onsdag 19 oktober 2016

Den yttersta konsekvensen - trauma och för tidig död

Triggervarning: Trauma, PTSD, Suicid

I detta inlägg tänker jag skriva om något som jag ser som den yttersta konsekvensen av det jag kallar sekundär systemrelaterad stress. Något som inte "bara" handlar om att försämra ett befintligt tillstånd, utan om när den systemrelaterade stressen tillfogar en person en sådan skada att det kan räknas som ytterligare ett tillstånd. En ny diagnos. Och risk för en för tidig död.

När jag skrev mitt förra inlägg om hur jag kan se att mina känslomässiga reaktioner förändrats över tid i takt med att stressen kumulerats (lagts på hög), mindes jag att jag någonstans läst om ME/CFS och vårdutlöst PTSD.

Jag hittade en intressant artikel som beskriver dr Nancy Klimas väg in i vidare forskning om ME/CFS. Under 1990-talet studerade hon hur personer med kronisk sjukdom påverkades vid en naturkatastrof. En av patientgrupperna var personer med ME/CFS. Studien visade att människor med kronisk sjukdom i högre grad utvecklade PTSD än de utan en kronisk sjukdom. Personerna med ME/CFS försämrades dessutom i sin grundsjukdom. Men hon gjorde också en annan upptäckt: Även de ME/CFS-sjuka som inte alls berörts av traumat under naturkatastrofen hade i högre grad PTSD. Detta var något som skilde sig åt från de andra grupperna hon studerade. Efter vidare utredning fann hon att orsaken till detta fanns att finna i personernas vårdsituation: 
"Yet compared with people with other chronic diseases, CFS patients, even those who hadn't lived through the trauma of a hurricane, had notably higher PTSD rates, she found. Digging deeper, she found that CFS patients had actually been distressed by their medical experiences. A common theme in the trauma was an exposure to a health-care situation that was demoralizing and demeaning,  she says."
Dr Nancy Klimas lär också ha sagt vid en intervju i Miamy Herald 2009:
"I've had patients who met posttraumatic stress disorder criteria, where their trauma was their interaction with their physician around this illness. They came to a doctor with Chronic Fatigue Syndrome; they left the doctor with PTSD."
Att personer med ME/CFS löper risk att utveckla PTSD i sitt möte med samhällets stödsystem är alltså ett länge känt faktum. Jag har letat men inte hittat några specifika studier om ME och vårdutlöst PTSD. Däremot pågår det just nu en viktig enkätstudie som avser att undersöka sekundära psykiska besvär hos personer med ME/CFS kopplat till yttre faktorer, såsom bemötande. Den sker via webben och är öppen för alla med ME/CFS att besvara.

Innan du läser vidare vill jag att ni ska ha med er följande definition och förklaring kring trauma och traumatisk stress:
"Trauma innebär en extremt påfrestande händelse/situation som varken kan undflys eller hanteras av individens tillgängliga resurser." 
"När man konfronteras med stress som är så plötslig, oväntad och katastrofal att ens vanliga copingmekanismer inte räcker till blir man lämnad med känslor av intensiv rädsla och maktlöshet. Man kan inte göra något åt saken och det är omöjligt att lägga det hela åt sidan. Detta kallas traumatisk stress."
Ta också i beaktande denna text om komplex PTSD utlöst av återupprepade trauman som pågått under lång tid: 
"Many traumatic events (e.g., car accidents, natural disasters, etc.) are of time-limited duration. However, in some cases people experience chronic trauma that continues or repeats for months or years at a time. The current PTSD diagnosis often does not fully capture the severe psychological harm that occurs with prolonged, repeated trauma."

2007 gjorde Riksföreningen för ME-patienter en undersökning  bland sina medlemmar om hur det är att leva med ME/CFS och hur mötet med bl.a. sjukvården upplevdes.

I rapporten konstateras att sjukdomen ger svårt funktionsnedsättande symtom, som USA:s hälso- och sjukvårdsmyndighet CDC jämför med de hos patienter med MS, AIDS och långt gången cancer. Förutom svåra funktionsnedsättande symtom uppger en tredjedel av patienterna i RMEs studie att de på grund av sjukvårdens bemötande och agerande mår psykiskt sämre än tidigare. En femtedel uppger detsamma gällande Försäkringskassan.

Teoretiskt sett borde situationen för de ME-sjuka förbättrats sedan 2007, men det som tas upp i enkätrapporten är allt för välbekant för mig för att det ska kunna ignoreras. 

I RME:s undersökning framkommer en hel del som kan förklara varför kontakten med vården och Försäkringskassan försämrar ME-patienters psykiska hälsa:

1. Diagnosen förnekas:
"Drygt en tredjedel (35%) har fått höra av läkare att sjukdomen inte finns. Av dessa hade 84% en ME/CFS-diagnos sedan tidigare."
En undersökning från 2015 bland ME-sjuka i Norrland visar att 4/10 varit sjuka i minst fem år innan de fick diagnos, 1/10  hade varit sjuka i 15 år eller mer. Endast 16% fick diagnos inom ett år efter insjuknandet. Citatet ovan visar att en korrekt ställd ME-diagnos inte är en garant för ett korrekt bemötande av sjukvården. Att läkare exempelvis förnekar att sjukdomen existerar får konsekvenser för den behandling som erbjuds och hur patienterna bemöts. Påståendena som följer kan alltså omfatta såväl patienter med och utan korrekt satt diagnos.

2. Förminskande bemötande:
"38% anser sig ha bemötts med anmärkningsvärda kommentarer när de sökt vård. Några exempel är ”gnällkärringar”, ”du fantiserar” ," ni snyltar på våra skattepengar”, ”Jag vill inte ha fler ME-patienter”, ”Jag har hört att de skall öppna en klinik för hypokondriker”, ”Alla människor har lite feber då och då”, ”Ryck upp dig”, ”ME går att bota om man springer i skogen en mil tre gånger i veckan”, ”Vill man bli frisk så blir man det”. Mer än hälften (52%) har fått höra att besvären är psykosomatiska. Så många som en fjärdedel har ansetts vara hypokondriker."
Jag känner så igen mig. I tonen. Föraktet. Inställningen. Från läkaren som ville att skicka mig på träningsläger för att chockrusa min kropp till läkaren som agerade blåslampa sa att allt bara handlar om att jag måste ta mig över tröskeln. Rynkan på näsan, som om jag luktar illa. Ignoransen. Oviljan att ens ta i samtalen om ME/CFS med tång, än mindre dokumentera dem. Jag har fått detta bemötande i förhållande till både min utmattning och smärta - men i aldrig så tydligt som när jag tagit upp ME/CFS i samtalet. 

3. Fel behandling eller utebliven behandling:
"Mer än hälften (53%) har flera gånger blivit bemötta som deprimerade, fast de inte varit det. Antidepressiv medicin är också den behandling som gjort flest patienter sämre eller inte haft någon effekt alls. 62% uppger att deras läkare inte känt till att ME/CFS-patienter oftast inte tål normalstora doser medicin. Många har uppmanats att motionera mer, vilket kan vara direkt skadligt för den som har ME/CFS."
Med en diagnos följer riktlinjer för behandling av just den sjukdomen. Riktlinjer som är diagnosspecifika. Om jag blir feldiagnosticerad kommer detta per automatik leda till felbehandling. Jag blir inte bara att utsatt för en behandling som inte ger mig något - det innebär också att den sjukdom som aldrig diagnosticeras står helt obehandlad och därför riskerar att försämras. Men risken är också att den felaktiga behandlingen leder till försämring. När läkare förnekar att ME/CFS finns, rekommenderar behandling utifrån felaktigt ställd diagnos eller nekar korrekt behandling på grund av bristande kunskap är detta inte bara en allvarlig risk för försämring av sjukdomen utan också en risk för sekundärt försämrat psykiskt mående.

4. Felaktiga bedömningar:
"En femtedel har förklarats som fullt arbetsföra av Försäkringskassan, trots att de inte varit det."
En person med ME/CFS ska undvika överbelastning eftersom det ger en risk för en permanent försämring av sjukdomen. Att tvingas ut i arbete trots avsaknad av arbetsförmåga är som att tvingas utför ett stup. Du är fast i en situation där du vet att du kommer skadas men tvingas ändå gå in i det med vidöppna ögon.


När jag analyserar mina egna erfarenheter av det som troligen är ME/CFS, och mina upplevelser av systemet, i ljuset av definitionen av traumatisk stress, dr Klimas forskning och RMEs enkätstudie - kan jag se att det både finns faktorer i själva sjukdomen och i den sjukas relation till systemet som kan räknas till traumatiska stressfaktorer.

Det finns många faktorer som enskilt är traumatiska:
  • Att gå från att vara aktiv, självständig och fullt fungerande till svårt funktionsnedsatt, begränsad och hjälpberoende
  • Att uppleva kraftig symtomförvärring (PEM) av basala vardagsaktiviteter och av sådant som anses vara tex normal vård/tandvård

Kombinationen av de svårt funktionsnedsättande symtomen - däribland den ansträngningsutlösta försämringen (PEM) som kan utlösas av såväl fysisk, kognitiv och känslomässig överbelastning - och hur många som behandlas illa i mötet med systemet ger än värre traumatiska upplevelser:
  • Att under lång tid söka hjälp i en svår situation utan att få rätt diagnos, och att trots diagnos bli behandlad som att sjukdomen inte existerar
  • Att varken den svåra funktionsnedsättningen eller symtomförvärringen erkänns av vården trots att funktionsnivån hos de drabbade går att jämföra med långt gången cancer
  • Att återupprepade gånger bli ifrågasatt, förminskad, nonchalerad samtidigt som du lever så extremt begränsat på grund av de svåra symtomen
  • Att bli tvingad till vård och rehabilitering som är felaktig - eller på fel nivå - som resulterar i tillfällig, långvarig eller permanent försämring, utan att få förståelse för hur det påverkar ditt liv


Det är känt att ökad risk för PTSD föreligger om du lever under svår stress, om din tillvaro är oförutsägbar, om du är plågad och förföljd, exempelvis genom mobbning eller om du känner dig sviken och bedragen. Riskerna ökar om du befinner dig i en social miljö, som ger upphov till skam- och skuldkänslor, självförakt och stigmatisering. Patienter som upplever det som beskrivits i RMEs enkätstudie ligger alltså i riskzonen för att utveckla PTSD.

Det är också känt att både PTSD och svår kronisk sjukdom ökar risken för suicid. När det gäller ME/CFS-patienter finns det en studie från i år som visar att patienter med ME/CFS har en signifikant risk att dö i förtid, och där de tre främsta orsakerna till för tidig död är suicid, cancer och hjärtkärl-sjukdomar.

I Sverige beräknas omkring 40 000 människor vara sjuka i ME/CFS - män, kvinnor och barn - och de flesta saknar korrekt diagnos. Det handlar om en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning kring sjukdomen visar bland annat avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. I dagsläget finns ingen botande behandling. Trots att sjukdomen är vanligare än både MS och Parkinson saknas specialistkliniker i de flesta landsting och kunskapen i den övriga vården är väldigt låg. 

Det är inte rimligt att patienter på grund av brister i systemet försämras i sin grundsjukdom, att vissa utöver ME/CFS också utvecklar sekundär psykiskt ohälsa som exempelvis PTSD och i värsta fall tar sitt eget liv!

Men sanningen är att varenda en av de 40 000 sjuka är i riskzonen så länge ingenting görs för att förändra situationen.


_____________________________________________________________________________
Här kan du läsa fler texter på samma tema:

Upplevelser av trauma i sjukdomen:

Upplevelser av trauma av sjukdomen i mötet med systemet:

Tidigare inlägg i serien om sekundär systematisk stress:

4 kommentarer:

  1. Hej! Har besvarat enkäten! Nu fullkomligt slut pga engelskan!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, så bra! Jag klarar tyvärr inte av den mängden just nu!

      Radera
  2. Strålande sammanställning av ett oerhört stort problem! Tack!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Å, tusen tack för feed-back! Det är ett jätteviktigt ämne!!

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...