söndag 16 oktober 2016

Kumulativ stress!?

Jag har tidigare skrivit om det jag kallar sekundär systemrelaterad stress - när stödsystemen runt en sjuk och/eller funktionsnedsatt person fallerar och skapar stress och dåligt mående sekundärt. Det som skapas när systemen stjälper i ställer för hjälper. Längst ner i inlägget finns länkar till de tidigare inläggen samlade.

I det senaste inlägget beskrev jag hur månaden som ligger bakom har sett ut för mig. Det handlade om många faktorer som strulat som gäller struktur, rutiner och organisation.

Detta är långt ifrån det mest stressfyllda jag upplevt i mötet med systemet. Ändå påverkar det mig så otroligt mycket. En frisk person utan tidigare negativa möten med vården skulle förmodligen bli rejält förbannad och less, kanske även känna övergående stress. Men förmodligen inte påverkas av det särskilt mycket i det långa loppet. För mig får den här typen av händelser stora konsekvenser. Både på grund av min låga energinivå men också på grund av allt jag tidigare varit med om.

Jag upplever att den stress och dåliga mående som mötet med vården och myndigheterna relaterade till sjukförsäkringen - har skapat en kumulativ effekt hos mig. Varje negativt tillfälle samlas och staplas på hög. Och i nuläget påverkar de negativa mötena alla möten, även de goda.

Tidigt under min sjukskrivning hade jag lättare att separera de goda tillfällena från de dåliga, men ju längre tiden har gått desto svårare har jag haft att lita på att de goda tillfällena verkligen ÄR goda. För de dåliga mötena - otillgängligheten, den bristande samsynen och samordningen, det dåliga bemötandet, kunskapsbristen, ignoransen - har varit så många och påverkat mig och mitt mående så starkt negativt.

Från början var stressen jag upplevde tillfällig och situationsbunden - ofta relaterat till personligt bemötande. Numera kan den utlösas av bara tanken på vissa situationer eller av vetskapen av vad som skulle kunna komma. Det känns som att min kropp stelnar och mitt hjärta fryser till is samtidigt som det pumpar kraftigt och världen känns overklig. I de situationerna önskar jag inget hellre än att få krypa in i en mörk grotta och bara gömma mig.

Jag antar att det är ångest jag känner.

Att jag känner som jag gör - att jag inte klarar av att behålla lugnet utan kroppen varvar upp av sig själv - blir också en stress. För jag vet att min kropp kommer att reagera med överbelastning efteråt. Ju mer överbelastad jag är desto svårare får jag att låta saker rinna av mig. Tröttheten blir som en klibbig filt som gör att allt fastnar, samtidigt som jag inte har någon som helst kapacitet att ta hand om det. Jag kan inte värja mig.

Jag minns när jag kom till punkten att jag fick nog. När jag började känna känslan att jag bara ville bli lämnad i fred.

Då hade jag varit sjukskriven i ett och ett halvt år, men sjuk i flera år innan dess, och under väldigt lång tid upprepade gånger utsatts för saker - stress, dåligt bemötande, otillgänglighet och för hög aktivitetsnivå som gjort mig sämre. Det som fick bägaren att rinna över var en extremt krävande utredning på en smärtklinik. Jag hade gråtit mig igenom genomgången med teamet, inte för att jag var ledsen utan för att jag var så erbarmligt trött. Det jag gått igenom var en enorm påfrestning för mig, men teamet tolkade det som att jag var ledsen och rädd för resultatet av utredningen. Istället för att lyssnade på mig gick de bara på sina egna tolkningar.

Smärtkliniken hade ändå bekräftat mig, och sagt att det var viktigt att sätta gränser och att hitta en aktivitetsnivå som funkade för mig. I perioden som följde efter utredningen vädjade jag därför gång på gång om att bli lämnad i fred, för jag kände mig så trängd i mitt minimala handlingsutrymme. Men i stället blev jag totalt överkörd av min vårdcentral som skulle ta över eftersom Smärtkliniken ansåg att jag var för dålig för att klara av rehabilitering i deras program.

Jag tvingades in i utprovning av medicin samtidigt som flera olika andra behandlingsåtgärder startade med för mig helt nya kontakter. Jag visste av erfarenhet hur min kropp reagerade på en för hög aktivitetsnivå, men inget jag sa hjälpte och läkaren nonchalerade alla mina försök att hitta en lämplig nivå för mig. Jag blev förminskad och överkörd, och kände mig helt tillintetgjord. Under den här tiden - ett helt år - hade jag samtal med en kurator som till största delen handlade om att hantera den skada övriga vårdkontakter åsamkade mig samtidigt.

Konsekvenserna av vårdcentralens handlande var förödande och resulterade i den största försämringen under hela min sjukskrivna tid - vilken aldrig gick över utan blev permanent.

Mitt förtroende för vården raserades totalt.

Tyvärr slutar inte min berättelse där. Utan mönstret har upprepat sig gång på gång och mitt mående har bara försämrats. För vården verkar jag bli mer och mer obegriplig, vilket är extremt stressande. Ju mer obegriplig du är desto fler utredningar görs och desto fler olika behandlingar prövas. Nu känner jag mig bara slut, jag har sakta brutits ner känslomässigt. 

Varför berättar jag då allt detta? 

Dels tycker jag inte om den person jag blivit i allt det här. Jag är egentligen en människa som tror gott om och litar på andra, och vården är mitt arbetsfält. Nu har jag förvandlats till någon som är besviken och misstänksam - och rädd. 

Jag har också börjat undra hur känslomässigt skadad jag i själva verket blivit i mitt möte med systemet - vård och myndigheter. Den där iskylan och stelheten som inte är situations- eller personbunden skrämmer mig. Jag har till och med tänkt tanken att jag skulle kunna utvecklat PTSD på grund av allt jag varit med om. För mina reaktioner är inte längre normala, de är extrema. Men jag har för lite kunskap för att bedöma att det är så, och att ta upp det med vården känns som en omöjlighet.

Men - det jag framför allt ville visa er med den här texten är de mer djupgående och långvariga konsekvenserna som kan komma av sekundär systemrelaterad stress. Saker att ta på allvar. Och verkligen inget som borde sopas under mattan. Men samtidigt är det sådant som du som patient har svårt att både ta upp och få gehör för, eftersom du både är i underläge och i beroendeställning. 

Ändå upplever jag att samhället helt saknar redskap för att fånga upp den här typen av stress och systemfelen som ligger bakom. Det är som att man inte vill tro att det som ska göra gott faktiskt kan skada - och därför hellre blundar hårt.

_________________________________________________________________________
Tidigare inlägg på temat:

5 kommentarer:

  1. Känner igen mig i mycket du beskriver,både om hälsan och bemötande av vården. Har varit sjuk nu sen 2011,och gjort utredningar och bedömningar.
    Saknar arbetsförmåga enligt TMU-utredning,arbetsförmedling,sjukvården osv.och bedöms av läkare vara aktuell för sjukersättning.
    Så nu har försäkringskassan beslutat att avsluta min sjukpenning och erbjuder mig ett överlämningsmöte till arbetsförmedlingen(som jag för två veckor sen bedömdes vara för sjuk för att delta i rehabilitering).
    För sjuk för att vara sjuk..så jag förväntas söka jobb.
    Tröstar mig nu med orden, Alla kommer ner till slut.

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Jag tycker det är obegripligt att de olika instanserna tillåts göra så olika bedömningar och låta individen falla mellan stolarna - då är något verkligen snett i systemet! <3 Kram!!

      Radera
  2. Oja!Det ska gudarna veta! Det är SÅ SANT det du skriver! Jag känner exakt samma, inklusive aggression. Jag har blivit så illa behandlad att jag öht inte litar på vården längre. Dels drar jag mig för att alls söka vård pga denna häxjakt jag gått igenom, tidigare beskrivet här hos dig. Sedan blir jag aggressiv, supermisstänksam och riktigt avig och konstig i kontakt med dessa myndigheter.

    Precis! PTSD var nog rätt uttryckt, och nej också så sant att DET går inte att söka vård för. De vill INTE tro en om man ens skulle säga så.

    Men efter min sk FMU var jag sjuk i 8 månader endast pga den hets och stress de utsatte mig för, för att sedan ändå vrida till det i en hög lögner som skickades oredigerad till försäkringskassan som köpte sin "köpta" utredning med hull och hår!

    Jag fick överhuvudtaget inte komma till tals och doktorn begick sådana övergrepp att när jag berättar tror folk att jag ljuger.

    De gjorde mig störtsjuk i över 8 månader och det tog mer än 3 år att bearbeta och komma runt de traumatiska händelserna.

    I samband med det anmälde jag både FK och instansen som gjorde FMUN, men det lades ned för det kunde inte bevisas att jag lidit men.

    Jasså? Jag var sängliggande nästan dygnet runt, jag kunde inte ens laga mat, diska städa knappt ens sköta hygienen, hade mardrömmar och extremt stresspåslag a la det du brukar berätta om det här påslaget du har beskrivit så ofta, har glömt namnet på det nu.

    Men svettningar darrningar, mag o tarmproblem, dimsyn feber, nervösa problem, huvudvärk o gud vet allt vad jag fick efter deras bluff FMU.

    Jag var totalt urlakad, verkligen som om batterierna stendött, inte en endaste gnista gick att få ur mig o min kropp. Jag var så sjuk efter så jag kunde inte ens gå till doktor när jag behövde för jag kom inte upp ur säng o kunde komma mig till lokalen ens. Hembesök var det inte frågan om såvida jag inte hade hjärtinfarkt. Jag fick så lov att hasa mig dit om jag skulle ha någon vård. Så det blev ingen vård jag var för sjuk!

    Det pga den hantering av mig i försäkringskassans rabiata försök att arbetsrehabilitera mig, misstro mig misstänkliggöra mig, anklaga mig för simulering, negligering ja allt, samtligt.

    Jag blev så kränkt, och då talar jag inte om lättkränkthet av i dag att oooh jag äär sååå kränkt, utan de begick rena rena övergrepp.
    läkaren vrålade bla annat åt mig fattar du inte svenska för helvete... Det är jag som talar, håll käften... Du har inte ett jävla skit o säga till om det är jag som bestämmer och jag säger att du är inbillningssjuk. Det är vad som kommer stå i det vi skickar till försäkringskassan!

    När jag berättar vad som hände tror inte folk mig ens.

    Så blev det det står precis så och en massa andra hopljuget och ihopdiktat till försäkringskassan. Jag har samtliga papper kvar än i dag nämligen.

    Så jag har blivit livrädd för försäkringskassan och får ont i magen och starka stresspåslag om jag ens får ett litet brev oavsett vad ifrån dem.

    Jag lämnar inte ut telefonnummer till myndigheter längre så att de kan nå mig per telefon. De får skriva vanligt snigelbrev.

    Jag får katastrofkänslor etc när jag ser deras logga, eller som detta om hon som dog på en kundtoalett nu. Jag blir så arg så arg så arg, för att jag vet att detta är systematiskt från FK. men jag kan inte ens läsa om detta tragiska för det river upp så mycket i mig så jag blir jättesjuk igen av det.

    SvaraRadera
  3. En till kommentar: Jag är så ledsen så ledsen över det jag fått vara med om. Jag anmälde dem alltså till alla instanser som gick men de lyckades vrida till allt med ljug så de fälldes aldrig. Jag fick långt efter kontakt med en till person som råkat ut för samma läkare, som sett min anmälan och anmälde honom också från denna fmu, men senare än mig.

    Långt senare stod det i tidningen om ett fall där en person tagit livet av sig för att försäkringskassan sagt att hen säkert kunde jobba men ville väl inte. Den personens föräldrar ringde jag upp för att höra vad som hänt.

    Hen hade någon fysisk sjukdom, men försäkringskassan valde att håna, negligera och driva med personen ändå åts det morfin och starka smärtlindrare och hen låg på golvet och grät och skrek av smärta, men försäkringskassan stampade på hen, så till slut tog personen livet av sig.

    Föräldrarna var så förtvivlade att de nästan riskerade att gå samma väg. Trots att jag var så vansinnigt sjuk att jag inte hade ork för telefonsamtal och definitivt inte av denna art, satt jag 3 timmar i telefon med dessa okända människor och deras tragiska öde.

    Jag dikterade i hop ett brev med länkar och juristhjälp av allt det jag själv kommit i kontakt med för att fälla FK med hjälp av en kompis till mig. Skickade hela materialet till de stackars föräldrarna så de kunde känna att någon brydde sig och försökte hjälpa dem mot dessa vargar. Så de hade någonstans i detta oändlighetens hav av sorg att börja nysta i hur de skulle få någon hjälp mot försäkringskassan, även om deras barns liv aldrig kan komma åter.

    så så jävlig är faktiskt försäkringskassan. Men första gången jag skrev detta i en kommentar till dig hade du fortfarande hyfsade erfarenheter av sjukvården etc. Men nu hör jag att du nått dit jag är med dem. Enda kontakten jag har med dem i dag är utbetalningar, i övrigt kan ja inte ha mer med dem att göra, jag blir jättesjuk av att ha med dem o göra, så om de skulle dra tillbaka något nu, skulle jag inte ens klara de krav de ställer att komma dit ens mer. Då skulle jag få bli utkastad på gatan. För de har orsakat sådana enorma sår hos mig att det är överhuvudtaget inte längre möjligt, och nej jag blir, jag kan inte ens längre bli rehabiliterad av och genom dem. De har ställt till för mycket skada.

    Det jag skulle vilja är att samtliga sådana här berättelser, vilket jag hört miljontls av på det sjukforum jag anslöt mig pga FKS behandling av mig gick ut till tex Robert Aschberg, Janne Josefson mfl, att de lyftes åter och åter, inte bara precis då det händer utan flera flera gånger vad försäkringskassan gör!

    För de styr ju även vården! I och med att de inte godkänner läkarintyg med mer, så gör det att läkare tvekar att skriva intyg, resignerar eller avvisar patienter för att det blir för mycket merjobb och extrabesvär för dem att hålla på med sådant. Det är en av anledningarna varför läkarna har blivit strängare.

    en annan är att vården lär ut till läkare hur de ska behandla "hypokondriker". att de ska ta patienten på låtsat allvar, men ge nycklar som: ja du är stressad, vad hade du tänkt göra åt detta då osv.

    Läs: shamanens sång, så förstår du precis vad jag menar, och det är exakt DET jag råkat ut för.

    I recenscioner står det att det är en satir, och att personerna är fiktiva och uppblåsta. Jag råkade ut för exakt denna typ av läkare genom FK, så för mig är det varken fiktivt eller satir, utan högst påtaglig verklighet. när jag läste romanen grät jag så hjärtat höll på att brista. för jag kan inte se det minsta satiriska i boken utan detta har hänt mig även om jag inte tog livet av mig, men visst fanns tankarna. Jag blev faktiskt räddad av att jag var just så vansinnigt sjuk så jag hade inte minsta ork inte ens till den typen av tankar. Jag var närmast apatisk så bara DET räddade mig. Men när jag läste romanen grät jag som spärrarna släppte. För det som står i boken är full verklighet för mig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Håller med dej - shamanens sång var otroligt läskig att läsa - kände igen mej i så mycket!

      Är ledsen att du tvingats gå igenom det du berättar om!
      <3

      Radera

Om att önska bättring

Jag har insett att jag hellre önskar att människor säger att de finns med mig oavsett hur jag mår än att de önskar mig bättring. Det känns s...