onsdag 12 oktober 2016

Självrannsakan och klaustrofobi

Att bli långvarigt sjuk är en resa i självrannsakelse.

Särskilt om den börjar i något som tolkas som ett tillstånd som är orsakat av stress. Då blir du avkrävd en tuff granskning av dig själv. Hur hamnade du här? När klev du över gränsen? Vad kunde du gjort annorlunda? Vilka saker kunde du ha undvikit? Hur gör du för att inte hamna här igen? Och.Så.Vidare.

Sedan ska du ångra att du inte bromsade i tid. Och förändra dig själv.

Det är svåra frågor att tackla. Lätt att känna att du är den som gjort något dåligt. Att du måste förändra din personlighet och ditt engagemang. Även om sanningen kanske ligger närmare att hu hamnat i situationer där andra utnyttjat den fantastiska person du är. Eller att du hamnat i situationer som hade varit omöjliga att hantera oavsett vem som drabbades.

Att hantera en sjukdom är aldrig enkelt - men hur mycket tyngre blir det inte om det insinueras att du själv har en del i att du är sjuk? Om du både ska bära sjukdomsbördan och skuldbördan? Och skammen över att du inte lyckats undvika att hamna där.

Min första rehabanhalt handlade just om utmattning och stressrehabilitering. Eftersom jag visste att jag levt under stark stress i många år hade jag inga problem att acceptera att det hade gjort mig sjuk. Dessutom var jag redan då i så dåligt skick att jag inte ens kunde fejka att jag var frisk. Där någonstans förstod jag att jag var annorlunda än de andra i gruppen. Förnekelse är en vanlig del av sjukdomsbilden och i detta ingår också att till varje pris visa upp sig som frisk.

Hur som helst gick jag in med liv och lust i behandlingen. För jag ville verkligen bli frisk. Jag var beredd att göra vad som helst för att återfå mina krafter. Och jag litade på mina behandlare. Dessutom avkrävdes jag ett löfte om jag var redo att göra de beteendeförändringar som krävdes för att jag skulle kunna bli frisk.

Jag analyserade mig själv sönder och samman. Mina känslor, mina symtom, mitt beteende, mina tankar och mitt liv. Mina vägval. Mina intentioner. Jag förändrade mitt beteende, och jag fortsatte att "tomgöra" även att jag inte kände någon förbättring.

Ärligt talat skrek kroppen värre än någonsin och det blev svårare och svårare för mig att tillgodogöra mig både arbetsträning och behandling. Jag försökte nå fram och berätta att jag fick skala bort allt annat i mitt liv, men uppmanades att fortsätta på det inslagna spåret. Fullfölja behandlingen.

De lärde mig att lyssna på mina signaler, men samtidigt köra över dom. Göra på ett nytt sätt och samtidigt fortsätta på det väl inövade spåret. Jag lyssnade på experterna, för vem var jag att hävda mig själv? Jag var ju där i behandling just på grund av en sjukdom som jag själv hade skuld i.

Än värre kändes det sedan, när jag inte lyckades förändra mitt beteende tillräckligt för att börja må bättre. Utan tvärt om mådde mycket sämre. När ingen förstod varför, för jag hade ju gjort på det sättet de lärt mig. Och jag blev den obegripliga.

Jag fullföljde  behandlingen, men avslutade den med en känsla av stort misslyckande. För jag hade blivit sjukare av det som varit det enda alternativet av behandling som funnits att tillgå. Och jag rannsakade mig själv något enormt. Samtidigt fick jag varken förklaring eller ursäkt från vården. Till varför jag inte blev bättre, eller varför de inte förstått när jag försökt bromsa. Bördan av misslyckande lades helt på mig och min oberäkneliga och obegripliga kropp.

Så har det fortsatt. År ut och år in. De har kommit med en lösning och lösningen har gjort mig sjukare. När jag försökt vädra min oro för upprepat misslyckande eller för att aktivitetsnivån ska vara för hög har ingen lyssnat. Och efteråt har jag stått där med hela skuldbördan. Eller rättare sagt, min kropp har fått skulden, som inte reagerat som förväntat.  Ingen ursäkt för felbedömningar och för hög press. De säger att de att de hört mig men inte förstått.

Jag kan förstå dom, de har varit uppgivna och frustrerade - och ivriga att hitta andra vägar för att knäcka gåtan (det är jag också). Men de har inte fullt ut förstått vad allt detta gjort med mig. Varken mot min kropp eller mot min själ.

För att jag ska ha en möjlighet att överleva, och leva, tvingas jag ärligt rannsaka mig själv varje dag. Många gånger under dagen. Hur mår jag? Vilka symtom känner jag? Vad vill de säga till mig? Hur mycket aktivitet klarar jag av idag? Vilka förväntningar har jag på mig själv idag? Vad förväntar sig andra av mig? Vilka saker måste jag prioritera? Och vad måste jag undvika?

Det är inte helt enkelt att göra det när jag samtidigt blivit ifrågasatt. När mina ord inte har tillräknats något värde och min trovärdighet varit låg, på grund av min roll som patient och föreställningarna om min sjukdom. När jag gång på gång blivit pressad över mina gränser av de som ska hjälpa mig mot ett friskare liv.

För om jag inte är trovärdig i andras ögon och hur trovärdig blir jag då i mina egna?

Jag tänker att det kanske inte är konstigt att jag har så svårt att acceptera att min begränsade kropp ger mina idéer min lust, och min längtan klaustrofobi. Att den känns som ett fängelse. Inte bara för att det är fruktansvärt plågsamt att leva med - utan för att kroppen och dens obegriplighet under alla år fått bära skulden i stället för att vården erkänt sin brist på kunskap och relevanta bedömningsmetoder.

___________________________________________________________________________
Andra inlägg på samma tema:


2 kommentarer:

Om varför jag inte använder begreppet kroniskt trötthetssyndrom

Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant f...