torsdag 6 oktober 2016

Potentiella riskfaktorer ignoreras!


Jag skulle vilja göra en studie om sambandet mellan sjukdom och stress.

Inte om att stress ökar risken för olika typer av ohälsa - för det vet vi - utan om den stress personer med långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar utsätts för. Det är en typ av stress som många normfungerande aldrig upplever. Som den med full kapacitet som aldrig varit sjukskriven aldrig kan föreställa sig vad den innebär.

Min teori att alla som går igenom långvarig sjukdom eller lever med långvariga funktionsnedsättningar utsätts av stress på grund av det. I olika grad och i olika former. Oavsett om orsaken till sjukdomen eller funktionsnedsättningen är stressrelaterad eller inte.

Jag bygger min teori på det jag rent praktiskt har sett hos mina klienter under 20 år som leg. arbetsterapeut, mina egna erfarenheter av långvarig sjukdom samt vad de människor jag på olika vägar mött under min drygt fem år långa sjukskrivning berättat för mig. Och naturligtvis den teoretiska kompetens kring sjukdom, kris och stress jag har fått via mitt yrke och de utbildningar jag har.

Orsakerna till stressen skulle både behöva kartläggas och kategoriseras. Delas upp i sådant som är relaterat till sjukdomen eller funktionsnedsättningen i sig själv - hur det är att leva med symtomen och begränsningarna. Och sådant som berör att lära om och att leva med de nya förhållandena - hur jag hanterar sorgen och krisen. Men också sådant som uppkommer i kontakten med omgivningen - i mötet med familj, vänner, vård, olika stödfunktioner och myndigheter.

Mest av allt skulle jag vilja studera den systemrelaterade stressen. Den som uppkommer i mötet med systemen som är tänkta att vara ett stöd i en svår tid, men som så många gånger verkar bli en börda.

De två första kategorierna av stress ser jag som en ofrånkomlig konsekvens av det du drabbats av, något du själv kan och behöver arbeta med att hantera. Men när det gäller kategori tre är du utelämnad till någon annat, till andras förståelse, bemötande och handlingar. Det är ingenting som försvinner bara för att du som sjuk bearbetar och accepterar dina nya levnadsförhållanden. Det är något du inte kan styra över.

Risken är stor att den systemrelaterade stressen varken uppmärksammas eller åtgärdas om de som arbetar i och utformar dem inte själva har någon erfarenhet av att befinna sig i situationen. För de kanske inte ens förstår att den existerar och än mindre förstår hur stora konsekvenser den kan få. Därför behöver vi undersöka och lyssna till vad de sjukskrivna själva upplever.

Jag bad mina läsare om hjälp - via bloggen, Facebook och Twitter - för att få ett hum om hur stort problemet med den systemrelaterade stressen är. De fick svara på om de upplevt sekundär systemrelaterad stress (som jag beskrev den i mitt inlägg med samma namn) och i vilken grad - i låg grad, hög grad eller i den graden det försämrat måendet.

Sammanlagt 72 personer svarade på undersökningen i de tre olika forumen, och det är förmodligen inte tillräckligt för att kunna dra några slutsatser ur. Men resultatet stämmer skrämmande väl överens om det som jag fått återberättat från patienter, mina egen upplevelse och det ni tidigare berättat för mig.

En övervägande majoritet av de sjukskrivna som svarade på min undersökning - hela 92% - uppger att de har upplevt stress i kontakt med de system som ska finnas som hjälp och stöd under just sjukskrivningen. 29% uppger att de upplevt systemrelaterad stress i hög grad och hela 56 % i den grad att deras mående försämrats. Endast 8% uppger att de inte alls upplevt denna typ av stress under sin sjukskrivning.

Syntolkning: Ett cirkeldiagram som visar fördelning av svar i undersökningen om sekundär systemrelaterad stress. Diagrammet förklaras vidare i texten i stycket ovanför bilden.

Undersökningen är visserligen gjord på ett litet underlag, och en mängd frågor är fortfarande obesvarade. Men, utifrån att en övertygande majoritet svarat att de berörts av den systemrelaterade stressen - och att den största delen av dem uppger att det har försämrat deras hälsa - anser jag att denna typ av stress bara måste tas på allvar och bli föremål för mer djupgående studier. 

Vi har potentiella riskfaktorer här - som kan fördröja tillfrisknandet och försämra livskvaliteten för en stor del av de som redan befinner sig i ett utsatt läge. Som dessutom riskerar att göra människor sjukare och mer begränsade av sina funktionsnedsättningar än vad som är förväntat utifrån diagnos och prognos. Vi har en mängd människor som redan mår väldigt dåligt och andra som förmodligen på grund av den sekundära stressen förlorat sin arbetsförmåga helt. Detta måste uppmärksammas!

Att minska den ohälsosamma sekundära systemrelaterade stressen, liksom att hjälpa en människa att anpassa sig till sina nya levnadsförhållanden, borde vara minst lika viktigt som direkta åtgärder mot den primära orsaken till sjukdom och funktionsnedsättningar. Men min undersökning visar att detta är ett område där det med hög sannolikhet inte görs tillräckligt.

Men jag undrar hur ska vi kunna adressera något om det inte ens erkänns att det existerar?

Så, därför lämnar jag nu stafettpinnen vidare till dig, du som har möjlighet att påverka inriktningen på forskning om sjukförsäkringen, om samhällets stödsystem och om vården för de långtidssjukskrivna. Och jag vänder mig till dig som politiskt beslutar om hur systemen ska vara uppbyggda och till dig som är satt att granska hur de faktiskt fungerar.

Jag ber dig att se till helheten och lyssna på oss som är beroende av din hjälp!

________________________________________________________________

Till dig som deltagit  i undersökningen eller känner igen det jag beskriver som sekundär systemrelaterad stress (läs mer här) har jag en fråga: Vill du dela med dig att dina erfarenheter? Jag publicerar i så fall gärna din text här på bloggen, som en naturlig uppföljning till #människanbakom

Det går bra att lämna din text i en kommentar till detta inlägg, via meddelande på Facebook/ Twitter eller genom att maila livetsbilder(snabela)gmail.com Naturligtvis kan du välja att vara anonym.

Tillsammans gör vi det osynliga synligt! <3

________________________________________________________________

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...