tisdag 4 oktober 2016

Ett trehundraårigt eko?

Jag har gjort en resa. En resa i de obotbaras historia. I de exkluderades värld. Och i detta inlägg vill jag dela med mig av det jag har upptäckt. För i ljuset av det jag läst förstår jag att sättet på vilket vårt samhälle förhåller sig till kroniskt sjuka och icke arbetsföra har sin historia - och att anledningen till hur vi bemöts är så mycket större än bara du och jag. Mycket större än dagens sjukvårdspolitik och de rådande strukturerna i vården. 

Kommer ni ihåg inlägget där jag diskuterade bakgrunden till att vi i Sverige har så svårt att ta sista kakan? Att jag berättade att det eviga trugandet och det eviga "nej-men-inte-ska-väl-jag" faktiskt har en långtgående historisk bakgrund? Oavsett om du läst eller ej så berörde inlägget det faktum att vi har många saker inbäddade i vår kultur som vi sedan länge tappat ursprunget till men som ändå sitter kvar. Jag avslutade inlägget med ord som känns väldigt märkliga att läsa nu, utifrån det jag kommer delge er i detta inlägg. För jag tror faktiskt att jag har fått svar på min fråga:
"Ibland undrar jag hur mycket av det negativa jag möter i form av bristande bemötande, fördomar och otillgänglighet som bär spår av en svunnen tid - och hur mycket är rena konsekvenser av situationen här och nu? Och på hur lång tid det egentligen ska behöva ta att tvätta bort osunda spår av dåtiden." (Ett bemötande med spår av det förflutna?)

Under tiden jag skrev inlägget "Medan livet pågår" mindes jag något jag läst men inte grävt djupare i. Något som faktiskt skulle kunna förklara den känsla av vanmakt vårdpersonalen känner när de inte kan bota. Efter lite letande hittade jag det jag sökte. Det här blir ett ganska långt inlägg - men det är oerhört viktigt - så jag hoppas att du tar dig igenom det. 

I en lägesrapport från 2015 - Utvecklingen av vården för personer med kroniska sjukdomar - bjuder Socialstyrelsen på en gedigen historisk bakgrund till hur dagens vård för personer med kroniska sjukdomar ser ut. Det är en skrämmande läsning, och bitvis hade jag svårt att läsa för att tårarna rann så och skymde sikten. Jag grät för helt plötsligt såg jag mina egna upplevelser i en historisk kontext som sträcker sig långt, långt bak i tiden. Jag visste redan att mina upplevelser har med mer än mig själv att göra - för jag delar dem med så många utav er - men det jag inte visste var att vi delar dessa upplevelser med människor flera generationer bakåt i tiden.

I rapporten står att läsa:
"Betraktad utifrån ett längre historiskt perspektiv har vården för personer med kroniska sjukdomar i Sverige inte bara varit eftersatt. Den har under lång tid varit obefintlig. Från mitten av 1700-talet och fram till 1920-talet kan vården för personer med kroniska sjukdomar närmast beskrivas som en icke-fråga inom sjukvårdspolitiken. Den var inte föremål för politiska överväganden, problematiseringar eller särskilda vårdpolitiska satsningar. Grundorsaken till detta står att finna i den vårdideologi som formulerades under 1700-talet."

Vi måste alltså så långt tillbaka som till 1700-talet för att förstå nuläget. Till tiden för ett avgörande skifte i vårdens ideologi. Under lång tid hade den byggt på en kristen grund, där barmhärtighet och omsorg om medmänniskan sågs som en religiös förpliktelse. Men nu ersattes denna med en ideologi som hade sin grund i nationalekonomiska principer - merkantilismen - där befolkningen som arbetskraft för första gången sågs som en central ekonomisk faktor.
"Att hjälpa de sjuka var inte längre bara en religiös skyldighet; det var själva förutsättningen för det nationella ekonomiska välståndet. Detta fick också direkta konsekvenser för prioriteringarna inom och utformningen av sjukvården. Den nya vårdideologin kom att betona att syftet med sjukvården var att återställa de sjuka till hälsa. Sjukvården skulle vara kurativ och inriktad på de patienter som kunde förväntas återfå sin förvärvsförmåga."
Från denna stund låg alltså allt fokus i vården på att hålla arbetskraften frisk. Kan ni förstå? Detta handlar alltså om 1700-talet - om en tid fjärran från sjukförsäkringen, Försäkringskassan och kampanjen "Laget Sverige". Men ändå så är det redan här som grunden läggs för den exkludering av personer med nedsatt arbetsförmåga som fortfarande sker.

Nåväl, tillbaks till historien igen. 

Alla typer av klienter fanns på de kyrkliga hospitalen - åldringar, vanföra, fysiskt och psykiskt sjuka, akut sjuka och kroniskt sjuka blandades med varandra och egentligen saknades medicinsk vård helt. I och med vårdideologi-bytet och en samtidig vårdreform delades  klientelet upp och prioriterades. Fokus lades på akut somatisk vård för patienter som förväntades återfå hälsan och arbetsförmågan medan den obotligt sjuke systematiskt avvisades. Det strikta uppdelningen mellan somatisk och psykisk vård är också en kvarleva från den här tiden. Men utvecklingen av vården för de kroniskt psykiskt sjuka skiljer sig åt från vården av de kroniskt kroppssjuka på två avgörande punkter:
"För det första erkändes tidigt att de psykiskt sjuka var i behov av medicinsk vård och kontinuerlig omvårdnad inom ramen för den slutna sjukvården. För det andra åtog sig staten tidigt det övergripande ansvaret för denna patientgrupp. Medan de kroniskt kroppssjuka systematiskt utsorterades från den slutna sjukvårdens institutioner och i stället förvisades till den kommunala fattigvården kom vården av de kroniskt psykiskt sjuka att samlas under ett statligt huvudmannaskap. De botbara fördes över till hospitalen för behandling medan de obotliga fördes över till asyler."

Vården förbjöds alltså att ta emot kroniskt kroppsligt sjuka patienter vilket fick till följd att de systematiskt exkluderades från alla typer av vård under en väldigt lång tid. Det skedde egentligen ingen förändring förrän lagen ändrades 1951(!). Det var alltså först kroniskt sjuka i min föräldrageneration som fick rätt till kvalificerad medicinsk vård inom ramen för det svenska sjukvårdsväsendet. 
"Genom att den slutna kroppssjukvården utformades enligt en renodlad "akutsjukvårdsmodell", byggd på en "sortering efter reparerbarhet", kan man tala om att en tradition grundlagts inom svenskt sjukvårdsväsende. Kroniskt sjuka hade därigenom uteslutits ur den vårdstruktur som kom att dominera svensk sjukvård under närmare två århundraden." 

"Sortering efter reparerbarhet" är sannerligen ingen utdöd tradition i vårt samhälle. Den är i allra högsta grad levande och fullt kännbar för mig och många andra, trots att kroniskt sjuka i dag har rätt till samma sjukvård som alla andra. Enligt historieöversikten i Socialstyrelsens rapport är det först på 1990-talet som kroniskt kroppssjuka fullt ut finns med i den vård som de så länge exkluderats ur: 
"Betraktat utifrån ett längre historiskt perspektiv innebär alltså den samtida utformningen av vården för personer med kroniska sjukdomar något som kan beskrivas som akutsjukvårdsmodellens slutgiltiga genomslag. Under vad som framstår som en historisk parentes uppmärksammades och utformades vården för personer med kroniska sjukdomar som ett eget område som krävde särskilda insatser. Från att ha varit helt utesluten ur den traditionella akutsjukvårdsmodellen har den nu helt uppgått i den."

För mig har den här läsningen varit närmast chockerande - ur flera perspektiv. Både genom att jag förstått att det jag upplever som kroniskt sjuk patient har så djupa historiska rötter, men också att inse att ingen förändring skedde i vården för kroniskt kroppssjuka förrän i min föräldrageneration. Detta känns så absurt. Jag har också i min läsning insett att jag som nybakad arbetsterapeut i mitten på 1990-talet - utan att jag visste om det själv - började mitt arbetsliv i en omvälvande och viktig del i vårdens nutidshistoria.

För mig är det lite skrämmande att jag i hela mitt arbetsliv arbetat här och nu, helt omedveten om vilken historisk kontext jag var en del av. Jag blev inkastad i en värld vars kultur jag inte hade någon historisk anknytning till. Jag har sett saker, men inte förstått vad det var jag såg. Jag förstod inte hur saker hängde ihop och vad som föranledde att saker förändrades, eller var statiskt. Jag har kunnat min arbetsterapi-historia*, men den omfattas inte av samma tradition då den kontextmässigt tillkom i en annan inriktning än just akutsjukvårdsmodellen. 


Men är då allt frid och fröjd nu då? När kroniskt sjuka är en del av den befintliga sjukvårdsstrukturen? Jag bjuder på ett långt avslutande citat från Socialstyrelsens rapport som kan fungera både som sammanfattning och slutsats:
"Sedan 1900-talets början har personer med kroniska sjukdomar såsom grupp definitivt uppmärksammats, såväl inom utredningsväsendet som i sjukvårdsdebatten. De har blivit föremål för vårdpolitiska prioriteringar, underkastats vårdideologiska förändringar och getts ett betydande utrymme inom vårdstrukturen. Ändå har diskussionerna kring vården för personer med kroniska sjukdomar begränsats till frågor som gäller sjukvårdens finansiering, huvudmannaskap och de kroniskt sjukas plats i den befintliga vårdstrukturen, och rent konkret rört bristen på vårdplatser. De frågor som genomgående har varit frånvarande i denna vårddiskussion har rört de kroniska sjukdomarnas speciella karaktär, de särskilda vårdbehov som dessa sjukdomar ger upphov till och målkonflikten som uppstår i gränssnittet mellan ett vårdsystem som i grunden är utformat för att åtgärda akuta sjukdomstillstånd, inte för att erbjuda vård och behandling för en livslång sjukdom." 

Detta är ett otroligt viktigt konstaterande - att fokus egentligen aldrig har legat på att försöka förstå och ta hand om de behov som personer med kroniska sjukdomar har. Ingen har heller försökt förstå hur dessa behov ska kunna tillfredsställas i en vård som bara kan möta akuta vårdbehov. 

Som kroniskt sjuk och obotbar - utan arbetsförmåga - är du ständigt "fel" i den vård som är satt att vara ansvarig för dig. 

Utifrån den historiska beskrivningen är det alltså fullt rimligt att du som kroniskt sjuk patient upplever detta. Det handlar inte bara om din känsla utan är en faktisk sanning som hänger ihop med hur själva vårdsystemet är uppbyggt. Det har alltså överhuvudtaget inte med mig som person att göra. Eller att just jag haft otur i mötet med min vård.

Tyvärr är det bara konstatera att du som patient inte har några alternativ. Du är hänvisad till en vård som enbart strävar efter att bota. Och om du är den obotbara tvingas du möta personalens frustration över att inte kunna göra dig frisk, och inte ha några redskap för att hantera det livslånga. Som kroniskt sjuk är du inkluderad i ett system som fortfarande är anpassat efter regeln att de obotbara ska exkluderas. 

Så, även om vården för kroniskt sjuka idag är införlivad i den svenska sjukvården så är den fortfarande inte anpassad efter våra behov. Och det känns. 

Det som är viktigt att komma ihåg är ju också att den rådande vårdideologin inte är ensam om att sortera människor efter botbarhet. Detta synsätt finns ju överallt i vårt samhälle och påverkar allt från hur utbildningar utformas, politiska beslut, inriktning och anslag till forskning, vem som får tillgång till rehabilitering, hur rehabiliteringen utformas till hur Försäkringskassan får miljonbelopp av regeringen för att kampanja för laget Sverige.

En förändring är absolut nödvändig, men jag tror att det blir svårt att genomföra den om inte människor - och framförallt personal i berörda verksamheter - förstår varför vi står där vi är idag. Jag tror och hoppas att förståelsen av den historiska kontexten kan vara det som blir motivationen och nyckeln till att förändra förutsättningarna för framtiden. För när vi är historielösa tenderar vi att tro att allt vi gör och upplever bara cirkulerar kring oss själva och vår nutid.

Tyvärr tror jag inte att den personcentrerade vården kan få genomslag fullt ut förrän den grundläggande vårdideologin som "sorterar efter reparerbarhet" och bot överges och ersätts med något helt annat. Något som fokuserar på en individs hela livssituation oavsett om patienten blir frisk från sin sjukdom eller ej. För det är inte bara en kulturförändring som måste till - utan i grunden en ideologiförändring - inte bara i vården utan också i stora delar av samhället. 

Genom denna historiska resa känner i alla fall jag att jag har fått svar på många saker som jag har grubblat på de senaste åren. Som det här att sjukdom är ett övergående stadie som ska passeras och att vården under århundraden enbart varit uppbyggd kring återställa sjuka till hälsa - att bota. Det förklarar också avsaknaden av redskap för att hantera de av oss som inte återfår arbetsförmågan och den exkludering av icke arbetsföra som sker idag - både i vården och i samhället i stort. 

I själva verket är detta med samhällets enögda fokus på arbetsförmåga så mycket större än jag någonsin kunnat ana. När jag möter vårdpersonalens frustration över att inte kunna bota mig och återfå mig i arbete är det i själva verket ett trehundraårigt eko jag hör, och det tysta exkluderandet av oss som saknar arbetsförmåga är också det en skrämmande rest av vår historia. 

Det är sådan enorm lättnad att förstå att detta handlar om något mycket större än mina egna upplevelser - men samtidigt är det också en stor och tung sorg.

___________________________________________________________________________
Här är några inlägg jag skrivit tidigare som berör detta tema:
___________________________________________________________________________
*Angående kontexten för arbetsterapi och rehabilitering ber jag att få återkomma vid ett senare tillfälle

2 kommentarer:

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...