fredag 14 oktober 2016

Stressad - helt i onödan

De senaste dagarna har jag fått bekräftat att många friska inte alls förstår den stress vi sjukskrivna möter i systemet som ska vara stödjande under vår sjukdom. Och parallellt med det har jag läst om exempel på exempel av den typ av strul i systemet som skapar stress hos de jag följer på Twitter och via bloggar.

Det gör mig övertygad om att vi måste fortsätta berätta om det vi är med om gång på gång. Vara tjatiga. Besvärliga. Uppmärksamma rätt människor på problemen det skapar.

Jag tänkte berätta vad som föregått på systemstressfronten för egen del den senaste tiden.

Varje gång mitt sjukintyg ska förlängas måste jag ringa och boka tid för nytt besök. Det ansvaret ligger på patienten trots att jag inte alls har möjlighet att veta hur lång framförhållning jag måste ha och hur lång kö just min läkare har. Att boka ett uppföljningsmöte när vi ses är inte möjligt, trots att jag varit heltidssjukskriven med noll förbättring i drygt fem år nu, och läkaren själv bedömt att jag troligen inte kommer bli något bättre.

Så jag kontaktar min vårdcentral en dryg månad innan mitt intyg går ut för att vara på den säkra sidan. Jag är tvungen att ringa, trots att telefonsamtal egentligen är för energikrävande, eftersom min vårdcentral inte erbjuder några andra kontaktvägar.

Min läkare är fortfarande sjukskriven, så sjuksköterskan kan inte ge mig någon tid direkt. Jag är tvungen att vänta på att hon ska ringa upp när hon har hittat någon som kan sjukskriva mig. Att inte veta när hon kommer ringa tillbaka är en enorm stress eftersom det försvårar för mig att planera hur jag ska fördela min extremt begränsade ranson energi.

Sköterskan ringer upp efter någon dag och berättar att jag slipper fysiskt besök denna gång. Läkaren som sjukskrev mig senast kommer istället ringa upp och sjukskriva mig via telefonsamtal. Jag får ingen bokad tid utan får besked om att kommer ringa närmare det aktuella datumet.

Första reaktionen är en extrem lättnad. För jag blir så mycket sämre av att behöva åka till vårdcentralen. Av att tvingas boka taxi, sitta i väntrummet. Ligga på britsen med lysrör i ögonen. Samtalet med läkaren som egentligen inte säger något nytt. Och att behöva ta mig hem igen.

Men ganska snart kommer stressen krypande. Kommer FK verkligen godkänna ett intyg baserat på telefonsamtal? Det är en av de anledningar till icke godkänt intyg som jag har hört andra sjukskrivna berätta om flest gånger. Och när kommer läkaren ringa egentligen? Hen kan ju ringa precis när som helst, så jag behöver vara förberedd precis hela tiden.

Veckorna går och läkaren ringer inte. Stressen ökar. Har inte sjuksköterskan meddelat läkaren? Eller har läkaren glömt bort mig? Har jag missat telefonsamtalet? Eller har jag missuppfattat allt? Vad händer nu? Veckan innan intyget går ut ringer min partner till vårdcentralen. För jag orkar inte. Sjuksköterskan meddelar att intyget redan är skrivet och att vi får logga in på Försäkringskassan för att hålla koll.

I förvirringen som uppstår ökar stressen. För uppenbarligen har jag ju missförstått sjuksköterskan vid första samtalet och varit stressad över att läkaren ska ringa helt i onödan. Jag hinner förbanna mina kognitiva nedsättningar undertiden jag loggar in på FKs hemsida. Men varken där eller på "mina vårdkontakter/mina intyg" finns något aktuellt sjukintyg. När jag loggar in i min journal finns inte heller där några anteckningar som går att tolka som att läkaren verkligen utfärdat ett sjukintyg.

Vid det här laget är jag både överbelastad, arg och stressad. Hela min vardag påverkas då detta gör mig ännu känsligare för belastning. Dessutom har en krånglig process för att få en tid till min sjukgymnast pågått under samma period.

På fredagen innan sjukintyget går ut ringer min partner ytterligare en gång till vårdcentralen. På sin egen arbetstid. Han får prata med en sköterska som meddelar att hon ska prata med läkaren och återkomma till mig under kommande vecka.

Några minuter senare ringer min telefon med ett nummer jag associerar till vårdcentralen. Jag är mitt uppe i att göra frukost. Pulsen är redan hög eftersom det är morgon och jag inte orkar så mycket då. Jag känner mig förvirrad som jag alltid gör när jag tvingas göra något som kräver planering trots hjärndimma.

Stressmätaren slår i taket för jag tror att det är läkaren som ringer. Hur ska jag kunna prata ett begripligt ord när jag mår så här? Men det är sjuksköterskan som meddelar att hon kan se att läkaren har mitt intyg på sin "att-göra-lista" men att hen inte är på plats just nu. Så intyget kommer att dröja ytterligare en till två veckor och skrivas så att det även omfattar väntetiden. Och hon kunde inte lämna något besked om läkaren kommer att ringa mig i samband med det.

Detta innebär att jag nu är den som måste kontakta min FK-handläggare och informera om att mitt sjukintyg dröjer. Och min arbetsgivare, så att inte lönekontoret får för sig att betala ut felaktig lön. Även om båda sakerna går att göra via mail så är det ytterligare saker som stjäl stora delar av min begränsade energi. Och som i sin tur oftast innebär en massa extra krångel*, eftersom systemen inte är uppbyggda utifrån långvarig frånvaro.

Det här är bara ett exempel på en situation som framkallar systemrelaterad stress som gör att jag mår sämre helt i onödan. Tänk dig då att sådana här saker händer hela tiden. Dessutom skapar detta en relativt mild stress i jämförelse med många andra situationer jag hamnat i under min sjukskrivning. De tunga sakerna som att behöva sköta samordning mellan kollegor som pratar genom mig men inte med varandra eller att få sin diagnos ifrågasatt trots utredning hos specialist - orkar jag inte ens berätta just nu.

För att sammanfatta vad som skapat den orimligt stora stressen hos mig i den här situationen:
  1. Rutinerna bygger på att patienterna bokar uppföljningstid oavsett situation och individuella behov
  2. Kontakt med vårdcentral kan bara ske via telefon. Patienten kan bara ringa in och få en tid och sedan bli uppringd, inte kontakta någon via direktnummer. Ingen anpassning kan göras utifrån individuella behov.
  3. Sjuksköterska ger besked om en planering framåt som inte stämmer.
  4. Samma sjuksköterska dokumenterar bara att sjukintyg ska skrivas utan att läkaren träffar patienten, inte när och på vilket sätt kontakten ska ske.
  5. Den interna kommunikationen, eller samarbetet, på vårdcentralen brister, den planering sjuksköterskan angav till patienten följs inte av läkaren, och patienten får själv söka information om varför eftersom ingen följer upp om planeringen följs.
  6. Annan sjuksköterska läser kollegans journalanteckning och ger patienten felaktigt besked eftersom viktig information saknas(?).
  7. Ansvar läggs på patienten att eftersöka sjukintyget på andra vägar i stället för att sjuksköterskan letar efter sjukintyget i de egna systemen.
  8. Vårdcentralens dåliga hantering i ärendet får följdkonsekvenser som innebär merarbete och stress för patienten i kontakt med Försäkringskassa och arbetsgivare.
  9. Vården visar noll förståelse kring hur patientens sjukdomsbild påverkar förmågan att hantera denna mängd av stress som deras krångliga organisation och system framkallar. Trots att det efter långvarig kontakt borde vara glasklart.
  10. Anhöriga till de sjukskrivna berörs även de av den sekundära systemrelaterade stressen eftersom de får försöka reda ut problemen på sin egen arbetstid.

Den systemrelaterade stressen för sjukskrivna är i allra högsta grad ett verkligt och allvarligt problem!



*Som det jag beskriver inte vore nog tvingas jag själv rodda i att ta reda på vem som för närvarande är min chef så att min sjukanmälan hamnar rätt.

4 kommentarer:

  1. Ja det är inte klokt hur mycket stress sjukvården kan orsaka den som redan är sjuk... Undrar om någon nån gång fått diagnos uttmattningssyndrom, orsakad av sjukvårdskontakter ;P
    Traumatiserad o få PTSD kan man ju definitivt få pga sjukvården :/
    /N

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, precis så - stressutlöst utmattning pga systemfel - BLÄ!
      <3

      Radera
  2. Jag blir stressad bara av att läsa om det. Tyvärr känner jag igen mig i mycket av det du beskriver. Röran i vården är obeskrivlig. Jag har misstänkt EDS men hittar ingen läkare som kan något om det. Jag är sjukskriven för utmattningssyndrom och har även fibrodiagnos. Min husläkare är helt värdelös. Visst han sjukskriver mig men han har inga kunskaper om kronisk värk alls. Det är enormt tröttande att leta information och samordna allt. Har en bra sjukgymnast som utrett mig men sen är det stopp. Det är väldigt lätt att tappa hoppet (har inte gjort det än dock) och att tillfriskna från utmattning under de här förhållandena är i princip omöjligt....

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3 Usch så tungt. Det är vedervärdigt att så många av oss har det så här och att det inte tas på allvar! Stor kram till dej

      Radera

En ärlig ursäkt…

Alltså, det är dags nu. Jag måste krypa till korset och be er alla om ursäkt. Jag har varit till en sådan belastning på grund av min oerhör...