lördag 1 oktober 2016

Medan livet pågår!

Jag vet att jag har varit inne på det förut, vad retoriken kring sjuk och frisk, funktionsnedsatt och normfungerande gör med oss. Men jag skulle ändå vilja stanna upp lite vid det igen och dela några tankar med er.

Idag såg jag det igen, hur någon hasplade ur sig att den sjuke bara har en önskan - att bli frisk. Och det bara vänder sig i magen på mig. Av avsky och äckel.

Visst, jag önskar att mitt liv inte såg ut som det gör just nu. Och ja, jag längtar efter att bli frisk. Men, det är ju inte så att allt annat är satt åt sidan för det. Att tro det - att min önskan är en och BARA en - det är att krympa mig till något som inte är jag.

Jag har en massa önskningar, både sånt som jag faktiskt önskade redan innan jag blev sjuk men också önskningar här och nu som inte har ett dyft med sjukdom och hälsa att göra. Att bli frisk är liksom bara en i raden av önskningar. Just nu är det dessutom en av de mer orimliga, så det känns väldigt ologiskt om jag skulle ge den större fokus än de som faktiskt kan "uppfyllas" här och nu.

Men det finns fler problem med den formuleringen. För om en sjuk bara har en önskan - att bli frisk - och sedan inte blir frisk, vad händer då? Är livet slut då? Och om någon nu faktiskt skulle bli frisk, måste den sedan leva i evig tacksamhet över att inte längre vara sjuk? Lycklig över att få sin enda sanna önskan uppfylld?

Allt detta hör ihop med att det verkar finnas en allmän föreställning om att livet tar slut om du blir kroniskt sjuk, i synnerhet om du inte har någon arbetsförmåga att erbjuda. För precis allt i samhället är uppbyggt kring att sjukdom är ett övergående stadie som ska avslutas med att du blir frisk.

Vårdens största frustration verkar vara att inte kunna bota. Att inte få ett avslut där patienten är frisk. Sjukförsäkringen är uppbyggd kring samma princip och ingen verkar kunna hantera de som inte följer mallen (och inte återfår arbetsförmågan) på ett vettigt och genomtänkt sätt.

Många personer jag mött som fått sjukersättning i ung ålder beskriver att de efter beslutet inte fått någon som helst rehabåtgärder. Ingen hjälp att försöka få livet att fungera så bra det går trots sjukdom och funktionsnedsättningar. Ingen hjälp att hitta bästa möjliga livskvalitet och inget stöd för att förhindra onödig försämring.

Detta trots att de med stor sannolikhet har ett långt liv framför sig. Ett liv som behöver fyllas med mening. Ett liv som behöver och KAN vara gott - trots allt.

När sjukdom betraktas som något övergående får det också till följd att du som sjuk behandlas som om ditt liv är på paus. Som att det inte ryms något mer än sjukdom där. Som att den som är sjuk BARA är sjuk och inget annat.

Som säger att du som sjuk bör fokusera på att ta dig ur detta övergående stadie. För det är först när du väl har blivit frisk igen som du kan delta i livet igen, och då helst på exakt samma premisser som förut.

Det kan låta bra, och i vissa situationer vara rent av klokt. Men för de långvarigt sjuka - de förmodat obotbara - får detta synsätt allvarliga konsekvenser. På grund av att du inte förväntas delta i livet igen förrän du blir frisk, ges de långvarigt sjuka inga möjligheter att fullt ut leva under tiden de är sjuka. De får inte leva medan åren går trots att livet pågår för fullt omkring dem.

Livet tar inte slut för att du blir sjuk. Även om det blir annorlunda mot förut och du måste hitta ett nytt sätt att leva och fungera. Men vår existens måste erkännas ändå - trots att vi lever på andra premisser än förut - under helt andra förutsättningar än de som fungerar som normen.

Så, låt oss leva - medan livet pågår!

2 kommentarer:

  1. Så genialt bra uttryckt! Du borde få långtidssjukas nobelpris för detta inlägg. Det förklarar varför det är så svårt att förklara hur man har det som sjuk och varför det är så svårt att förstå för friska. Tänk om denna texten kunde publiceras i Läkartidningen? Eller i vilken tidning som helst som ett inlägg i debatten om långtidssjuka. För du är en av få som kan klä problematiken i ord.
    Kram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Tack SOFIA!! Dina ord värmer mitt hjärta! <3

      Radera

Synen på välinformerade patienter

Hej! Undersökningsdags igen!  Jag undrar över era erfarenheter av mötet med olika yrkeskategorier och deras syn på välinformerade p...