur mötet med bl.a. sjukvården upplevdes.

I rapporten konstateras att sjukdomen ger svårt funktionsnedsättande symtom, som USA:s hälso- och sjukvårdsmyndighet CDC jämför med de hos patienter med MS, AIDS och långt gången cancer. Förutom svåra funktionsnedsättande symtom uppger en tredjedel av patienterna i RMEs studie att de på grund av sjukvårdens bemötande och agerande mår psykiskt sämre än tidigare. En femtedel uppger detsamma gällande Försäkringskassan.

Teoretiskt sett borde situationen för de ME-sjuka förbättrats sedan 2007, men det som tas upp i enkätrapporten är allt för välbekant för mig för att det ska kunna ignoreras. 

I RME:s undersökning framkommer en hel del som kan förklara varför kontakten med vården och Försäkringskassan försämrar ME-patienters psykiska hälsa:

1. Diagnosen förnekas:
"Drygt en tredjedel (35%) har fått höra av läkare att sjukdomen inte finns. Av dessa hade 84% en ME/CFS-diagnos sedan tidigare."
En undersökning från 2015 bland ME-sjuka i Norrland visar att 4/10 varit sjuka i minst fem år innan de fick diagnos, 1/10  hade varit sjuka i 15 år eller mer. Endast 16% fick diagnos inom ett år efter insjuknandet. Citatet ovan visar att en korrekt ställd ME-diagnos inte är en garant för ett korrekt bemötande av sjukvården. Att läkare exempelvis förnekar att sjukdomen existerar får konsekvenser för den behandling som erbjuds och hur patienterna bemöts. Påståendena som följer kan alltså omfatta såväl patienter med och utan korrekt satt diagnos.

2. Förminskande bemötande:
"38% anser sig ha bemötts med anmärkningsvärda kommentarer när de sökt vård. Några exempel är ”gnällkärringar”, ”du fantiserar” ," ni snyltar på våra skattepengar”, ”Jag vill inte ha fler ME-patienter”, ”Jag har hört att de skall öppna en klinik för hypokondriker”, ”Alla människor har lite feber då och då”, ”Ryck upp dig”, ”ME går att bota om man springer i skogen en mil tre gånger i veckan”, ”Vill man bli frisk så blir man det”. Mer än hälften (52%) har fått höra att besvären är psykosomatiska. Så många som en fjärdedel har ansetts vara hypokondriker."
Jag känner så igen mig. I tonen. Föraktet. Inställningen. Från läkaren som ville att skicka mig på träningsläger för att chockrusa min kropp till läkaren som agerade blåslampa sa att allt bara handlar om att jag måste ta mig över tröskeln. Rynkan på näsan, som om jag luktar illa. Ignoransen. Oviljan att ens ta i samtalen om ME/CFS med tång, än mindre dokumentera dem. Jag har fått detta bemötande i förhållande till både min utmattning och smärta - men i aldrig så tydligt som när jag tagit upp ME/CFS i samtalet. 

3. Fel behandling eller utebliven behandling:
"Mer än hälften (53%) har flera gånger blivit bemötta som deprimerade, fast de inte varit det. Antidepressiv medicin är också den behandling som gjort flest patienter sämre eller inte haft någon effekt alls. 62% uppger att deras läkare inte känt till att ME/CFS-patienter oftast inte tål normalstora doser medicin. Många har uppmanats att motionera mer, vilket kan vara direkt skadligt för den som har ME/CFS."
Med en diagnos följer riktlinjer för behandling av just den sjukdomen. Riktlinjer som är diagnosspecifika. Om jag blir feldiagnosticerad kommer detta per automatik leda till felbehandling. Jag blir inte bara att utsatt för en behandling som inte ger mig något - det innebär också att den sjukdom som aldrig diagnosticeras står helt obehandlad och därför riskerar att försämras. Men risken är också att den felaktiga behandlingen leder till försämring. När läkare förnekar att ME/CFS finns, rekommenderar behandling utifrån felaktigt ställd diagnos eller nekar korrekt behandling på grund av bristande kunskap är detta inte bara en allvarlig risk för försämring av sjukdomen utan också en risk för sekundärt försämrat psykiskt mående.

4. Felaktiga bedömningar:
"En femtedel har förklarats som fullt arbetsföra av Försäkringskassan, trots att de inte varit det."
En person med ME/CFS ska undvika överbelastning eftersom det ger en risk för en permanent försämring av sjukdomen. Att tvingas ut i arbete trots avsaknad av arbetsförmåga är som att tvingas utför ett stup. Du är fast i en situation där du vet att du kommer skadas men tvingas ändå gå in i det med vidöppna ögon.


När jag analyserar mina egna erfarenheter av det som troligen är ME/CFS, och mina upplevelser av systemet, i ljuset av definitionen av traumatisk stress, dr Klimas forskning och RMEs enkätstudie - kan jag se att det både finns faktorer i själva sjukdomen och i den sjukas relation till systemet som kan räknas till traumatiska stressfaktorer.

Det finns många faktorer som enskilt är traumatiska:
  • Att gå från att vara aktiv, självständig och fullt fungerande till svårt funktionsnedsatt, begränsad och hjälpberoende
  • Att uppleva kraftig symtomförvärring (PEM) av basala vardagsaktiviteter och av sådant som anses vara tex normal vård/tandvård

Kombinationen av de svårt funktionsnedsättande symtomen - däribland den ansträngningsutlösta försämringen (PEM) som kan utlösas av såväl fysisk, kognitiv och känslomässig överbelastning - och hur många som behandlas illa i mötet med systemet ger än värre traumatiska upplevelser:
  • Att under lång tid söka hjälp i en svår situation utan att få rätt diagnos, och att trots diagnos bli behandlad som att sjukdomen inte existerar
  • Att varken den svåra funktionsnedsättningen eller symtomförvärringen erkänns av vården trots att funktionsnivån hos de drabbade går att jämföra med långt gången cancer
  • Att återupprepade gånger bli ifrågasatt, förminskad, nonchalerad samtidigt som du lever så extremt begränsat på grund av de svåra symtomen
  • Att bli tvingad till vård och rehabilitering som är felaktig - eller på fel nivå - som resulterar i tillfällig, långvarig eller permanent försämring, utan att få förståelse för hur det påverkar ditt liv


Det är känt att ökad risk för PTSD föreligger om du lever under svår stress, om din tillvaro är oförutsägbar, om du är plågad och förföljd, exempelvis genom mobbning eller om du känner dig sviken och bedragen. Riskerna ökar om du befinner dig i en social miljö, som ger upphov till skam- och skuldkänslor, självförakt och stigmatisering. Patienter som upplever det som beskrivits i RMEs enkätstudie ligger alltså i riskzonen för att utveckla PTSD.

Det är också känt att både PTSD och svår kronisk sjukdom ökar risken för suicid. När det gäller ME/CFS-patienter finns det en studie från i år som visar att patienter med ME/CFS har en signifikant risk att dö i förtid, och där de tre främsta orsakerna till för tidig död är suicid, cancer och hjärtkärl-sjukdomar.

I Sverige beräknas omkring 40 000 människor vara sjuka i ME/CFS - män, kvinnor och barn - och de flesta saknar korrekt diagnos. Det handlar om en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning kring sjukdomen visar bland annat avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. I dagsläget finns ingen botande behandling. Trots att sjukdomen är vanligare än både MS och Parkinson saknas specialistkliniker i de flesta landsting och kunskapen i den övriga vården är väldigt låg. 

Det är inte rimligt att patienter på grund av brister i systemet försämras i sin grundsjukdom, att vissa utöver ME/CFS också utvecklar sekundär psykiskt ohälsa som exempelvis PTSD och i värsta fall tar sitt eget liv!

Men sanningen är att varenda en av de 40 000 sjuka är i riskzonen så länge ingenting görs för att förändra situationen.


_____________________________________________________________________________
Här kan du läsa fler texter på samma tema:

Upplevelser av trauma i sjukdomen:

Upplevelser av trauma av sjukdomen i mötet med systemet:

Tidigare inlägg i serien om sekundär systematisk stress:

Du är som jag!

Jag undrar ofta om du funderar på om det jag lever med kan drabba dig? Om det finns i din föreställningsvärld att du kan bli skadad eller s...