fredag 7 oktober 2016

Vad gör det med mig - och dig?

Vad gör det med en människa när du ständigt blir misstrodd i stället för att bli trodd? När du blir behandlad som någon som överdriver och som måste ignoreras tills du slutar med det?

Vad händer när du blir behandlad som att du inte vet ditt eget bästa - som att du saknar insikt - blir omyndigförklarad och förminskad? Och sedan inte ens får en ursäkt när det visade sig att du hade rätt? 

Vad skapar det när du blir osynliggjord genom att de du berättar för inte tar in det du säger? När de behandlar dig som obegriplig? Som det hopplösa fallet? Men samtidigt vägra släppa idén om att du ska botas till varje pris?

Vad händer men någon som tvingas till utredningar och behandlingar som försämrar hälsan? När du tvingats bli den pessimistiska bromsklossen på grund av orimliga förväntningar som hotar att skada dig. Och du sedan får skit för att du bromsar och blir pressad ännu hårdare?

Vad gör det med dig när du gång på gång tvingas upprepa din sjukhistoria för ny personal som inte ens tagit del av det som redan finns dokumenterat? Och när du vikt ut dig i all din sårbarhet bara blir skickad vidare till nästa instans?

Vad händer om du tvingas lyssna till läkare som hellre pratar om vad Försäkringskassan inte kommer att godkänna än att de delger sin egen professionella bedömning av din situation? 

Vad skapar det om du som patient tvingas stå som samordnare mellan instanser och kollegor utan samsyn? Som inte pratar med varandra och förkastar varandras bedömningar? Som sätter dig med omöjliga val i en situation där maktbalansen är satt ur spel?

Var finns ditt eget värde då? Och hur får det dig att må?

Jag kan inte jämföra min smärta med någon annans. Jämföra vanmakten och utsattheten i det jag upplevt. Säga vad som är mer angeläget att ta tag i. Vad som måste prioriteras i ett redan ansträngt system.

Men jag kan ärligt säga att systemet - vårdapparaten, sjukförsäkringssystemet, bristen på tillgänglighet, samsyn, kommunikation, kunskap och ett gott bemötande - har stulit mer av min tid, energi och tankekraft under min sjukskrivning än vad som borde vara lovligt. 

Och det har skapat mer vanmakt, stress och dåligt mående hos mig än sjukdomen och symtomen gjort i sig själva. Och då kan jag säga att jag lever varje dag med fruktansvärt begränsande och plågsamma symtom som i sig själva är väldigt svåra att hantera.

När jag tänker tillbaka på tiden som ligger bakom så växer vreden inuti mig. Jag blir så arg på detta slöseri av min tid, energi och kompetens. Av min hälsa och mitt liv.

Av din hälsa och ditt liv. För jag är ju som sagt inte ensam om att ha blivit skadad "i hanteringen". Slöseriet med människoliv är något alldeles enormt i vårt samhälle, och ett slöseri med samhällets resurser är det också.

Jag ägnade exempelvis helt års kuratorsamtal till att ta hand om den akuta stress som den övriga vården skapade parallellt. Tid som jag borde fått ägna åt att hitta balans i min nya situation. Kuratorn var ett fantastiskt stöd men var förhindrad att närvara vid de viktigaste mötena på grund av systemet och organisationen. Och hierarkin gjorde att hens ord om min situation ignorerades. Avsaknaden av samstämmighet skapade en enorm frustration, trots allt det goda hen gjorde för mig. 

Om du bara granskar delarna i vården och sjukförsäkringssystemet som små isolerade öar tror jag att du ser mycket bra saker. För det finns mycket gott i vården. Men om du ser till helheten och till vad som saknas i kommunikationen mellan dessa öar så kommer du få en helt annan bild. En helt annan verklighet. 

Vår verklighet - vi som är beroende av att helheten fungerar.

Om du bara ställer frågor om det som händer i mötet med min sjukgymnast  kommer du få en helt annan bild än om du ställer frågor i relation till hela min vårdcentral. Och om du bara ställer frågor om min vårdcentral kommer du få en helt annan bild än om du inkluderar alla mina vårdkontakter. Och så vidare. 

Vad jag vill komma fram till är att även om delarna kan se bra ut var för sig kan den stora bilden visa ett system som inte fungerar. Ett system som i sin helhet är skadligt och kontraproduktivt. Det är ingen omöjlig kombination. 

Jag skulle säga att det tvärt om är väldigt vanligt.

_________________________________________________________________________
Fler texter på samma tema:

Något som slår mig gång på gång när jag samtalar med människor som har varit eller är sjukskrivna - är hur i princip alla pratar om hur slitigt det är. Hur de beskriver en kraftig sekundär stress som uppkommer i mötet med systemet. En stress som ligger utanför själva anledningen till sjukskrivningen och som rimligtvis inte borde få vara så stor - men som faktiskt ignoreras.

Jag har gjort en resa. En resa i de obotbaras historia. I de exkluderades värld. Och i detta inlägg vill jag dela med mig av det jag har upptäckt. För i ljuset av det jag läst förstår jag att sättet på vilket vårt samhälle förhåller sig till kroniskt sjuka och icke arbetsföra har sin historia - och att anledningen till hur vi bemöts är så mycket större än bara du och jag. Mycket större än dagens sjukvårdspolitik och de rådande strukturerna i vården. 

Min teori att alla som går igenom långvarig sjukdom eller lever med långvariga funktionsnedsättningar utsätts av stress på grund av det. I olika grad och i olika former. Oavsett om orsaken till sjukdomen eller funktionsnedsättningen är stressrelaterad eller inte.

2 kommentarer:

  1. Detta borde komma upp till regeringen att tas på allvar 😧

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är inte vettigt på något sätt att det får fortgå...

      Radera

Diciplinerad inaktivitet

Jag måste erkänna att jag ibland önskar att jag hade en sjukdom som gick att förbättra med hård fysisk prestation.  Som krävde aktivitet. Ja...